روز جهانی سندرم داون: «بیایید به باورهای نادرست پایان دهیم»
آلکساندرا فوش، بیبیسی
پایان دادن به انواع کلیشهها و باورهای نادرست، موضوع امسال روز جهانی آگاهیبخشی درباره سندرم داون است.
چنین روزی (۲۱ مارس) با هدف آگاهیبخشی درباره افراد مبتلا به سندرم داون انتخاب شده و هدف آن مطرح کردن ایدهها و اندیشهها و در نظر گرفتن خواستهها و تواناییهایی است که این افراد میخواهند محقق شود.
ما از مورگان مِیز که در اندونزی زندگی میکند خواستیم تا از زندگی خود با سندرم داون برای ما بگوید.
مورگان سفیر جهانی سندرم داون و از اعضا سازمان جهانی افراد دارای سندرم داون است.
«نام من مورگان مِیز است و ۲۵ سال دارم و با مادرم در جاکارتا، اندونزی زندگی میکنم. من در کلاسهای آنلاین هفتگی برای کودکان مبتلا به سندرم داون که بنیاد حمایت از مبتلایان به سندرم داون اندونزی برپا کرده است به عنوان کمکآموزگار کار میکنم».
بنیاد حمایت از مبتلایان به سندرم داون اندونزی سازمان مردمنهادی است که با هدف بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به سندرم داون ایجاد شده است.
مورگان به نمایندگی از افراد مبتلا به سندرم داون در جلسات و دیدارهای سازمان شرکت میکند و عاشق آشپزی است.
«دو بار در هفته در رستوران نمایشگاه کار میکنم. کار کردن در رستوران همیشه آرزوی من بوده است چون عاشق آشپزی هستم. امیدوارم روزی بتوانم رستورانی از آن ِ خودم داشته باشم. دستمزدم و هرچه در میآورم را جمع میکنم تا به رویایم برسم».
مادرش، دیوی میگوید همیشه تلاش میکند مورگان را در جریان کارهایی که میکند قرار دهد و او را در کارها مشارکت دهد و با او درباره آنها گفتگو کند.
مادرش میگوید چند سال پیش وقتی مورگان را برای اولین بار به همایش افراد مبتلا به سندرم داون برد، پسرش از او پرسید چطور است که او اینقدر خوب حرف میزند اما دوستان جدید او نمیتوانند.
آنها منمنکنان و جویدهجویده حرف میزدند و مورگان بهسختی متوجه منظور آنها میشد.
در راه بازگشت به خانه مورگان باز درباره دوستان جدیدش که نمیتوانستند به خوبی صحبت کنند از مادرش پرسید.
او گفت دوست دارد دوستانی مثل خودش داشته باشد، اما همچنین میخواهد آنها را درک کند و از مادرش خواست که به آنها کمک کند تا یاد بگیرند بهتر صحبت کنند.
و چنین بود که دیوی و همراهان دیگر سازمانی را بنیان گذاشتند که مورگان اکنون یکی از اعضای آن است. دیوی میگوید فرد خیّری را پیدا کرد که به او کمک کرد کلاسی به نام «بیایید با هم حرف بزنیم» را برپا کند و مدتی بعد بنیاد حمایت از مبتلایان به سندرم داون تأسیس شد.
مورگان متنهایی را برای مبتلایان به سندرم داون آماده میکند که به زبان انگلیسی سادهتری نوشته شدهاند، زبانی که ویژه افراد دارای کمتوانی ذهنی است. در چنین متنهایی از واژههای ساده و آسانفهم استفاده شده است.
«تا امروز من تنها فرد مبتلا به سندرم داون یا کمتوان ذهنی هستم که توانسته متنهای آسانفهم را تهیه و تنظیم و منتشر کند. کتابهایی که من تنظیم میکنم را سازمان حمایت از مبتلایان به سندرم داون منتشر میکند اما سازمانهای دیگری هم از من خواستهاند تا متنها و کتابهای آسانفهم را برای آنها تنظیم و آماده کنم».
