अटेक्सिया: 'सन्तुलन र वाक अपाङ्गताले एक आमाका रूपमा मेरो क्षमता परिभाषित गर्दैन'

टलुलाह जम्मा १४ वर्षकी थिइन् जब उनमा अटेक्सियाको लक्षणहरू देखिन थाल्यो।

अटेक्सिया स्नायुसम्बन्धी एउटा यस्तो अवस्था हो जसको कारणले मांसपेशीको नियन्त्रण कायम रहँदैन र त्यसले गर्दा सन्तुलन, समन्वय र बोलीमा असर पर्छ।

टलुलाहमा भएको अटेक्सियालाई A0A2 भनिन्छ।

यो रोग लागेको भन्ने निश्चित हुँदा उनी १९ वर्षकी पुगेकी थिइन्, त्यो खबरले उनलाई अब आमा बन्न सक्दिनँ भन्ने कुराले आफ्नो सपना चकनाचुर भएको महसुस भयो।

यद्यपि, उनले गएको सेप्टेम्बर ५ तारिखमा एक छोरी जन्माइन्। सेप्टेम्बर २५ तारिखमा पर्ने अन्तर्राष्ट्रिय

अटेक्सिया सचेतना दिवसका लागि टलुलाहले केही दिनअघि मात्रै आफ्नो यात्रा र अपेक्षाबारे बीबीसीसँग कुरा गरिन्।

“म कहिल्यै आमा बन्दिनँ भन्ने लाग्यो,” म रोएँ र आँसु गाला हुँदै बगे।

मैले आफ्नो न्यूरोसाइकोलोजिस्टसँग पहिलो पटक यसो भनेकी थिएँ।

म विश्वासै गर्न सक्दिनँ मलाई अटेक्सिया छ भन्ने पत्ता लागेको सात वर्ष भइसक्यो। यी सात वर्षमा मेरो पूरै संसार उलटपलट भयो।

त्यतिबेला अस्पताल पुगेको एक घण्टामा म त्यस्ती युवतीमा परिणत भएकी थिएँ जसको आमा बन्ने सपना चकनाचुर भएको थियो।

एउटी दु:खी युवती त्यति बेला आफ्नै अस्तित्वमाथि प्रश्न गरिरहेकी थिई।

म कसरी बच्चाको ख्याल राख्न सक्छु? कसैले म आमा बनोस् भन्ने चाहन्छ होला?

अटेक्सिया भएका मानिसलाई औँला, हात, खुट्टा चलाउन, हिँड्न, बोल्न र आँखा चलाउन पनि समस्या हुन्छ। यसले सबै उमेरका मानिसलाई असर गर्छ। यसका लक्षणहरू पनि बाल्यकालदेखि वयस्क जुन कुनै उमेरमा देखिन सक्छ।

मेरो आफ्नै सन्तान बोक्न सक्दिनँ, उनीहरूसँग म पार्कमा घुम्न पाउँदिनँ, उनीहरू लड्दा म उठाउन सक्दिनँ भन्ने कुराले मेरो सपना बिथोल्थ्यो। के उनीहरूले मलाई निरस आमा वा त्योभन्दा पनि खराब वा हीनताबोधको रूपमा लिन्छन्?

म आमा बन्न सक्दिनँ भन्ने कुरा मात्रै होइन कि मसँग परिवार बनाउन पनि कसैले चाहँदैन भन्ने कुरा पनि म सोच्थेँ।

अहिले आफ्नो प्रेमी हसनबाट माया पाउँदा आफूलाई भाग्यमानी ठान्छु। उ एकदमै दयालु, ख्याल गर्ने र उदार छ। र उसले पनि मलाई सम्झाइरहन्छ कि उ पनि भाग्यमानी छ।

मेरो अपाङ्गताका कारण म त्यस्तो व्यक्ति बनेँ जसको प्रेममा मेरो प्रेमी पर्‍यो र आशा गरौँ मेरी छोरी पनि पर्ने छ।

सिकाइ

तर यो नसोच्नुहोस् कि प्रत्येक पटक "सामान्य" आमालाई देख्दा मेरो मन दुख्दैन भनेर। म पनि त्यस्तै आमा बन्न चाहन्थेँ।

मेरा काका काकीका साना छोराछोरीले मलाई बोकभन्दा मेरो घाँटीमा गाँठो पर्छ। र, उनीहरू बुझ्दैनन् मैले किन उनीहरूलाई बोक्न सकिनँ भनेर।

अरूले उभिएर आफ्नो बच्चा बोकेको देख्दा मलाई रुन मन लाग्दैन होला भनेर पनि नसोच्नुस्। म त्यो भावनासँग लडिरहेकी हुन्छु।

तर म अवस्था जे जस्तो छ त्यसैलाई स्विकार्न र आफूले गर्नसक्नेमा केन्द्रित हुन सिक्दै छु।

उदाहरणका लागि, मसँग घरभित्रै हिँड्न मिल्ने वाकर छ र म छोरीलाई पिठ्यूँमा वा छातीमा बोकेर घरमा सुरक्षित यताउता गर्न सक्छु।

उसलाई अँगालो मारेर बस्ने र ऊसँग आत्मीय हुनका लागि कुर्चि वा सोफामा मिलिहाल्छ।

मेरो बच्चा नजन्मिँदै मैले जुन प्रेम उसका लागि महसुस गरेँ त्यसले मलाई ऊसँग प्रत्येक दिन प्रत्येक सेकेन्ड उसले माया महसुस गर्छे भन्ने आत्मविश्वास जागेको थियो।

