World Tuberculosis Day : ‘क्षयरोगानं माझं आयुष्य खंगत गेलं, मी बहिरी झाले पण...’

क्षयरोग म्हटलं की एखाद्याला धडकीच भरते. पण नंदिता वेंकटेशननं एकदा नाही तर दोनदा क्षयरोगाचा सामना केला आहे. आठ वर्ष ती जिवावर बेतलेल्या रोगाशी झगडत होती.

आजारपणात नंदिताचे कानही निकामी झाले, पण तिची जगण्याची इच्छा आणि निर्धारही आणखी वाढला आहे. नंदिता आता मुंबईत पत्रकार म्हणून काम करते आणि क्षयरोगाविषयी जागरूकताही निर्माण करते आहे. बीबीसी मराठीशी (2018 मध्ये) तिनं फोनवरील keyboard accessibility functionच्या मदतीनं संवाद साधला. त्यावेळी केलेली बातमी पुन्हा शेअर करत आहोत.

(टीबीच्या उपचारादरम्यान नंदिता यांच्या ऐकण्याच्या क्षमतेवर परिणाम झाल्याने त्यांच्याशी बोलताना keyboard accessibility function या तंत्राचा वापर केला. म्हणजेच, विचारण्यात आलेला प्रश्न त्यांना त्यांच्या मोबाईलवर दिसत होता. तो वाचून त्यांनी उत्तरं दिली.)

नंदिता यांची कहाणी त्यांच्याच शब्दांत.

मला पहिल्यांदा 2007ला टीबी झाला. तेव्हा रुईया कॉलेजमध्ये अॅडमिशन घेऊन मला जेमतेम एक महिनाच झाला होता.

मी खूप उत्साहात होते. जेमतेम सतरा वर्षांची होते आणि कॉलेज जीवनाविषयी उत्सुक होते.

पण आजाराची लक्षणं दिसू लागली. उलट्या, मळमळ, अशक्तपणा, संध्याकाळी येणारा ताप... डॉक्टरांना वाटलं पावसाळी हवा आणि व्हायरल इन्फेक्शनमुळं असावं.

पण औषधोपचार घेऊन चार महिने उलटल्यावरही काही फरक पडला नाही. मग जिथे मी राहाते तिथे म्हणजे ठाण्यातच एका स्पेशलिस्ट डॉक्टरकडे गेले.

त्यांनी सांगितलं, मला आतड्यांचा क्षयरोग झाला आहे. मी याविषयी कधीच काही ऐकलं नव्हतं.

छातीत, फुफ्फुसांत क्षयरोग होते असं मी शाळेत शिकले होते. पण आतड्यातही क्षयरोगाची लागण होते हे मला माहिती नव्हतं.

पुढे अठरा महिने माझ्यावर उपचार सुरू होते. त्या दिवसांत मला दिवसाला पंधरा गोळ्या घ्याव्या लागत होत्या.

मळमळ, गरगरणं, भूक नष्ट होणं असे औषधांचे साईड इफेक्ट्सही सहन केले. मला काहीच खावंसं वाटत नसे. मी अगदी अशक्त झाले होते.

पण सर्वांत वाईट या गोष्टीचं वाटायचं, की मी कॉलेजला जाऊ शकत नव्हते. मी मास मीडियाला प्रवेश घेतला होता आणि मला एक चांगलं करिअर करायचं होतं.

डॉक्टरांनी जेव्हा माझा आजार बरा झाल्याचं सांगितलं, मला पुन्हा त्रास होणार नाही अशी खात्री दिली, तेव्हा मी दिल्लीला पुढच्या शिक्षणासाठी गेले.

मी इंडियन इन्स्टिट्यूट ऑफ मास कम्युनिकेशनमधून पोस्ट ग्रॅज्युएशन केलं आणि वर्षभर तिथं नोकरीही केली.

मग फायनान्शियल मॅनेजमेंटचा कोर्स करण्यासाठी मुंबईला परतले, तेव्हा मला मोठा धक्का बसला.

पुन्हा ग्रासलं...

22 मे 2013 रोजी मला समजलं की मला क्षयरोगानं पुन्हा ग्रासलं आहे.

ते समजताच मी उध्वस्तच झाले. माझा विश्वासच बसत नव्हता.

डॉक्टरांनी जेव्हा निदान केलं तेव्हा आई माझ्यासोबतच होती. मी आईचा हात घट्ट धरून क्लिनिकच्या पायऱ्या उतरल्या, तेव्हा दोघीही रडतच होतो.

वडिलांना याविषयी काही सांगण्याचं धाडसही होत नव्हतं काही दिवस.

पहिल्यांदा मला टीबी झाला, तेव्हा त्यांनाही फार त्रास झाला होता. आमचा बराच पैसा खर्च झाला होता.

