Trois révélations du documentaire montrant la lutte de Céline Dion contre le "syndrome de la personne raide"

Avertissement : cet article contient des spoilers sur le documentaire I am : Celine Dion.

La vie de la célèbre chanteuse canadienne Céline Dion a radicalement changé ces dernières années.

Après avoir été acclamée sur les scènes du monde entier, la chanteuse de My Heart Will Go On s'est retrouvée confinée à son domicile de Las Vegas après avoir été diagnostiquée d'une maladie auto-immune rare, appelée "syndrome de la personne raide".

Le traitement est long et elle a été contrainte d'annuler tous les concerts prévus pour 2023 et 2024. Depuis, on la voit rarement en public.

Le syndrome de la chanteuse, unique en son genre, est incurable et provoque des problèmes de mobilité dus à la rigidité musculaire du torse et des membres.

Elle entraîne également une sensibilité accrue aux stimuli tels que le bruit, le toucher et la détresse émotionnelle, ce qui peut provoquer des spasmes musculaires.

Céline Dion, 56 ans, a décidé de raconter son histoire et son difficile chemin vers la guérison dans un documentaire intime récemment sorti sur la plateforme Amazon Video.

Voici trois des moments les plus surprenants du film réalisé par Irene Taylor.

1) Trop de médicaments

La chanteuse, qui a vendu plus de 250 millions de disques au cours de sa brillante carrière, confie qu'il y a 17 ans, elle a commencé à ressentir les premiers symptômes de la maladie.

"J'ai commencé à ressentir des spasmes vocaux. C'est comme ça que ça a commencé. Un jour, je me suis réveillée et je suis allée prendre mon petit-déjeuner. Après le petit-déjeuner, ma voix s'est élevée. Cela m'a fait un peu peur", dit-elle dans le documentaire.

"Je n'ai pas pu faire les balances ou me préparer suffisamment. Et si vous ne vous préparez pas suffisamment, vous pouvez vous blesser. J'ai donc eu peur, je ne savais pas quoi faire. Maintenant, j'ai un diagnostic : le syndrome de la personne raide", ajoute-t-elle, la voix fêlée.

L'artiste, qui n'a pas été diagnostiquée pendant des années, explique que ses muscles, ses tendons et ses nerfs ont été touchés.

En 2023, elle a atteint le point où elle ne pouvait plus marcher. "Je perdais l'équilibre, j'avais du mal à marcher, j'avais très mal", dit-elle.

Céline Dion explique que lorsqu'elle essaie de respirer, ses poumons fonctionnent. Le problème, ajoute-t-elle, c'est "ce qui se trouve devant mes poumons, qui se raidit".

C'est pourquoi elle a du mal à chanter.

"C'est très difficile pour moi d'entendre ça (sa voix). Et de vous la montrer... Je ne veux pas que les gens l'entendent".

En raison des difficultés croissantes causées par la maladie, l'interprète a commencé à augmenter le niveau de médication.

"J'avais besoin de mon instrument. Et mon instrument ne fonctionnait pas. J'ai donc commencé à augmenter la dose de médicaments", explique-t-elle.

"Je prenais 80 à 90 milligrammes de diazépam par jour. Ce n'était qu'un seul médicament. Je ne veux pas dramatiser, mais j'aurais pu mourir.

"Je prenais ces médicaments parce que je devais marcher. Je devais pouvoir avaler. J'avais besoin de médicaments pour fonctionner. Une pilule de plus, deux pilules de plus, cinq pilules de plus. C'était trop... Mais le spectacle devait continuer", ajoute-t-il.

2. "Je ne peux plus mentir..."

Céline Dion admet que l'une des choses les plus difficiles à faire depuis sa maladie est d'annuler des concerts.

"Donner un concert n'est pas difficile. Ce qui est difficile, c'est de l'annuler", dit-elle dans le documentaire.

Et elle avoue qu'elle a souvent dû mentir à son public, donnant de faux arguments pour expliquer pourquoi elle ne pouvait pas se produire.

"Lorsque j'ai annulé les concerts, nous avons dû l'expliquer au public et aux gens, en mentant", dit-il.

"Je ne peux pas continuer à mentir... De la sinusite à l'otite, n'importe quoi".

La chanteuse révèle également qu'il lui est arrivé d'avoir des problèmes de voix en plein spectacle. Pour le cacher, elle appliquait des techniques.

"Parfois, je pointais le micro vers le public et je le faisais chanter. J'ai même triché. Je jouais du micro comme s'il ne fonctionnait pas", raconte-t-il.

Dans une interview accordée à la BBC en juin dernier, la star de la musique a expliqué qu'il lui arrivait de demander au chef d'orchestre ou à ses musiciens d'accompagnement de baisser la tonalité de certaines chansons pour certaines représentations.

"Je devais trouver un moyen d'être sur scène", a-t-il déclaré. Le public n'était pas conscient de la lutte qu'elle menait en coulisses.

Dans le documentaire, Dion ajoute qu'il lui est arrivé d'arrêter des concerts parce qu'il ne pouvait plus continuer.

Ils faisaient un "changement rapide", mais il ne revenait jamais.

"Le mensonge pèse lourd aujourd'hui", dit-elle, visiblement émue.

3. Les épisodes de crise

L'un des moments les plus difficiles du documentaire est celui où l'on voit la chanteuse souffrir d'un épisode de crise.

On la voit recevoir un traitement lorsque ses pieds et ses mains deviennent raides. Tout cela est filmé.

Pour les personnes souffrant du "syndrome de la personne raide", lors d'un épisode particulièrement grave, les spasmes peuvent être si forts qu'elles peuvent à peine bouger.

Son thérapeute lui demande s'il a encore des spasmes et, en quelques secondes, l'avertit qu'il est sur le point d'avoir une crise.

Dion peut à peine répondre. Son corps est complètement raide, allongé sur une civière, et des larmes coulent sur son visage.

Les personnes qui l'entourent lui demandent de se calmer, de respirer, lui disent qu'elles sont toutes avec elle.

Ils lui expliquent que son cerveau est surstimulé et que si elle continue à avoir des spasmes, ils devront appeler les services d'urgence.

Mais finalement, après plusieurs minutes de tension, la chanteuse commence à montrer des signes de rétablissement.

"Quand quelque chose comme ça m'arrive, j'ai très honte. Je ne sais pas comment le dire, je n'aime pas perdre le contrôle de mon corps", déclare Céline Dion après coup.

La crise, explique-t-elle, est survenue après qu'elle a participé à un enregistrement, ce qui l'a "stimulée". Cela lui cause de la frustration.

"Qu'est-ce qui va se passer ? Je dois me sentir stimulée pour faire ce que j'aime ? Je dois remonter sur scène", se plaint-elle.

Dans l'interview qu'elle a accordée à la BBC en juin, elle a expliqué que la thérapie qu'elle suit vise à réduire les spasmes musculaires, ce qui pourrait l'aider à remonter sur scène.

"Ma voix va se reconstruire", affirme Céline Dion.

"Je serai sur scène. Je ne sais pas quand exactement, mais croyez-moi, je le crierai sur tous les toits.

Dans les derniers instants du film, l'artiste - qui vivra avec la maladie jusqu'à la fin de ses jours - dit avec émotion qu'elle se voit encore "danser et chanter".

"Si je ne peux pas courir, je marche. Si je ne peux pas marcher, je rampe. Mais je ne m'arrête pas", dit-elle.