مورگان میگوید:«هماکنون در حال کار روی متنی درباره حقوق افراد مبتلا به سندرم داون در زمینه تحصیل، سلامت، حملونقل، کاریابی و خدمات بانکی هستم».
کار پیدا کردن سخت است
«در اندونزی بیشتر بزرگسالان مبتلا به سندرم داون مثل من کار نمیکنند. شرکتها حاضر نیستند ما را استخدام کنند یا میترسند ما را استخدام کنند چون شاید توانایی انجام کارها را نداشته باشیم یا آموزش کافی ندیده باشیم».
بیبیسی اندونزی تأئيد میکند که این موضوع تا حدودی درست است و برخی شرکتهای کوچک کارهایی در اختیار افراد دارای معلولیت میگذارند اما بسیاری میگویند یافتن کار سخت است و ناچار با تبعیض و ناروایی در جستجو برای کار روبهرو میشوند.
مورگان در ادامه میگوید:«هیچ مدرسه و آموزشگاهی برای آمادهسازی و آموزش ما برای کار وجود ندارد. فقط به دلیل وجود مادرم و دوستانش من توانستهام کار آبرومندانه و وظایف مناسبی داشته باشم که انجام دهم. دوستانی که مدام برای یاری و آموزش من تلاش کردهاند».
بیبیسی اندونزی اضافه میکند که مدرسههایی ویژه افراد دارای معلولیت در اندونزی وجود دارد اما مدرسههای فنی و حرفهای که پیشههای گوناگون را آموزش دهد وجود ندارد.
انجمنها و گروههای حمایت از سندرم داون هم وجود دارند که افراد را برای کارهای ساده اداری و دفتری آموزش میدهند اما این آموزشها محدود است و برای همه مبتلایان به سندرم داون در سراسر کشور اندونزی در دسترس نیست.
«کلیشهها و باورهای نادرست»
مورگان مهارتها و تواناییهای دیگری هم کسب کرده است.
«بهعنوان مدافع سازمان باید در سمینارها و کارگاهها و رویدادهای گوناگون محلی و جهانی شرکت کنم و من میتوانم به سه زبان حرف بزنم: اندونزیایی، فرانسوی و انگلیسی».
«اما در جامعه ما هنوز کلیشهها و باورهای نادرستی درباره افراد مبتلا به سندرم داون وجود دارد. دولت هم اقدامات چندانی انجام نمیدهد».
مقامات دولتی میگویند در قوانین موجود افراد دارای معلولیت را در نظر گرفتهاند و مدارس ویژهای برای این افراد ایجاد شده است.
در سال ۲۰۱۶ حقوق قانونی برابر برای افراد دارای معلولیت تصویب شد که علاوه بر دستمزد برابر کارفرمایان را موظف میکند تا امکانات مناسب یا تسهیلات کافی در اختیار آنان قرار دهند و در صورت تخطی جریمه خواهند شد.
در این قانون همچنین سهمیه استخدامی تعیین شده است. ۲٪ از نیروی کار در بخش دولتی و ۱٪ از نیروی کار در بخش خصوصی باید از میان افراد دارای معلولیت انتخاب شوند.
مورگان از فعالیتهای دیگر غیرکاری خود هم لذت میبرد.
«غیر از کار و بیامان کار کردن، عاشق موسیقی و نواختن سازهستم، سفر کردن را خیلی دوست دارم و آخرهفتهها فیلم تماشا میکنم و به سینما میروم. آخرین فیلمی که در سینما دیدم کونگفو پاندا ۴ بود. امیدوارم همه دوستان دیگرم هم مثل من از زندگی خود شادمان و خشنود باشند».
«روز جهانی سندرم داون فرخنده باد! بیایید همه با هم به کلیشهها و باورهای نادرست پایان دهیم».