मैले "तर तिमीले कसरी गर्छौ" वा "तिमीलाई धेरै सहायता चाहिन्छ; त्यो तिमीलाई थाहा छ नि?" भन्ने खालका विगतका वर्षहरूमा आएका अनावश्यक टिप्पणीहरू बेवास्ता गर्न सिकेँ।

मैले देखेको सपना भनेकै आमा बन्नु थियो, परिवार बनाउनु थियो, आफ्नै सानो रूपसँग यताउता दगुर्नु थियो। केही आफ्नै र केही समाजको सपना पछ्याउनु थियो।

समाजको अपेक्षा

समाजले एउटी महिला त्यसमाथि पनि आमा बन्न लागेकी महिलाका लागि थुप्रै दबाव दिन्छ। त्यो हाम्रो भूमिका हो, होइन?

म झुटो बोल्दिनँ, सन्तान चाहँदैनौ? भनेर मैले पनि अरूलाई सोध्ने गल्ती गरेकी छु।

फर्केर हेर्दा मैले कति असंवेदनशील प्रश्न गरेँ भनेर मलाई लज्जाबोध हुन्छ। सायद उनीहरूको बच्चा नभएको हो वा उनीहरूले गुमाएका हुन् वा उनीहरू चाहँदै चाहँदैनन्। त्यो मेरो चासोको विषय नै थिएन।

मैले सम्झिन सके देखिनै मलाई सबैले म राम्रो आमा बन्छु भन्थे र मैले त्यही विश्वास गरेँ। कहिल्यै प्रश्न गर्ने वा दुविधा राख्ने काम गरिनँ। मलाई बच्चा मन पर्छ त्यसैले म पक्कै राम्रो आमा बन्थेँ नै। म त्यसैका लागि जन्मिएकी हुँ।

तर ममा रोग पत्ता लागेदेखि नै म यो नसोची र आफैँलाई प्रश्न नगरी बस्नै सकिनँ, 'के मैले चाहेको साँच्चै नै यही हो त?' यो वर्षको सुरुसम्म पनि मैले त्यही सोचेँ।

म अपाङ्गता भएकी आमा बन्न चाहन्थेँ? यो मेरो वा मेरो बच्चाको लागि कति न्यायोचित हो? समाजले मेरोबारे के सोच्ला?

मैले गर्न सक्ने धेरै कुराभन्दा पनि के गर्न सक्दिनँ भन्ने कुरामा केन्द्रित हुन मेरो दिमाग भुटिएको थियो।

म मेरो बच्चाले म उनीसँग कति दौडिन सक्छु भन्ने भन्दा पनि कति स्नेही, पालन-पोषण गर्ने र साथ दिने आमा हुँ भन्ने रूपमा मलाई चिनून् भन्ने चाहन्छु।

पूर्व हुर्किएको वयस्क

अपाङ्गता भएका धेरै मानिसहरू बच्चा जस्तै हुन्छन्। हामीलाई सहायता चाहिने वा अरूको कृपा चाहिने जस्तो गरी व्यवहार गरिन्छ।

अपाङ्गता भएका कारण हामीलाई कम क्षमताको जस्तो गरिन्छ। हामीले केही हासिल गर्‍यौँ भने ताली बजाइन्छ।

अपाङ्गता भएका वयस्कहरूलाई सायद हामी संसारसँग सम्बन्धित नभएको महसुस गराइन्छ।

म मेरो बच्चासँग भएको कुरा अचम्म लाग्दो समाचारका रूपमा आउँछ। त्यो कसरी सम्भव भयो? आफू आमा भएकोबारे बताएर उनीहरूको अनुहारको भावभङ्गीमा हेर्ने मेरो नयाँ सोख बनेको छ।

यद्यपि, गर्भवती भएको कुरालाई मानिसहरूले अर्को तरिकाले हेरेको मलाई लाग्छ।

म मेरो बच्चाको रेखदेख कसरी गर्छु भन्ने आफ्नो योजना सुनाउँदा म आफू बलियो र सशक्त भएको महसुस गर्छु।

म यसबारे बताउँदा रमाउँछु किनभने यसले मलाई आफू वयस्क भएको विश्वसनीयता दिन्छ।

म आशा गर्छु मातृत्वले यो भाव बोक्छ। सायद मातृत्वले मलाई कुनै तरिकाले वैध बनाउने म आशा गर्छु।

म यति मात्रै आशा गर्छु कि उनीहरूले मलाई बच्चा जन्माएकामा म प्रेरणादायी भएको भन्ने छाप लगाउने छैनन्।

बीबीसी न्यूज नेपाली यूट्यूबमा पनि छ। हाम्रो च्यानल सब्स्क्राइब गर्न तथा प्रकाशित भिडिओहरू हेर्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्। तपाईँ फेसबुक, इन्स्टाग्राम र ट्विटरमा पनि हाम्रा सामग्री हेर्न सक्नुहुन्छ। अनि बीबीसी नेपाली सेवाको कार्यक्रम बेलुकी पौने नौ बजे रेडिओमा सोमवारदेखि शुक्रवारसम्म सुन्न सक्नुहुन्छ।