Србија и психологија: Дете са аутизмом и наводно „истеривање ђавола" - „екстреман, али не и усамљен пример", кажу стручњаци

Дечији плач, праћен прво виком, а касније и урлицима непознате женске особе, одзвања насељем Ковачевац, недалеко од београдске општине Младеновац.

„У има оца, сина и светога духа... У име Бога наређујем вам да изађете из ове невине деце", виче жена на дете које непрестано плаче - и које је аутистично, што значи да има развојни поремећај који утиче на физичке, друштвене и језичке вештине.

Снимак је подељен на друштвеним мрежама, а медији су убрзо пренели да је наводно реч о покушају излечења аутистичног детета „истеривањeм ђавола".

Из Градског центра за социјални рад у Београду за ББЦ на српском кажу да су „упознати са случајем" и да су „реаговали у складу са законом, проценом и процедуром".

Како наводе, предузете су неопходне мере у циљу „заштите и збрињавања и деце и мајке".

Иако се код аутизма ради о широком спектру поремећаја - неки су способни за самосталан живот, док је другима потребна стална нега - стигматизација таквих људи и даље је честа.

Снежана Максимовић, мајка 19-годишњег Павла, који такође има аутизам, каже за ББЦ на српском да је проблема са околином посебно било док је њен син био мали.

„Деца са аутизмом често реагују на звукове, попут лавежа паса и онда затворе уши, очи, почну да вриште, да се ударају, а Павле се, на пример, бацао на под.

„Сећам се коментара 'зашто не васпитаваш то дете' или нешто слично... Није пријатно."

Дарио Роси из удружења „Аутизам - право на живот" каже за ББЦ на српском да је случај из Младеновца екстреман пример, али да су сличне ситуације „све учесталије због општег сиромашења друштва и односа према онима који су другачији и који су у муци".

„Неки родитељи се сналазе у тој борби, али је и много оних који немају снаге, образовања или новца, па су препуштени на милост и немилост разним будалама.

„Од оних који прођу па загледају, преко људи која ти у аутобусу кажу 'какав аутизам, ти си дете размазила', до будале која ће да истерује ђавола из детета."

Шта се догодило у Младеновцу?

„Помажемо твојој деци", чује се на снимку како женски глас говори мајци аутистичног детета.

Један од очевидаца, који је направио снимак, изјавио је за Телеграф да је у Ковачевац претходно из Београда дошла мајка троје деце, од чега је двоје аутистично.

Потом је 22. маја дошло до „покушаја излечења" једног од детета.

Све се одиграло током ноћи, у дворишту једне куће, што се може видети на снимку.

Неименовани очевидац каже да је једна мушка особа, док се „ритуал дешавао", све време држала мајку деце.

„Не треба кривити мајку и са психолошког аспекта треба је разумети - скоро сви родитељи деце са аутизмом које познајем су ишли по манастирима, код травара, људи што саливају олово или који гледају у пасуљ - нажалост, у 21. веку то све постоји", каже Роси.

„Ово јесте екстреман пример, али није усамљен - прича је веома сложена", додаје.

Он аутизам назива „неком врстом пресуде", јер је реч о „целоживотном поремећају" - дете са аутизмом ће завршити као одрасла особа са тим поремећајем.

„Међутим, родитељи у већини случајева са тиме не могу да се помире, па раде све што је у њиховој моћи да се код детета изазове бољитак. То је порив и то је људски."

До тог бољитка, истиче, може се доћи само „широким спектром третмана, терапија и услуга", а који уз „тежак рад читавог система" дете могу да доведу у функционално стање.

Међутим, како каже, многи често не знају шта треба да раде.

„Широк је спектар могућности да се науди тим људима - изгубљени су, не знају коме да се обрате, а не мире се са тим, па лутају, лутају, лутају и деси се да заврше као мајка ове деце."

Из Градског центра за социјални рад, поводом случаја из Младеновца, кажу да ће наставити да предузимају „све мере и активности у даљој заштити деце и породице".

Биће настављена и сарадња са „релевантним институцијама и установама из система", додају.

„Детаље и даљи план старатељске заштите наведене малолетне деце Градски центар за социјални рад, као орган старатељства, не може изнети у јавност."

