Породица и здравље: Како се суочити са родитељском деменцијом

Деменција уништава светове.

Она еродира, мења и краде памћење.

Изазива губитак концентрације, конфузију и промене расположења.

Позната лица и најједноставније дневне активности претвара у нерешиве загонетке.

Погођени су и они који сведоче менталном паду својих најближих.

Једна научна студија је неформалне или породичне неговатеље назвала „невидљивим споредним пацијентима".

Њихова искуства говоре о друштвеној изолацији, стресу и повећаним здравственим ризицима, али и о финансијским проблемима.

Ако је неко од ваших ближњих оболелих од деменције ваша мајка или отац, то онда покреће и изврће неке од најважнијих веза које имамо у нашим животима.

Моја нова родитељ-дете веза започиње на Божић, 2019. године.

Вештачка јелка, преоптерећена украсним шљокицама, стоји у углу собе.

Мој супруг носи дречави џемпер. Наш син, студент, игра карте и зева.

Његов деда, мој отац, обузет је традиционалном, Божићном ћурком.

Све изгледа уобичајено, празнично.

Једина разлика ове године је место на којем се све одиграва: болница Листер, у Стивенејџу, градићу северно од Лондона.

Мој отац, тада 87-годишњак, примљен је у болницу 24 часа пре тога, због опште конфузије и повраћања нечег што личи на грануле црне кафе.

То није био - како се он касније шалио са сестрама - резултат мог кувања.

Тестови су касније открили прави узрок који нас је све збунио: претерана доза пилула за умирење болова.

Изненађење је било још веће када су доктори својим питањем изнели следеће откриће: ,,Колико дуго ваш отац болује од деменције?".

„Колико ја знам", одговорила сам, „он није дементан".

Отприлике 57 милиона људи широм света пати од деменције.

Очекује се да ће овај број бити утростручен на око 153 милиона случајева 2050. године, према процени међународног тима научника, због старења и раста броја светског становништва.

Деменција диспропорционално више погађа жене него мушкарце и не представља, како је то уобичајено претпостављено - болест.

„Деменција је општи назив за широк дијапазон прогресивних стања која утичу на рад мозга", каже Керолајн Скејтс, заменица директора задужена за медицинске сестре специјализоване за рад са дементним особама у добротворној установи Деменција Велика Британија.

Ова промене у мозгу изазивају различите болести.

„Постоји више од 200 различитих типова деменције", каже Скејтс.

„Најраширеније су Алцхајмерова болест, васкуларна деменција, Левијева деменција - и све оне могу да се манифестују различито".

Левијева телесна деменција, на пример, подразумева протеинске грудвице у мозгу које се називају Левијевим телима са симптомима као што су халуцинације, успаваност и несвестица.

Први симптом деменције који примећују најближи сродници је, ипак, губитак памћења.

Ово је последица оштећења мозга - када наше мождане ћелије престану да раде како би требало, то утиче на наше мисли, сећања и могућност да комуницирамо.

„У тренутку када неко искуси деменцију, доктори више немају средства којим би спречили ток болести", каже Роза Санчо која предводи тим истраживача у добротворној установи Истраживање Алцхајмера у Великој Британији.

„Људи могу да узимају лекове, али то ће само привремено ублажити симптоме".

Пошто су овакве болести у суштини неизлечиве, за сада је једино решење бављење симптомима и обезбеђивање околине која ће бити подршка и стимуланс за преостале мождане функције и - а о томе више нешто касније - предузимање корака за смањивање ризика од развоја саме деменције, на првом месту.

„Дијагноза деменције се не даје само једној особи", каже Скејтс.

„Она се односи и на брачног друга, партнера, дете, ширу породицу и пријатеље, па је то зато удар и на целу породицу. Свака дијагноза представља животну промену за већи број људи".

За оне који се брину о дементним особама, губитак меморије свакодневни живот може да претвори у непрекидни низ нерешених мистерија.

У случају мог оца, појавила се мистерија око разлога због којег је он прогутао претерану количину средстава за ублажавање бола.

Затим сам се сетила да сам га, неколико дана пре тога, видела како храмље када сам отишла по њега на железничку станицу.

Испоставило се да је поломио кост у стопалу када се неколико недеља пре тога саплео о ивичњак.

„Нису ти ставили гипс?".

„Јесу, али ме је нервирао", рекао је он.

„Добро сам".

Доктор у болници је претпоставио да је тата узео неко средство за умирење бола, али да је случајно узео више пилула јер није могао да се сети да их је уопште попио.

Татин кофер је потврдио ову теорију.

