आफ्नै शरीरले दिएको दुर्लभ रोगसँग लड्दै, अघि बढ्दै

जब उनमा लुपस पहिचान भयो तब बबिता बुढाथोकीलाई लागेको थियो “अब लामो समय बाँच्दिनँ”। भर्खरै सुरु गरेको नर्सिङ पेसा, उच्च शिक्षा र विदेश जाने योजना सबै तुहिएको उनले ठानेकी थिइन्।

तर, लुपसका लक्षणहरूसँगको एक वर्ष लामो लडाइँ र औषधोपचार पछि अवस्था बद्लियो।

नैराश्यमा बाँचिरहेकी उनी बाहिर निस्किइन् यस रोगबारे चेतना प्रवाहमा खटिइन्।

“रोग नचिन्दा र यसबारे थाहा नहुँदा मानसिक रूपमा फतक्कै गलिँदो रहेछ। त्यो अवस्था अरूले भोग्न नपरोस् भन्ने मेरो उद्देश्य बन्यो,” ४२ वर्षीया बुढाथोकीले बीबीसीसँग भनिन्।

उमेरले जम्मा २० वर्षको हुँदा उनलाई जोर्नी दुख्ने समस्याले गाँज्यो। सबैले भन्थे- चिसोले समात्यो। त्यसैले उनलाई आफ्नो दुखाई असामान्य लागेन।

बिस्तारै उनको अनुहारमा दागहरू देखिन थाले। शरीर गल्दै गयो। ज्वरोले थला पार्‍यो अनि उनी हिँड्नै नसक्ने अवस्थामा पुगिन्।

अस्पतालले भर्ना गर्‍यो तर रोग निदान भएन। केही मात्रा एन्टिबायोटिक्स लिएर घर फर्किइन् तर समस्या जस्ताको त्यस्तै रह्यो।

छालामा देखिएको समस्याले पो असर पार्‍यो कि भन्ने अनुमान भयो। छाला रोग विशेषज्ञले उनको शरीरमा एन्टिबडी जाँच गर्न लगाए। नतिजाले लुपस सङ्केत गर्‍यो।

“डाक्टरले रगतको क्यान्सर भएको हुनसक्ने समेत बताएका थिए। त्यो अनुमानदेखि लुपस निदानसम्मको अवस्था निकै सकसपूर्ण रह्यो। म हरेक दिन ‘मरिहाल्छु कि’ भन्ने सोचेर बाच्थेँ। मेरो छटपटी देखेर डराउनु भएको आमाबुबा पीडा लुकाउनु हुन्थ्यो। उहाँहरूलाई देख्दा झन् गाह्रो हुन्थ्यो,” उनले अनुभव सुनाइन्।

चिकित्सकदेखि परिवारमा छाएको निराशाले आफूलाई गहिरो असर पारेको उनी बताउँछिन्। “स्वास्थ्यकर्मी स्वयं यसबारे पूर्ण जानकार नभएको” अवस्थामा आफूले उपयुक्त परामर्श र सुझाव नपाएको उनको अनुभव रह्यो। समस्या देखिएपछि थप उपचारको लागि भारत गइन्। नेपाल फर्किएर नियमित औषधि खाइन्। दुर्भाग्यवश उनको शरीरमा औषधिको असर झनै भयावह बन्यो। शरीर गलेपछि मनमा लागेको चोटको आघात बढ्दै गएको र आफू 'डिप्रेसन' मा पुगेको उनले बीबीसीसँग सुनाइन्।

“औषधिले लुपसका लक्षण कम गर्दै लग्यो। बाहिरबाट हेर्दा म ठीक हुँदै गएको देखिन्थ्यो। तर भित्रभित्रै मलाई केहीले खाइरहेको थियो जसका कारण मेरो दैनिकी पूरानै लयमा फर्कन समय लाग्यो,” उनले भनिन्।

“त्यति बेला जो पनि मेरो अवस्था देख्दा डराउने मात्र थिए। कसैले ‘तँलाई ठीक हुन्छ’ भनिदिएको भए सायद म चाँडै काममा फर्कन्थेँ।”

लुपस मानव शरीरको प्रतिरोधात्मक प्रणालीमा असर गर्ने एक किसिमको बाथ रोग हो। हाम्रो शरीरको तन्तुहरूलाई शरीरले नै आक्रमण गरेपछि यो रोग देखिने विज्ञहरू बताउँछन्।

मनोवैज्ञानिक असरको पाटो

यो रोग प्राणघातक हुनुलाई नै यसले पार्ने मनोवैज्ञानिक असरको प्राथमिक कारणको रूपमा व्याख्या गर्छिन् बाथ रोग विज्ञ डाक्टर दीपा शाह।

