"Double exception", le paradoxe d'avoir une capacité intellectuelle élevée et en même temps une difficulté inhabituelle

Quand Noah avait neuf ans, ils ont détecté de grandes capacités intellectuelles.

Le diagnostic n'a pas été une surprise pour sa famille, la jeune fille lisait et écrivait couramment depuis l'âge de quatre ans et parlait de politique et de religion avec les adultes.

Mais tout ne correspond pas vraiment à ce profil.

Par exemple, elle raconte que lorsqu'elle était petite, elle battait des ailes tout le temps, à tel point qu'elle a décidé de réprimer cet instinct parce qu'elle était gênée.

Mais un jour, elle s’est dit : « Et si je me permettais de recommencer ?

«Je l'ai fait et c'était merveilleux», dit-elle avec un sourire. "Réprimer le flottement, c'était comme contenir quelque chose qui faisait même un peu mal."

En cherchant à comprendre les causes de ces comportements inhabituels, la jeune Chilienne en est venue à soupçonner qu'elle pourrait être autiste.

Quelque temps plus tard, une évaluation spécialisée lui donnera raison : à l'âge de 15 ans, elle est diagnostiquée avec un trouble du spectre autistique.

Noah, qui a 18 ans, présente ce qu'on appelle la double exception ou 2e.

Les gens comme elle sont appelés « doublement exceptionnels » parce qu’ils ont à la fois une capacité et une difficulté inhabituelles. C'est comme appartenir à deux groupes.

Mais ce n’est pas toujours facile à déterminer, car l’une des deux conditions peut éclipser l’autre.

Un concept récent

Les hautes capacités en tant que domaine d'étude existent depuis plus de cent ans, mais c'est dans les années 1980 qu'un groupe de chercheurs a réalisé quelque chose qui semblait contradictoire :

Il y avait des étudiants qui, ayant des capacités intellectuelles étonnantes, avaient également un problème d'apprentissage ou un handicap.

Cependant, tout le monde dans la communauté scientifique n’a pas été convaincu par cette approche paradoxale.

« Il n'était pas entendu qu'une personne ayant de grandes capacités pouvait également présenter une difficulté associée », a déclaré à BBC Mundo le Dr María Leonor Conejeros, professeur à l'École de pédagogie de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.

Les élèves deux fois exceptionnels sont ceux qui « démontrent un potentiel de réussite élevé ou de productivité créative dans un ou plusieurs domaines tels que les mathématiques, les sciences, la technologie, les arts, les arts visuels, spatiaux ou du spectacle, ou dans d’autres domaines de la productivité humaine, et qui manifester un ou plusieurs handicaps. »

Cette définition, citée par Conejeros et d'autres auteurs dans une publication sur la double exception, figure dans les travaux des chercheuses américaines Sally Reis, Susan Baum et Edith Burke.

« Ces handicaps comprennent des difficultés d'apprentissage spécifiques ; troubles de la parole et du langage; troubles émotionnels/comportementaux ; handicapées physiques; troubles du spectre autistique ; ou d’autres problèmes de santé, tels qu’un trouble de déficit d’attention/hyperactivité.

Un espace

Un groupe de spécialistes du programme d'études et de développement des talents de l'Université pontificale catholique du Chili, PENTA, a formellement détecté les hautes performances cognitives de Noah.

La définition la plus acceptée au niveau international des grandes capacités est celle proposée par la National Association for Gifted Children , une organisation américaine à but non lucratif : « Les capacités élevées sont comprises comme « celles qui démontrent un niveau exceptionnel d'aptitude (défini comme une capacité exceptionnelle à raisonner et à apprendre) ou de compétence (performance documentée ou performance qui les place dans les 10 % supérieurs, ou au-dessus, par rapport au groupe). normatif) dans un ou plusieurs domaines.

Les domaines peuvent être aussi variés que par exemple les mathématiques, le langage, ainsi que les « compétences sensori-motrices » comme la peinture ou le sport.