У њему сам нашла више од 10, углавном празних бочица са лековима.

Неке знаке деменције најчешће одбацујемо и приписујемо ,,старачким моментима" код особа у годинама.

Отац је одувек био забораван и некако одсутан - особине које сам и ја наследила - тако да сам ментално занемаривала његове проблеме са памћењем, уверена да је то што је константно губио свој телефон сасвим нормална појава за некога ко је у 80-им годинама.

У свим осталим областима, он је био сјајан за своје године.

Сваког дана је читао новине, страствено је гледао вести на телевизији.

Волео је да се расправља о политици, свуда је путовао аутобусом или возом, дневно је пешачио око девет километара, а редовно је ишао и на утакмице његовог омиљеног фудбалског тима, Евертона (мада нисам баш најсигурнија да је то било добро за његово ментално здравље).

Свакако, породица га је често слушала како понавља исте приче.

Једном приликом је отишао у куповину у оближњу продавницу, изгубио се и вратио три сата касније.

Али није се догодило ништа драматично и он је све схватио као да је у питању обична шала.

За многе одрасле особе које се баве заборавним родитељима или партнером, прихватање стања може бити осетљиво питање.

Али игнорисање раних знакова постаје велики јавни здравствени проблем широм света, јер је деменција недовољно дијагностификована.

„Један извештај из 2017. године је показао да је неоткривена деменција забележена у 62 одсто случајева", каже Елизабет Форд, редовна предавачица у Одсеку за примарну бригу и јавно здравље у медицинској школи у Брајтону и Сасексу.

„То значи да је дијагнозу добило само 38 одсто случајева".

Форд то приписује недостатку лека или средстава која би променила ток болести и у тома види главни разлог због којег људи избегавају да затраже медицинско мишљење, као и чињеници да се ради о „изузетно стигматизованој и суморној" дијагнози.

„Половина одраслих особа у Великој Британији каже да се ради о стању којег се највише плаше", каже она.

„А лекари опште праксе обично чекају до последњег тренутка пре него што изрекну дијагнозу.

„Они су веома опрезни јер желе да буду сигурни да су њихови пацијенти спремни за серију тестова и за то да сазнају исход, јер не жели сваки пацијент да зна да има деменцију".

Број дијагноза је најнижи у најсиромашнијим земљама.

Неједнак приступ здравственој помоћи је основни разлог за ово, али чак ни тамо где је процена деменције широко распрострањена, људи могу да негирају дијагнозу или да осећају да од ње нема никакве користи.

Неки супружници, пријатељи или рођаци одраслих особа са деменцијом стварају нешто што се назива „мехуром нормализације": они покушавају да оправдају нестално понашање ближњих из страха да се суоче са стварношћу која би могла да изазове бол или шок, као и са несрећом коју би могао да проузрокује неизбежни губитак независности код оболелих.

Па ипак, докази сугеришу да рана дијагноза може коначно да буде и умирујућа и охрабрујућа и да унапреди квалитет живота, допуштајући им да могу да планирају услове живота и да пронађу емотивну и менталну подршку.

Националне стратегије усмерене ка борби против деменције, ране дијагнозе сматрају приоритетним задатком.

За моју породицу су знаци упозорења морали да се појаве оног тренутка када је мој отац погрешно оптужио рођака да је са његовог банковног рачуна скинуо сав новац.

Без обзира колико пута сам му показала изводе из банке који су показивали право стање на рачуну или то што сам са њим отишла у банку да бих га разуверила, узнемиреност и бес би се увек изнова појављивали.

„Жао ми је што те узнемиравам Сју, али мислим да ме неко поткрада…".

Затим се догодила и укључена пегла која је била заборављена и траг који је за њом остао на дасци за пеглање.

Рингла на шпорету за гас која није била искључена на прави начин.

Срећом, није био пушач.

Но, уместо да поведем рачуна о свим тим знацима, ја сам себе убедила да су се и мени дешавале сличне ствари.

Било је то глупо, учињено из љубави, само да се не би прихватило оно што је било очигледно.

А онда, у лето 2019, један од његових унука га је одвео на железничку станицу у Честеру и сместио у воз који је ишао за Лондон, у којем ја живим.

Нажалост, био је то дан када је дошло до судара возова и када је настао хаос у железничком саобраћају и када се на стотине људи тискало око табле које су обавештавале о реду вожње и отказаним линијама.

Ја сам чекала на станици у Лондону.

Али он ни 12 сати касније није допутовао. Назвала сам полицију.

Они су га на крају лоцирали како се вратио кући у три сата ујутру.

