‘डॉक्टर्स म्हणाले मी ना चालू शकेन ना बोलू शकेन, आज मी व्होगची मॉडेल झालेय’

डिसेंबर 2001 मध्ये एली गोल्डस्टीनचा जन्म झाला तेव्हा डॉक्टर्स म्हणाले होते की, डाऊन सिंड्रोम असल्यामुळे ही ना बोलू शकणार ना चालू शकणार.

पण तिने त्यांना खोटं ठरवलं. आज एलीने इतिहास घडवला आहे. ती व्होग या प्रसिद्ध फॅशन मॅगझिनच्या मुखपृष्ठावर झळकणारी पहिली डाऊन सिंड्रोमग्रस्त मॉडेल ठरली आहे.

आज ती 22 वर्षांची आहे, पण तिने इसेक्समध्ये स्वतःचं घर घेतलं आहे आणि ‘अगेन्स्ट ऑल ऑड्स’ या नावाने तिचं आत्मचरित्रही आलंय.

एलीचं आत्तापर्यंतचं आयुष्य कसं होतं हे वाचा एली आणि तिची आई एव्हॉनच्या शब्दात.

एव्हॉनची कहाणी

जेव्हा एलीचा जन्म झाला तेव्हा तिला डाऊन सिंड्रोम आहे हे ऐकून आम्हाला सगळ्यांना धक्का बसला. डॉक्टर म्हणाले होते की, ती कधी चालू शकणार नाही किंवा बोलू शकणार नाही.

एका नर्सने तर आम्हाला इतकंही सांगितलं की तिला इथेच (हॉस्पिटलमध्ये) सोडून जा.

एलीला असा आजार आहे हे स्वीकारण्यासाठी मला बराच वेळ लागला. तिच्याशी जुळवून घेणंही कठीण होतं.

आम्हाला सांगण्यात आलं की, तिला हार्ट सर्जरीची गरज आहे. मी खूपच चिंतेत होते. ती पाच महिन्यांची होती आणि तिच्या हृदयाला असलेलं छिद्र बुजवण्यासाठी 10 तासांचं दीर्घ ऑपरेशन चाललं. ती सलग 10 दिवस आयसीयूमध्ये होती. तर आणखी एक आठवडा डॉक्टर तिच्यावर डोळ्यात तेल घालून लक्ष ठेवून होते.

तीन आठवड्यांनंतर आम्ही तिला घरी नेऊ शकलो. तिची इच्छाशक्ती आणि जगण्याची उमेद तेवढ्या लहानशा वयात दिसून येत होती. माझ्या नवऱ्याने आणि मी ठरवलं की, आपल्यासाठी एली महत्त्वाची आहे, तिला डाऊन सिंड्रोम आहे ही गोष्ट दुय्यम आहे.

भले डॉक्टर काहीही म्हणाले असतील पण ती दीड वर्षांची झाली तेव्हा चालायला लागली आणि तिसऱ्या वर्षापासून थोडं थोडं बोलायला लागली.

शाळेत जायच्या वयापर्यंत तिला वाचताही यायला लागलं होतं.

एलीला सुरुवातीला सामान्य मुलांच्या शाळेतच पाठवलं आणि मग तिच्या परिक्षांच्या वेळी विशेष मुलांच्या शाळेत पाठवलं.

जेव्हा ती किशोरवयीन झाली तेव्हा आम्ही तिला सांगितलं की, तिला डाऊन सिंड्रोम हा आजार आहे. ती काय प्रतिक्रिया देईल, कशी वागेल याबद्दल आम्हाला काळजी वाटत होती.

आम्ही तिला डाऊन सिंड्रोम असणाऱ्या मुलांची माहिती देणारं पुस्तकं ही दाखवलं, पण ती म्हणाली, “मी अशी दिसत नाही.” मला काळजी होती की, ती तिचा आत्मविश्वास गमावेल पण तसं काही झालं नाही.

एकदिवस मला माझ्या एका मैत्रिणीने झिबडी नावाच्या एका टँलेट एजन्सीबद्दल सांगितलं. या एजन्सीला विशेष लोकांसोबत काम करायचं होतं. मग मी एलीचं नाव नोंदवलं.

त्या एजन्सीत नाव नोंदवल्यानंतर लवकरच एलीला सुपरड्रगच्या 2018 च्या ख्रिसमस स्पेशल जाहिरातीत काम करण्याची संधी मिळाली. तिथून तिचं करियर बहरायला लागलं.

माझी आई नेहमी म्हणायची की, “एक दिवस एली स्वतःला सिद्ध करून दाखवणार.”

ती निश्चयी आहे आणि जे ठरवते ते करून दाखवतेच.

एलीला पाहून मला अजूनही धक्का बसतो. तिला कॅमेरा फार आवडतो. सगळ्यांच्या नजरा तिच्यावर असतात ती भावना तिला फार आवडते.

तिला मॉडलिंगमधून जे पैसे मिळाले त्यातून तिने नुकतंच एक घर घेतलं आहेत. पण ती एकटी राहू शकत नाही. आम्ही तिच्याबरोबर राहातो. आम्ही आमचं जुनं घरही ठेवलं आहे.

एलीने जास्तीत जास्त स्वतंत्र व्हावं, कोणावर अवलंबून राहू नये म्हणून आम्ही प्रयत्न करतोय.