“यसले मस्तिष्कदेखि खुट्टासम्म जुनसुकै अङ्गमा प्रत्यक्ष असर पार्न सक्छ। मानसिक सन्तुलन कायम राख्न मस्तिष्कका सङ्केत प्रणालीहरूमा विभिन्न हर्मोन तथा रसायनहरू उत्पादन हुन्छन्। लुपसले त्यस प्रणालीमै आक्रमण गर्छ र मानिस मानसिक रूपमा सन्तुलित रहन सक्दैन,” डा. शाहले जानकारी दिइन्।

लुपसले प्रत्यक्ष असर गरेपछि मानिस विचलित र चिन्तित हुने, उनीहरूको मनमा आघात पर्ने र नैराश्य छाउने उनले बताइन्।

यद्यपि, शरीरभित्रका परिवर्तन मात्र नभई बाह्य तत्त्वहरूले पनि लुपसका बिरामीहरूलाई प्रभाव पार्ने डा. शाहको भनाइ छ।

उनले भनिन्, “यो रोगले शरीरको बहु अङ्गहरूमा असर गर्छ र यो प्राणघातक रोग हो भनेपछि बिरामीलाई मानसिक रूपमै कमजोर महसुस हुनसक्छ।”

त्यस्तै लुपसबारे सामाजिक चेतना न्यून स्तरमा हुनुले यस रोगबारे रूढिवादी धारणा कायम रहेको उनको विचार छ।

उनको भनाइ बबिता बुढाथोकीको अनुभवसँग मिलेको देखिन्छ। आफूमा समस्या पहिचान भएपछि समाजले आफूलाई हेर्ने दृष्टिकोणमा भिन्नता महसुस गरेको उनले बताइन्।

डा. शाह भन्छिन्, “अरू रोगसँग मान्छे भिजिसक्यो। कोभिड कै सन्दर्भमा हेरौँ न पहिले कति भयावह ठानिएको थियो। सङ्क्रमणलाई चिन्दै गएपछि सामान्यीकरण गर्दै लगियो। लुपसको हकमा मान्छेले यो रोगलाई चिन्न बाँकी छ। यो सहजै सर्दैन भन्ने बुझ्न बाँकी छ।”

मानिसहरूले यो रोगबारे पर्याप्त जानकारी नलिएसम्म लुपसका बिरामीलाई “आफूभन्दा फरक देख्ने र भिन्न राख्ने” क्रम जारी रहने उनको ठम्याई छ। जसका कारण बिरामीलाई मनोसामाजिक असर पर्ने उनी बताउँछिन्।

समस्या बढ्दै गएपछि सामाजिक घुलमिल घट्ने र त्यसपछि एक्लोपनले बिरामीलाई विचलित तुल्याउने सम्भावनामाथि पनि प्रकाश पार्छिन् डाक्टर शाह।

लुपसलाई कसरी बुझ्ने?

लुपस एक 'अटोइम्युन' रोग हो। रोगसँग लड्ने प्रतिरक्षा प्रणाली स्वयंले शरीरको विभिन्न अङ्ग र तन्तुहरूलाई असर गर्न थालेपछि यो रोग लाग्छ। यसले मानिसको मस्तिष्कसँगै मुटु, फोक्सो, मिर्गौला, छाला र कोशिकाहरू आदि प्रभावित गर्ने बताइन्छ।

“यो रोग लागेपछि निर्मूल हुँदैन तर नियन्त्रण गर्न सकिन्छ,” डा. शाहले भनिन्।

जोखिममा को छन्?

पुरुषको तलनामा महिला बढी लुपसको जोखिममा रहन्छन्। अन्तर्राष्ट्रिय अध्ययनहरूले नौ जना महिलालाई यो रोगले सताउँदा एक जना पुरुष यसबाट ग्रसित हुने देखाउँछन्।

विशेषगरी १५ देखि ४५ वर्ष उमेर समूहका महिलालाई यो रोग लाग्न सक्छ।

“हामीले ६० वर्षको उमेरमा यस समस्यासँग जुधिरहेका महिलाको पनि उपचार गरेका छौँ। नवजात शिशुलाई आफ्नी आमाबाट यो रोग सरेको पनि देखेका छौँ। त्यसैले निश्चित उमेर समूहलाई यो रोग लाग्छ भन्ने हुँदैन,” उनले जानकारी दिइन्।

अन्य असर कस्ता?