Живети са аутизмом у Србији

Први знаци су почели када је Павле имао три године.

Снежана Максимовић, његова мајка, каже да је на почетку само мислила да се само није добро прилагодио у вртићу.

Међутим, говор је одједном стао, а дошло је до хиперактивности и аутоагресије.

Убрзо су отишли код лекара, али Снежана наводи да је „дијагностика веома спора" и да због тога бројим родитељима „у лутању прођу две-три године".

„То је проблем. Од малих ногу треба кренути са третманом и социјализацијом, а тај рад у раном узрасту не може да се врати", каже Снежана.

Тих година живели су у Лозници, али су због Павла морали да се преселе у Београд, где су са њим доста радили, па се и социјализовао.

„Међутим, за то су потребни логопедски третмани и свакодневне вежбе, а логистике за то нема у свим градовима - на локалу и у мањим срединама заиста нема ништа, а и људи мање разумеју децу са аутизмом, па нас загледају и говоре нам 'нисте васпитали дете'.

„У Лозници је било непријатних ситуација, у Београду не."

И Роси каже да се само у већим градовима нешто предузима у вези са аутизмом, а у мањим срединама не.

Један од највећих проблема је и што се не зна тачан број људи са аутизмом у Србији.

Још није сачињен национални регистар - документ који је требало да на једном месту прикупи податке о људима које пате од поремећаја аутистичног спектра.

Према ранијим најавама, тај документ требало је да буде завршен још 2017. године.

Роси сматра да „власти већ годинама жмуре пред таквом ситуацијом".

„Када не знамо колико има особа са аутизмом, онда смо као систем у лагодној позицији да не морамо ништа да им обезбедимо - ако бисмо их пребројали, то би било другачије", наводи.

Кључни проблем, сматра, јесте у томе што се друштво понаша „као да аутизам не постоји".

„Одржавамо статус кво, све иде испод радара и повремено букне нека прича попут ове, медији то испрате, али се на крају ништа заиста не промени", истиче.

„Не предузима се ништа и родитељи су углавном препуштени сами себи."

Поремећаје аутистичног спектра има свако 160. дете на планети, подаци су Светске здравствене организације.

Ослањајући се на светску статистику, удружења особа са аутизмом процењују да га у Србији има око 70.000 људи - цео један град величине Краљева, Крушевца или Чачка.

Према Росијевим проценама, та бројка прелази 100.000 ако се рачунају породице и сви који „живе аутизам".

Притом, истиче, аутистична деца у Србији често после образовања „нестају".

„Потпуно су затворени у породицама или институционализовани... Невидљиви су."

Шта су поремећаји аутистичног спектра?

Аутизам је развојни поремећај који карактерише слаба или никаква социјална интеракција и комуникација, као и понављајући обрасци понашања.

Неки од знакова могу се приметити у раном детињству, мада није реткост да до дијагностиковања дође тек много касније, наводе из Светске здравствене организације (СЗО).

„Ширина спектра стања је проблем - свако дете са аутизмом је другачије", каже Роси.

„Од најтежих до најлакших случајева. Једино што може да се каже је да дете има аутизам и ништа више", додаје.

Живот људи са поремећајима аутистичног спектра може бити усамљен и туробан, али не мора.

Док су неки способни за самосталан живот, другима је потребна нега током читавог живота, па зависе од подршке породице и социјалних служби.

Научници још немају тачан одговор на питање зашто неки развију аутизам, али сматрају да се ради о комбинацији генетских и спољашњих фактора.

Код неких постоји уверење да ММР вакцина доприноси овој статистици, али га СЗО одбацује - веза између вакцине и аутизма није доказана.

Ипак, дијагноза је неизбежно болан тренутак за родитеље и са собом носи велику неизвесност - многи се питају да ли ће њихове породице моћи да остваре квалитетан живот и шта ће бити са децом кад одрасту.

„Осим што емоционално и здравствено може да руинира целу породицу, јер она мора 24 часа да се бави дететом, често уследе и материјални проблеми", каже Роси.

„Или дође до страшних проблема, када агресивна деца туку родитеље, а они немају где, јер не постоји процедура за то - то све доводи до великих ломова.