एक दिवस तिची काळजी घ्यायला आम्ही नसू. त्या दिवसासाठीही आम्ही तिच्या मनाची तयारी करून घेतोय. तिची मोठी बहीण एमी तिची काळजी घेईलच, पण आम्हाला तिच्यावरही एलीची पूर्ण जबाबदारी टाकायची नाहीये.

मला आशा आहे की एलीच्या जन्मानंतर आतापर्यंत लोकांचा डाऊन सिंड्रोमबद्दलचा दृष्टीकोन बदलला असेल. पण अजूनही त्याबद्दल खूप लोकांना माहिती नाहीये.

लोक मला रस्त्यात थांबून तिच्याबद्दल विचारतात. ती माझ्या शेजारीच असते पण तिच्याशी बोलत नाहीत. त्यांना कळत नाही की तीही बोलू शकते, तिचीही स्वतःची अशी एक ओळख आहे.

एलीची कहाणी

एली सांगते, "मला नेहमीच मॉडेल व्हायचं होतं पण मला मासिकांच्या मुखपृष्ठावर माझ्यासारखं दिसणारं कोणी दिसायचं नाही. त्यामुळे मी मॉडेल होऊ शकेन की नाही हे मला माहीत नव्हतं. पण आता माझं स्वप्न पूर्ण होताना मला दिसतंय.

"मला माहीत नव्हतं की एकदिवस मी प्रसिद्ध होईन. पण मला छान छान कपडे घालायला आणि मेकअप करायला आवडायचं.

"यावर्षी मी लंडन फॅशन वीकमध्ये तीन वेळा रँप वॉक केला. तो अनुभव फारच मस्त होता.

"यावर्षी अनेक चांगल्या गोष्टी घडल्या, अनेक गोष्टी करताना मला मजा आली. पण सर्वात चांगली गोष्ट घडली ती म्हणजे माझं पुस्तक प्रकाशित झालं. मला खूप अभिमाम वाटला स्वतःचा.

"यावर्षी मी चॅनल फोरच्या एका डॉक्युमेंट्रीचा भाग आहे. ती डॉक्युमेंट्री माझ्या एजेन्सीबद्दल आहे. लवकरच ती टीव्हीवर येईल. मी आतुरतेने ती प्रदर्शित व्हायची वाट पाहाते आहे.

"मी माझ्या ललित कला अभ्यासक्रमाच्या शेवटच्या वर्षाला आहे. कॉलेजमधून बाहेर पडल्यानंतर मला माझ्या मॉडलिंगवर लक्ष केंद्रित करायचं आहे. मी कधी घाबरत नाही, आत्मविश्वासाने वावरते.

"जेव्हा मी व्होगसाठी फोटोशूट केलं तेव्हा मला माहीत नव्हतं की माझा फोटो मुखपृष्ठावर झळकणार आहे. जेव्हा मला कळलं तेव्हा मी माझ्या कॉलेजमध्ये होते. माझे आवडते सगळे शिक्षक माझ्यासोबत होते आणि माझे मित्र-मैत्रिणी ओरडत होते – ‘आमचं तुझ्यावर प्रेम आहे’, ‘आम्हाला तुझा अभिमान आहे.’

"2023 च्या सुरुवातीला डाऊन सिंड्रोम असलेली पहिली बार्बी बाजारात आली. त्यांनी मला फोटोशूट करण्यासाठी विचारलं. मला खूप छान वाटलं आणि अभिमानही वाटला. जेव्हा मी ती बाहुली पहिल्यांदा पाहिली तेव्हा मी मनात म्हटलं, “कित्ती छान, मला फारच आवडली ही बाहुली. माझ्यासारखी दिसणारी एक बाहुली पाहाणं हा एक आनंदाचा क्षण होता.”

एली पुढे सांगते, "मला जगात सगळ्यात जास्त काय करायला आवडत असेल ना, तर ते नाचायला. मला ‘स्ट्रिक्टली कम डान्सिंग’ या शोमध्ये जायला आवडेल. मी त्याचं शुटिंग पहायला गेले होते काही दिवसांपूर्वी. पण मला प्रेक्षकांमध्ये नव्हतं बसायचं तर मला स्टेजवर नाचायचं होतं.

"मी आता नुकतंच एक घर घेतलं आहे. तिथे मला माझ्या कुटुंबासोबत, विशेषतः माझ्या भाच्यासोबत वेळ घालवायला खूप आवडतो. तो दोन वर्षांचा आहे. मला त्याच्याशी खेळायला आवडतं, त्याला मिठ्या मारायला फार आवडतात.

"लोक माझ्याविषयी जे म्हणायचे ते मी खोटं ठरवतेय. डॉक्टर म्हणाले होते मी कधीच बोलू शकणार नाही, आता मी कधीच शांत बसत नाही. तुम्ही कायम स्वतःवर विश्वास ठेवा.

"एक दिवस मी न्यूयॉर्कमध्ये मॉडलिंग करेन आणि रेड कार्पेटवर कॅटवॉक करेन.

"मला इतकंच सांगायचं आहे की, तुमच्या आशा आणि स्वप्न कधीच विझू देऊ नका. खूश राहा. आव्हानांचा सामना करा आणि यश मिळवा."

(शब्दांकन – चार्ली जोन्स, बीबीसी न्यूज)

हेही वाचलंत का?

बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा. 'गोष्ट दुनियेची', 'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.