زندگی با بیمار مبتلا به سرطان؛ آیا باید حقیقت را کتمان کرد؟

منبع تصویر، Getty

با آن که ۶۵ سال داشت ولی از نظر قوای بدنی سرحال بود. شنا و کوهنوردی از برنامه های هفتگیش بود و پیاده روی کار هر روزش و هنوز هم در سن بازنشستگی کار می‌کرد.

اما دردها شروع شده بود؛ دردهایی در قفسه سینه و کمر. تکلیف درد قفسه سینه معلوم است؛ باید راهی مطب متخصص قلب شد. همه آزمایش‌­ها خوب بود. ولی دو اتفاق می‌­توانست هشداری باشد: یک بار خونریزی شدید بینی و تاول­‌هایی در دهان که متاسفانه دکتر داخلی فقط برای "آفت" دهان دارو داد و تاثیری هم نداشت.

در پایان تابستان ۶۵ سالگی همه آزمایش­‌ها را به دکتر خانوادگی نشان دادیم و بعد از آزمایش­‌های مفصل، تشخیص "مالتیپل میلوما" بود. به قول دکتر سرطان مغز استخوان و در نتیجه سرطان سیستم ایمنی بود. دکتر از همان ابتدا تشخیص داده بود و آزمایش­‌های بعدی برای تایید تشخیص بود.

وقتی همسرم از دکتر پرسید تشخیص شما چیست دکتر توضیح داد که مغز استخوان شما پروتئینی تولید می­‌کند که از کلسیم استخوان، گلبول قرمز و گلبول سفید تغذیه می‌­کند و شما باید تا آخر عمر از دو قرص استفاده کنید که جلوی این عمل گرفته شود. همسرم چون به دکتر اعتماد کامل داشت باور کرد. راهی متخصص خون و سرطان شدیم. در اولین معاینه پزشک که استادی بود بازنشسته و از زنانی که با این سن و دانش این روزها کمتر می‌­توان یافت، تشخیص دکتر قبلی را تایید کرد و گفت "بیمار روحیه ظریفی دارد و بهتر است از بیماریش چیزی نداند. در بهترین حالت که گزارش دانشگاه هاروارد است می‌­تواند پنج سال زندگی کند".

منبع تصویر، Getty

مشکل از همین جا شروع شد؛ یعنی اولین دروغ زندگی مشترکمان.

روزی که برای آزمایش پیوند مغز استخوان به بیمارستان رفتیم تعداد بیماران در سنین مختلف آن قدر زیاد بود که جایی برای پرسش برایش نماند. او به پیوند راضی نشد چون با وجود دیابت شرایط برایش سخت‌­تر می‌­شد. برای شیمی درمانی به بیمارستان فوق تخصصی معرفی شدیم. جالب این­که او در بخشی بستری بود که روی پلاک آن نوشته بود "بخش قلب".

تا این­جا خوب پیش ­رفت، به تمام پرسنل بخش هم سفارش کردیم که بیمار از بیماریش چیزی نمی‌­داند. متاسفانه بیماری همسرم "مالتیپل میلوما" از جمله سرطان­‌هایی است که سیستم ایمنی بدن را درگیر می‌کند.

شش ماه شیمی درمانی ادامه داشت: هر ماه، سه روز در بیمارستان و بقیه روزها داروهای مخصوص بعلاوه هفته­ ای یک­بار شیمی درمانی از طریق تزریق وریدی و سرم در خانه.

همسرم شش ماه از منزل خارج نشد چون دکتر ممنوع کرده بود. روزی دوبار خانه را ضدعفونی می‌­کردیم حتی از خوردن سبزیجات و سالاد منع شده بود و میوه­ هایی مثل پرتقال هم باید ضدعفونی می‌­شد. مشکلات این چنینی یک سو و پرسش­های او یک ­سو.

منبع تصویر، Getty

بار اولی که بعداز دو مرتبه شیمی درمانی موهایش شروع کرد به ریزش، از توی حمام صدا کرد که چرا موهایم می‌­ریزد موقع شستشو؟ و من مستاصل از پاسخ. گفتم فکر کنم اثر داروها باشد. تصمیم گرفتم موهایش را از ته با موزر کوتاه کنم. بعداز کوتاه کردن مو و تعریف از تیپ جدیدش راهی کوچه شدم و در دل تاریکی شب گریستم.

