Wilson: Ugonjwa adimu uliogeuza ubongo wangu wa miaka 30 kuwa mtu wa miaka 70

Kupita kwa muda kawaida huonekana katika mwili wetu wakati makunyanzi na nywele nyeupe zipoanza kuonekana, pia wakati misuli inaanza kujitokeza na meno kuwa na rangi ya giza.

Kinachotokea kwa ubongo wetu, kwa upande mwingine, pia haonekana wazi.

Lakini vipi ikiwa kinyume chake kitatokea?

Mwanahabari Carolina Roatta anakabiliwa na ugonjwa adimu ulioathiri ubongo wake hadi kufikia hatua ya kuzeeka maradufu, ingawa mwili wake ni mchanga.

BBC Mundo inasimulia hadithi yake.

Nilipofikisha umri wa miaka 32 nilijihisi kama malkia wa dunia.

Ilikuwa Novemba 2012. Nilikuwa nimemaliza tasnifu yangu.

Nilikuwa nikifundisha katika chuo kikuu na nilikuwa nimemaliza kazi yangu iliyokuwa ndoto yangu ya mwandishi wa habari.

Siku nilipoenda kusaini mkataba wa ajira, nilifika nikiwa na uhakika sana hivi kwamba nilifanikiwa kuudhibiti ule mtikisiko ambao nilikuwa nao kwa muda mrefu.

Sahihi hiyo ndiyo ilikuwa jambo la mwisho nililoweza kuandika.

Uchunguzi wa kimatibabu

Kwanza mikono yangu iliruka kama mbawa za kipepeo, kisha kichwa na miguu yangu ikafuata.

Nilichagua kurekebisha utaratibu wangu.

Niliacha kuvaa blauzi za kubana na viatu vya kufunga, nikawa napenda jeans nyembamba, na hata nikaajiri msaidizi wa kuniandikia.

Wakati fulani pia nilianzisha shajara ya sauti ili kurekodi kila kitu kilichonipata.

Nilipinga kadiri nilivyoweza, lakini baada ya miezi sita hali ikawa ngumu.

Nilipitia miadi kadhaa ya matibabu ambayo ilidumu dakika 15.

Katika mfumo wa afya wa Colombia, unapaswa kupitia kwa daktari mkuu ili aweze kuagiza vipimo au kupeleka mgonjwa kwa mtaalamu.

Katikati ya hayo nilionekana na daktari wa neva kwa mara ya kwanza ambaye alibaini kimakosa na kudai nina tatizo la kutetemeka na kuniweka katika matibabu.

Dawa hiyo ilinituliza, lakini haikuondoa tetemeka..

Cha kushangaza, baada ya kushauriana na madaktari, wanasaikolojia, madaktari wa neva, ni daktari wa anayechunguza nishati mwilini ambaye alifikiria kuniagiza kipimo ambacho kingeonyesha picha za ubongo wangu.

Baba na mama walinisindikiza kwenye vipimo vya EMR.

Siku iliyofuata, tukiwa tunasubiri matokeo, nilipigiwa simu na mhudumu akiuliza ikiwa ninashughulika na kemikali kwenye kazi yangu.

Picha hizo zilionyesha kwamba ubongo wangu ulikuwa umelewa.

Wengine wa familia yangu walianza kuwa na wasiwasi.

Walinisaidia kupata mashauri wa kibinafsi na daktari wa neva mashuhuri.

Haikuwa rahisi lakini kwa mara ya kwanza nilihisi kwamba kuna mtu anaelewa kinachoendelea.

Uteuzi huo ulichukua saa tatu, daktari alinifanyia kila aina ya vipimo: Nilipaswa kugusa ncha ya pua yangu na kidole changu cha shahada, kuchora mviringo, kutengeneza vikaraagosi kwa mikono yangu, kusimama kwa mguu mmoja.

Katika zote nilianza kujikuna kichwa na kuishia kutokwa na jasho kana kwamba nimekimbia mbio za marathon.

Ilikuwa ni kama kufeli mtihani wa kuingia katika shule ya chekechea, lakini ikawa uchunguzi wa matibabu wenye kufariji.

Asante kwa vipimo vingine maalum, daktari wa neva alithibitisha kuwa nina ugonjwa wa Wilson.

Ni ugonjwa usiyo wa kawaida wa jeni iliyopewa jina la daktari wa neva aliyeufanyia utafiti, Samuel Alexander Kinnear Wilson, na unazuia mwili wangu usiweze kuchakata au kuyeyusha shaba.

Shaba?

Inatokea kwamba shaba ni kipengele kinachotusaidia kuwa na mishipa na mifupa yenye afya, pia inachangia kolajini na melanini kwenye ngozi.

Mwili wa mwanadamu hauzalishi, lakini huipata kupitia vyakula aina mbalimbali.

Lenti, mlozi, chokoleti, parachichi, kamba ... Orodha inaendelea.

Mwili huvunja vyakula hivi, ini husindika shaba inayotumia na kuondoa ile isiyohitaji, kwa kawaida kupitia mkojo.

Shida ni kwamba sisi tunaougua ugonjwa wa Wilson, badala na mfumo wa kumeng'enya shaba, hujilimbikiza hadi mwili hauwezi tena kupinga na kuanguka.