Dans ce contexte, la notion de double exception a progressivement ouvert un espace.

En 2015, il existait déjà une recherche de référence et « un modèle partagé au niveau international », explique à BBC Mundo Roberto Ranz, directeur académique du Master de formation continue en hautes compétences et développement des talents à l’Université internationale de La Rioja.

La complexité de les détecter

Les experts s’accordent à dire que ces enfants peuvent passer très inaperçus.

Il est complexe de les identifier car leurs grandes capacités peuvent gêner la détection de la difficulté.

Luciana Sutovsky, la mère de Noah, est d'accord avec cette idée.

"Dans des cas comme celui-ci, où certaines caractéristiques se manifestent comme une différence notable, comme un "avantage" sur d'autres, parce qu'elles vous disent : "ils apprennent plus vite", "ils réussissent mieux à l'école", on ne soupçonne pas qu'à en même temps, il peut y avoir des besoins de soutien très importants.

"Et certains traits se chevauchent avec d'autres , ils deviennent difficiles à identifier, certains en masquent d'autres ."

Les capacités élevées et d’autres conditions peuvent avoir des caractéristiques très similaires, ce qui rend la frontière entre elles très floue.

"L'accent mis sur Noah était si fortement axé sur sa partie cognitive et émotionnelle que nous ne pouvions pas voir d'autres traits qui nous indiquaient qu'il existait une autre maladie, qui dans son cas était l'autisme."

Copier

« J'ai pu surcompenser mes besoins de soutien grâce à mes grandes capacités », se souvient Noah.

Mais il précise qu’il ne s’agissait pas d’une question d’intelligence, mais de sa « tendance à suranalyser tout ». J’ai observé les interactions autour de moi et je les ai copiées.

"L'accent avec lequel je parle n'est pas mon accent naturel, quand j'étais petite je modulais chaque mot, je parlais comme un dub Discovery Kids et quand j'ai réalisé que les gens me faisaient constamment des commentaires sur mon accent et que ce n'était pas normal, J’ai commencé à copier la façon dont les autres parlaient.

"Pour le moment, je ne fais pas d'effort pour regarder ton visage", me dit-il lors de notre appel vidéo, "pour moi, c'est très épuisant et cela me distrairait de ce que je dis."

"Mais si je dois me concentrer sur votre regard dans le but de paraître normal, ou parce que je suis obligé de le faire, ce que font de nombreuses écoles, il est difficile de désapprendre."

"C'est très nocif parce que vous apprenez que votre état normal d'existence est mauvais ."

Ranz prévient que le phénomène inverse peut également se produire : « Que le diagnostic, par exemple, d'autisme ou de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité éclipse la présence de capacités élevées, car ces étudiants n'excellent pas toujours dans toutes les matières. »

Dans certains cas, dit le psychologue, ni les capacités élevées ni la difficulté spécifique ne sont identifiées.

Et il existe un risque qu’ils ne reçoivent jamais de soutien pour leurs difficultés ni de stimulation adéquate pour leurs capacités.

Latent

Le fait que Noah ait reconnu qu'il souffrait d'un trouble du spectre autistique n'a pas surpris sa mère.

"Quand il est entré en maternelle, à quatre ans, il lisait et écrivait couramment, il connaissait des mots en anglais, mais son professeur a évalué son comportement comme "étrange" et a recommandé de faire un diagnostic "pour exclure un certain type de problème". comme celui d'Asperger", se souvient Sutovsky.

« Nous l’avons emmenée chez un psychiatre et elle a exclu cette possibilité. Ce qu'elle nous a dit, c'est que sa très grande intelligence était remarquable et que nous ne pensions pas qu'elle avait des difficultés relationnelles, mais plutôt qu'elle était une fille qui avait des intérêts qui correspondaient à ceux des personnes plus âgées.

