Здравље: Зашто савремена медицина занемарује трансродне особе

Била је 2016. година и Камерон Витли је био тешко болестан.

Хитно му је била потребна трансплантација бубрега, што није требало да буде проблем.

Био је млад и иначе здрав. Имао је здравствено осигурање.

Чак је имао неколико храбрих пријатеља спремних да се подвргну великој операцији због њега.

Међутим, постојала је зачкољица.

Његовим лекарима је недостајала кључна информација - она коју до тада нико није помислио да испита.

Без тога, нису могли да га ставе на листу.

И тако, више од годину дана пошто се први пут појавио у болници на америчком средњем западу са мистериозним болом у уху - што је на крају довело до дијагнозе хроничне болести бубрега - био је приморан да иде на дијализу.

До тог тренутка, органи су функционисали са мање од осам одсто нормалног капацитета.

Али и овде је Витли наишао на препреку: лекарима је била потребна још једна витална информација, а без ње не би могли да утврде колико често ће му требати овај третман.

Морали су да погађају. Погрешно су схватили.

Стање му се погоршало.

Све ово време пријатељи су му практично нудили властите бубреге.

Коначно, баш када је Витлију, који је доцент социологије на Универзитету Западни Вашингтон, одобрена трансплантација, третман дијализом је довео до великог губитка крви и операција је морала да се одложи.

„Било је заиста тешко. Био сам ужасно болестан", каже он.

Шта се дешавало?

Витли је трансродни мушкарац - идентификује се као мушкарац, али његов биолошки пол је женски.

Он живи као мушкарац већ 20 година.

По његовим речима, он у потпуности „пролази" као један, у недостатку бољег израза и уписан је као мушкарац на свим правним документима, од пасоша до медицинске документације.

Већина здравствене заштите развила се имајући на уму директну дихотомију рода.

Иако се сматра да у САД живи скоро милион трансродних особа (ово је груба процена јер се ови подаци не прикупљају), постоји забринутост да ову групу у великој мери занемарују здравствене службе и медицинска индустрија.

Уместо да осмишљавају нове начине суочавања са променљивим друштвеним нормама, трансродне особе се често стављају у неприкладне оквире.

У Витлијевом случају, проблем је био у томе како се процењује озбиљност болести бубрега.

Уобичајени протокол је израчунавање пацијентове „процењене брзине гломеруларне филтрације" (еГФР), која мери количину одређеног отпадног производа у крви и стога показује колико су њихови бубрези ефикасни у филтрирању.

Ако је еГФР испод одређеног нивоа, то је показатељ да им бубрези отказују и да имају право на трансплантацију.

Постоји неколико различитих доњих граница за еГФР, у зависности од ствари као што су тежина, старост, род и раса особе, које имају за циљ да одражавају природне варијације у људском телу.

На основу женског пресека, одмах би му била дозвољена трансплантација.

Али он је регистрован као мушкарац у медицинској документацији, а то је значило да су његови лекари користили ниво мушког еГФР-а.

Није стављен на листу док није стигла - одлука која је на крају одложила операцију за више од годину дана и умало га је коштала живота.

„Било је заиста симпатично и сјајно што су ме третирали као мушкарца, али нису нужно водили рачуна о телу", каже Витли, који то истиче, иако је узимао тестостерон око 15 година, то је релативно мала доза.

„Рођен сам као жена и идентификујем се као мушкарац - вероватно су требали да поставе границу негде у средини."

Чак је и Витлијева дијализа била компликована тренутним недостатком знања о трансродној медицини - прорачун који се користи да се утврди колико редовно то треба да се ради заснива се на другој претпоставци специфичној за пол.

Витлијева искуства су само врх леденог брега.

Када узмете у обзир велике недостатке у подацима у свему, од просечног животног века трансродних особа до правих доза лекова за њихова тела, заједно са широко распрострањеним недостатком знања међу лекарима о томе како да се позабаве њима - а камоли да их лече - и велике шансе да им се директно одбије лечење, убрзо постаје јасно да је трансродна медицина у кризи.

Мало група доживљава тако значајне препреке за здравствену заштиту, а ипак њихове борбе остају углавном непримећене.

У неким случајевима, проблеми се налазе у срцу наших медицинских система.

Размислите о овоме: ако бисте прегледали сваки здравствени картон у Великој Британији - свих 55 милиона - нећете пронаћи ниједан картон означен као да припада трансродној особи.

Ово такође вреди и за оне које су саставили многи пружаоци услуга у САД.

„Можете да се региструјете као мушкарац или жена, али и даље можете да бирате само између ове две опције - не можете да кажете да ли сте трансродни или небинарни", објашњава Камила Камарудин, лекарка која ради за Националну здравствену службу (НХС) и трансродна жена.

„Дакле, то је прилично тешко."

Уместо тога, лекари се морају ослонити на то да им пацијент каже.

