SMA : भावा-बहिणीला एकच दुर्मिळ आजार, बहिणीने वाचवला भावाचा जीव पण...
फोटो स्रोत, AFra Rafeeq/You tube
- Author, मेरिल सबॅस्टियन
- Role, बीबीसी प्रतिनिधी
सोशल मीडियावर व्हीडिओ टाकून आपल्या लहान भावाच्या उपचारासाठी कोट्यवधी रुपये जमवणाऱ्या 16 वर्षीय अफरा रफिकचा सोमवारी केरळच्या रुग्णालयात मृत्यू झाला.
अफराला स्पायनल मस्क्यूलर अॅट्रोफी (SMA) नावाचा दुर्मिळ आजार झाला होता. हा आजार झालेल्या व्यक्तीचे स्नायू कमकुवत होतात. त्यामुळे त्यांना चालायला- फिरायला, श्वास घ्यायला त्रास होतो.
अफराचे वडील पीके रफिक म्हणतात, "तिला तिच्या आयुष्यात शक्य तेवढा आनंद मिळालाय."
अफराचे कुटुंबीय तसेच तिचे शेजारी तिची आठवण काढताना ती अत्यंत प्रतिभावान हुशार मुलगी असल्याचं सांगतात. इतका त्रास असतानाही तिने डान्स आणि तिचा अभ्यास सोडला नाही.
2021 मध्ये सोशल मीडियावर एक व्हीडिओ व्हायरल झाला, ज्यामुळे अफराची लोकप्रियता देशभर पसरली. तिचे वडील सांगतात की, कन्नूर जिल्ह्यातल्या आमच्या घरातून अफरा क्वचितच बाहेर पडायची.
चार वर्षांनंतर समजलं!
अफराला SMA हा दुर्मिळ आजार असल्याचं तिच्या वयाच्या चौथ्या वर्षी समजलं. यानंतर ती फक्त शाळेत किंवा दवाखान्यात जाण्यासाठी घरातून बाहेर पडायची.
पीके रफिक सांगतात, "आम्ही आजूबाजूला जास्त मिसळायचो नाही. आम्ही आमचे सर्व प्रयत्न अफरावरील उपचारासाठी करायचो."
पण यानंतर तिचा धाकटा भाऊ मुहम्मद यालाही त्याच आजाराने ग्रासल्याचे समजलं. रफिक सांगतात की, मुहम्मदच्या या आजाराबाबत कळताच आम्हा कुटुंबियांवर दुःखाचा डोंगर कोसळला. कारण आमची मुलगी किती वेदना सहन करत होती हे आम्हाला माहीत होतं."
एसएमए ही अशी कंडिशन आहे ज्यात पीडित व्यक्तीचा मृत्यू होऊ शकतो. जन्माला येणाऱ्या सहा ते दहा हजार बालकांपैकी एकाला हा आजार होण्याची शक्यता असते.
या आजाराचा परिणाम स्पायनल कॉर्ड म्हणजेच पाठीच्या कण्यातील मोटर न्यूरॉन पेशींवर होतो. जसं जसं वय वाढतं तसं तसं परिस्थिती आणखीनच बिकट होते.
एसएमए आजाराने ग्रस्त मुलांना आपली मान उचलताना, उठताना, बसताना, उभं राहताना, चालताना त्रास होतो. या साध्या साध्या त्यांना प्रचंड वेदना सहन कराव्या लागतात. रफिक सांगतात की, मुहम्मदला योग्य उपचार मिळावेत अशी अफराची इच्छा होती.
कोट्यवधी रुपयांचं औषध
या आजारावर जीन थेरपीसाठी एक औषध आहे त्याला झोलजेन्स्मा म्हणतात. 2019 साली या औषधाला यूएस एफडीएने मान्यता दिली होती.
हे जगातील सर्वात महागड्या औषधांपैकी एक आहे. एसएमए असलेल्या मुलांमध्ये जे जनुक नसतं त्याची रेप्लिका या औषधात असते. हे औषध दोन वर्षांपेक्षा लहान मुलांना एकदाच देता येतं.
मुहम्मद दीड वर्षांचा असताना त्याला एसएमए झाल्याचं समजलं. त्याच्या कुटुंबियांकडे त्याच्या उपचारासाठी फारच कमी कालावधी उपलब्ध होत. रफिक सांगतात, "औषधांची किंमत इतकी जास्त होती की त्याची कल्पनाही करता येत नव्हती."
फोटो स्रोत, AFra Rafeeq
या औषधाची किंमत 18 कोटी रुपये होती. आणि ते औषध अमेरिकेतून आयात करावं लागणार होतं. झोलजेन्स्माला मंजूरी मिळाल्यानंतर अनेक भारतीयांनी क्राउड फंडिंगद्वारे हे औषध मिळवण्याचा प्रयत्न केला आहे.
