Борба породица да им се призна статус родитеља-неговатеља

Кућа породице Котарац личи на одељење интезивне неге: соба пуна апарата, фиоке пуне лекова, колица, помагала и витамини.

У дневној соби, која је и спаваћа, тамнокоса девојчица крупних очију и густих трепавица не скида поглед са таблета, одакле допире глас њеног омиљеног цртаног јунака Гаргамела који јури Штрумфове.

Зове се Мила, има 13 година, никада није проходала ни проговорила, а углавном је насмејана.

Болује од најтежег облика церебралне парализе и потребна јој је целодневна нега због чега њена мајка не може да тражи посао.

„Мила је прикачена на кисеоник 24 сата, на три се инхалира, а на 15 минута аспирира", каже њена мајка Татјана Котарац за ББЦ на српском.

Већина родитеља чија деца болују од тешких или неизлечивих болести не могу да раде, јер брину о деци цео дан.

Више од деценије они се боре за измене и допуне закона о социјалној заштити који би им омогућио да за неговање детета остваре право на радни стаж и пензију.

Опозиција је предала те измене и допуне Народној скупштини у јулу 2024. гдине, неколико месеци касније и Социјалистичка партија Србије (СПС), коалициони партнер владајуће Српске напредне странке (СНС), али Ирена Живковић, опозициона политичарка каже да ниједан није ушао у скупштинску процедуру.

Од церебралне парализе болује и 29-годишњи Митар.

„Он је 100 одсто инвалид, не може сам да пије воду нити да се помера.

„Ноћу се будим на свака два сата да проверим да ли дише, заменили смо дан за ноћ", говори његова мајка Слађана која је самохрани родитељ.

Када је Митар напунио 13 година морала је да се врати на посао.

'Мила је успела да се избори'

Породица Котарац живи у Старом Сланкамену, у подножју Фрушке горе, на 57 километара од Новог Сада, другог највећег града у Србији.

Татјана Котарац је радила док није добила ћерку Милу.

Током трудноће ништа није указивало да са плодом нешто није у реду, али је до компликација дошло на порођају.

Рађен је хитни царски рез, али је беба дуго била без кисеоника и по самом рођењу је два пута реанимирана.

Мили је дијагностикована церебрална парализа - скуп физичких, чулних и менталних оштећења која настају као последица повреде мозга.

Девојчица је дане проводила вежбајући, али се њено здравствено стање из године у годину погоршавало.

У међувремену су јој на врату уграђена трахеоканила, цев помоћу које дише и гастрострома, катетер повезан за желуцем, да би могла да једе.

Са три године је имала само шест и по килограма, као неке бебе са три месеца.

„Тако ми живимо у нашем малом свету, али се не предајемо и настављамо да се боримо", каже 50-годишња мајка.

'И тако сваки дан'

Слично живе Митар и његова мајка Слађана у малом месту Сириг, у Војводини.

Иако је по свим параметрима био здрава беба, Митар се родио два месеца раније.

Док га нису пребацили у инкубатор дошло је до излива крви у мозгу.

„До Митрове 13. године живот нам се сводио на болнице и вежбе", прича Снежана.

У почетку су јој помагали родитељи, али јој је у међувремену преминула мајка, а отац се разболео.

Живели су од накнаде за туђу негу, али није било довољно да се покрију трошкови бриге о Митру.

Неки лекови и помагала неопходни за његов живот не могу да се набаве о трошку фонда за здравствено осигурање, као ни услуге физиотерапеута.

Слађана је морала да се врати на посао и ангажује жену која ће бринути о Митру, док она ради.

Никад није потпуно усредсређена на послу, каже, јер на сваки звук телефона поскочи.

„Можда ме зову јер му је лоше, можда није хтео да попије лекове.

„И тако сваки дан", додаје.

Половину плате од 83 хиљаде динара даје неговатељици, а четвртину за рачуне.

„А где су лекови, вежбе?

„Шта ће бити када ја паднем, од чега ћемо да живимо, од чега ћу тада плаћам да га неко погледа?"

'Преостаје нам да само пишемо'

Запослени родитељи тешко болесне деце у Србији према Закону о здравственом осигурању примају 100 одсто плате током боловања које може да траје док се дете не излечи или док не напуни 18 година.

Многи попут Татјане Котарац не могу да раде, нити да остваре пензију, што би могло да се промени уколико би им се признао статус родитеља-неговатеља.

„Има много родитеља који немају дана радног стажа, јер су добили дете пре него што су стигли да се запосле, усвајањем допуна закона имали бисмо бар нешто", каже она.

Сектор за социјалну заштиту Министарства за рад, запошљавање борачка и социјална питања је у октобру 2024. у писаном одговору једној породици рекао да је на локалним властима да самостално одлучују да ли ће родитељима чија деца имају тешку или неизлечиву болест тећи радни стаж.

ББЦ је имао увид у овај документ.

Сремска Митровица и Кула су две општине у Војводини, које су за сада усвојиле ову одлуку, док ће у Лесковцу, граду на југу Србије, родитељи деце са сметњама у развоју месечно добијати накнаду у износу минималне плате (у децембру 2024. износила је 47.696 динара).

Слађанином 29-годишњем сину Митру од скоро долази и учитељица.

„Учимо шта је горе, а шта доле, која су годишња доба.

„Неће он нигде да ради, али сам желела да га бар мало укључим у систем", каже његова мајка.

Татјана Котарац последњих 13 година спава само четири сата, а било је ноћи када није спојила ни неколико минута сна.

„Не жалим се, јер кад видим колико се Мила бори и колико је срећна када јој приђеш, врати ми се снага.

„Она је мој благослов и најчистија љубав", каже она.

Погледајте видео о Анђели, девојчици са ретким обољењем

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]