Када сам са њим разговарала о свему телефоном, отац ми се, иако никада није ни стигао до мог дома, весело захвалио на дивном викенду.

Погледајте и видео: Прилагођени дизајн куће за лакши живот

Тектонске плоче у нашем односу су се тог дана помериле, али ја сам и даље све негирала.

Као родитељ, отац ми је увек пружао безусловну љубав и бескрајну подршку, тако да сам се у почетку вратила на почетну улогу - најстарије ћерке.

Одрастајући са петоро млађих у породици, осећала сам се као да поседујем све неопходне вештине за пружање помоћи мом, сада зависном оцу.

Организовала сам га, надгледала и контролисала, а слала сам му и сталне подсетнике о томе шта све мора да уради.

„Не чуди ме твоје заповедничко понашање", дрско би промумлао.

Постоје докази да је ова тенденција да се преузме све у своје руке у ствари веома честа код прворођених, иако неке студије говоре да редослед у рађању нема баш много утицаја за животне одлуке, нити о томе како се људи хватају у коштац са стресним ситуацијама.

Тако да се овде можда ради само о мом личном устројству.

Волим да контролишем ствари.

Све већи број научних радова открива начин на који породична динамика може драстично да обликује начин на који се бавимо деменцијом.

Стручњаци верују да познавање комплексних узајамних осећања као што су кривица, порицање, бол, ривалство и страх у породицама разореним деменцијом може да помогне и пацијентима и њиховим породицама.

„Сведочење о промени у понашању код особа које познајемо дуго времена може бити стресно", каже Скејтс.

„Свеједно, сазнавање шта се налази иза нечијег понашања може да помогне у разумевању потреба те особе или комуникацију са њом".

Након случајног прекомерног уношења лекова, отишла сам да се видим са његовим лекаром.

Уз очев пристанак, она ми је открила да дијагнозу Алцхајмерове болести има још од 2017. године.

Он је ту дијагнозу крио од свих нас.

Никада нисмо причали о разлозима због којих је то тајио од нас.

Пацијенти кажу да разговор о дијагнози може да буде веома компликован, из разлога што ни они сами још нису начисто са самим собом.

Али комплетну, хаотичну слику коју је он тако снажно покушавао да сакрије дао нам је његов стан.

У њему је владао тотални неред, свуда су били расути неплаћени рачуни и упозорења са црвеним печатима са претњама комуналних предузећа.

Фрижидер је представљао највећи шок јер је био препун иструлеле хране коју је купио, али и заборавио да скува.

Срећом, отац ме је одмах путем адвоката овластио да управљам његовим пословима.

Сада морам да доносим одлуке у његовом интересу.

То значи да су улоге у односу дете/родитељ поново биле преокренуте.

Ја сам сада и практично његов заштитник.

Он зависи од мене.

Постала сам родитељ мом оцу.

Укратко: Како да уочите знаке деменције?

Деменција представља низ симптома који могу да буду последица различитих болести, као што је Алцхајмерова болест, која жене погађа теже од мушкараца.

Симптоми могу да буду различити - промене у расположењу, мењање личности, конфузију, губитак фокуса, као и губитак памћења.

Не постоји ниједан тест за деменцију.

Уместо тога, постоји когнитивна процена о губитку пацијентовог краткорочног и дугорочног памћења, језику, комуникационим способностима, концентрацији, распону пажње и свесности тренутка и места на којем се налазе.

Непрофитне организације нуде савете рођацима и пријатељима како да се припреме за разговор о симптомима деменције и могућношћу процене стања.

Ово је нарочито важно јер и поред тога што тренутно не постоји лек, рана дијагноза може да пружи многе бенефите, као што су стварање безбедног окружења, планирање бриге и савладавање одређених симптома.

Преостала је још једна лична препрека.

Мој отац је увек говорио: „Сју, обећај ми да ме никада нећеш послати у дом за стара лица".

Само писање ових редова изазива сузе и физички бол који осећам зато што нисам у стању да одржим обећање које сам му дала.

Мој отац је за почетак отишао у дом за старе на кратко, зарад пуне процене његовог стања.

Било је то у марту 2020. године. Два дана касније, у Великој Британији је проглашен први карантин.

Уместо две недеље, он је у дому остао шест месеци.

Чишћење његовог стана је било депримирајуће.

Изгледало је као сортирање нечијих ствари после његове смрти, иако је он и даље био жив.

Али не на онај начин на који сам га ја познавала.

Имала сам Шредингеровог оца.