माझ्यावर आधी उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांकडेच मी पुन्हा उपचार सुरू केले आणि रोज पंधरा गोळ्यांचा दिनक्रम सुरू झाला.

पण औषधांचा पुरेसा परिणाम होत नव्हता. माझं वजन वेगानं कमी होत होतं.

डॉक्टरांनी समजावून सांगितलं, माझ्यावर शस्त्रक्रिया करावी लागेल आणि आतड्याचा संसर्ग झालेला भाग काढून टाकावा लागेल.

ती मोठी शस्त्रक्रिया होती. ऑपरेशन यशस्वी झालं असून आता सर्व काही ठीक होईल, असा विश्वास मला देण्यात आला.

पण, प्रकृती आणखी खालावली!

पण हॉस्पिटलमधून डिस्चार्ज मिळाल्यावर आठवडाभरानं माझी प्रकृती आणखी खालावली. मी तापानं फणफणले होते.

एक दिवस तर मला धाप लागली, श्वास घेणं अशक्य झालं आणि मी कोसळून पडले. मला डॉक्टरांकडे नेण्यात आलं.

पण माझी परिस्थिती इतकी गंभीर होती, की त्यांनी लगेचच मुलुंडला मोठ्या हॉस्पिटलमध्ये नेण्याचा सल्ला दिला.

माझ्यावर सहा शस्त्रक्रिया कराव्या लागल्या.

तो जीवाणू माझ्या पचनसंस्थेत पसरला होता. आतड्यातून तो जठरात दाखल झाला होता आणि पसरतच होता.

दोन महिने हॉस्पिटलमध्ये मला अन्नाचा कणही खाता आला नाही. मला कधीकधी केवळ थोडं पाणी पिण्याची मुभा होती.

माझं वजन 25 किलोंनी कमी झाली. माझे केस गळून टक्कल पडलं.

माझ्या 24व्या वाढदिवसानंतर दोनच दिवसांनी मला काही ऐकू येईनासं झालं. एका इंजेक्शनच्या, क्वचितच होणाऱ्या साईड इफेक्टमुळं हे घडलं होतं.

त्यानंतर मला नैराश्यानं ग्रासलं. मला पुढे काहीच आशा दिसत नव्हती.

माझ्या शिक्षणाचा काय उपयोग? माझं आयुष्य असंच जाणार का? असे प्रश्न पडायचे.

माझ्या उपचारांसाठी साठ लाख रुपये खर्च झाले. आई-वडिलांना घर विकावं लागलं, कर्ज काढावं लागलं.

भरतनाट्यमनं आधार दिला

मी महत्त्वाकांक्षी, उत्साही मुलगी होते आणि क्षयरोगानं माझं आयुष्यच खंगत गेलं. मी बहिरी झाले. माझा आत्मविश्वास संपला होता.

तेव्हा भरतनाट्यमनं आधार दिला. 2015मध्ये ऐकू येत नसतानाही मी स्टेजवर भरतनाट्यम सादर केलं आणि त्यातून मला आत्मविश्वास परत मिळाला.

मीही काही करू शकते असं वाटलं. मला इकॉनॉमिक टाइम्समध्ये नोकरी मिळाली. सोबतच क्षयरोगाविषयी जागरुकता निर्माण करण्याचं कामही करू लागले.

क्षयरोगाविषयी लोकांच्या मनात चुकीचे समज असतात आणि कुणी हा आजार म्हणजे कलंकच मानतं.

पण क्षयरोगाचा प्रसार हवेतून होतो- तीच हवा ज्यात सर्वजण श्वास घेत असतात. तुम्ही गरीब आहात की श्रीमंत यानं काही फरक पडत नाही.

मी अशा अनेकांना ओळखते जे उच्चभ्रू वर्गातले आहेत आणि त्यांना क्षयरोग झाला आहे.

माझ्या बाबत बोलायचं, तर माझे कुटुंबीय आणि जवळचे मित्र मैत्रिणी सोडले, तर मी कुणालाच मला नेमकं काय होतं आहे हे सांगितलं नाही.

मला काहीतरी मोठा आजार झाला आहे हे त्यांना माहिती होतं. पण तो आजार क्षयरोग आहे हे मी त्यांना सांगू शकले नाही.

मला काळजी वाटत होती ते काय म्हणतील, काय विचार करतील आणि त्यांची प्रतिक्रिया काय असेल.

मी बरी झाले आणि...

अखेर मी बरी झाले आणि क्षयरोगाविषयी मोहिमेत सहभागी झाले, तेव्हा मी माझ्या आजाराविषयी बोलू लागले.

मी आता इतर रुग्णांना मदत करते. ते देशाच्या कुठल्याही भागातून सोशल मीडियावरून माझ्याशी संपर्क साधतात आणि त्यांचे प्रश्न विचारतात.

