'या' तरुणीच्या अंगावर सूज येते आणि तिचं शरीर तिप्पट होतं, कोणता आहे हा आजार?

इंग्लंडमधील या तरुणीच्या शरीराला सतत सूज येते आणि ती सूज सारखी वाढतच जाते. क्लो डेव्हिस असं या 32 वर्षीय तरुणीचं नाव आहे. पण एका नव्या औषधाच्या चाचणीमुळे तिचं आयुष्य बदलून गेलंय. तिचा या आजाराचा आणि आताच्या उपचारांचा आढावा आपण या बातमीतून घेणार आहोत.

क्लो इंग्लंडमधील ब्रिस्टॉल मध्ये राहते. तिला हेरेडिटरी अँगिओइडिमा (HAE) हा आजार आहे. या आजारामुळे तिच्या शरीरावर अचानक सूज येते. एकप्रकारे सूज येण्याचे झटकेच येतात.

क्लो सांगते, "जर माझ्या हाताला सूज आली तर ती वाढते आणि वाढतच जाते. या गंभीर स्वरुपात सूज येण्यामुळे मला हॉस्पिटलमध्ये दाखल व्हावे लागते आणि त्यामुळे माझ्या दैनंदिन आयुष्यात खूपच व्यत्यय येतात, ते विस्कटून जातं."

उत्तर ब्रिस्टॉलच्या एनएचएस ट्रस्ट (NHS Trust) मधील चाचण्यांमध्ये ती सहभागी झाली आहे. त्यामुळे तिला सूज येण्याचं प्रमाण कमी झालं आहे. तिला आधी चार ते सहा दिवसांतून एकदा सूज यायची. तो कालावधी आता वर्षभरापेक्षा अधिक झाला आहे. म्हणजेच वर्षभरात तिला सूज आलेली नाही.

50 हजार लोकांमध्ये एखाद्याला हा आजार उद्भवतो. जर घशात सूज आली, तर त्यामुळे जीवाला देखील धोका निर्माण होऊ शकतो.

हा आजार बरा करण्यासाठी कोणतेही उपचार नाहीत. मात्र, रुग्णांना त्यांची स्थिती किंवा आजाराचे व्यवस्थापन करता यावेत यासाठी उपचार दिले जाऊ शकतात.

क्लो डेव्हिसमध्ये या आजाराची लक्षणं सर्वात आधी तिच्या लहानपणी जाणवली. मात्र, ती 15 वर्षांची होईपर्यत या आजाराचं निदान झालं नव्हतं.

सुरुवातीला असं मानण्यात आलं की, तिला काहीतरी अ‍ॅलर्जी होते आहे.

प्रचंड सूज आल्यामुळे तिचे हात तिपटीने जाड व्हायचे आणि ती सूज हळूहळू तिच्या हाताच्या वरच्या बाजूला वाढत जायची. जणूकाही सूज एकदम भडकत जायची, हे सर्व तिला आठवतं.

निदानाचे महत्त्व

क्लो डेव्हिसला बालपणी नियमितपणे प्रचंड पोटदुखी व्हायची आणि उलट्या, हगवण (sickness bugs) चा त्रास व्हायचा. हा त्रास एरवी जितका वेळ राहतो, त्यापेक्षा जास्त कालावधीसाठी तो राहायचा.

क्लो सांगते की, मला आठवतंय की, प्रचंड वेदनेमुळे मी सोफ्यावर झोपून असायची. मात्र त्यावेळेस हा त्रास म्हणजे हेरेडिटरी अ‍ॅगिओइडिमा (HAE)हा आजार असल्याचं मला माहित नव्हतं.

"माझ्या शरीराच्या आत काय होतं आहे हे कोणालाही कळत नव्हतं. त्यामुळे त्यांना वाटायचं की मी इतरांच्या तुलनेत जास्त वेदना दाखवते आहे किंवा वाढवून सांगते आहे," असं ती सांगते.

