جامعه ناآشنا با اوتیسم؛ دیدار با مادری که کسی او و کودکانش را درک نمی‌کند

دوم آوریل روز جهانی اوتیسم است، بیماری که کمتر مردم افغانستان با آن آشنایی دارد. در افغانستان، مراکز توانبخشی برای کودکان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد. وزارت صحت عامه می‌گوید، هیچ آماری درباره این کودکان نیست و تحقیقی هم درباره آن ها انجام نشده.

مینا نصر مادری در کابل است که دو کودک اوتیستیک دارد. چند روز پیش با او صحبت کردم و قرار گذاشتم که به دیدار کودکانش بروم و وقتی یک هفته دیرتر به مینا زنگ زدم برای تنظیم مصاحبه.

او به تماس دیرهنگامم اعتراض‌کرد. گفت: "تمام خانه‌ام سوخت و پسرم حالا در بیمارستان است." با شنیدن این خبر جرئت نکردم پیشنهاد مصاحبه کنم. شب برای دلجویی به دیدنش رفتم. او را خیلی صبورتر از آنچه تصور می‌کردم، یافتم.

با او درباره آتش گرفتن خانه یا سوختگی پسرش نمی‌خواستم مصاحبه کنم. مینا مادر دو کودک اوتیستیک است. پارسا ۶ سال و امیر ۱۰ سال دارد. موفق به دیدن صورت امیر در زیر بانداژ نشدم. تمام صورتش سوخته و فقط صدای ناله‌هایش را اکنون به یاد دارم. پارسا پسر کوچک خانواده خیلی زود با من خو گرفت و توجه‌اش به سمتم جلب شد.

وقتی از خانم نصر درباره اینکه چقدر نگهداری از دو کودک اوتستیک سخت است پرسیدم، گفت: جانا سخن از زبان ما گفتی...

او می‌گوید: "پدر و مادرهایی که فرزندان اوتیستیک دارند، خیلی رنج می‌کشند. این بچه‌ها خودشان نمی‌خواستند به دنیا بیایند، خواست ما بود." و می‌افزاید "اینها پاره تن ما" هستند. از شیرینی‌های خاص امیر و پارسا می‌گوید. "این بچه‌ها زرنگی‌های خاص خودشان را دارند و بعضی رفتارهای‌شان غافل‌گیر کننده است."

پارسا به صدای مادرش که می‌گفت: "اینو نگاه کن..." توجه نمی‌کرد و گاهی می‌خندید. بیشتر سرگرم بازی با یک وسیله خاص بود، مثل یک قوطی که در دستش می‌چرخاند یا مشغول ریزکردن کاغذ بود. پی هم و بدون خستگی کاغذها را خرد می‌کرد، حتی به من هم اجازه نمی‌داد تا روی دفترچه‌ام، بنویسم. او با صدای بلند فقط کلمه "نه" را فریاد می‌زد. "نه" کلمه‌ای بود که ساعت‌ها از او شنیدم.

مادرش می‌گوید که پارسا همیشه همینطور است. او ندرتاً به اسباب‌بازی‌هایش توجه می‌کند، مگر اینکه آنها را پشت هم قطار بچیند.

اختلال طیف اوتیسم در امیر از برادر کوچک شدیدتر است. او روی نوک انگشتانش راه می‌رود. آرام‌تر است و کمتر از پارسا ارتباط برقرار می‌کند. اما هردو حرف نمی‌زنند و با چند آوای تکراری فریاد می‌کشند.

خانم نصر قصه‌های دردناکی دارد که گوشه‌ای از قصه‌های او زندگی سخت کودکان‌اش است.

او می‌گوید از برخورد دوستان و نزدیکان با کودکانش دلخور است، چه رسد به نگاه‌ رهگذران. به گفته او پارسا و امیر را بچه‌های کوچه مسخره می‌کنند، "نمی‌دانم چرا پدر و مادرها به آنها نمی‌فهمانند که امیر و پارسا نیز بچه هستند."

خانم نصر از نبود مراکز توانبخشی‌ برای کودکانش شاکی است. به گفته او یکی دو مرکزی هم که مدعی هستند با کودکان اوتیستیک کار می‌کنند، نه نیروی تخصصی لازم را دارند و نه امکانات. هزینه آنها نیز سرسام آور است. به گفته او ماهانه ۱۰۰ دلار برای ثبت نام هر یک از بچه‌ها می‌گیرند.

این مادر مجبور است تا تمام روز مراقب و کنار کودکانش باشد. این باعث شده که به آموزش و تجربه کاری‌اش فکر نکند. مادری که نیاز به کار دارد تا گوشه‌ای از مشکلاتش رفع شود، اما به دلیل نگهداری کودکانش قادر به آن نیست و این روزگار را برایش سخت‌تر کرده است.

به کودکستانی رفتم که مدعی بود یکی از مجهزترین‌ها در کابل است. این کودکستان فقط بعضی اسباب بازی خاص کودکان اوتیستیک دارد و هنوز نتوانسته بخش ویژه برای این کودکان ایجاد کند.

مدیر این کودکستان می‌گوید: "در یک سال اخیر، خانواده‌های زیادی برای ثبت‌ نام کودکان اوتستیک خود به آنها مراجعه کردند، ولی آنان فقط دو کودک را پذیرفته چون نیروی مجرب و آموزش‌دیده برای این کار ندارند."

اوتیسم یک اختلال ژنتیکی و ندرتاً اکتسابی است. جعفر احمدی، روان درمان می‌گوید که اوتیسم قابل درمان نیست. "اگر برای این کودکان دوره‌های توانبخشی صورت نگیرد، تبدیل به کودکان عقب‌مانده ذهنی می‌شوند."

به گفته آقای احمدی با توانبخشی (کاردرمانی، گفتاردرمانی، ماساژدرمانی، موسیقی درمانی) این کودکان به قابلیت‌های لازم می‌رسند. به مدارس و دانشگاه‌ها راه پیدا می‌کنند و عده‌ای از اینها، مهارت‌های خاصی در بعضی موارد دارند.

آقای احمدی می‌گوید که در طیف اوتیسم شدت علائم از هر کودک تا کودکی دیگر فرق می‌کند. تشخیص این اختلال از دوران جنین هم ممکن است. علائم اوتیسم از یک سالگی بروز می‌کند اما بعد از ۳ سالگی به وضوح قابل درک است. واضح‌ترین علایمی که والدین با دیدن‌اش باید به این اختلال مشکوک شوند، ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران، اختلالات رفتاری و ناتوانی کلامی است.

این روان درمان می‌گوید: "دکتر متخصص برای کودکان اوتستیک در افغانستان وجود ندارد، این کودکان معمولاً تا سن بالاتری در همین حال می‌مانند."

نظر به آمارهای‌ سازمان جهانی بهداشت، در جهان از هر ۱۶۰کودک، یک کودک با اختلال اوتیسم به دنیا می‌آید. تقریباً یک درصد مردم دنیا با این اختلال به سر می‌برند.

وزارت بهداشت/صحت افغانستان می‌گوید آنها هیچ آماری از کودکان مبتلا به اوتیسم ندارند. هیچ تحقیقی در این کشور انجام نشده است. نبود مراکز توانبخشی و حتی نبود آمار از این کودکان، آینده آنان را سخت‌تر می‌کند.

معلوم نیست چند کودک دیگر مثل پارسا و برادرش امیر با این اختلال تا پایان عمر دست و پنجه نرم کنند، دولت افغانستان نیزبرنامه‌ای برای حمایت از آنان ندارد.