Autrefois, au sein du programme PENTA, ses parents concentraient tout leur soutien sur les hautes capacités.

Entre les questions

Noah se souvient qu’« avec la détection de capacités élevées, beaucoup de choses prenaient du sens ».

"Mais au fil du temps, d'autres n'étaient pas complètement expliqués et me causaient beaucoup d'inconfort, comme avoir des surcharges sensorielles, des difficultés sociales ou être une personne extrêmement littérale, et j'ai vu que mes pairs aux capacités élevées ne vivaient pas nécessairement cela."

« Je me demandais : pourquoi suis-je si sensible ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas arrêter de penser ? Pourquoi est-ce que je me laisse entraîner dans des pensées aussi complexes et que le reste de mes pairs ne s'inquiètent pas de ces choses, comment puis-je arrêter d'être comme ça ?

Rester « bloquée » sur certains sujets l’a beaucoup affectée.

"Un autisme très masqué"

Se placer dans « le contexte » du spectre autistique a été un processus « très curatif et réparateur » pour Noah, dit sa mère.

"Ce sentiment tenace que quelque chose n'allait pas chez elle était très préjudiciable."

"Noah ressentait inconsciemment tout le temps la" bizarrerie "que son professeur (d'enfance) percevait à son sujet."

"Pas seulement le professeur", intervient Noah, "mais mes camarades de classe."

«J'ai ressenti une déconnexion constante avec eux.»

« Les enfants s’en rendent compte. "Parfois, je dis que les intimidateurs sont plus doués pour diagnostiquer un autisme très caché que le professionnel lui-même."

« L’exclusion sociale , plus que toute autre chose, a été la forme que le harcèlement a prise pour moi. »

"À l'écoute"

Selon Ranz, le développement du talent chez les enfants présentant une double exception nécessite une intervention et un soutien très spécialisés, dans lesquels travaillent en collaboration la famille, les écoles et les professionnels qui s'en occupent.

Cela a été essentiel pour de nombreuses familles, comme celle de Carlos Passi, au Chili. Sa fille, 13 ans, souffre d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité et a été identifiée comme ayant une double exception.

«Quand ils nous ont posé le diagnostic, ils nous ont donné une bibliographie sur le sujet, ils nous ont expliqué certaines caractéristiques et en réalité, oui, c'est tout à fait vrai. Ma femme a ressenti un grand soulagement en sachant de quoi il s'agissait », a-t-il déclaré à BBC Mundo.

« Avec le diagnostic, des mesures plus concrètes peuvent être prises, il y a une meilleure coordination entre le psychologue qui la soigne et l'école. Cela a été expliqué aux professeurs et ils ont une plus grande flexibilité, parfois - si elle est très agitée - ils lui permettent de sortir se promener dans la cour et de revenir quand elle se sent plus calme."

"C'est comme si nous étions à l'écoute pour comprendre qu'il existe des caractéristiques qui rendent les choses plus complexes."

En fait, l'une des principales leçons sur la double exception que la psychologue Mònica Cortés, coordinatrice du groupe de travail sur les hautes capacités du Collège officiel de psychologie de Catalogne, a apprise - après des années d'expérience dans les écoles - est qu'« un modèle d'égalité des soins éducatifs pour tous.

« Il est toujours nécessaire de personnaliser les interventions et de se concentrer sur les besoins et la réalité de chaque élève », explique-t-il à BBC Mundo.

Par conséquent, un bon diagnostic différentiel est essentiel pour que la capacité élevée et la difficulté soient prises en compte.

"Et c'est ce qui est le plus difficile, car les manifestations des personnes présentant une double exception ne sont pas les mêmes que celles d'une personne ayant uniquement des capacités élevées, ni celles d'une personne qui ne souffre, par exemple, que de dyslexie."

Entre les nuances

La complexité du diagnostic différentiel fait qu’il n’y a pas toujours de consensus sur la double exception.

