અટેક્સિયા: 'મારું વિકલાંગપણું માતા તરીકેની મારી ક્ષમતાને વ્યાખ્યાયિત ન કરી શકે'

તલ્લુલાહ ક્લાર્ક માત્ર 14 વર્ષનાં હતાં ત્યારે તેમને અટેક્સિયાનાં લક્ષણો હોવાનું નિદાન થયું હતું. અટેક્સિયા અથવા ગતિભંગમાં ન્યુરોલૉજિકલ તકલીફો થાય છે. તેમાં અંગોનાં સંકલન, સંતુલન અને બોલવાને લગતી સમસ્યા પેદા થાય છે. તલ્લુલાહ ક્લાર્કને અટેક્સિયાનું જે જિનેટિક સ્વરૂપ છે તે A0A2 તરીકે ઓળખાય છે.

તલ્લુલાહ જ્યારે 19 વર્ષના હતાં ત્યારે તેમને આ બીમારીનું નિદાન થયું હતું. આ સમાચાર મળતા જ તેમનું માતા બનવાનું સ્વપ્ન ચકનાચૂર થઈ ગયું. જોકે, પાંચમી સપ્ટેમ્બરે તેમણે એક બાળકીને જન્મ આપ્યો છે. 25 સપ્ટેમ્બરે આંતરરાષ્ટ્રીય અટેક્સિયા જાગૃતિ દિવસ ઉજવાય છે તેનાથી થોડા દિવસો પહેલાં જ તલ્લુલાહે પોતાની મા બનવાની સફર અને અપેક્ષાઓ વિશે બીબીસી સાથે વાત કરી હતી.

તેઓ કહે છે, "હું રડવાં લાગી. હું ક્યારેય માતા નહીં બની શકું. મારી આંખમાંથી આંસુ વહેવાં લાગ્યાં."

મેં મારા ન્યુરોસાઇકોલૉજિસ્ટને સૌથી પહેલા આ વાત કરી અને ત્યાર પછી અડધા કલાક સુધી આ વિષય પર જ વાત થઈ.

મને વિશ્વાસ નથી થતો કે મને એટેક્સિયા હોવાની ખબર પડી તેને સાત વર્ષ થઈ ગયાં છે. સાત વર્ષમાં મારી આખી જિંદગી બદલાઈ ગઈ.

ત્યાં હું એક એવી છોકરી હતી જેનું માતા બનવાનું સપનું હૉસ્પિટલની એક કલાકની મુલાકાતમાં ચકનાચૂર થઈ ગયું હતું. હું તે વખતે આઘાતથી સ્તબ્ધ થઈ ગયેલી યુવાન છોકરી હતી જે તે સમયે પોતાના અસ્તિત્વ સામે સવાલ ઊઠાવી રહી હતી.

હું એક બાળકની સારસંભાળ કેવી રીતે રાખીશ? એક બાળક માટે? શું હજુ પણ મને કોઈ માતાના સ્વરૂપમાં જોવા માંગશે?

એટેક્સિયાથી અસરગ્રસ્ત લોકોને પોતાની આંગળીઓ અથવા હાથ, આર્મ, પગનો ઉપયોગ કરવામાં, બોલવામાં, ચાલવામાં કે આંખો હલાવવામાં તકલીફો અનુભવાઈ શકે છે. અટેક્સિયા કોઈ પણ ઉંમરની વ્યક્તિને અસર કરી શકે છે. તેનાં લક્ષણો દેખાવાની ઉંમર વ્યાપક રીતે અલગ અલગ હોઈ શકે છે. બાળપણથી લઈને પુખ્ત વયના થવા સુધી ગમે ત્યારે અસર કરી શકે છે.

પોતાના બાળકને ઊંચકી નહીં શકું, તેની સાથે પાર્કમાં દોડી નહીં શકું, બાળક પડી જાય તો તેને ઉઠાવી નહી શકું, વગેરે વિચારો મારા મનમાં આવવા લાગ્યા.

તેઓ મને એક માતા તરીકે જોશે કે પછી તેઓ મારા કારણે ક્ષોભ અનુભવશે?