तिने पुढे सांगितलं की, अनेक वर्षे हा त्रास सहन केल्यानंतर या आजाराचं निदान होणं ही अत्यंत योग्य बाब होती. बालपणापासून ती प्रचंड वेदना सहन करत होती याचं ते प्रमाण होतं.

अ‍ॅजिओएडेमाचे वेगवेगळे प्रकार आहेत. प्रत्येक प्रकाराची तीव्रता वेगवेगळी असते.

एनएचएस (NHS)नुसार, या आजारात किंवा स्थितीत अचानक सूज येते. सर्वसाधारणपणे ही सूज चेहऱ्यावर, हातांवर आणि पायांवर येते.

कधीकधी आतड्याला सूज येते त्यामुळे पोटदुखीचा त्रास होतो.

क्लो डेव्हिसला नऊ वर्षांपूर्वी मुलगी झाल्यानंतर तर हेरेडिटरी अॅंगिओइडिमा (HAE) मुळे होणारा त्रास खूपच वाढला.

तिला दरमहिन्याला अंगावर जी सूज येत होती ती आता दर चार दिवसांनी येऊ लागली होती. यामुळे तिच्या आयुष्यावर प्रचंड परिणाम झाला.

सूज आल्यानंतर त्यावर इंट्राव्हिनस इंजेक्शन म्हणजे शिरेतून इंजेक्शन देऊन उपचार करावे लागत होते.

"या उपचारामुळे माझी दिनचर्या पूर्ववत करण्याच्या स्थितीत मी येत होते. मात्र स्वत:ला इंजेक्शन देणं ही कधीही चांगली बाब नसते," असं ती म्हणाली.

तिने पुढे सांगितलं की, उपचार फारच कठीण होते. खासकरून कुठेही जाताना त्याचं व्यवस्थापन करणं अवघड असतं.

तात्काळ दिलासा

अठरा महिन्यांपूर्वी क्लो डेव्हिसचे डॉक्टर जे हेरिडिटरी अॅंगिओइडिमा (HAE)मधील तज्ज्ञ आहेत, त्यांनी तिला साऊथमेड हॉस्पिटलमधील नवीन उपचारांची चाचणी घेण्यास सुचवलं.

या उपचारात रक्तप्रवाहात औषध जाण्यासाठी त्वचेखालील चरबीमध्ये इंजेक्शन दिलं जातं

ज्यामुळे सूज येते अशी यकृतात तयार होणारी प्रथिनांचे (Protein)प्रमाण कमी करण्याचं काम ही औषधं करतात.

क्लो डेव्हिसला प्लासिबोऐवजी (Placebo)खरोखरची औषधं देण्यात आली.

(रुग्णांवर औषधांच्या चाचण्या करताना मुख्य घटकविरहित औषध किंवा टॅब्लेट दिली जाते आणि त्याचे परिणाम तपासले जातात. यातून रुग्णावर होणारे परिणाम तपासले जातात. यामुळे रुग्णाला औषध घेतल्यासारखंच वाटतं. मुख्य घटक विरहित औषधाला प्लासिबो म्हटलं जातं )

औषध घेतल्यानंतर तिला यातून तात्काळ फरक दिसून आला. उपचार सुरू केल्यापासून तिला फक्त एकदाच अंगावर सूज आली आहे.

क्लो सांगते, "हे खरोखरंच अद्भूत आहे. यामुळे माझं आयुष्य बदललं आहे. यामुळे कोणतीही चिंता न करता मला जे करायचं आहे ते करता येणार होतं. मला या उपचाराची गरज आहे हे नॉर्थ ब्रिस्टॉल एनएचएस ट्रस्टमधील संशोधकांच्या टीमच्या लक्षात आलं आणि त्यांनी ते केले. त्यांची संशोधकांची टीम खरोखरच उत्कृष्ट आहे."

क्लो पुढे म्हणाली, "औषधांच्या चाचण्या करण्यासंदर्भातील माझं मत यामुळे बदललं."