Qu'adviendra-t-il de l'ADN de millions de personnes détenu par 23andMe, la société de recherche génétique devenue aussi précieuse qu'Apple ?

Il y a trois ans, la société 23andMe, spécialisée dans les tests ADN, connaissait un succès fulgurant, le cours de son action dépassant celui d'Apple. Mais cette époque grisante où des millions de personnes se précipitaient pour lui envoyer des échantillons de salive en échange de rapports détaillés sur leurs ancêtres, leurs liens familiaux et leur constitution génétique est révolue.

Mais l'époque grisante où des millions de personnes se précipitaient pour lui envoyer des échantillons de salive en échange de rapports détaillés sur leur ascendance, leurs liens familiaux et leur constitution génétique est révolue, et l'entreprise se bat aujourd'hui pour sa survie.

Le cours de son action s'est effondré et, cette semaine, elle était sur le point d'être radiée de la bourse.

Il s'agit bien sûr d'une entreprise qui détient les informations les plus confidentielles que l'on puisse imaginer sur ses clients, ce qui soulève des questions inquiétantes sur ce qu'il pourrait advenir de son énorme - et extrêmement précieuse - base de données sur l'ADN humain individuel.

Contactée par la BBC, 23andMe s'est montrée optimiste quant à ses perspectives et a insisté sur le fait qu'elle restait « engagée à protéger les données de ses clients et qu'elle se concentrait constamment sur le respect de la vie privée de ses clients ».

Mais comment une entreprise technologique aussi prospère en est-elle arrivée à devoir répondre à des questions sur sa propre survie ?

Ruée vers l'or de l'ADN

Il n'y a pas si longtemps, 23andMe faisait parler d'elle pour toutes les bonnes raisons.

Ses clients célèbres comprenaient Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria et Warren Buffet, et des millions d'utilisateurs obtenaient des résultats inattendus qui changeaient leur vie.

Certains ont découvert que leurs parents n'étaient pas ceux qu'ils pensaient être ou qu'ils avaient une prédisposition génétique à de graves problèmes de santé.

Le cours de l'action a grimpé à 321 dollars américains.

Trois ans plus tard, ce cours s'est effondré à un peu moins de 5 dollars, et l'entreprise ne vaut plus que 2 % de ce qu'elle valait auparavant.

Qu'est-ce qui n'a pas fonctionné ?

Selon le professeur Dimitris Andriosopoulos, fondateur de la Responsible Business Unit à l'université de Strathclyde, en Écosse, le problème de 23andMe peut s'expliquer de deux manières.

Premièrement, il n'y avait pas de modèle commercial permanent : une fois que vous aviez payé pour votre rapport ADN, il n'y avait pas grand-chose pour vous inciter à revenir.

Deuxièmement, les projets d'utilisation d'une version anonyme de la base de données ADN collectée pour la recherche de médicaments ont pris trop de temps pour être rentables, car le processus de développement d'un médicament prend de nombreuses années.

Cela l'amène à une conclusion brutale : « Si j'avais une boule de cristal, je dirais qu'ils dureront peut-être un peu plus longtemps », a-t-il déclaré à la BBC.

« Mais dans l'état actuel des choses, à mon avis, il est très peu probable que 23andMe survive.

Les problèmes de 23andMe se reflètent dans l'agitation de sa direction.

Le conseil d'administration a démissionné au cours de l'été et seule Anne Wojcicki, PDG et cofondatrice (sœur de feu Susan Wojcicki, PDG de YouTube, et ex-femme de Sergei Brin, cofondateur de Google), fait encore partie de l'équipe d'origine.

Des rumeurs ont circulé selon lesquelles l'entreprise allait bientôt disparaître ou être vendue, ce que l'entreprise dément.

« La cofondatrice et PDG de 23andMe, Anne Wojcicki, a déclaré publiquement qu'elle avait l'intention de privatiser l'entreprise et qu'elle n'était pas disposée à examiner des propositions d'acquisition émanant de tiers », a indiqué l'entreprise dans un communiqué.

Cela n'a pas empêché les spéculations, et la société rivale Ancestry a demandé aux autorités de régulation américaines d'intervenir si 23andMe était vendue.

Qu'en est-il de l'ADN ?

L'essor et le déclin des entreprises n'ont rien de nouveau, surtout dans le secteur technologique. Mais 23andMe est différent.

« C'est inquiétant à cause de la confidentialité des données », explique Carissa Veliz, auteur de Privacy is Power (La vie privée, c'est le pouvoir).

Et cela ne s'applique pas seulement aux personnes qui ont eu recours à l'entreprise.

« Si vous donnez vos données à 23andMe, vous leur donnez également les données génétiques de vos parents, de vos frères et sœurs, de vos enfants et même de parents éloignés qui n'ont pas donné leur consentement », a-t-elle déclaré à la BBC.

David Stillwell, professeur de sciences sociales informatiques à la Cambridge Judge Business School, reconnaît que les enjeux sont importants.

« Les données ADN sont différentes. S'ils piratent les données de votre compte bancaire, ce sera dommageable, mais vous pourrez obtenir un nouveau compte bancaire », a-t-il expliqué.

« Si vos frères et sœurs (non identiques) l'ont utilisé, ils partagent 50 % de votre ADN, et leurs données peuvent donc être utilisées pour faire des prédictions sur votre santé.

L'entreprise affirme catégoriquement que ces inquiétudes ne sont pas fondées.

« Toute entreprise qui traite des informations sur les consommateurs, y compris le type de données que nous collectons, a mis en place des mesures de protection des données qui sont appliquées par la loi et qui doivent être respectées dans le cadre de tout changement de propriétaire futur », a-t-elle déclaré dans son communiqué.

« Les conditions de service et la déclaration de confidentialité de 23andMe resteront en vigueur à moins que les clients ne soient au courant des nouvelles conditions et déclarations et ne les acceptent. »

Il existe également des protections juridiques qui s'appliquent au Royaume-Uni en vertu de la version britannique de la loi sur la protection des données, le GDPR, que l'entreprise fasse faillite ou change de mains.

Néanmoins, toutes les entreprises peuvent être attaquées par des pirates informatiques, comme ce fut le cas pour 23andMe il y a 12 mois.

Carissa Veliz s'inquiète et affirme qu'en fin de compte, une approche beaucoup plus solide est nécessaire pour assurer la sécurité de nos informations les plus personnelles.

« Les conditions d'utilisation de ces entreprises sont souvent incroyablement inclusives ; lorsque vous leur donnez vos données personnelles, vous les autorisez à en faire à peu près ce qu'elles veulent », a-t-elle déclaré.

« Tant que nous n'aurons pas interdit le commerce des données personnelles, nous ne serons pas suffisamment protégés.

Informations complémentaires de Tom Gerken

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