एक असं कुटुंब ज्यामधील पुरुषांना बोटांचे ठसेच नाहीत

बांगलादेशातील आपल्या घरात असलेला अपू सरकार व्हिडिओ कॉलवरून त्याचा तळवा मला दाखवत होता. पहिल्यांदा त्यात काही वेगळं दिसलं नाही, पण जवळून पाहिल्यावर मला त्याच्या बोटांच्या टोकांचा भाग तुकतुकीत असल्याचं दिसलं.

बांगलादेशातील उत्तरेकडल्या राजशाही जिल्ह्यामधील एका गावात 22 वर्षीय अपू त्याच्या कुटुंबासोबत राहतो. अगदी काही दिवसांपूर्वीपर्यंत तो वैद्यकीय सहायक म्हणून काम करत होता. त्याचे वडील आणि आजोबा शेतकरी होते.

अपूच्या कुटुंबातल्या पुरुषांमध्ये एक अत्यंत दुर्मिळ जनुकीय उत्परिवर्तन दिसून येतं. जगभरात हाताच्या बोटांवर मोजता येईल इतक्या कमी कुटुंबांमध्ये हा जनुकीय विशेष आढळतो: या पुरुषांना बोटांचे ठसेच नाहीत.

अपूचे आजोबा होते तेव्हा बोटांचे ठसे नसण्याने काही विशेष फरक पडत नव्हता. "त्यांना ही काही अडचणीची गोष्टच वाटली नसणार," अपू म्हणाला.

पण त्यानंतर वर्षं उलटत गेली तशी, आपल्या बोटांच्या टोकांवरच्या भोवऱ्यासारख्या रेषा- त्यांना डरमॅटोग्लाफ्स असं म्हटलं जातं- ही जगातील सर्वाधिक प्रमाणात संकलित केली गेलेली माहिती (डेटा) ठरली आहे. विमानतळावर सुरक्षाचाचणीतून पुढे जाण्यासाठी, मतदानासाठी आणि आपले स्मार्टफोन उघडण्यासाठी सर्वच स्तरांवर आपण या ठशांचा वापर करतो.

2008 साली अपू लहान असताना बांग्लादेशात सर्व प्रौंढांसाठी राष्ट्रीय ओळखपत्रांची योजना अंमलात आणली गेली, यासाठी गोळा केलेल्या माहितीमध्ये अंगठ्याचा ठसा आवश्यक होता. त्यामुळे अपूचे वडील, अमल सरकार यांना ओळखपत्र कसं द्यायचं, याबाबत सरकारी कर्मचारी बुचकळ्यात पडले. शेवटी, अपूच्या वडिलांना मिळालेल्या ओळखपत्रावर "बोटांचे ठसे नाहीत" असा शिक्का मारला गेला.

2010 साली पासपोर्टसाठी आणि चालकाच्या परवान्यासाठी बोटांचे ठसे अनिवार्य करण्यात आले. त्यानंतर अनेकदा प्रयत्न करून, वैद्यकीय मंडळाचं प्रमाणपत्र दाखवल्यावर अमल यांना पासपोर्ट मिळालं. अजून त्यांनी कधी त्याचा वापर मात्र केलेला नाही. विमानतळावर आपल्याला अडचणींना सामोरं जावं लागेल, ही भीतीदेखील त्यांनी पासपोर्ट न वापरण्याला अंशतः कारणीभूत ठरलेली आहे. त्यांच्या शेतीकामासाठी बाइक चालवणं गरजेचं आहे, पण त्यांना अजूनपर्यंत चालकाचा परवाना मिळालेला नाही. "मी फी भरली, परीक्षाही पास झालो, पण त्यांनी मला लायसन्स दिलं नाही, कारण मला बोटांचे ठसे दाखवता आले नाहीत," असं ते सांगतात.

अमल परवाना-शुल्क भरल्याची पावती सोबत ठेवतात, पण त्यांना पोलीस थांबवतात तेव्हा प्रत्येक वेळी याचा उपयोग होतोच असं नाही. आत्तापर्यंत दोनदा त्यांना दंड भरावा लागला आहे. दोन्ही वेळा गोंधळलेल्या अधिकाऱ्यांना त्यांनी स्वतःची परिस्थिती समजावून सांगितली, स्वतःच्या बोटांची तुकतुकीत टोकंही त्यांना दाखवली, पण या अधिकाऱ्यांनी दंड माफ केला नाही.

"मला कायम या गोष्टीमुळे लाजीरवाण्या अवस्थेला सामोरं जावं लागतं," अमल म्हणाले.

