ඔබ මේ දකින්නේ අවම ඩේටා ප්රමාණයක් භාවිත කරන මෙම වෙබ් අඩවියේ පෙළ පමණක් කියවිය හැකි අනුවාදයකි. රූප සහ වීඩියෝ අන්තර්ගත අපගේ මුලික වෙබ් අඩවිය මෙතැනින් නරඹන්න.
අවම ඩේටා ප්රමාණයක් භාවිතා කරන මෙම වෙබ් පිටු පිළිබඳ වැඩිදුර කියවන්න
රෝගීන්ට "HIV එන්නත් කළ" බ්රිතාන්ය සෞඛ්ය සේවය
සිය පියා වූ බැරී, ඒඩ්ස් රෝගය හේතුවෙන් මියයන විට ටෝනි ෆරුගියා 14 හැවිරිදි දරුවෙකි.
ඉන් අනතුරුව ගතවගිය 20 වසරක කාලය ඇතුළත ඔහුගේ පියාගේ සොහොයුරන් දෙදෙනකුද එලෙසින්ම මියගියහ.
මෙය, NHS බ්රිතාන්ය ජාතික සෞඛ්ය සේවයේ ඉතිහාසයේ මෙතෙක් හටගත් දරුණුම ආන්දෝලනය වියහැකිය.
හැත්තෑව සහ අසූව දශකයේ දී හිමොෆීලියාව හෙවත් රක්තකාම්යයෙන් (Haemophilia) පෙළුණු රෝගීන්ට බ්රිතාන්යයේ ජාතික සෞඛ්ය සේවය ලබා දුන් ප්රතිකාර හේතුවෙන් දහස් ගණනකට සෙංගමාලය සහ එච්අයිවී ආසාදනය වී තිබේ.
ටෝනි ෆරුගියාගේ පියා සහ සමීප ඥාතීහුද ඒ අතර වූහ.
සෞඛ්ය සේවකයන් ඔවුන් සියලු දෙනාට අපවිත්ර රුධිරය එන්නත් කිරීම එයට හේතුවයි.
අපවිත්ර රුධිරය එන්නත කෙරුණු රෝගීන් 4,670 කට පසුව සෙංගමාලය වැළඳුණු අතර, 1,200 දෙනකුට එච්අයිවී (HIV) ආසාදිත වී තිබුණි.
මේ වනවිට එම රෝගවලට ප්රතිකාර කළ හැකි නමුත්, නවීන ඖෂධ සොයාගන්නා තුරු ජීවත්වීමට ඒ බොහෝ දෙනා වාසනාවන්තයෝ නොවූහ.
බ්රිතාන්ය බලධාරීන් ඒ පිළිබඳව මෙතෙක් කිසිදු ප්රසිද්ධ පරීක්ෂණයක් නොපැවැත්වූ බවට එම රෝගීන්ගේ ඥාතීහු චෝදනා කරති.
එම ආන්දෝලනයෙන් තිස් වසරකට පසුවත්, සිදුවූයේ කුමක්ද යන්න සොයාගැනීමට තමන් තවමත් අරගලයක නිරතව සිටින බව රෝගාබාධිතව දිවි ගලවාගත් පුද්ගලයන් සහ මියගිය අයගේ ඥාතීහු බීබීසී යේ Victoria Derbyshire වැඩසටහනට පැවසූහ.
'අයිස්ක්රීම් එපා'
ටෝනි ෆරුගියා ගේ පියා, බැරී, ළමා වියේ සිටම Haemophilia හෙවත් රක්තකාමතාවෙන් පෙළුණි. රුධිරය කැටි නොගැසීම ජානමය රෝගයක්වන රක්තකාම්යයේ ස්වභාවයයි.
සිය පියා තමන් හැරයාමෙන් අනතුරුව ඔහුගේ වෛද්ය වාර්තා ලබාගැනීමට ඔහුට විසි පස් වසරක් බලා සිටීමට සිදුවිය.
බැරී පෙළෙමින් සිටියේ පාලනය කළහැකිව තිබූ පහල මට්ටමේ රක්තකාම තත්වයකින් බව එම වෛද්ය වාර්තාවල දැක්වේ.
එබැවින් රුධිරය කැටිගැසීමට උපකාරීවන Factor VIII ඖෂධය ඔහුට ලබාදීම අත්යවශ්ය නොවූ නමුත් එය ඔහුට ලබාදෙන මෙන් වෛද්යවරුන් නිර්දේශ කර තිබේ.
එහි ප්රතිඵලය වූයේ 70 ව දශකයේ අගභාගයේදී සෙංගමාලයෙන් පෙළුණු බැරී, 80 ව දශකයේ මුල භාගයේදී එච්අයිවී රෝගියකු බවට පත්වීමයි.
රෝගය වැළඳී ඇති බව බැරීට දැනුම්දීමට වසර දෙකකට පෙරාතුවම වෛද්යවරුන් එය දැන සිටි බවත් වෛද්ය වාර්තාවල දැක්වේ.
1986 ග්රීෂ්ම සෘතුවේ ලෙඩ ඇඳේ සිටි සිය පියා හමුවීමට අවසන්වරට ගිය අවස්ථාව සිහිපත් කරන ටෝනි: "තාත්ත මගෙන් මම කකා හිටපු අයිස්ක්රීම් එක ඉල්ලුව. මම දුන්න. ඒ එක්කම එතන හිටපු නර්ස් කෙනෙක් පැනල, 'හා හා එයාට දෙන්න එපා' කියල අයිස්ක්රීම් එක උදුරාගත්ත."
"තාත්තගේ කටේ ටිකක් ලේ ගලන පුංචි තුවාල තිබුණ. එයාල තාත්තට ඒඩ්ස් රෝගය හදල තිබුණ නිසා මට තාත්ත එක්ක අයිස්ක්රීම් එකක්වත් බෙදාගන්න බැරිවුනා."
1986 සැප්තැම්බරයේදී බැරී අවසන් සුසුම් හෙලුවේය.
ඒ සමගම පවුලේ කුඩා දරුවන් කිහිප දෙනා වෙන වෙනම ළමා නිවාසවල රඳවනු ලැබූහ.
එසේ 1986 දී වෙන්වුණු සොහොයුරන් යළි එකිනෙකා හමුවූයේ 2010 දීය.
"ඒක තමයි එයාල (NHS) අපිට කරපු දේ. එයාල මගේ තාත්තට වෛරස් දීල විනාශ කරලා, ඊට පස්සේ එයාගේ පවුල දුක් විඳිනවා බලාගෙන හිටිය."
මේ ආන්දෝලනය පිළිබඳව මීට ඉහතදී සුළු පරිමාණ විමර්ශන දෙකක් පැවැත්වුණු නමුත්, ඒ පිළිබඳව පූර්ණ මහජන පරීක්ෂණයක් පවත්වන මෙන් The Haemophilia Society සංවිධානය බලධාරීන්ගෙන් ඉල්ලා සිටියි.
එහෙත් මේ වනතුරුම ආණ්ඩුව එය ප්රතික්ෂේප කරයි.
