इस परिवार को दर्द महसूस ही नहीं होता

लेतिज़िया मार्सिली

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    • Author, इयान वेस्टब्रूक और फिलिपा रॉक्सबाय
    • पदनाम, स्वास्थ्य संवाददाता, बीबीसी

52 वर्षीय लेतिज़िया मार्सिली को बचपन में ही पता चल गया था कि वह औरों से कुछ अलग हैं

उन्हें जलने या हड्डी टूटने जैसे दर्द का एहसास ही नहीं होता था. उनके परिवार के पांच और सदस्य इस दुर्लभ स्थिति के शिकार थे. वे सब दर्द के लिए असंवेदनशील थे.

लेतिज़िया ने बीबीसी को बताया, "हम रोज़मर्रा की आम ज़िंदग़ी जीते हैं, जो शायद कई लोगों के जीवन से बेहतर है, क्योंकि हम बहुत कम बीमार पड़ते हैं और हम न के बराबर दर्द महसूस करते हैं."

"जबकि सच यह है कि हम दर्द महसूस करते हैं, उसकी अनुभूति करते करते हैं. लेकिन यह कुछ सेकेंड्स के लिए ही होता है."

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इमेज कैप्शन, मार्सिली परिवार को फ्रैक्चर आदि का पता ही नहीं लगता

वैज्ञानिक मानते हैं कि इसकी वजह कुछ तंत्रिकाओं का ठीक तरीके से प्रतिक्रिया न देना हो सकता है.

हालांकि इस परिवार पर अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं को उम्मीद है कि इससे जीन में ऐसे बदलाव की खोज की जा सकती है, जो भविष्य में भयंकर पीड़ा से जूझ रहे बीमारों की मदद कर सकती है.

इटली में यूनिवर्सिटी ऑफ़ सिएना की प्रोफेसर ऐना मारिया अलॉयसी कहती हैं, "इससे दर्द में आराम के लिए नई दवाई की खोज की दिशा में एक नई खिड़की खुली है."

परिवार पर असर?

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लेतिज़िया की मां, उनके दो बच्चे, बहन और भतीजी इस अजीब सिन्ड्रोम के शिकार हैं, जिसे परिवार के नाम पर ही 'मार्सिली पेन सिनड्रोम' कहा जा रहा है.

परिवार में कभी कभी किसी को फ्रैक्चर हो जाता है और उन्हें पता ही नहीं लगता. लेकिन उनकी हड्डियों में सूजन आ जाती है.

इसी तरह कभी कोई जल जाता है या चोट लग जाती है और पता नहीं लगता.

लेतिज़िया बताती हैं कि फुटबॉल खेलने वाले उनके 24 वर्षीय पुत्र लुदोविको को भी समस्याएं पेश आती हैं.

"खेल में गिरने के बाद वह तुरंत उठ खड़ा होता है, क्योंकि उसे चोट का पता ही नहीं लगता. हाल के एक्सरे में पता लगा कि उसे छोटे छोटे बहुत सारे फ्रैक्चर हैं. "

लेतिज़िया के मुताबिक, उनके छोटे बेटे 21 वर्षीय बर्नार्डो की कोहनी पर कैल्सिफिकेशन (शरीर में किसी जगह पर कैल्शियम क्षार का जमा हो जाना) हो गया था. साइकिल से गिरने पर वहां की हड्डी टूट गई और उन्हें पता ही नहीं लगा. इसके बाद भी वह करीब 14 किलोमीटर तक साइकिल चलाता रहा.

ऐसा ही लेतिज़िया के साथ हुआ था, जब टेनिस खेलते हुए उनकी कोहनी की हड्डी टूट गई थी.

लेतिज़िया की मां मारिया डोमेनिका 78 साल की हैं. उन्हें पूरी ज़िंदग़ी में कई फ्रैक्चर हुए जिनका समय पर पता ही नहीं चल पाया और इस वजह से वहां की हड्डी पूरी तरह ठीक नहीं हो सकी.

उनकी बहन मारिया एलेना अक़सर कोई तेज़ गर्म चीज़ पीते हुए अपना मुंह जला लेती हैं और उन्हें बाद में इसका एहसास होता है. मारिया की बेटी वर्जिनिया ने एक बार अपना हाथ 20 मिनट के लिए बर्फ पर रख दिया था और उन्हें कुछ नहीं हुआ.

इसके बावजूद लेतिज़िया कहती हैं कि इस प्रकृतिप्रदत्त स्थिति का उनके जीवन पर ख़ास नकारात्मक असर नहीं रहा.

उन्हें दर्द क्यों नहीं होता?

वैज्ञानिक प्रयोग

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इस परिवार पर अध्ययन करने वाले समूह के प्रमुख डॉ. जेम्स कॉक्स यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन से ताल्लुक रखते हैं. उनका कहना है कि मार्सिली परिवार के लोगों में सभी तंत्रिकाएं मौजूद हैं, लेकिन वे उचित तरह से काम नहीं कर रही हैं.

उन्होंने कहा, "हम इस पर बेहतर समझ जुटाने की कोशिश कर रहे हैं. यह भी विचार कर रहे हैं कि क्या यह चिकित्सा विज्ञान में दर्द निवारण का कोई नया तरीक़ा सुझा सकता है."

जीन के बारे में क्या पाया वैज्ञानिकों ने

वैज्ञानिकों ने पाया कि इस परिवार के लोगों के ज़ेडएफ़एचएक्स2 जीन में कुछ बदलाव है.

शोधकर्ताओं ने ऐसे चूहे की नस्ल विकसित की, जिसमें यह जीन नहीं था और पाया कि इन चूहों के दर्द महसूस करने की क्षमता भी बदल गई थी.

प्रोफेसर अलॉयसी कहती हैं, "और शोध से हम समझ पाएंगे कि जीन का बदलाव कैसे संवेदना महसूस करने को प्रभावित करता है. अगर हम इससे जुड़े और जीन्स का पता लगा सके तो वह नई दवाई विकसित करने में काफी मददगार होगा."

माना जाता है कि मार्सिली परिवार इस तरह का इकलौता परिवार है.

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