Погледајте и видео: Штене робот помаже људима са деменцијом

Кривица коју сам осећала је ескалирала у тренутку када је ковид-19 протутњао домовима за старе широм Британије и целог света.

Мој отац је био заражен, али је, изненађујући, оздравио већ након неколико дана.

Ја сам била забринута за његово ментано здравље.

Веома друштвено биће, он више није могао да виђа своју породицу или пријатеље током карантина или у случајевима нових таласа ширења заразе и нових рестрикција.

Возила сам више од 300 километара не бих ли га видела на 30 минута, иза стакла.

Нисмо могли ни за руке да се држимо.

„Још од времена пре пандемије знали смо да је друштвена изолација велики ризик код деменције", каже Санчо.

„Када су људи друштвено активни и повезани са заједницом, то је добро за њихов мозак, комуникацију и друштвене вештине. Друштвена изолација није добра за ментално здравље".

Следећа година је представљала период неиздрживе сумње, јер сам се симултано бавила и сопственом дијагнозом аутизма.

Током неких личних посета, он је био скоро сасвим нормално свој.

У неким другим случајевима је једва могао да комуницира, па бих му ја држала руку и пуштала Пучинија, који је био један од његових омиљених композитора.

Било је и наговештаја наде, ако не за нас, онда макар за будуће породице које ће се суочавати са деменцијом.

Открила сам да је Холандија 2009. године промовисала „село деменције", које су основале две медицинске сестре које су желеле другачији доживљај за њихове старије пацијенте.

Данас у Хогевејку живи више од 150 особа са деменцијом.

Они ту воде живот у затвореној заједници која изгледа као сеоска заједница са супермаркетом и ресторанима у којим раде њихови неговатељи.

Прошле године је једна приватна компанија, Ричмонд Вилиџис, искористила овај холандски модел да изгради неку врсту „села деменције" и у Великој Британији, само много мањих размера, са шест појединачних станова и пацијентима којима неговатељи помажу кадгод им је то потребно.

„Помажемо им да сами спремају храну у својим становима и да их одржавају - као и да живе у сопственим домовима", каже управница села Филипа Филдхаус.

Независност је показала ненадано позитивно дејство, како каже Филдхаус:

„Много су опуштенији и лакше се повезују", каже она.

„Било је случајева да породице које дођу у посету открију како њихови сродници поново кувају и одржавају баште. Много боље се бринемо о њима када су задовољни и смирени".

Најновије истраживање које се бави осматрањем и коју су објавили кинески истраживачи, пронашло је везу по којој више проведеног времена у обављању дневних, кућних послова, вежбању и друштвеним интеракцијама смањује ризик од деменције.

Здравији животни стил, нарочито међу старијим људима, такође на првом месту смањује ризик од развоја деменције.

Уколико познајете некога ко болује од деменције, онда у сваком случају можете да процените какав би и ваш живот могао да изгледа када остарите.

Иако узроци могу да буду различити и ништа не може да вам гарантује заштиту, постоје мере за смањивање ризика.

Оне подразумевају активан друштвени живот, решавање проблема са слухом, престанак пушења или пијења алкохола и вођење и психички и ментално активног живота.

Ово може да буде јако тешко када ваш активни и дружељубиви родитељ - налик мом оцу - свеједно буде погођен деменцијом.

Тако сада жалим што нисам била строжа по питању регулисања његовог слуха.

Ипак, једна утешна мисао је да је такав животни стил ипак помогао његовом мозгу да дуже времена остане здрав, иако тиме није елиминисана главна претња.

За сада, мој отац ме и даље препознаје иако прича полако, а речи из њега излазе као мехурићи сапунице који се боре да испрате ток његових мисли.

Свесна сам да ће једног дана моје лице за њега представљати лице странца.

Љубазни неговатељи већ представљају његову сурогат породицу.

Приликом недавне посете, пронашла сам га у заједничкој просторији како слуша организовано заједничко певање носталгичних песама, вероватно замишљених као средство за буђење старих сећања - међу њима и некада популарну, али можда и претерано коришћену стару британску ратну песму We'll Meet Again.

Када ме је угледао, мој отац се обрадовао и моментално устао.

Док смо ишли ка његовој соби, предложила сам му да слушамо неку од његових омиљених опера или неки други ЦД са класичном музиком.

„Било шта", рекао је смешкајући се, „само да није We'll Meet Again".

Тако се за један кратки тренутак мој отац, онакав каквог сам га некада знала вратио и ја сам, на кратко, поново била његова кћер.

Погледајте и видео: Бака с деменцијом трчи маратон

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]