Certains au sein de la communauté scientifique « continuent d’insister, en 2023, sur le fait que la double exception n’existe pas », prévient le Dr Katia Sandoval, professeur à l’École de pédagogie de l’Université pontificale catholique de Valparaíso.

« Je pense que nous avons besoin de beaucoup de recherches, d’approfondissements pour avoir plus de preuves. La plupart des études que nous réalisons sont qualitatives car, comme il n’existe pas de statistiques ni de prévalence claire, nous nous retrouvons à réaliser de nombreuses études de cas », explique-t-il à BBC Mundo.

Pour elle, il est essentiel de comprendre qu'au sein de la condition, les gens ne sont pas homogènes, il n'y a pas de modèle , et elle cite « la métaphore du vert » de Susan Baum, auteur et enseignante spécialisée dans la double exception :

« Le vert est la combinaison du jaune et du bleu. Le jaune est la personne AC (haute capacité) qui, en même temps, présente le bleu, qui est - selon la nomenclature utilisée - un trouble, un besoin de soutien...

De la combinaison des deux conditions, un vert apparaît, mais c'est un vert dans un nombre infini de nuances car il n'y en a pas qu'une et il y aura des jours où le contexte déterminera que vous, étant vert, paraissez plus jaune et pas du tout. bleu.

Mythes

Pour des chercheurs comme Ranz, la reconnaissance de la double exception reflète un changement de paradigme, dans lequel « la vision réductionniste des capacités élevées comme un quotient intellectuel (QI) élevé , de 130 ou plus », a été remise en question.

"C'était comme démystifier un mythe."

« Si nous évaluons les étudiants présentant une double exception du point de vue psychométrique du QI, nous constatons que, pour la plupart, ils ne dépassent pas 130. »

"Cela se produit parce que les tests que nous mettons en œuvre pour mesurer uniquement le QI donnent un score récapitulatif , qui intègre différentes évaluations des capacités de ces élèves."

"Deux d'entre eux sont la vitesse de traitement ou la mémoire de travail et chez ces étudiants, en raison de leur handicap, ils sont très altérés ou faibles, ce qui signifie que, bien qu'ils puissent se distinguer par des facteurs d'intelligence spécifiques, tels que le raisonnement logique, la capacité numérique, verbale compréhension, leur QI n’est pas de 130 ou plus », explique le psychologue.

"Je ne changerais pas qui je suis."

Patricia, qui est en Espagne, raconte à BBC Mundo que sa fille est devenue sa principale motivation pour suivre le master en hautes capacités à l'Université internationale de La Rioja.

Son dernier ouvrage s’intitulait : « Deux fois exceptionnel ».

« La conclusion que j’ai tirée de ce travail, et mon expérience personnelle la corrobore, est que nous devons nous concentrer sur les forces, les intérêts et les talents des enfants, en tenant compte de leurs faiblesses et de leurs besoins. »

"Il faut se concentrer sur ce qui les motive vraiment car c'est là qu'ils vont bien se développer tant socialement qu'émotionnellement, puisque le principal problème que nous voyons est l'anxiété."

"S'ils sont bien sur le plan social et émotionnel, tout leur talent ressort, ils le développent avec enthousiasme, avec enthousiasme."

Sutovsky et un groupe de parents ont créé la Fondation Alta Capaces Chile, à partir de laquelle ils soutiennent d'autres familles.

« Vivre avec des personnes doublement exceptionnelles est un émerveillement, c'est une découverte constante, elles ouvrent à une autre expérience de vie. C'est un défi, ils sont curieux, sensibles, vifs, il y a beaucoup d'innocence, beaucoup d'honnêteté », dit Sutovsky.

Noah avoue qu'il ne changerait pas qui il est parce qu'il trouve de la force dans ce qu'il est, même si cela n'a pas toujours été le cas :

"J'ai réussi à retomber amoureux de certaines choses qui me gênaient auparavant."