„Деца углавном следе судбину родитеља, бракови пуцају, очеви се уплаше па побегну, тако да имамо доста самохраних мајки, али и самохраних очева."

Поред тога, људи са аутизмом су неретко на мети предрасуда и дискриминације, а крше се и њихова људска права, истичу из СЗО.

Једна од карактеристика ових људи је да имају потешкоће у овладавању вештинама комуникације, па због тога имају мање пријатеља и изазов им је да их стекну.

Поједини су склони атипичним понашањима као што је усмереност на једну исту ствар, потешкоће у преласку са једне активности на другу, као и неуобичајене реакције на чулне сензације.

Аутизам често иде руку под руку са епилепсијом, депресијом, анксиозношћу и хиперактивношћу.

Има и примера где је аутизам удружен са другим сметњама у развоју, наводи се на сајту СЗО.

Како родитељи могу да препознају знаке аутизма?

Симптоми аутизма јављају се у прве три године живота.

Међутим, искуство родитеља аутистичне деце говори да постављање дијагнозе предуго траје.

Деца најчешће добијају дијагнозу тек око шесте или седме године, тик пред упис у школу.

Рана дијагноза може да помогне бољем усвајању вештина и знања код особа које пате од неког од поремећаја из аутистичног спектра и, самим тим, побољшати квалитет њиховог живота.

Из Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом наводе да родитељи на аутизам могу да посумњају ако дете:

Људи из аутистичног спектра већ на раном узрасту имају тешкоће у усвајању и разумевању најједноставнијих гестова, као што су показивање прстом, махање руком знак поздрава и реаговање на позивање руком.

У уочавању знакова важно је имати у виду да карактеристике овог спектра варирају од особе до особе.

А шта родитељи могу да ураде ако посумњају на аутизам код деце?

Прво требало да се обрате локалном Центру за социјални рад, каже Роси.

„Међутим, они често нису кадровски материјално и процедурално оспособљени да помогну, због чега одговор углавном буде - не, осим ако нисте дрчни или потковани.

„Правник сам, помагао сам разним родитељима и писао тужбе, па знам."

У Центру за социјални рад би родитеље требало да упуте у њихова права из социјалног аспекта, као и шта раде по здравственом питању.

„Могу да добију дечији додатак или увећани додатак за тугу негу и помоћ, али то све тражи пуно папирологије и предзнања", каже Роси.

„А онда би требало да их упуте на лекара који се се бави тиме и да им упут за неку од клиника, где би они путем терапије покушали да нешто ураде."

У међувремену се, додаје, зато што држава не покрива тај проблем на прави начин, појавило и тржиште за оне имућније.

„Људи који су без помоћи интересантни су онима који лове у мутном, па им нуде да их повежу са клиникама, докторима и лабораторијама по свету, а све како би им измузли новац."

Будућност

Живот се за то време наставља.

Павле данас има 19 година и редовно иде на вежбе и физичке активности.

„Имала сам ту срећу да смо доста радили са Павлом, ишао је код логопеда, у развојни вртић за децу са посебним потребама, где је доста напредовао", каже његова мама Снежана.

„Кад имају адекватну социјализацију, они се и боље понашају."

Њен син дане углавном проводи у дневном боравку.

„То је за одрасле особе са аутизмом када заврше школу - нема других решења", објашњава Снежана.

Наводи да је проблем код родитеља који имају 60 и више година, па нису физички у могућности да доведу дете.

„То више и није дете, него одрастао човек од четрдесетак година, они малтене буду заточени у кући са старим родитељима, али то су већ неки други проблеми."

За однос других према особама са аутизмом каже да је кључна једна реч - едукација.

„Требало би да можда у медијима има мало више емисија о томе, како би људи разумели да аутизам није неваспитање..."

Роси каже да је за родитеље најважније оно најтеже - да се помире са тим да је аутизам целоживотни поремећај - до чега касније и дође.

„И онда треба пресабрати живот и организовати се сходно могућностима, посветити се детету, радити са њим и прихватити његову различитост на прави начин.

„Да се, колико год је то могуће, учини да та породица функционише."

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]