„Понекад ово може бити у реду", каже Дина Грин, клиничка хемичарка и стручњакиња за трансродно здравље на Универзитету Вашингтон, у Сијетлу.

У многим случајевима, ако неко иде код медицинског стручњака где се пол чини неважним, пацијенти можда не желе да њихов доктор зна да су трансродни, каже она.

„То је стигматизовано."

Али ова крута мушко-женска дихотомија такође има неке бизарне и много мање пожељне импликације.

„Постоји много једноставних ствари, као што су наши системи медицинске документације који често поништавају тестове на трудноћу ако су наручени од стране мушкараца", каже Грин.

Неки трансродни мушкарци могу да затрудне, у зависности од третмана који су имали.

И иако врло мало земаља прати овај аспект здравља, 250 их је родило у Аустралији у деценији која је претходила 2019.

Род за који сте регистровани такође диктира на које прегледе ћете бити позвани, што значи да би хиљаде трансродних мушкараца могло да пропусти брисеве грлића материце (Папа тест) и прегледе дојки који би могли да спасу живот, док би трансродне жене могле да пропусте абдоминалне прегледе анеуризме аорте (или преглед рака простате, ако живе у САД-у).

Када је Чарли Манзано, трансродни мушкарац из Мартинеза у Калифорнији, обавестио лекара да би желео да се региструје као мушкарац, речено му је да ће изгубити гинеколога - иако је и даље задржао своје женске репродуктивне органе.

„Већина мојих доктора нема пуно знања о транс пацијентима", каже он.

Слично томе, ваш род обликује низ других медицинских одлука, као што је доза лекова који су вам прописани.

За оне чији су род и пол исти, ово има смисла, јер се мушка и женска биологија суштински разликују - мушкарци имају више воде у телу, већу површину и већу телесну масу.

Сви ови фактори могу утицати на то како се фармацеутски производи понашају.

Жене такође имају више места за везивање одређених лекова и стога су осетљивије на њих.

Они имају тенденцију да их спорије чисте, па су подложније предозирању.

Лекари већ узимају у обзир важност прилагођавања стандардних женских доза за труднице, које имају већу телесну тежину и које се крчкају у коктелу хормона који мењају одређене аспекте биологије.

Међутим, таква разматрања се рутински не разматрају за трансродне особе, за које је познато да, као резултат операције или хормонске терапије, не реагују на одређене лекове на исти начин.

Све се то надовезује на неке алармантне статистике о здрављу трансродних особа.

Група има веће стопе срчаних болести, одређених карцинома, проблема са менталним здрављем, самоубистава, пушења и злоупотребе супстанци од опште популације - као и преваленција ХИВ-а која је до 42 пута већа од националног просека.

Трансродне особе не само да имају већу вероватноћу да ће се разболети, већ је и мање вероватно да ће тражити лечење када се то догоди.

Како се то догодило - и шта се може учинити да се то поправи?

Погледајте видео

Древни корени

Родна дисфорија је осећај нелагодности који се јавља када постоји неусклађеност између биолошког пола особе - одређеног хромозомима које су наследили, а то су КСКС (женски) или КСИ (мушки) код велике већине људи - и њиховог родног идентитета.

То је древни феномен који датира најмање неколико хиљада година, док је родна флуидност можда још старија.

Трансродна медицина је вероватно почела са римским императором Елагабалом, који је владао од 218. до 222. године нове ере, а неки сматрају да је то прва особа која је тражила операцију промене пола.

Наводно је тражио од доктора да направе вагину унутар његовог тела.

Током наредна два миленијума, дисциплина је остала углавном примитивна и концептуална, све док доктор Магнус Хиршфелд није започео лечење онога што је назвао „сексуалним посредницима" почетком 20. века.

Основао је Institut für Sexualwissenschaft у Немачкој, где је пацијентима била доступна хируршка и хормонска терапија, међу којима је била и данска сликарка Лили Елбе. (Институт су касније спалили нацисти).

Од 1960-их, хормонска терапија је постала доступнија.

Данас трансродни мушкарци често узимају тестостерон, који им може помоћи да развију веће мишиће, браду и длаке на телу, као и дубоке гласове - па чак и понекад ћелавост мушког обрасца - док трансродне жене често узимају естроген и лек који блокира деловање њиховог природног тестостерона, ако га и даље производе.

„Блокатори пубертета" се такође понекад преписују деци како би се зауставио напредак нежељених особина.

Донедавно, трансродна медицина се генерално фокусирала на процес „транзиције" - промене физичких карактеристика особе тако да се оне ускладе са њиховим родним идентитетом - а не на оно што се дешава после тога.

Али ово се мења, и то је хитно питање.

Незнање

У 2015, истраживање које је спровео Центар за амерички напредак (ЦАП) показало је да је 29 одсто трансродних испитаника у узорку само у претходној години одбило здравствену заштиту од стране лекара због родног идентитета.

