„Рекли су да сам проклета": Људи који су прележали лепру у борби против друштвене стигме

Када је Прима Гарти Магар изашла из аутобуса након 18 месеци у болници где се лечила од лепре, надала се да ће утеху пронаћи у њеној породици.

Уместо тога, суочила се с тишином.

Иако је особље болнице уверавало њену породицу да је излечена и да више није заразна, осећало се да су и даље опрезни.

„Мислила сам да ће се ствари променити када оздравим", присећа се Прима.

„Али страх и стигма су и даље били пристуни.

„То више није био мој дом".

Лепра или губа, једна од најстаријих болести човечанства и није само физичко обољење.

За многе је то доживотна борба с друштвеном изолацијом и одбацивањем.

Прошло је више од четврт века од када је Прима, која данас има 42. године, излечена од лепре.

Ипак, не може да заборави њене најмрачније тренутке када је први пут сазнала да има лепру и помислила да ће остатак живота провести изгнана у штали.

Шта је лепра?

Лепром, која је позната и као губа и Хансенова болест, и даље се зарази око 200.000 људи сваке године, показују подаци Светске здравствене организације (СЗО).

Још се јавља у око 120 земаља широм света.

Лепру узрокује бактерија Мyцобацтериум лепрае, за коју се верује да се преноси капљичним путем из носа и уста током блиског и учесталог додира са нелеченим људима, наводи СЗО.

Када је реч о преношењу, СЗО објашњава: „Болест се не преноси свакодневним контактом са особом која има лепру, као што је руковање, грљење, заједничко обедовање или седења једно поред другог".

Организација истиче да када пацијент почне лечење, престаје да преноси лепру.

Иако се лечи антибиотицима, лепра је и даље обавијена митовима и страховима, нарочито у удаљеним областима, као што су сеоска подручја у Непалу.

„Постоје погрешна схватања, попут веровања да је лепра проклетство, последица греха или Божја казна.

„Или да је ово веома заразна и неизлечива болест", каже Примин лекар, доктор Махеш Шах, који већ више од 30 година лечи пацијенте оболеле од лепре у Непалу.

Примина прича одражава судбине многих других у Непалу, где лепра не узима данак само телу, већ подразумева и друштвену изолацију.

Када је као 10-годишњакиња Прима добила прве симптомеи лепре на кожи, породица ју је затворила у шталу на три месеца, плашећи се да их не зарази.

„Рекли су да сам проклета", присећа се Прима.

„Спавала сам на хладном поду, уплашена и гладна.

„Чак ни моја мајка није смела да ми приђе".

Примина породична историја је дубоко обележена лепром.

Њен деда, који је умро од лепре јер није имао приступ лекарима, остављен је да умре, изолован и сам, у забаченој џунгли.

Следећа породична трагедија уследила је када су слични симптоми почели да се појављују код Приминог оца, Туле Гартија Магара.

У очајничкој потрази за леком, породица се обратила традиционалним исцелитељима у њиховом селу, али нико није могао да пружи одговарајућу помоћ.

Како се стање њеног оца погоршавало, и њега су затворили у шталу и одвојили од породице и заједнице.

На крају је преминуо без достојне сахране, одбачен од села.

„Након што сам сведочила очевој смрти, веровала сам да сам осуђена на исту судбину и желела сам да окончам живот док сам била у штали.

„Али тада се покренуло клизиште које ме је живу затрпало.

„У том тренутку сам пожелела да се борим за свој живот".

Прима је само једна од многих који су доживели слично искуство.

Амара Тималсину, коме је лепра дијагностикована када је имао 12 година, стигма је свуда пратила.

Само годину дана након што му је постављена дијагнозе, Амир је избачен из школе.

„Годинама сам се осећао невидљивим", каже Амар.

„Нисам се борио само против болести, борио сам се и против страха који је друштво имало од мене".

Борба за приступ здравственој нези

Срећа у несрећи је да је због природне катастрофе Прима доспела до локалног здравственог центра, где је добила бољи третман.

Међутим, болница је могла да одједном обезбеди лекове само за месец дана, па је често морала да путује по нове залихе.

Свако путовање је трајало дан вожње аутобусом и још један дан хода.

Кишна сезона доносила је додатне опасности, јер због поплава и клизишта често није могла на време да набави лекове.

На крају је Прима убедила лекаре у локалној болници да је задрже недељу дана на посматрању.

Међутим, на крају је тамо остала 18 месеци јер је уверила медицинско особље да ће, уколико се врати кући, поново да је затворе у шталу.