હું ક્યારેય માતા નહીં બની શકું એટલું જ નહીં, મને એવો પણ વિચાર આવતો હતો કે કોઈ મારી સાથે ઘર વસાવવા તૈયાર થશે ખરું?

હવે હું મારી જાતને નસીબદાર માનું છું કે મને હસન જેવા પાર્ટનર મળ્યા જે એક માયાળુ, કાળજી રાખનારા અને વિચારશીલ વ્યક્તિ છે. પરંતુ મારું માનવું છે, અને તેઓ પણ મને ઘણી વખત યાદ અપાવે છે, કે તેઓ પણ બહુ નસીબદાર છે.

મારી વિકલાંગતાએ મને એવી વ્યક્તિ બનાવી દીધી જેને મારો બૉયફ્રેન્ડ પ્રેમ કરે છે. આશા રાખું કે મારી દીકરી પણ મને પ્રેમ કરશે.

શીખવાની પ્રક્રિયા

હું જ્યારે કોઈ ‘સામાન્ય’ માતાને એ કામ કરતા જોઉં છું જેને મારે પણ કરવું છે, પરંતુ નથી કરી શકતી, ત્યારે મારું દિલ તૂટી જાય છે.

મારા નાનકડા પિતરાઈઓ જ્યારે મને કહે છે કે અમને ઊંચકી લે, અને હું તેમને નથી ઊંચકી શકતી. ત્યારે તેમને સમજાતું નથી કે હું આવું શા માટે કરું છું. તે વખતે મારા ગળામાં ડૂમો ભરાઈ આવે છે.

કોઈ વ્યક્તિ બાળકને તેડીને ઉભી હોય તે જોઈને મને પણ તેમ કરવાનું મન થાય છે અને મને રડવું આવી જાય છે.

પરંતુ હું પરિસ્થિતિનો સ્વીકાર કરતા શીખી રહી છું અને હું શું કરી શકીશ તેના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરું છું.

ઉદાહરણ તરીકે મારી પાસે એક ઈનડોર રોલેટર (વોકર) છે જેથી કરીને હું બાળકને એક ઝોળીમાં રાખીને ઘરમાં સુરક્ષિત રીતે ફરી શકું.

બાળકને ગળે લગાડવાનું, તેને હેત આપવાનું કામ સોફા અથવા ખુરશી પર થશે. મારા વણજન્મેલા બાળક પ્રત્યે જે પ્રેમ અનુભવું છું તેનાથી મને વિશ્વાસ છે કે તે દરરોજ, દરેક ઘડીએ હેત અનુભવશે.

છેલ્લાં કેટલાંક વર્ષોમાં મેં જાતજાતની નકામી ટિપ્પણીઓને અવગણવાનું શીખી લીધું છે. જેમ કે "તમે બધું કેવી રીતે સંભાળશો?" અથવા "તમને ઘણી બધી વધારાની મદદની જરૂર પડશે; તમને એ તો ખબર છે ને?"

મેં હંમેશા માતા બનવાનું, પોતાના પરિવારનું ભરણપોષણ કરવાનું, નાની દીકરીની સાથે હરવા-ફરવાનું સપનું જોયું હતું. અમુક અંશે મારું સપનું, અમુક અંશે સમાજનું સપનું.

સામાજિક અપેક્ષાઓ

મહિલાઓ પર સમાજ બહુ દબાણ નાખે છે, જેમાં માતા બનવાનું દબાણ પણ સામેલ છે. તે અમારું કામ છે, બરાબર ને?

હું જુઠ્ઠું નહીં બોલું. મેં પણ આ વિચારધારાને આગળ ધપાવવાની ભૂલ કરી છે કારણ કે મેં પણ લોકોને પૂછ્યું છે કે તમને બાળકો નથી જોઈતા?

હવે હું પાછળ નજર નાખું છું ત્યારે ક્ષોભ થાય છે કે આ સવાલ કેટલો અસંવેદનશીલ હતો. કદાચ તેમને બાળક નહીં થતું હોય, કદાચ બાળક ગુમાવી દીધું હશે અથવા તેમને બાળક નહીં જોઈતું હોય. તે મારો વિષય ન હતો.