काही लोकांनी व्हिडिओ बनवून यासाठी आवाहन केलं होतं, ज्यामुळे त्यांना मदत मिळाली. भारतीय आरोग्य मंत्रालयाने एसएमए सारख्या दुर्मिळ आजारासाठी वॉलेंटरी क्राउडफंडिंगला मान्यता दिली आहे.
अफराने व्हीडिओ बनवला
अफराच्या कुटुंबाने ऑनलाइन क्राउडफंडिंगसह अनेक पर्याय वापरून पाहिले. त्यांच्या स्थानिक ग्रामसमितीनेही उपचार समिती स्थापन करून पैसे उभे केले. मात्र यातून अवघे काही लाख रुपयेच जमा होऊ शकले.
यानंतर अफराने तिच्या चुलत भावाच्या मदतीने एक व्हिडिओ बनवला. या व्हिडीओमध्ये ती म्हणाली की, "मी ज्या वेदनेतून जाते आहे त्याच परिस्थितीतून माझ्या भावाने जावं अशी माझी इच्छा नाहीये."
हा व्हिडिओ सोशल मीडियावर व्हायरल झाला. माध्यमांनी ही यासंबंधी बातम्या केल्या. "आणि अचानकचं सगळीकडून पैशांचा ओघ सुरू झाला." असं ग्रामसमितीचे सदस्य वायएल इब्राहिम सांगतात.
मुहम्मदच्या उपचारासाठी तीन दिवसांत 46.78 कोटी रुपये जमा झाले होते. यानंतर अफराने लोकांनी पैसे पाठवणे बंद करावं यासाठी आवाहन केलं.
इब्राहिम सांगतात, "आम्ही खूप प्रयत्न केले पण तिचा व्हिडिओ आणि तिचे शब्द लोकांच्या काळजाला भिडले."
इतर दोन मुलांना वाचवलं
मुहम्मदला औषध मिळाल्यानंतर, ग्रामसमितीने उरलेल्या अतिरिक्त पैशांतून एसएमएला बळी पडलेल्या इतर दोन मुलांना जीवनदान दिलं. तर राहिलेले पैसे केरळ सरकारला दिले.
रफिक म्हणतात, अफराने तिच्या कुटुंबाला वाचवलं. आपल्या अडचणीवर मात केलेल्या अफराने एक यूट्यूब चॅनल सुद्धा सुरू केलं होतं. यात तिने तिच्या भावाच्या उपचाराबद्दल सांगण्यास सुरुवात केली.
तिच्या या चॅनलवर हॉस्पिटलमध्ये जाणे, भावासोबत वेळ घालवणे, वाढदिवस साजरे करण्याचे व्हिडिओ अपलोड करण्यात आलेत.
फोटो स्रोत, PK Rafeeq
अफरा तिच्या व्हीडिओंमध्ये मुहम्मदच्या मेडिकल ट्रीटमेंट आणि फिजिओथेरपीबद्दल देखील सांगायची. मुहम्मद आता दोन वर्षांचा झालाय. त्याने गुडघ्यावर रांगायला सुरुवात केलीय, आता तो आधार घेऊन उभा राहतोय.
रफिक सांगतात, "त्याला एकट्याला उभं राहता येत नाही, चालता येत नाही" पण त्याच्या पायात आता ताकद आली आहे.
पण इकडे अफराची तब्येत बिघडत गेली
मधल्या काळात अफराची अवस्था बिकट झाली होती. अफराचे कुटुंबीय सांगतात की तिच्या शेवटच्या दिवसात ती वेदनांमुळे त्रस्त झाली होती. ती मोठ्या कष्टाने आपला हात उचलायची.
अफराच्या शेवटच्या व्हिडिओमध्ये तिच्या कुटुंबाची हॉस्पिटल व्हिजिट दाखवण्यात आली होती. अफराच्या मृत्यूनंतर हजारो लोकांनी तिला श्रद्धांजली वाहिली. रफिकला असं वाटतं की अफराच्या व्हीडिओंमुळे भारतात एसएमएबद्दल जागरुकता पसरली आहे.
ते म्हणतात, "मला वाटतं की हाच तिच्या जीवनाचा उद्देश असावा. तिच्या व्हीडिओंमुळे लोकांना एसएमए म्हणजे काय असतं ते समजलं."
रफिक सांगतात की, अफराला यावर्षी शाळेत परीक्षा द्यायची होती. यासाठी ती खूप मेहनतही घेत होती. प्रत्येक विषयात सर्वोत्तम गुण मिळवण्याचा तिनं निर्धार केला होता.
अफराच्या मृत्यूनंतर एक दिवस रफिक सहजचं तिच्या अभ्यासाच्या टेबलाजवळ गेले तेव्हा भिंतीवर लावलेलं एक स्टिकर पाहून त्यांच्या डोळ्यात अश्रू दाटले. या स्टिकरमध्ये अफराने लिहिलं होतं - 'तू हे करू शकतेस.'
हे वाचलंत का?
(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.
बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.
'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहि61890597ले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)
