La femme qui a perdu près de 30 centimètres à cause d'une maladie rare

Une femme qui a perdu près de 30 centimètres et qui a été diagnostiquée avec une maladie hépatique rare a partagé son histoire pour encourager les autres à « ne jamais abandonner ».

Lorsque Caroline King, une Britannique de 63 ans, s'est rendue chez l'ophtalmologue pour des problèmes de vision, elle n'aurait jamais imaginé qu'il s'agissait d'un des premiers symptômes d'une maladie hépatique potentiellement mortelle.

Pour commémorer la Journée des maladies rares, King parle de son expérience avec l'hépatite granulomateuse afin de sensibiliser le public aux maladies hépatiques rares et à leur impact.

« Avec le recul, je n'arrive toujours pas à croire ce qui m'est arrivé et le fait que je sois encore là », a-t-elle déclaré.

Avant de subir une greffe du foie, ses symptômes étaient si graves qu'elle a dû utiliser un fauteuil roulant après avoir souffert d'une fatigue extrême et d'une confusion mentale, mais elle partage son histoire pour encourager d'autres personnes dans des situations similaires à « ne jamais abandonner ».

« Un cas tous les dix ans »

L'histoire de King a commencé en 2018, alors qu'elle regardait la télévision chez elle, lorsque sa vision est devenue « bizarre » et floue.

« Je me suis dit : « C'est vraiment très bizarre » », a-t-elle déclaré. Un ophtalmologue lui a ensuite diagnostiqué une affection inflammatoire touchant une partie de l'œil.

Mais en 2019, après que ses yeux et sa peau aient pris une teinte jaunâtre, une biopsie du foie a révélé une hépatite granulomateuse, une affection si rare que, selon les médecins, elle ne touche qu'une personne tous les dix ans.

Il a fallu six mois à King pour recevoir une greffe, pendant lesquels une ostéoporose grave de la colonne vertébrale causée par son traitement médicamenteux l'a fait passer de 1,63 mètre à 1,37 mètre.

Six ans plus tard, ses yeux et sa fonction hépatique sont sous contrôle, et il a retrouvé une partie de sa taille, atteignant désormais 1,52 mètre.

King a déclaré à la BBC que son message était le suivant : « Ne jamais abandonner ».

« Le corps humain est incroyable », a-t-il ajouté.

Selon le British Liver Trust, une organisation caritative britannique dédiée aux maladies du foie, des milliers de personnes au Royaume-Uni souffrent de maladies hépatiques rares, dont beaucoup peuvent mettre des années à être diagnostiquées en raison d'un manque de sensibilisation et de recherches limitées.

Pamela Healy, directrice générale du British Liver Trust, a déclaré que, bien que ces maladies « soient moins courantes », elles peuvent avoir un impact « transformateur ».

« Trop souvent, le manque de sensibilisation entraîne un retard dans le diagnostic et un accès inégal aux soins spécialisés », a-t-elle ajouté.

« Nous avons besoin d'une meilleure compréhension, d'un diagnostic plus précoce et d'un investissement soutenu dans la recherche pour garantir qu'aucune personne atteinte d'une maladie hépatique rare ne soit laissée pour compte », a-t-il déclaré.

La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février afin de sensibiliser le public au sort des 300 millions de personnes dans le monde qui en sont atteintes.