Годинама је било незаконито да лекари одбијају негу након заштите коју је увела Обамина администрација.

Али тадашњи амерички председник Доналд Трамп је ту заштиту поништио, што је довело до све веће забринутости о томе како би то могло да утиче на трансродне особе.

„Мислим да је то највећи проблем здравља трансродних особа - то што је људима ускраћена основна нега", каже Грин и додаје да често избегавају медицинске установе по сваку цену због страха од ове дискриминације.

Многима је тешко да дођу до здравственог осигурања.

Погледајте видео:

Још један велики изазов је широко распрострањен недостатак знања о трансродној анатомији, заједно са уобичајеним нивоима радозналости о њој.

Витли има искуство из прве руке о томе колико је то уобичајено.

Први инцидент се догодио када је Витли отишао на ултразвучни преглед како би испитао отказивање бубрега, а техничари који су га процењивали нагло су изашли.

„Одједном су сви у просторији одложили своје ствари и напрасно отишли", каже он.

„Помислио сам, 'шта се дешава?' Нико ништа није рекао."

Остао је сам 20 минута - а онда су му рекли да може да иде и да ће га звати.

Касније је зачуђено слушао како га је доктор озбиљно обавестио да има материцу - чињенице које је Витли, наравно, већ био свестан.

„Рекли су: 'Мислим да разумемо проблем - имате материцу и то може да допринесе отказивању бубрега.' Помислио сам: 'О чему причаш?'".

На крају га је Витлијев доктор убедио да прекине терапију тестостероном, иако Витли сматра да за то нема ваљаног медицинског оправдања и описује то као узнемирујући и непотребан корак, који је можда погоршао његово стање и одложио његово право на трансплантацију.

„Радили су моје прорачуне на основу тога да сам мушко, али су у исто време смањили моју мишићну масу (чинећи ово мање логичним)", каже он.

„Изгледа да је то ствар коју доктори раде увек и изнова, као, 'допустите ми да се фокусирам на ваш транс идентитет, а не на вашу болест бубрега'."

На крају, Витли, који је сада доцент социологије на Вашингтонском универзитету, није добио задовољавајући третман све док се није преселио на другу страну земље - источну обалу, где је пронашао болницу са прогресивнијим приступом.

Погледајте видео:

Прегледи рака

Чак и када су лекари добро информисани, трансродним особама може бити тешко да приступе одређеним интервенцијама које би могле да спасу живот због постојећих система.

„У Великој Британији људи се позивају на преглед за рак на основу којег год пола су регистровани у њиховој медицинској документацији", каже Алисон Бернер, онколошкиња и специјалисткиња за родне идентитете са скраћеним радним временом.

То значи да се од трансродних мушкараца неће тражити да присуствују прегледу за рак дојке и грлића материце, али ће бити позвани на најмање корисни преглед, онај за анеуризме абдоминалне аорте (ААА).

У Уједињеном Краљевству, пацијенти регистровани као мушкарци се тренутно позивају на ово, што укључује проверу избочења у главној артерији која иде од грудног коша особе до њеног стомака.

Ако је отечено, могло би на крају да пукне и да доведе до хитне медицинске помоћи.

То је изузетно ретко осим ако ваш биолошки пол није мушки.

Једнако тако, трансродне жене које се региструју као жене биће позване на преглед дојки и грлића материце, али од њих се неће тражити да присуствују ААА испитивањима.

Прво је често прикладно, јер ако узимају женске хормоне, биће изложене мало већем ризику од рака дојке - али наравно ова група нема грлић материце, и могле би да пропусте важне превентивне третмане ако им ААА прође незапажено.

Ако трансродни пацијенти не присуствују овим неприкладним прегледима, подсетници ће и даље стизати - често постају све хитнији.

Камарудин се присећа инцидента који би неке људе могао узнемирити.

„Стално сам добијала писма, па сам на крају морала да их назовем и да им кажем да ми ово не треба. То је био једини начин да се то уради", каже она.

Званичне смернице су да лекар особе треба да се побрине да њихов картон „олакшава преглед за физиолошки одговарајуће ризике", али не постоји једноставан начин да се то уради, осим додавања коментара у њихове медицинске картоне, што би се лако могло пропустити.

Камарудин каже да води листу трансродних пацијената и обучава медицинске сестре о раку и прегледима сексуалног здравља који су им потребни.

Морају да контактирају релевантне болнице и да им ручно закажу термине.

Али не само да је ово неефикасно - већ је и непоуздано.

Само неке медицинске ординације воде такве листе, а када то чине, оне зависе од тога да пацијенти добровољно открију статус лекару - иначе нема начина да се сазна.

Наравно, неки пацијенти одлучују да информације о властитом биолошком полу задрже за себе.