در طول شش ماه بارها از بیم­اریش پرسیده بود. از آن­جا که خودش آدم تحصیل­‌کرده‌‌ای بود برایش مشکل بود بپذیرد که بیماریش ساده است. چندبار گفته بود اگر بدانم بیماریم علاج ندارد با ده قرص خواب­ آور خودم و شما را نجات می­‌دهم.

بعداز شش ماه مشکلاتش برطرف شد و مثل قبل ورزش را ادامه داد. ولی ماهی یک بار بیمارستان در بخش دیگری برای مدت دو سه ساعت برای شیمی درمانی می‌­رفتیم. هربار شیمی درمانی و هم­چنین داروها سبب افزایش قند خون می‌­شد که باید ساعت به ساعت اندازه می­‌گرفتم و در جدولی یادداشت می‌کردم و به میزان دستور دکتر انسولین تزریق می‌­کردم. کبودی نوک انگشتانش برایم دردآور بود.

اوضاع خوب پیش می‌­رفت تا این­که دختر کوچکم که همیشه برای تهیه دارو می­رفت، راهی سفر شد و همسرم حاضر نشد که من برای تهیه دارو بروم. خودش رفت و در بازگشت گفت در صف ایستاده بودیم که یک پسر جوان آمد و پرسید که این­جا صف سرطانی­ هاست که مردی که در صف بود جواب داد "بله مال سرطان.... است" من خندیدم و گفتم چه آدم بی ‌نزاکتی.

در طول سه سال دروغ­ ها ادامه داشت. یک ­بار از من خواست که جستجو کنم که بیماریش چیست و کی بهبودی کامل خواهد یافت. چاره­‌ای نبود جستجو کردم و تمام مطالب مربوط به بیماری را "کپی، پیست" کردم. اما همه جا سلول­‌های سرطانی را تغییر دادم و نوشتم سلول‌­های نامناسب. به او گفتم برو روی مانیتور راجع به بیماری بخوان. در پاسخش که سلول نامناسب یعنی چه، گفتم یعنی اگر این درمان‌­ها انجام نشود بدخیم خواهند شد.

سر سه سال بیماری با کمر درد برگشت. تصور می‌­کرد چون برای عید شمال رفتیم رطوبت آن جا این مشکل را پیش آورده. مشکلات بار دیگر شدیدتر شد. دکتر ارتوپد گفت باید در بیداری از کمربند طبی محکمی استفاده کند که برایش درست کرده بودند و تا بالای دنده­‌ها را می­‌گرفت. خطر شکستن استخوان‌های ستون فقرات که پوک شده بود و در نتیجه قطع نخاع وجود داشت. بیمار ما حاضر نبود از کمربند استفاده کند.

منبع تصویر، Getty

بتدریج دردها آزاردهنده شده بود و پرسش­ها بیشتر. یک روز که برای خرید دارو رفته بودم در بازگشت کتاب داروهای ژنریک را دستش دیدم. پرسیدم دنبال چی می‌گردی؛ متوجه شدم دو صفحه را برگرداند و گفت در مورد متفورمین (داروی قند) می‌خواندم. وقتی به صفحه‌ای که برگردانده بود نگاه کردم دیدم در مورد داروی خودش که مربوط به سرطان بود مطالعه می­‌کرد.

به هر حال همان­طور که دکتر گفته بود پنج سال زنده ماند و پنج سال هم حقیقت را از ما که نزدیک­‌ترین کسانش در دنیا بودیم نشنید.

هنوز نمی‌­دانم که آیا تا آخر از بیماریش بی‌اطلاع ماند یا خیر. این که به هر ملاقات کننده‌‌ای ابتدا سفارش کنی که او در مورد بیماریش چیزی نمی‌­داند و اینکه در هر بار مراجعه به بیمارستان و آزمایشگاه باید این جمله را تکرار کنی؛ آیا واقعا لازم بود؟

این عذاب وجدان که چرا از اعتمادش سوء استفاده کردم و حقیقت را به او نگفتم، با من است. او با رفتنش معمایی برایم گذاشت: آیا می‌دانست یا نه؟

به نظرم هیچ قلمی درگیری­‌های عاطفی و مشکلات خانواده بیماران صعب­ العلاج را نمی­‌تواند شرح دهد.

ولی بعداز این اتفاق این مسئله برایم همواره علامت سوالی است که آیا حق داریم حقیقت را از بیمار کتمان کنیم؟ آیا انسان خود باید برای زندگیش تصمیم بگیرد یا دیگران تصمیم گیرنده زندگیش باشند؟