मोबाइल-फोनसाठी सिम कार्ड विकत घ्यायचं असेल, तर संबंधित ग्राहकाच्या बोटांचे ठसे राष्ट्रीय स्तरावरील डेटाबेसशी जुळणं अनिवार्य आहे, असा निर्णय सरकारने 2016 साली अंमलात आणला.

"मी सिम घ्यायला गेलो, तेव्हा ते गोंधळले. मी सेन्सरवर बोट ठेवल्यावर प्रत्येक वेळी त्यांचं सॉफ्टवेअर ठप्प व्हायचं," असं अपू सांगतो, तेव्हा त्याच्या चेहऱ्यावर उदास हसू असतं. अपूला सिम मिळालं नाही. त्यांच्या कुटुंबातील सगळे पुरुष अपूच्या आईच्या नावावरची सिम-कार्डं वापरतात.

सरकार कुटुंबाला ग्रासून राहिलेल्या या दुर्मिळ अवस्थेला अॅडरमॅटोग्लाफिआ असं म्हणतात. हा आजार पहिल्यांदा 2007 साली मोठ्या स्तरावर उजेडात आला. त्या वर्षी स्विझर्लंडमधील त्वचावैज्ञानिक पीटर इटिन यांना विशीतल्या एका महिलेने संपर्क साधला. तिला अमेरिकेत प्रवेश करण्यात अडचण येत होती. तिचा चेहरा पासपोर्टवरच्या छायाचित्राशी जुळत होता, पण तिच्या बोटांचे ठसे नोंदवणं मात्र कस्टम अधिकाऱ्यांना शक्य होत नव्हतं, कारण तिला बोटांचे ठसे नव्हतेच.

या संदर्भात तपास केल्यानंतर प्राध्यापक इटिन यांना असं आढळलं की, ही महिला आणि तिच्या कुटुंबातल्या आठ सदस्यांना अशाच विचित्र आजाराला सामोरं जावं लागतं आहे- त्यांच्या हाताच्या बोटांचा आतला भाग सपाट होता आणि हातांवरच्या स्वेदग्रंथी कमी संख्येने होत्या. दुसरे त्वचावैज्ञानिक एली स्पेशर आणि पदवीची विद्यार्थिनी जॅना नोउसबेख यांना सोबत घेत प्राध्यापक इटन यांनी संबंधित कुटुंबातल्या 16 सदस्यांच्या गुणसूत्रांचा अभ्यास केला. या कुटुंबातल्या सात जणांना बोटांचे ठसे होते आणि नऊ जणांना असे ठसे नव्हते.

"अशा प्रकारच्या सुट्या व्यक्ती अगदीच दुर्मिळ आहे आणि अत्यंत मोजकी कुटुंब या अवस्थेत असल्याची नोंद आहे," असं प्राध्यापक इटिन यांनी बीबीसीला सांगितलं.

2011 साली हा संशोधकांचा चमू 'एसएमएआरसीएडी-1' या जनुकापर्यंत पोचला. सदर कुटुंबातील बोटांचे ठसे नसलेल्या नऊ सदस्यांमध्ये या जनुकाचं उत्परिवर्तन झालेलं होतं, त्यामुळे या दुर्मिळ आजाराचं कारण हे जनुक असल्याचा निष्कर्ष संशोधकांना काढता आला. त्या वेळेपर्यंत या जनुकाबद्दल जवळपास काहीच माहिती नव्हती. या उत्परिवर्तनामुळे आरोग्यावर इतर कोणतेही विपरित परिणाम झालेले नव्हते, केवळ हातावर त्याचे परिणाम दिसत होते.

ज्या जनुकावर या उत्परिवर्तनाचा परिणाम होत होता, त्याबद्दल "कोणालाच काही माहिती नसल्यामुळे" त्याचा शोध घ्यायला इतकी वर्षं गेली, असं प्राध्यापक स्पेशर सांगतात. शिवाय, सदर उत्परिवर्तनाचा या जनुकाच्या अतिशय विशिष्ट भागावरच परिणाम होत होता, "त्याचं सकृत्दर्शनी काहीच कार्य नव्हतं आणि जनुकाचंही काही कार्य नव्हतं."

या जनुकाचा शोध लागल्यानंतर अशा आजाराला अॅडरमेटोग्लाफिया असं नाव मिळालं, पण प्राध्यापक इटिन त्याचं वर्णन "विलंबित स्थलांतराचा आजार" असं करतात, कारण या आजाराच्या नोंद झालेल्या पहिल्या रुग्णाला अमेरिकेत जाण्यात अडचण आली. त्यानंतर हे नाव रूढ झालं.