મને જ્યાં સુધી યાદ છે ત્યાં સુધી મને હંમેશા કહેવામાં આવતું હતું કે હું એક બહુ સારી માતા બનીશ. તેથી હું એમ માનીને જ ચાલતી હતી. આ વિશે ક્યારેય સવાલ ન કર્યા કે સંદેહ ન કર્યો. મને બાળકો ગમે છે, તેથી સારી માતા જ બનીશ. તેના માટે જ મારો જન્મ થયો છે.

આ નિદાન થયું ત્યાં સુધી બધું આમ જ ચાલતું હતું અને મેં ક્યારેય મારી જાતને સવાલ ન પૂછ્યો કે “શું હું ખરેખર આમ ઈચ્છું છું?” આ વર્ષની શરૂઆત સુધી આવું હતું.

શું હું વિકલાંગ માતા બનવા માગતી હતી? શું મારા માટે કે મારા બાળક માટે તે યોગ્ય હતું? શું સમાજ મારા વિશે કોઈ અભિપ્રાય બાંધશે?

મારા દિમાગમાં એવી ચીજો ભરી દેવામાં આવી કે તેના કારણે હું જે ચીજો કરી શકું છું તેના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવાના બદલે હું જે નથી કરી શકતી તેના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવા લાગી.

હું ઈચ્છું છું કે મારું બાળક મને તેની સાથે બગીચામાં દોડી શકું છું કે નહીં તેનાથી યાદ રાખવાના બદલે પોતાની માતાને પ્રેમ આપનાર, પાલન-પોષણ કરનાર અને સહાયક તરીકે યાદ રાખે.

પૂર્ણ વિકસિત વયસ્ક

ઘણા બધા વિકલાંગ લોકોને શિશુ જેવા ગણવામાં આવે છે. અમને ઘણી વખત નબળા ગણવામાં આવે છે અને એ રીતે વાત કરવામાં આવે છે.

ઘણી વખત અમને અમારી વિકલાંગતાના કારણે ઓછા સક્ષમ માનવામાં આવે છે. જ્યારે જ્યારે અમે સક્ષમ લોકો જેવી કોઈ સિદ્ધિ મેળવીએ, ત્યારે અમારી સરાહના કરવામાં આવે છે.

વિકલાંગ વયસ્કોને એવો અનુભવ કરાવવામાં આવે છે કે અમે આ મોટાઓની દુનિયાને લાયક નથી.

કેટલીક વખત તો મને બાળક આવવાનું છે તે વાત મને આંચકો આપે છે. આ કેવી રીતે શક્ય છે? હું લોકોને આ વાત જણાવું છું ત્યારે તેમના ચહેરાનો હાવભાવ જોવા જેવો હોય છે.

જોકે, મને લાગે છે કે ગર્ભવતી હોવાના કારણે લોકો મને અલગ દૃષ્ટિથી જોવા લાગ્યા છે. હું જ્યારે તેમને વિશ્વાસ સાથે જણાવું છું કે હું મારા બાળકની કઈ રીતે સારસંભાળ રાખવાની છું, ત્યારે મને સશક્ત હોવાનો અનુભવ થાય છે. મને તેમને આ જણાવવામાં આનંદ આવે છે કારણ કે મને લાગે છે કે તે મને એક પુખ્ત વયની વ્યક્તિનો દરજ્જો આપે છે.

મને આશા છે કે આ એવી બાબત છે જે માતૃત્વમાં પણ જારી રહેશે. કદાચ મને આશા છે કે માતૃત્વ મને સ્વીકૃતિ પ્રદાન કરશે.

હું માત્ર એટલી આશા રાખું છું કે તેઓ મને કોઈ સ્ટીકર નહીં ચોંટાડી દે અને એવું નહીં કહે કે બાળકને જન્મ આપવાના કારણે હું પ્રેરણાદાયક છું.

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયામાં Facebook પર , Instagram પર, YouTube પર, Twitter પર અને WhatsApp પર ફૉલો કરી શકો છો.