Kwa kawaida, ini huathirika zaidi, ikifuatiwa na ubongo, macho, na figo.

Lakini kesi yangu ni ya kushangaza zaidi.

Licha ya miaka 32 ya kujikusanya kwa shaba, ini langu lilikuwa sawa kiafya.

Ubongo wangu, kwa upande mwingine, ulizeeka mara mbili zaidi ya umri wangu.

Daktari wa magonjwa ya mfumo wa neva alisema inaonekana kama wa mzee wa miaka 70.

Pia nilikuwa na pete ya shaba karibu na mboni za macho yangu, ishara nyingine ya kawaida ya ugonjwa huo.

Ugonjwa wa maisha

Tiba

Matibabu ni pamoja na kunywa katika maisha yote utakayoishi duniani ambayo kwa kweli "huondoa" shaba ambayo hujilimbikiza kwenye viungo na kuiondoa kupitia damu na mkojo.

Daktari alinieleza kwamba itachukua muda kabla ya kupata nafuu, bila kutaja kama ingekuwa miezi au miaka.

Alinishauri nisiangalie mtandao ili asiniogopeshe na akabainisha kuwa dalili zingeongezeka ghafla wakati wa mwanzo wa matibabu.

Nilikuja kuamini kuwa itakuwa ya muda mfupi na kwamba baada ya muda mfupi ningeendelea na shughuli zangu.

Ukweli ni kwamba katika maisha yangu ya kila siku nilionekana kama "mtu mkubwa".

Nilitoka kuwa mwanamke mwenye uhuru mkubwa hadi kutegemea wengine katika kila nyanja ya maisha yangu.

Nilielewa muda mfupi baada ya utambuzi, wakati mama yangu alilazimika kunisaidia kupiga mswaki kwa sababu sikuweza tena.

Nakumbuka kabisa kwamba macho yangu yalijawa na machozi nilipofungua kinywa changu na akaanza kusafisha kinywa change kwa uangalifu kwa brashi.

Nililia kwa sababu nilihisi kwamba sikuwa na heshima tena.

Hangeweza kuwa mtu mzima, mtu binafsi.

Ndivyo nilivyohisi kila nilipohitaji msaada wake: alinisafisha nilipokojoa, nilioga, akanisaidia kubadilisha pedi nilipokuwa na hedhi, akanivalisha.

Baada ya karibu mwaka mmoja, alikuwa amefikia kikomo cha ulemavu unaoruhusiwa wa matibabu.

Hakuonyesha maendeleo yoyote ya kupata nafuu.

Hatua iliyofuata ilikuwa wao kunipa pensheni ya ulemavu.

Mwanzoni ilionekana kuvutia kwangu: kuwa na umri wa miaka 32, mshahara wa maisha, na kuweza kujitolea wakati kwa vitu vyangu vya kupendeza.

Lakini masaibu yalikuwa na upande mwingine: kuwa kijana na kujiona hana maana, kutupwa kwa ajili ya ulimwengu wa kazi, kupunguzwa na kuhukumiwa kupata mshahara wa chini nchini Colombia, ambayo wakati huo ilikuwa karibu dola 150 za Marekani.

Takwimu ambayo, sawa tu, ilinifanya kuwategemea wengine.

Afueni niliyopata

Nilikuwa mbali na kufikiria kwamba Roatta, jina langu la mwisho, lingeniokoa.

Familia ya baba yangu ni Wafaransa na kutokana na urithi huo, nilipata uraia wa nchi mbili, niliweza kusoma katika shule ya lugha mbili na ninazungumza lugha hiyo.

Ndio maana Ufaransa ilianza kuonekana kama chaguo wakati tulielewa kuwa huko Colombia hatungeweza kufanya chochote isipokuwa kungoja bila tumaini kubwa.

Dada yangu mmoja tayari anaishi huko, alianza kuchunguza na kupata kituo cha kumbukumbu cha ugonjwa wa Wilson kilichopo Paris.

Wazazi wangu, dada yangu mdogo na mimi tuliamua kuhama ili kuungana naye.

Ulikuwa uamuzi mgumu, lakini wa lazima.

Kuwa na timu ya wataalamu ambao walitupa majibu yote.<

Kwa kuwa ugonjwa wa Wilson ni wa vinasaba, walifanikiwa kuwagundua dada zangu wote wawili kabla ya dalili kuonekana.

Sote watatu tuna miadi ya kufuatilia na madaktari bingwa, ikijumuisha uchunguzi wa kimwili kila baada ya miezi sita.

Pia tunayo fursa ya kupata dawa na ninapokea usaidizi wa kifedha kufidia hali yangu ya ulemavu

Tangu tulipowasili mwishoni mwa 2014, nimekuwa nikijaribu kuanza maisha mapya.

Na nimepiga hatua kubwa.

Sasa mimi hutetemeka kidogo tu, huku pete karibu na macho yangu ikitoweka na sasa niko huru tena.

Imekuwa miaka minane katika mchakato wa kukubali tofauti yangu: ugonjwa wa ajabu.

Sasa hivi ninasoea shahada mpya ya Uzamili kwasababu Colombia kutimiza ndoto hiyo.

Na kwa kifupi, hiyo imekuwa simulizi ya maisha yangu.