다운증후군을 지닌 모건 메이즈의 이야기

매년 3월 21일은 다운증후군에 대한 대중의 인식을 높이고자 제정된 국제적인 기념일인 세계 다운증후군의 날이다. 올해의 주제는 ‘고정관념을 깨다’이다. 다운증후군을 앓는 이들은 물론 이들이 어떤 존재이고, 이들이 어떤 일을 할 수 있는지에 대한 고정관념에 맞서 싸우자는 뜻을 담았다.

취재진은 인도네시아에 사는 모건 메이즈를 만나 다운증후군을 앓는 삶에 대해 들어봤다.

메이즈는 ‘다운증후군 인터내셔널(DSi)’의 홍보대사이자, 이 단체를 지지하는 다운증후군 환자 중 하나다.

“제 이름은 모건 메이즈로, 25살입니다. 인도네시아 자카르타에서 어머니와 살고 있습니다.”

“저는 다운증후군을 앓는 청소년들을 위한 주간 온라인 수업에서 수업 조교로 일하고 있으며, 이 수업은 제가 일하는 단체인 ‘YAPESDI’에서 운영합니다.”

‘인도네시아 다운증후군 돌봄 재단(YAPESDI)’은 다운증후군 환자의 삶을 개선하고자 설립된 비영리 단체다.

메이즈는 이곳 YAPESDI의 직원 중 다운증후군 환자들을 대표한다.

그러나 메이즈는 요리에도 열정을 쏟고 있다.

“1주일에 2번은 갤러리 레스토랑에서 일합니다. 레스토랑에서 일하는 건 언제나 제 꿈이었습니다. 전 요리를 사랑하거든요.”

“언젠간 저만의 레스토랑을 차리고 싶습니다. 그 꿈을 이루고자 월급 및 여러 수입을 저축하고 있습니다.”

메이즈의 어머니 듀이는 언제나 자신이 아들을 위해 하는 일에 대해 메이즈가 이해하고 또 직접 참여할 수 있도록 노력해왔다고 했다.

듀이는 몇 년 전 다운증후군 환자 모임에 처음으로 메이즈를 데려갔던 날을 회상했다. 당시 메이즈는 어머니에게 왜 자신은 말을 잘하는데 다른 새로운 친구들은 말을 잘하지 못하냐며 궁금해했다. 새 친구들이 웅얼거리듯 말했기에 메이즈는 거의 알아들을 수 없었다.

모임을 마치고 집으로 돌아오는 길에 메이즈는 왜 친구들은 분명하게 말할 수 없는지 다시 한번 물었다.

그러면서 자신도 자신과 비슷한 친구들을 사귀고 싶지만, 한편으로는 이들을 이해하고 싶다고 했다. 아울러 어머니에게 친구들이 제대로 말할 수 있도록 도와 줄 수 있는지 물었다.

이에 듀이는 뜻이 맞는 이들과 함께 현재 메이즈가 속한 단체를 설립하게 됐다. 기부자를 찾은 덕에 ‘렛츠 스피크 업’이라는 수업을 시작하게 됐고, 이후 점점 발전해 지금의 YAPESDI가 됐다고 한다.

또한 메이즈는 다운증후군을 앓는 이들을 위해 이지랭기지(쉬운 언어)로 제작된 교재를 검토하는 일도 맡고 있다. 이러한 교재는 학습 장애가 있는 사람들을 위해 쉽고 간단한 단어로 구성된다.

"현재까지 다운증후군이나 지적장애를 지닌 사람 중 사람 중 이지랭기지로 된 교재를 동료 평가할 수 있는 사람은 제가 유일합니다. 저는 YAPESDI에서 출판한 책들뿐만 아니라, 다른 단체에서도 의뢰한 출판물도 있습니다.”

메이즈는 “지금은 ‘다운증후군[을 지닌 사람들의] 건강, 교육, 건강, 교통, 고용 및 은행 서비스에서의 권리’에 관한 설문조사 보고서를 검토하고 있다”고 덧붙였다.

'일자리를 구하기 어렵습니다'

“인도네시아에선 저처럼 다운증후군을 지닌 성인의 경우 대부분 일을 하지 않습니다. 기업들은 우리 같은 사람들을 고용하길 꺼리거나, 우리가 일하는 훈련을 받지 않았다며 두려워합니다.”

BBC 인도네시아의 특파원들 또한 이는 어느 정도 사실이며, 일부 영세 업체에선 장애인들에게도 일자리를 제공하지만, 대부분 장애인이 일자리를 구하기 어려워하며, 구직 시 차별받는다고 설명했다.

“우리 같은 사람들을 교육하는 학교나 일하는 방법을 가르쳐주는 직업 학교 등이 없다”는 메이즈는 “나는 나를 위해 열심히 싸워주고, 나를 교육해준 어머니와 어머니의 … 친구들 덕에 이렇게 괜찮은 일을 하거나 프로젝트를 맡을 수 있는 것”이라고 덧붙였다.

특파원들에 따르면 인도네시아엔 장애인 특수학교는 존재해도, 직업 학교는 없다고 한다. 몇몇 다운증후군 관련 협회에서는 간단한 사무 업무 교육 프로그램을 운영하긴 하지만, 이 또한 제한적이며, 전국의 다운증후군 환자들이 모두 선뜻 접근할 수 있는 건 아니라는 설명이다.

'부정적인 고정관념'

한편 메이즈는 다른 분야의 자기 계발에도 열심이다.

“저는 자기옹호자로서 국내외 여러 세미나, 워크숍, 행사 등에 강연을 다니고 있습니다. 네 그리고 전 3개 국어가 가능합니다. 인도네시아어, 불어, 영어를 할 줄 압니다.”

“하지만 인도네시아 사회엔 여전히 우리에 대해 부정적인 고정관념이 자리하고 있습니다. 정부 또한 우리를 위해 많이 나서주지 않습니다.”

인도네시아 정부 관계자들은 법의 테두리 안에서 장애인들을 수용하고, 이들을 우한 특수 학교도 운영하고 있다고 주장한다.

2016년 인도네시아에서 제정된 법에 따르면 장애인 또한 동등한 권리를 지닌다. 동등한 임금뿐만 아니라, 고용주는 이들에게 합리적인 편의(또는 환경 조정)를 제공해야 하며, 이를 지키지 않을 경우 처벌받을 수 있다.

또한 해당 법에 따라 기업들은 장애인 고용 할당제도 따라야 한다. 공공 부문의 경우 전체 인력의 최소 2%, 사기업의 경우 전체 인력의 최소 1%는 반드시 장애인 직원으로 채워야 한다.

한편 메이즈는 일 외에 여러 다른 활동도 즐기며 산다고 말했다.

“저는 열심히 일하고, 일 외엔 음악을 좋아해서 연주도 합니다. 여행도 정말 좋아하고, 주말엔 영화를 보러 영화관에 갑니다. 가장 최근에 본 영화는 ‘쿵푸팬더 4’입니다.”

“제가 행복한 만큼 모든 다른 친구들도 행복했으면 좋겠습니다.”

“오늘은 세계 다운증후군의 날입니다. 다 함께 고정관념을 깨버립시다!”