Медицина и етика: Да ли бебе настале мешањем ДНК троје људи имају право да знају ко су они

Револуционарни поступак оплодње који користи ДНК троје људи да би се спречиле катастрофалне митохондријске болести довео је до рођења неколико здравих беба у земљама широм света, најскорије у Великој Британији.

Нова техника, звана терапија митохондријске замене, даје наду паровима који су изгубили децу због ретких генетских стања.

Међутим, она је наишла и на противљење, делом због генералне бриге за процесе који укључују генетске модификације на људима.

Будући да нека од прве деце рођене уз помоћ митохондријске донације ове године пуне седам година, а техника је у све чешћој употреби, регулатори и родитељи се суочавају и са етичким питањима која имају везе са идентитетом и пореклом деце.

Једно кључно питање које се поставља јесте да ли деца имају право да знају идентитет сопствених митохондријских давалаца.

Стручњаци кажу да би постојећа истраживања о разрађенијим облицима зачећа уз помоћ давалаца, као што су донирање сперме и јајних ћелија, могли да дају одговор на ова питања и да се тако пронађе најбољи начин за постизања емоционалног благостања деце.

Митохондрије су специјални одељци унутар наших ћелија који енергију претварају из хране у облик који може да се користи за покретање наших тела.

Али оне то не могу да раде ако у себи носе грешку која доводи до болести.

Ми наслеђујемо митохондрије од наших мајки, тако да жена која у себи има митохондрије са грешком може да их пренесе на сопствену децу.

Терапија замене митохондрија облик је вантелесне оплодње који комбинује ДНК мајке и оца унутар јајне ћелије коју донира друга жена и која садржи здраве митохондрије.

Настали ембрион садржи ДНК два родитеља, али и сићушну количину генетског материјала даваоца, око 0.1 одсто.

Тај ДНК даваоца је садржан у самој митохондрији.

Стручњаци истичу да беба не треба да се сматра бебом „три родитеља", већ бебом „три особе": оне имају два родитеља и једног даваоца.

Широм света, правила у вези с овим поступком се још разрађују.

Велика Британија је први пут усвојила законе и прописе да би дозволила технике замене митохондрија и остаје једна од свега неколико земаља које су их експлицитно легализовале.

Поступак је 2022. године. легализована и Аустралија.

У Сједињеним Америчким Државама, поступак је де факто забрањен: клиничко истраживање које користи технике замене митохондрија код људи не може легално да се настави пошто је Управа за храну и лекове изразила забринутост због безбедности.

Поступак је забранила и Канада.

Међутим, људи су пронашли начине да заобиђу таква ограничења уз помоћ земаља са попустљивијим или непостојећим прописима.

Године 2016, рођен је дечак јорданског пара у Америци уз помоћ поступка замене митохондрија, чији је један део изведен у Мексику.

За разлику од ДНК родитеља, митохондријски ДНК даваоца не утиче на особине као што су коса, боја очију или карактер.

Та разлика, као и чињеница да само делић генетског материјала потиче од даваоца митохондрија, имала је важне регулаторне последице.

У Великој Британији, жена која даје јајне ћелије на коришћење у третману митохондријске донације не сматра се генетским родитељем рођеног детета и остаје анонимна, а дете које се роди не може да поднесе захтев за откривање њеног идентитета.

Дете, међутим, од 16. године може да приступи неким неидентификованим информацијама о властитом митохондријском даваоцу, као што су информације о њиховом личном и породичном здравственом историјату.

Донирање сперме и јајних ћелија, с друге стране, тренутно је отвореног идентитета само у Великој Британији (дете може да поднесе захтев за откривање идентитета даваоца кад напуни 18 година).

Погледајте видео о вакцини против хуманог папилома вируса

'Деца треба да сазнају идентитет даваоца'

Џон Еплби, предавач медицинске етике на Универзитету у Ланкастеру, у Великој Британији, није сагласан са британском регулаторном одлуком да донације митохондрија постану законски анонимне.

Он тврди да деца зачета преко митохондријске донације треба да имају право да сазнају идентитет даваоца, као што то могу у Великој Британији у случају донације сперме и јајних ћелија.

„Психолошки докази до сада указују на то да неки људи зачети уз помоћ донираних јајних ћелија, сперме или ембриона, сматрају да је важно знати идентификујуће информације о својим даваоцима.

„Они обични износе велики број разлога зашто, који варирају од жеље да се захвале даваоцу, жеље да открију другу браћу и сестре или зато што им је важно то што имају било какву генетску везу са даваоцем и вероватно зато желе да га упознају", каже он.

Према његовом мишљењу, многи од тих интереса могу бити потенцијално примењиви и на митохондријску донацију, која, на крају крајева, користи део јајне ћелије даваоца.

Конкретно, могли би да постоје разлози који се не тичу само генетске везе и количине прослеђених гена.