मी त्यांच्याशी बोलते, त्यांना माहिती देते आणि समुपदेशनही करते. असा आधार मला मी आजारी असताना मिळाला नव्हता.

आता बाकीच्यांना ते सहन करावं लागू नये असं मला वाटतं.

माझे डॉक्टर्स चांगले होते, पण अनेकदा असे वैयक्तिक प्रश्न असतात जे तुम्ही त्यांना विचारू शकत नाही.

कुटुंबीयांचं भक्कम पाठबळ असलं, तरी रुग्णासाठी हे सगळंच कठीण असतं. व्यवस्थेकडूनही फारसा आधार मिळत नाही.

जगात सर्वांत जास्त क्षयरोगाचे रुग्ण भारतात आढळतात आणि मुंबई शहर या रोगाचा 'हॉटस्पॉट' बनलं आहे. क्षयरोग इथं नियंत्रणाबाहेर चालला आहे.

सरकारनं प्रयत्न वाढवले आहेत, पण जीवाणूंचा प्रसार आपण कल्पनाही करू शकणार नाही इतक्या वेगानं होतो आहे.

मला वाटतं, रोगाच्या लक्षणांमधला फरक चटकन न समजल्यानं हे होत असावं.

आधी याविषयी जागरुकता असती, तर माझ्या आजाराचं निदान लवकर झालं असतं आणि सुरुवातीलाच उपचार झाले असते तर मला एवढं सगळं सहनही करावं लागलं नसतं.

क्षयरोगावरील उपचार आणि औषधांचा खर्चही जास्त आहे. अनेकांना सरकारी हॉस्पिटलमध्ये जाणं पसंत नसतं आणि खासगी हॉस्पिटलचा खर्च परवडणारा नसतो.

शेवटी तुम्हाला स्वतःला लढावंच लागत. हे कठीण जाईल, पण तुम्ही त्यातून बाहेर पडाल तेव्हा आणखी कणखर व्हाल.

क्षयरोग झाला म्हणजे आयुष्य संपत नाही.

क्षयरोग आणि भारत

वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनायझेशननं 2017साली प्रकाशित झालेल्या अहवालानुसार जगभरात क्षयरोग हे मृत्यूचं नववं सर्वांत मोठं कारण आहे.

एकाच जीवाणू किंवा विषाणूच्या संसर्गामुळं होणाऱ्या मृत्यूंमध्ये टीबीनं होणाऱ्या मृत्यूंचं प्रमाण सर्वांत जास्त आहे.

केवळ क्षयरोगानं होणाऱ्या मृत्यूंपैकी सुमारे 33 टक्के मृत्यू भारतात नोंदवले जातात.

पंतप्रधान नरेंद्र मोदींनी 2025पर्यंत भारताला टीबीमुक्त करण्याचं आश्वासन देत 2017 साली बजेटमध्ये 525 दशलक्ष अमेरिकन डॉलर्सची तरतूद केली होती.

मुंबईत 46 हजार रुग्ण

जगभरात टीबीमुळं दरवर्षी 14 लाख व्यक्तींचा मृत्यू होतो. त्यातील 4.8 लाख भारतातले आहेत.

2017मध्ये उत्तर प्रदेशात सर्वाधिक म्हणजे 2,60,572 क्षयरोगाचे रुग्ण नोंदवण्यात आले. तर दुसऱ्या क्रमांकावर महाराष्ट्रात 1,22,172 रुग्णांची नोंद झाली. ही आकडेवारी सरकारी रुग्णालयांमधली आहे, अशी माहिती RNTCP (Revised National TB Controal Programme) 2017 या अहवालात देण्यात आली आहे.

राज्याच्या क्षयरोग विभागाचे सहसंचालक डॉ. संजय कांबळे यांच्या अंदाजानुसार महाराष्ट्रातील खासगी रुग्णालयांचा विचार केला तर हा आकडा सुमारे एक लाख 75 हजार इतका असण्याची शक्यता आहे. त्यातील सुमारे 46 हजार रुग्ण एकट्या मुंबईत आहेत.

बीबीसी मराठीने गेल्या वर्षी ही मुलाखत घेतल्यानंतर वर्षभरात परिस्थिती बरीच बदलली आहे. नंदिताला संयुक्त राष्ट्रांमध्ये टीबीविषयक परिषदेत सहभागी होण्याच्या संधी मिळाली. ती आणखी एका एका शस्त्रक्रियेला सामोरी गेली, ज्यामुळे तिला तिची ऐकण्याचा क्षमता काही प्रमाणात परत मिळाली आहे. नंदिताचं क्षयरोगाविषयी जागरुकता पसरवण्याचं कामही सुरू आहे. "कारण भारतात आजही क्षयरोगग्रस्तांची संख्या आणि प्रमाण वाढतच आहे," असं ती म्हणाली.

हेही वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.

बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.

'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)