तीरा कामतच्या इंजेक्शनसाठीचा 6 कोटी रुपयांचा कर माफ
फोटो स्रोत, Teera Kamat social media
दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त 5 महिन्याच्या चिमुकल्या तीराच्या औषधावरील 6 कोटी रुपयांचं आयात शुल्क आणि जीएसटी केंद्र सरकारने माफ केलं आहे.
तीराला SMA टाईप-1 म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी या मज्जातंतूशी निगडित दुर्मिळ आजार झाला आहे. यात मज्जातंतू हळूहळू मरू लागतात आणि मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे सिग्नल मंदावत गेल्याने स्नायूंवरही नियंत्रण राहत नाही.
तीरा सध्या घरी असून तिची तब्येत स्थिर आहे. तीरासाठी कामत कुटुंबाने घरीच हॉस्पिटलसारखा सेटअप तयार केला असून तीरा अजूनही व्हेंटिलेटरवर आहे. अन्न देण्यासाठी सर्जरी करून लावण्यात आलेल्या ट्युबने तिला फीड दिलं जातंय.
या आजारामुळे दूध पिताना तीराचा श्वास कोंडायचा, इंजेक्शन देतानाही ती कसलाच प्रतिकार करायची नाही. या आजारावर उपचारासाठी शरीरात नसलेलं एक जनुक शरीरात सोडलं जातं. त्यासाठी एक औषध रुग्णाला देतात. त्याची किंमत आहे 16 कोटी रुपये. शिवाय, हे उपचार भारतात उपलब्ध नाही.
पण तीराची प्रकृती अत्यंत नाजूक असल्याने उपचारासाठी तिला अमेरिकेला नेण शक्य नव्हतं. त्यामुळे तीराच्या आई-वडिलांनी भारतातच हे इंजेक्शन मागवण्याचा निर्धार केला. पण, एवढी मोठी रक्कम उभारणं आयटी कंपनीत काम करणारे तीराचे वडील मिहीर आणि फ्रिलान्स इलस्ट्रेशन आर्टिस्ट असलेली तिची आई प्रियांका यांच्यासाठी सोपं नव्हतं.
फोटो स्रोत, Teera Kamat social media
ही रक्कम कशी उभारता येईल, याचा विचार करत असतानाच कॅनडामध्ये अशाप्रकारे उपचारासाठी लागणारा मोठा खर्च क्राऊड फंडिंगच्या उभारण्यात आल्याचं त्यांना कळलं आणि त्यांनीही क्राऊड फंडिंग करण्याचा निश्चय केला.
वेगवेगळ्या सोशल मीडिया प्लॅटफॉर्मवरून त्यांनी लोकांना आवाहन केलं. Teera_fights_SMA या इन्स्टाग्राम पेजच्या आणि फेसबुकवरच्या Teera Fights SMA या पेजवरून त्यांनी तीराच्या तब्येतीचे अपडेट्स द्यायला सुरुवात केली. तीरा झोपली की मधल्या वेळेत तिचे आईबाबा सोशल मीडियावर अपडेट पोस्ट करणं, लोकांना मदतीसाठी संपर्क करणं या सगळ्या गोष्टी करायचे.
बीबीसी मराठीशी बोलताना मिहीर यांनी सांगितलं, "अनेकांनी आमची कहाणी ऐकली. आम्हीही रोज जे काही होतंय ते सगळं सांगायला लागलो. लोकांना तीराची कहाणी भिडली. त्यांना ती त्यांच्या मुलीसारखी, भाचीसारखी वाटली. असं अनेक लोकांनी आम्हाला थोडे-थोडेही पैसे दिले आहेत. कोणी बसचा पास काढण्याऐवजी पैसे दिले.
फोटो स्रोत, Teera Kamat social media
अगदी शूटिंग लोकेशनवरच्या कारपेंटरनेही आम्हाला पैसे दिलेत. लहान - लहान गावांतून आम्हाला लोकांनी पैसे दिलेत."
त्यांच्या प्रयत्नांना यश आलं. लोकांनी या आवाहनला भरभरून प्रतिसाद दिला आणि तीराच्या इंजेक्शनसाठी लागणारे 16 कोटी रुपये जमले.
मात्र, परदेशातून औषध आणण्यासाठी त्यावर 23 टक्के आयात शुल्क आणि 12 टक्के जीएसटी भरावा लागतो. तीराच्या इंजेक्शनसाठी ही रक्कम जाते 6 कोटींच्या घरात.
त्यामुळे केंद्र सरकारने इंजेक्शनवरील आयात शुल्क आणि जीएसटी माफ करावं, असं आवाहन तीराच्या आई-वडिलांनी केलं होतं.
याविषयी बोलताना मिहीर म्हणाले होते, "मुळात पैसे जमवणंच अतिशय कठीण आहे. ते आम्ही करतोय. पण सरकारने जर आम्हाला थोडी जरी मदत केली, करात सवलत दिली तर फक्त आम्हालाच नाही, तर इतर ज्या मुलांना हा त्रास आहे, तर त्यांच्यासाठी 'जीन थेरपी' पुढेही देशात आणता येईल. कारण जोपर्यंत कंपनी आपल्या देशात हे औषध आणत नाही, तोपर्यंत या मुलांना उपचार मिळत नाहीत. किंवा मग देशाबाहेर जावं लागतं. तिथे जाणं, रहाणं, इमिग्रेशन हे सगळे मुद्दे त्यातही येतातच. इथे अशा महागड्या औषधांसाठी सरकारकडे बजेट नसेल तर किमान त्यांनी क्राऊडफंडिंगच्या माध्यमातून निधी गोळा करणाऱ्यांच्या मार्गातले हे अडथळे दूर करावेत."