विलंबित स्थलांतराचा आजार एखाद्या कुटुंबातल्या अनेक पिढ्यांवर परिणाम करू शकतो. ढाक्यापासून सुमारे 350 किलोमीटर दूर दिनाजपूर इथे राहणारे अपू सरकारचे काका गोपेश यांना स्वतःच्या पासपोर्टवर अधिकृत शिक्कामोर्तब होण्यासाठी दोन वर्षं वाट पाहावी लागली.

"मला खरोखरच हा आजार असल्याचं पटवून देण्यासाठी गेल्या दोन वर्षांमध्ये चार ते पाच वेळा मला ढाक्याला फेऱ्या माराव्या लागल्या," असं गोपेश म्हणाले.

त्यांच्या कार्यालयात हजेरीपटासाठी बोटांच्या ठशांचा वापर होऊ लागल्यावर आपल्यापुरती जुनीच- हजेरीपटावर सह्या करण्याची- पद्धती वापरायची मुभा द्यावी, यासाठी गोपेश यांना त्यांच्या वरिष्ठांचं मन वळवावं लागलं.

बांग्लादेशातील एका त्वचावैज्ञानिकाने या कुटुंबाचा आजार जन्मजात पाल्मोप्लान्तार केरातोडर्मा असल्याचं निदान केलं होतं. हाचा आजार दुय्यम स्तरावरील अॅडर्मटोग्लाफियामध्ये विकसित होतो, असं प्राध्यापक इटिन यांचं म्हणणं आहे. या आजारामध्ये त्वचा कोरडी पडणं आणि हाता-पायाच्या तळव्यांवर कमी घाम येणं, अशीही लक्षणं दिसू शकतात. सरकार कुटुंबियांमध्ये ही लक्षणं दिसतात.

या कुटुंबाला अॅडर्मटोग्लाफियासारखाच आजार झाला आहे, यावर शिक्कामोर्तब होण्यासाठी आणखी चाचण्या गरजेच्या आहेत. या कुटुंबाच्या जनुकीय चाचण्यांसाठी सहकार्य करायला आपला चमू "अतिशय आनंदा"ने तयार आहे, असं प्राध्यापक स्प्रेशर म्हणाले. या चाचण्यांच्या निष्कर्षाने सरकार कुटुंबीयाला काही निश्चित निदान करता येईल, पण बोटांचे ठसे नसलेल्या अवस्थेत जगात वावरताना दैनंदिन पातळीवर येणाऱ्या अडचणींपासून मात्र काही दिलासा मिळणार नाही.

सरकार कुटुंबीयांची समस्या समजून घेण्याच्या दिशेने समाजाची वाटचाल होताना दिसत नाही, उलट त्यांच्यासाठी समाजात वावरणं अधिकाधिक दुर्धर होतं आहे. अमल सरकार यांचं जगणं बहुतांशाने अशा अडचणींविना पार पडलं, पण आपल्या मुलांविषयी त्यांना चिंता वाटते, असं ते म्हणतात.

"हे काही माझ्या हातात नाही, माझ्यात हे अनुवंशिकरित्या हे आलं," असं ते म्हणाले. "पण मला आणि माझ्या मुलांना ज्या तऱ्हेच्या अडचणींना सामोरं जावं लागतंय, ते मला खूप वेदनादायक वाटतं."

वैद्यकीय प्रमाणपत्र दाखवल्यानंतर अमल आणि अपू यांना अलीकडेच बांग्लादेश सरकारकडून नवीन प्रकारचं राष्ट्रीय ओळखपत्र मिळालं. या कार्डामध्ये रेटिना स्कॅन आणि चेहऱ्याची वैशिष्ट्यं यांसारखी इतर बायोमेट्रिक माहितीदेखील वापरली जाते.

पण अजूनही त्यांना सिम-कार्ड विकत घेणं किंवा चालकाचा परवाना मिळवणं शक्य झालेलं नाही आणि त्यांच्यासाठी पासपोर्ट काढण्याची प्रक्रिया अत्यंत लांबणारी ठरते.

"या परिस्थितीबद्दल सारखं समजावून सांगून मी थकलोय. अनेक लोकांना मी सल्ला विचारला, पण त्यातल्या कोणीच मला काही ठोस उत्तर दिलं नाही," असं अपू म्हणाला. "मी कोर्टात जावं असं एकाने सुचवलं. सगळे पर्याय निरुपयोगी ठरले, तर मला बहुधा तसंच करावं लागेल."

आफल्याला पासपोर्ट मिळवता येईल, अशी अपूला आशा आहे. बांगलादेशाबाहेर प्रवास करायला त्याला आवडेल. आता फक्त अर्ज भरायचा बाकी आहे.

हे वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.

बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.

'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)