Жінка зменшилася майже на 30 сантиметрів після рідкісного діагнозу

Через рідкісну хворобу печінки зріст цієї жінки зменшився на 30 сантиметрів. Вона розповіла свою історію, щоб закликати інших "ніколи не здаватися".

Коли 63-річна Керолайн Кінг із Вілтширу звернулася до офтальмолога через відчуття "піску" в очах, вона й уявити не могла, що це — один із перших симптомів небезпечного для життя стану.

З нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань вона розповідає про свій досвід боротьби з гранулематозним гепатитом. Жінка прагне привернути увагу до рідкісних хвороб печінки та їхніх наслідків.

"Озираючись назад, я досі не можу повірити в те, що сталося, і в те, що я досі тут", — каже Керолайн.

До пересадки печінки вона мала настільки тяжкі симптоми, що через постійну втому та сплутаність свідомості була змушена користуватися кріслом колісним.

Попри все, Керолайн ділиться своєю історією, аби підтримати людей у схожих обставинах і надихнути їх боротися до кінця.

"Один випадок на 10 років"

Історія Керолайн Кінг розпочалася у 2018 році. Одного вечора вдома під час перегляду телевізора її зір раптом став "нечітким", а в очах з'явилося відчуття піску.

"Я подумала: це справді дуже, дуже дивно", — згадує вона.

Згодом офтальмолог виявив у неї запалення частини ока. Однак у 2019 році, коли її очі та шкіра пожовтіли, біопсія печінки показала справжню причину — гранулематозний гепатит. Лікарі зазначили, що це надзвичайно рідкісна хвороба: такий випадок трапляється лише раз на десять років.

Керолайн чекала на трансплантацію пів року. За цей час через ліки у неї розвинувся важкий остеопороз хребта, через що її зріст зменшився зі 163 см до 137 см.

Минуло шість років, і зараз стан її очей та робота печінки під контролем. Жінка навіть трохи "підросла" — тепер її зріст 152 см.

У розмові з BBC вона підсумувала своє послання до людей:

"Ніколи не здавайтеся".

"Людське тіло — дивовижне".

За даними British Liver Trust, тисячі людей у Великій Британії живуть із рідкісними хворобами печінки. Часто лікарі витрачають роки на встановлення діагнозу через брак обізнаності та обмежену кількість досліджень.

За даними Центру громадського здоров'я України, в країні з рідкісними хворобами живуть 0,05 % населення, 80% з них — діти.

Памела Гілі, виконавча директорка фонду, зауважила: хоча ці хвороби "зустрічаються рідше", вони здатні "повністю змінити життя".

"Надто часто низька поінформованість спричиняє затримки в діагностиці. Через це пацієнти не мають рівного доступу до спеціалізованої допомоги", — додала вона.

"Нам потрібне глибше розуміння проблеми, вчасна діагностика та постійні інвестиції в дослідження. Ми маємо бути певні, що жодна людина з рідкісною хворобою печінки не залишиться без уваги".

День рідкісних захворювань відзначають щороку в останній день лютого. Його мета — привернути увагу до потреб 300 мільйонів людей у всьому світі, які борються з рідкісними станами.