"J'ai l'impression que mon utérus est en feu"

Crampes menstruelles sévères, douleurs pendant les rapports sexuels, douleurs intestinales et urinaires et saignements pendant les menstruations et même infertilité. Ce sont quelques-uns des symptômes de l'endométriose, une maladie qui touche une femme sur 10.

En moyenne, il faut huit ans aux femmes pour recevoir un diagnostic. Un chiffre qui, selon l'ONG Endometriosis UK, qui propose un soutien aux personnes atteintes d'endométriose, n'a pas bougé depuis une décennie.

Il n'y a pas de cause ou de remède connu pour la maladie.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

Megan Morgan, qui vit à Bristol, dans l'ouest de l'Angleterre, a été diagnostiquée avec la maladie en 2021 après avoir ressenti des douleurs en dehors de ses règles, ce qu'elle n'avait jamais ressenti auparavant.

Elle dit qu'elle a eu une si mauvaise crise une nuit qu'elle s'est réveillée avec une douleur invalidante dans l'utérus et les ovaires. Ce jour-là, elle pensait qu'elle saignait.

La jeune femme de 26 ans dit avoir vu un médecin plus âgé, qui lui a fait sentir qu'elle "devenait folle" après avoir essayé de dire que les symptômes que Megan éprouvait étaient "normaux".

"J'ai juste pleuré devant elle et elle m'a dit : 'Écoute, je pense qu'on peut faire des tests si tu insistes'", se souvient-elle.

"J'ai commencé à penser qu'elle avait peut-être raison, que c'était peut-être normal et que je devrais peut-être tellement souffrir", ajoute-t-elle.

C'est après les tests qu'on lui a diagnostiqué une endométriose.

Stomie et infertilité

Megan, qui souffre également de colite ulcéreuse, une maladie de longue durée qui provoque une inflammation du côlon et du rectum, a déclaré que l'une des parties les plus difficiles du diagnostic était de voir sa santé se détériorer et d'apprendre à accepter une nouvelle réalité.

"Quand on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse, je me sentais très seule.

J'avais 20 ans et j'étais la personne la plus malade que je connaisse."

"J'ai connu des gens qui ont été en deuil à mon âge, mais ils n'ont pas eu la douleur de perdre la santé."

Megan dit que lorsqu'elle a reçu un diagnostic d'endométriose, elle savait à quoi "ressemblerait le voyage" et a immédiatement commencé une thérapie."

À un moment donné, à cause de la colite ulcéreuse, il se peut que je doive subir une stomie (une intervention chirurgicale qui consiste à ouvrir un organe creux). Avec l'endométriose, je peux devenir infertile ou avoir besoin d'avoir des parties de mon utérus et de mes ovaires enlevées", déclare-t-elle.

Malgré cela, Megan, qui poursuit un doctorat en endométriose et douleur chronique, dit que sa plus grande préoccupation est de savoir comment la maladie pourrait limiter son avenir.

Victoria Hatton, de Churchdown, dans le comté de Gloucestershire, dans l'ouest de l'Angleterre, a pris des pilules contraceptives à 14 ans après que ses cycles menstruels l'aient rendue physiquement malade.

"Cela n'a pas aidé", dit-elle.

Elle dit qu'elle est allée plusieurs fois chez le médecin, se plaignant de douleurs dans les jambes et le dos avant ses règles. Cependant, il a continué à prétendre que ce n'était qu'une "tension musculaire".

Victoria dit que le manque de connaissances et les symptômes de l'endométriose l'ont amenée à se demander si elle réagissait de manière excessive et si les symptômes étaient tous dans sa tête.

"J'ai toujours eu mal au dos et aux jambes ; j'étais malade à cause de la douleur.

Le haut du dos et le cou me faisaient mal."

'Pour moi-même'

Victoria a finalement été diagnostiquée à l'âge de 19 ans après une laparoscopie, une intervention chirurgicale au cours de laquelle une caméra est insérée dans le bassin à travers une petite coupure près de son nombril. 

La procédure a indiqué un tissu d'endométriose dans son diaphragme.À l'époque, elle en savait très peu sur la maladie; ''Je ne connaissais qu'une seule autre personne atteinte d'endométriose.'' 

Elle a entendu dire qu'elle pourrait devenir infertile.

"Je ne savais rien de l'endométriose", déclare-t-elle. "Je me sentais très seule. Je ne suis allée dans aucun groupe de soutien car il n'y en avait pas.

"Après sa dernière intervention chirurgicale, en août 2021, Victoria, avec une amie, a décidé de créer un groupe de soutien à l'endométriose dans sa ville.

Elles espèrent commencer les réunions en face à face en août 2022.

Victoria ajoute qu'il est important que "les gens si jeunes sachent qu'il existe un soutien" et qu'"ils peuvent parler à leur médecin généraliste sans avoir l'impression qu'ils leur posent un problème inutile".