लुपसले सर्वाधिक असर मानिसको मिर्गौलामा गर्ने चिकित्सकीय निचोड छ। यसले मिर्गौलाको दूषित तत्त्वहरू छान्ने भागमा असर पुर्‍याउने र आवश्यक प्रोटिन तथा रगतसमेत पिसाबसँगै देखिन सक्ने शाहले बताइन्।

“मिर्गौलामा असर पर्दा शरीर सुन्निन्छ। त्यसैले शरीरमा अस्वाभाविक सुजन हुनु र पिसाबमा रगत देखिनु लुपसको प्रारम्भिक लक्षण हुनसक्छ।”

लुपसको असर छालाको विभिन्न तहमा देखिँदा कालो टाटो वा गिर्खा उत्पन्न हुने बताइन्छ।

यसले रगतको प्रणालीमा पनि असर गर्ने कारण 'आरबीसी' कम हुने, 'प्लेटलेट्स' घट्ने, रक्तनली सुन्निने, रक्तसञ्चार नहुनेजस्ता समस्या देखिने डा. शाहले जानकारी दिइन्।

“मुटुमा पनि लुपसको गम्भीर असर पर्न सक्छ। जसले शरीरको अङ्गहरूमा पर्याप्त रगत सञ्चार हुनबाट रोक्छ।”

कतिपय अवस्थामा फोक्सोमा पानी जम्ने, दम बढ्ने, मिर्गी (सिजर) हुनेजस्ता समस्यासमेत देखिने उनी बताउँछिन्।

नेपालमा उपचारको अवस्था

डा. शाह लुपसको उपचारका निम्ति नेपालमा जनशक्ति, उपकरण र औषधि पर्याप्त नभएको बताउँछिन्।

केही निजी ल्याबहरूले यस रोग निदान गर्ने उपकरण ल्याए पनि सरकारी ल्याबहरूमा त्यो उपलब्ध छैन।

पाँच वर्षयता लुपसको केही तहका औषधिहरू नेपालमै उत्पादन हुन थाले पनि प्राय: भारत, चीन र बाङ्गलादेशबाट यसको औषधि आयात हुने शाहले बताइन्।

“रोग निदान गर्नै समय लाग्ने भएकाले मानिस प्राय: भारत जान्छन्। औषधि आयातित, चिकित्सकको सङ्ख्या पनि सीमित- यी समस्याका कारण बिरामीलाई ठूलो आर्थिक भार पर्छ,” उनले भनिन्।

'लुपस वारिअर' तथा स्वयं स्वास्थ्यकर्मी रहेकी बुढाथोकी भने यस पाटोमा सरकारले ध्यान दिनुपर्ने मत राख्छिन्।

हालसम्म नेपालमा कति जनालाई लुपस भएको छ भन्नेबारे यकिन तथ्याङ्क समेत नभएको शाहले बताइन्।

समाधानका उपाय कस्ता?

नियमित औषधि सेवन, स्वस्थ जीवनशैली, उचित खाना र व्यायामले लुपस नियन्त्रण गर्न सक्ने जानकारहरूको भनाइ छ।

यद्यपि, परामर्शदेखि परिवारको उचित साथ र सहयोगले मात्र यस रोगको बिरामीको मनोबल बढाउन मद्दत गर्ने उनीहरू बताउँछन्।

“मलाई आवश्यक पर्दा परिवारको सहयोग नभइदिएको भए सायद मेरो लुपस नियन्त्रणका लागि अझै समय लाग्थ्यो होला,” आफूलाई 'लुपस वारिअर' भन्न रुचाउने बबिता बुढाथोकीले भनिन्।

परिवारले बिरामीको मानसिक तथा आर्थिक बोझ कम गरेर मद्दत पुर्‍याउन सक्ने यस रोगबारे सतर्कता अभियान सञ्चालन गरिरहेका अभियानकर्मीहरूको धारणा छ।

“परिवारको कसैलाई उच्च रक्तचाप हुँदा सबैले नुन कम भएको खाना खाएजस्तै लुपस हुँदा पनि साथ दिन सकिन्छ,” डाक्टर शाह भन्छिन्।

चिकित्सकको सल्लाह र परामर्श, परिवारको भावनात्मक साथ र सहयोग, समाजको नैतिक समर्थन र सुझावले लुपसका बिरामीहरूलाई गुणस्तरीय जीवन प्रदान गर्न सक्ने विज्ञहरूको तर्क छ।

त्यही बलको आधारमा २० वर्षदेखि लुपससँग लड्दै आएकी बुढाथोकीको जीवनशैली सहज बनेको छ

त्यही साथ सहयोगले आफू एक स्वास्थ्यकर्मीको रूपमा लुपसबारे जनचेतना फैलाउन सक्रिय हुन सकेको उनी बताउँछिन्।