„На основу онога што знамо о мотивацији људи да пожеле да контактирају свог даваоца, чињеница да је митохондријски давалац подарио неком живот лишен страшне болести вероватно је добар разлог да особа зачета уз помоћ даваоца пожели да је контактира."

Деценије истраживања нових облика породица указују на то да су деца много флексибилнија по питањима као што је њихово биолошко порекло и генетска сродност него што се раније мислило.

Отворена комуникација са дететом о његовом пореклу и о томе да је зачето уз помоћ даваоца такође се показала веома важном за њихово благостање.

Студија Центра за истраживање породице са Универзитета у Кембриџу пратила је децу рођену уз помоћ донација јајне ћелије од најранијих дана до одраслог доба.

Она је истраживала читав дијапазон питања о њиховом благостању, идентитету и везама, као што су како су се осећала кад су сазнала за властито биолошко порекло и квалитет њиховог односа мајком (која је користила дониране јајне ћелије да би их родила).

Налази из најскорије фазе студије, објављени 2023. године и засновани на истраживању спроведеном кад су ови млади људи напунили 20 година показали су да су они имали добар однос са родитељима и висок степен психолошког благостања.

Сузан Голомбок, професорка емерита породичног истраживања и бивша директорка Центра за породична истраживања са Универзитета у Кембриџу, која је предводила ову студију, каже да би очекивала сличне резултате и међу децом рођеном после митохондријеске донације.

„Будући да су 50 одсто гена детета потекли од даваоца јајне ћелије, док од даваоца јајне ћелије код деце рођене путем митохондријске донације потиче само митохондријски ДНК, не очекује се да ће деца искусити неке посебне психолошке потешкоће као последицу њиховог метода зачећа", каже она.

Важан налаз студије јесте да деца рођена путем донације јајних ћелија имају користи од тога кад им се каже за њихово зачеће путем даваоца док су још млади, каже Голомбок.

„Иако психолошке импликације митохондријске донације могу да делују мање значајно, врло је вероватно да би ова деца такође имала користи од отворености о њиховом зачећу", додаје она.

Истраживање породица насталих уз помоћ донације сперме додатно указује на корист од отворености и могло би да помогне кад је у питању замишљање шта би беба зачета уз помоћ вантелесне оплодње са три особе могла да осећа према даваоцу.

„Мислим да је сјајно што родитељи који би иначе изгубили дете због митохондријске болести сада имају потенцијалну опцију да роде здраво дете", каже Нанет Гатрел, психијатрица и главна истражитељка Националне лонгитудиналне студије лезбејских породица у САД.

'Прилика да се контактира давалац корисно по децу'

Студија, започета осамдесетих, пратила је групу лезбејских мајки које су зачеле децу преко донације сперме и такође пратила развоје и благостање деце до одраслог доба.

Гатрел каже да налази студије носе важне опште лекције, на пример кад је у питању отвореност у односу на тајновитост око зачећа преко даваоца.

„Деца зачета од родитеља представника сексуалне мањине преко асистиране репродуктивне технологије знају за своје зачеће од најранијег детињства", каже Гатрел.

Мајке су у студији, на пример, биле одувек отворене према деци о њиховом пореклу.

Као одрасли људи, отприлике половина деце зачете преко даваоца пријавило је у студији добре односе са даваоцем, док је 20 одсто желело више контакта.

Да све буде занимљивије, они који су имали позитивне односе обично су истицали факторе који нису њихова генетска веза, као што су добродушност даваоца или чињеница да често разговарају.

Неки учесници су рекли да је део разлога зашто су хтели да упознају даваоца било тражење сличности, док су се други позивали на општију знатижељу.

Један учесник је написао да је пре него што упознао даваоца, осећао „мистичност властитог непознатог порекла".

На основу њених истраживања и ширег знања о утицају тајности напрема отворености кад су у питању деца зачета преко донацији сперме, Гатрел тврди да је отвореност и могућност да се контактира давалац у одговарајућем добу корисније за децу него скривање.

„Људска бића имају право да знају своје генетско порекло у оноликој мери колико је то могуће", каже она.

У случају митохондријске донације, могли би да постоје и други разлози зашто би дете желело то да зна, тврди Гатрел.

„Информисање деце о митохондријској донацији која је спречила фаталну болест такође је важно зато што ова информација може да се покаже медицински корисном тој деци на начин ког научници тренутно нису ни свесни.

„Као психијатрица и научница, сматрала бих ово обавештавање слично оном кад обавестите дете да је на њему док је било фетус изведен захват на срцу који му је спасао живот, на пример."

За сада, овај револуционарни поступак митохондријске донације може да делује као да залазимо на потпуно неистражен терен - стварајући, на неки начин, потпуно нову врсту човека.

Али као што сугеришу поменуте студије о другим репродуктивним технологијама, сама деца би могла бити много мање уздрмана сопственим пореклом него јавност.

Да ли ће и колико брзо јавност прихватити ову технику могло би, међутим, да настави да варира од земље до земље - баш као што друштва и даље исказују различите ставове према стандардној вантелесној оплодњи.

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]