14-річна дівчинка просить президента дозволити їй померти

Автор фото, Valentina Maureira
- Author, Констанца Хола Чамі
- Role, ВВС Чилі
У моторошному відео, яке 14-річна Валентина Маурейра розмістила на своїй сторінці в Facebook, вона просить президента Чилі Мішель Бачелет дозволити їй "заснути назавжди".
У Валентини діагностували кістозний фіброз - спадкове генетичне захворювання, яке уразило її легені, печінку і підшлункову залозу - невдовзі після народження.
Відтоді їй зробили безліч операцій, її вага - 35 кг, і дівчинка каже, що "втомилася від постійної боротьби".
У своєму посланні Валентина каже, що хоче "терміново" поговорити з пані Бачелет.
"Вона (президент. - Ред.) може дозволити зробити ін'єкцію, яка допоможе мені заснути назавжди", - говорить вона у відео.
Законодавство Чилі забороняє евтаназію та супутні види самогубства.
У телефонному інтерв'ю ВВС Валентина Maурейра сказала, що її життя - це постійна боротьба для неї самої та її сім'ї.
"Я втомилася від боротьби, тому що я постійно отримую однаковий результат. Це дуже втомлює",- сказала вона з лікарні.
У своєму відеозверненні дівчинка каже, що її старший брат помер від такої ж хвороби, коли йому було шість років.
Зовсім недавно друг, якого вона зустріла в лікарні в столиці Чилі, Сантьяго, також помер.
"Він був одним з моїх найкращих друзів. Він робив все можливе і все одно помер у тяжких стражданнях. Це дуже мене вразило", - говорить вона.
Кістозний фіброз - це смертельне спадкове захворювання, обумовлене генною мутацією.
Наслідком цього є посилене виділення в'язкого і густого слизу, який є добрим живильним середовищем для росту та розвитку бактерій, таким чином спричиняючи серйозні дихальні інфекції, які важко піддаються стандартному лікуванню.
Практично всіх хворі на кістозний фіброз страждають на постійний кашель, дихання зі свистом, задишку і повторні інфекції грудей.
Слизові виділення блокують роботу підшлункової залози, а це означає, що їжа не перетравлюється і не поглинається організмом належним чином.
Це може викликати недостатність харчування, що призведе до затримки росту і поганого набору ваги, здуття живота, запору або тривалої діареї.
Фреді Maурейра, батько Валентини, каже, що його перший син, Майкл, помер в 1996, провівши чотири роки в лікарні.
"Його забрали до лікарні, коли йому було два роки, і вага його тіла на той час становила близько 2-3 кг", - говорить пан Maурейра.
Його старша дочка також є носієм мутованого гену, але вона здорова. У Валентини, однак діагностували кістозний фіброз, коли їй було шість місяців.
Згідно з даними британської благодійної організації "Муковісцидоз Британії", на цю хворобу страждають близько 100 тисяч людей у всьому світі.
Сім'я дівчинки сподівається знайти донорів для потрійної трансплантації органів: легенів, печінки та підшлункової залози.
У 2009 році, під час гастрольного туру Мадонни у Чилі, Фреді Maурейра звернувся до поп-зірки із проханням вдочерити Валентину і забрати її у США, щоб дівчинці могли зробити необхідну їй пересадку.
Мадонна не відповіла, але влада і відомі люди Чилі об'єднали свої зусилля. На жаль, їм не вдалося зібрати необхідні для операції 650 тисяч доларів.
Але навіть якби в родини були гроші і сумісні з організмом Валентини органи для трансплантації, існують інші перешкоди: дівчинці ще не виповнилося 15 років і її вага - менша дозволеної для проведення операції.
Але, можливо, найбільш важливим є той факт, що Валентина не впевнена чи хоче вона робити операцію.
"Вона мені каже: "Тату, я більше не хочу, я втомилася, тому що навіть пересадка не є гарантією. Що як я помру під час пересадки?",- запитала вона мене", - розповів Фреді Maурейра.
Пан Maурейра говорить, що він і його дружина, яка завжди поруч з Валентиною в лікарні, були здивовані і шоковані відеозверненням своєї дитини.
Але вони кажуть, що вони підтримають будь-яке рішення Валентини.
Поки що президент Бачелет не відповіла на прохання Валентини, але її прес-служба сказала BBC, що офіційна відповідь обов'язково буде.