Они не схватају увек да је то и даље релевантно после промене пола.

„Многи трансродни мушкарци не знају да морају да прођу преглед грлића материце", каже Камарудин.

За оне који се идентификују као небинарни, ситуација је још мрачнија.

Роман Рудик из Калифорније каже да систем нема идеју шта да ради са њима.

„Једног месеца су рекли, 'само да знате, требало би да проверите простату' и стварно сам се изнервирао, а онда сам следећег месеца добио, 'требало би да одете на папа тест' и сазнао сам да су ми просто слали све."

Једно од решења за ова питања је увођење опције да се региструјете као трансродна или небинарна особа, а не само као мушкарац или жена.

Али други су изнели идеју о „контролној листи телесних органа" - идеја је да сте позвани на прегледе на основу тога које органе имате, а не на основу вашег рода.

„Мислим да би то био невероватно интелигентан начин да позовете људе на ове услуге", каже Бернер, која објашњава да би то могло бити од помоћи и из других разлога.

„За цисродну жену (чији родни идентитет одговара њиховом полу) која је, на пример, имала трауматичан период са цистама, а можда је због тога изгубила трудноћу и имала хистеректомију - добијени позив за преглед грлића материце може бити посебно узнемирујући."

Рудик, којој је дијагностикован рак јајника у средњој школи, и Манзано, коме је дијагностикован меланом, такође би желели да здравствене услуге генерално постану мање родне.

„Мислим да не би требало да идем у женску здравствену клинику да бих ишла код гинеколога", каже Рудик.

Они су заједно основали пројекат Трансродних пацијената оболелих од рака 2018, пошто су схватили да постоји мало група подршке за трансродне пацијенте са раком и недостатак јасних, чињеничних информација о раку у овој заједници.

„Знате да су чланци често само мамац за кликове, као са насловом „Да ли трансхормони изазивају рак?", каже Манзано.

Недостатак података

Здравље трансродних особа такође је угрожено неким значајним недостатком података.

Широко се и погрешно извештава да црни трансродни људи имају очекивани животни век од само 35 година.

Али у стварности, научници немају идеју зашто је то тако - јер нико никада није проверио.

За важне лабораторијске тестове, као што су еГФР и комплетна крвна слика (ЦБЦ) - која се рутински користи за процену укупног здравља пацијената и откривање поремећаја као што је анемија - лекари су, донедавно, били приморани да нагађају која ограничења треба користити.

У ствари, све је више доказа да, као и код многих других особина, као што је раса, род често пркоси бинарним категоријама и јасним праговима на којима је изграђен већи део модерне медицине.

Трансродне особе често имају карактеристичну анатомију и физиологију, не само у поређењу са широм популацијом, већ и једни с другима, у зависности од тога какав су третман имали.

Али иако постоји јасна потреба за више прилагођеном медицином, Бернер је забринута што се подаци потребни за њен развој једноставно не прикупљају.

На пример, у Великој Британији може постојати стотине трансродних жена које се лече од рака простате, али сваки онколог ће вероватно видети само један или два случаја - и не можете научити много о томе шта функционише, а шта не, осим ако не прегледате њихове податке као групу.

„Морамо да радимо заједно", каже она.

У области анестезије, где могућност тачног дозирања пацијента може значити разлику између живота и смрти, може бити тешко остварити то право за трансродне особе.

Било је врло мало истраживања о томе како њихова тела обрађују лекове, посебно након хормонске терапије.

У међувремену Грин је открила да када су у питању тестови крви, мушка верзија прорачуна треба да се користи за већину трансродних мушкараца, а женска верзија треба да се користи за већину трансродних жена - процес лечења хормонима заправо мења биологију особе, тако да више одговара њиховом родном идентитету.

„Али то зависи од прегледа који се оцењује", каже она.

Решавање ових података који недостају није само критично за побољшање третмана трансродних особа - оно би такође могло дугорочно помоћи у исправљању ставова.

„То је у суштини као облик брисања, као да немамо начина да то избројимо, тако да не сме да постоји и мора да буде веома ретка ствар и да не значи ништа", каже Грин.

Недостатак података је зачарани круг - пошто нико не зна колико трансродних особа има, истраживачима је тешко да оправдају проучавање.

„Важно је показати да је то нормално - ови људи су овде", каже Грин.

„Они постоје. Они су свуда."

Па шта се десило са Витлијем?

На крају је добио бубрег.

Донирала га је блиска пријатељица која је, иначе, такође трансродна.

Заједно са Гриновом је написао научни рад о својим искуствима, за која се нада да ће помоћи другима који пролазе кроз исту ствар.

„Већ сам добио поруке од много људи о томе", каже он.

„Чак сам разговарао и са родитељима трансродне деце којима је потребна трансплантација."

Погледајте видео:

Пратите нас на Фејсбуку,Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]