फोटो स्रोत, Teera Kamat social media
त्यानंतर 1 फेब्रुवारी रोजी माजी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांनीही केंद्र सरकारला पत्र पाठवून हा कर माफ करावा, असं आवाहन केलं होतं.
मुख्यमंत्री कार्यालयाकडूनही यासाठीची मदत मिळाल्याचं मिहीर कामत यांनी बीबीसी मराठीशी बोलताना सांगितलं.
अखेर 6 कोटी रुपयांचा हा कर माफ करण्यात आला आहे. केंद्राच्या या निर्णयामुळे तीराच्या आई-वडिलांना मोठा दिलासा मिळाला आहे. हे इंजेक्शन मिळाल्यावर तीराचे स्नायू बळकट होतील. स्नायूंसाठी आवश्यक प्रोटीन शरीरातच तयार होऊ लागेल आणि तिला बऱ्यापैकी नॉर्मल आयुष्य जगता येईल.
दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त 5 महिन्याच्या चिमुकल्या तीराच्या औषधावरील 6 कोटी रुपयांचं आयात शुल्क आणि जीएसटी केंद्र सरकारने माफ केलं आहे.
तीराला SMA टाईप-1 म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी या मज्जातंतूशी निगडित दुर्मिळ आजार झाला आहे. यात मज्जातूंतू हळूहळू मरू लागतात आणि मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे सिग्नल मंदावत गेल्याने स्नायूंवरही नियंत्रण राहत नाही.
या आजारामुळे दूध पिताना तीराचा श्वास कोंडायचा, इंजेक्शन देतानाही ती कसलाच प्रतिकार करायची नाही. या आजारावर उपचारासाठी शरीरात नसलेलं एक जनुक शरीरात सोडलं जातं. त्यासाठी एक औषध रुग्णाला देतात. त्याची किंमत आहे 16 कोटी रुपये. शिवाय, हे उपचार भारतात उपलब्ध नाही.
फोटो स्रोत, Teera Kamat social media
पण तीराची प्रकृती अत्यंत नाजूक असल्याने उपचारासाठी तिला अमेरिकेला नेण शक्य नव्हतं. त्यामुळे तीराच्या आई-वडिलांनी भारतातच हे इंजेक्शन मागवण्याचा निर्धार केला आणि त्यासाठी क्राउड फंडिंगच्या माध्यमातून निधी उभारण्याचे प्रयत्न सुरू केले. वेगवेगळ्या सोशल मीडिया प्लॅटफॉर्मवरून त्यांनी लोकांना आवाहन केलं.
या आवाहनला लोकांनीही भरभरून प्रतिसाद दिला आणि तीराच्या इंजेक्शनसाठी लागणारे 16 कोटी रुपये त्यांनी उभारलेसुद्धा. मात्र, हे इंजेक्शन भारतात आणण्यासाठी त्यावर 23 टक्के आयात शुल्क आणि 12 टक्के जीएसटी भरावा लागतो. ही रक्कम जाते 6 कोटींच्या घरात.
त्यामुळे केंद्र सरकारने इंजेक्शनवरील आयात शुल्क आणि जीएसटी माफ करावं, असं आवाहन तीराच्या आई-वडिलांनी केलं होतं.
अखेर 6 कोटी रुपयांचा हा कर माफ करण्यात आला आहे. त्यामुळे तीराच्या आई-वडिलांना मोठा दिलासा मिळाला आहे. देवेंद्र फडणवीस यांनीही पंतप्रधान कार्यालयाला पत्र लिहून अत्यंत मानवतावादी आणि संवेदनशील दृष्टीकोनातून सरकारने केलेल्या त्वरित कारवाईबद्दल त्यांचे आभार मानले आहेत.
हे वाचलंत का?
या लेखात सोशल मीडियावरील वेबसाईट्सवरचा मजकुराचा समावेश आहे. कुठलाही मजकूर अपलोड करण्यापूर्वी आम्ही तुमची परवानगी विचारतो. कारण संबंधित वेबसाईट कुकीज तसंच अन्य तंत्रज्ञान वापरतं. तुम्ही स्वीकारण्यापूर्वी सोशल मीडिया वेबसाईट्सची कुकीज तसंच गोपनीयतेसंदर्भातील धोरण वाचू शकता. हा मजकूर पाहण्यासाठी 'स्वीकारा आणि पुढे सुरू ठेवा'.
YouTube पोस्ट समाप्त
(बीबीसी मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी तुम्ही आम्हाला फेसबुक, इन्स्टाग्राम, यूट्यूब, ट्विटर वर फॉलो करू शकता.'बीबीसी विश्व' रोज संध्याकाळी 7 वाजता JioTV अॅप आणि यूट्यूबवर नक्की पाहा.)