„То је био први пут да сам осетила наду", каже Прима.

„Лекари су се према опходили као особу, а не као болести".

Током тог периода, само су је два далека рођака посетила једном, а по повратку кући, није је дочекала њена породица.

Лечење је било болно и изазвало је озбиљне нежељене ефекте.

Доктор Махеш Шах објашњава: „Антибиотик дапсон може да изазове тешку алергијску реакцију и неопходан је адекватан третман, јер у супротном пацијент може да умре.

„Клофазимин (лек против лепре) може да узрокује дијареју и тамну пигментацију коже, што може да обесхрабри пацијенте да заврше третман, а то може да буде један од чинилаца који доприносе стварању стигме".

Разбијање стигме

Упркос томе што су били одбачени, и Прима и Амар су успели да нађу пут до лечења.

Амар је стигао до болнице за лечење лепре Анандабан, у којој је био приман више од 40 пута током шест година.

Током лечења је трпео ужасне болове.

„Највећи изазови са којима сам се суочио били су друштвена изолација, емоционални бол и здравствени проблеми узроковании упалном реакцијом на лекове - ерyтхема нодосум лепросум (ЕНЛ).

„Нуспојаве које сам имао биле су толико озбиљне да ми се понекад чинило да ми је тело исецкано на комаде", присећа се Амар.

„Али изолација је била још гора.

„Пријатељи су ми постали странци. Комшије су ме избегавале.

„А моја породица није знала како да се са тим носи", каже Амар.

Осећај одбачености и безнађа постао је толико неподношљив да је два пута покушао самоубиство.

Након што се потпуно опоравио, Амар се оженио.

Али његова супруга га је напустила када је сазнала да је некада боловао од лепре, што га је додатно трауматизовало.

„Мислио сам да излаза нема", признаје Амар.

Али, усред његове борбе, почели су да се појављују трачци наде.

Преломни тренутак за Амара била је када му је холандски лекар у болници Анандабану понудио да студира у престоници Катмандуу.

„То је био први пут да је неко погледао даље од моје болести и видео мој потенцијал", сећа се Амар.

Ова прилика омогућила је Амару да поново изгради живот.

Био је један од оснивача организације ИДЕА Непал која је посвећена оснаживању људи који су боловали од лепре.

„Економска независност је најважнија", објашњава Амар.

„То је кључ за разбијање стигме".

Прима је храбро одабрала несвакидашњи пут да настави образовање, радећи у ресторанима и на градилиштима да уштед довољно новца за школовање.

После четири године лечења од лепре, уписала је први разред основне школе у 21. години.

Током наредних шест година завршила је средњу школу уз подршку Удружења за помоћ оболелима од лепре у Непалу (Непал Лепросy Релиеф Ассоциатион - НЕЛРА), организације ИДЕА Непал и Мисије за борбу против лепре у Непалу (Тхе Лепросy Миссион Непал -ТЛМН).

Касније је дипломирала фармакологију и сада има сопствену апотеку.

„Није било у питању само зарађивање за живот", каже Прима.

„Желела сам да докажем себи и другима да сам више од ове болести".

Доктор Махеш Шах каже за ББЦ да разбијањем митова о лепри и подстицањем раног лечења може да се смањи и пренос болести и стигму.

„Прави изазов није само сама болест, већ друштвена стигма због које се ти људу изолују и спутава се њихову продуктивност", истиче доктор.

„Пацијенти не желе да се друже, па чак ни не говоре породици и рођацима о њиховим здравственим проблемима", наглашава др Махеш Шах.

'Ми нисмо болест'

Данас су и Амар и Прима сјајни примери отпорности.

Амарова деца студирају у иностранству, што је доказ живота који је успео да обнови упркос болести.

Он остаје дубоко посвећен његовој мисији реинтеграције у друштво људи који су прележали лепру.

„Још увек постоје колоније у којима су изоловани људи оболели од лепре," каже он.

„То мора да се промени. Сви заслужују достојанство".

„Живот није оно што вам се догађа; већ како на то одреагујете", истиче Амар.

Прима је сагласна.

Као власница апотеке постала је поштована чланица њене заједнице.

Прима наставља да помаже оболелима од лепре.

„Људи у нама треба да виде више од наше прошлости.

„Ми нисмо болест, ми смо људи који имају снове и потенцијал".

Прима тврди: „Нас не дефинишу наше недаће, већ начин на који се изнад њих издигнемо".

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]