ተመራማሪዎች ለአንድ ታካሚ ብቻ መድሃኒት ሠሩ

የፎቶው ባለመብት, Boston Children's Hospital
የ8 አመቷ ጨቅላ ገዳይ የሆነ የጭንቅላት በሽታ ተጠቂ ነች፤ ይህን ያዩ ሐኪሞች ለእርሷ ብቻ የሚሆን መድኃኒት ሠሩ።
ሚላ ማኮቬች፤ የያዛት የጭንቅላት በሽታ እጅግ ክፉኛ ያሰቃያት ነበር። ይህን ያስተዋሉት የቦስተን ሕፃናት ሆስፒታል ተመራማሪዎች ለሚላ ብቻ የሚሆን መድኃኒት ለመሥራት ደፋ ቀና ይሉ ጀመር።
ተመራማሪዎቹ የሠሩት መድኃኒት የሚላ ዘረ-መል ውስጥ ገብቶ የጤና እክሏን እንዲፈታ የተዘጋጀ ነው።
አሁን ሚላ ምንም እንኳ ከበሽታዋ ሙሉ በሙሉ ባታገግምም ከእንደ በፊቱ ዓይነት ስቃይ ተገላግላለች።
'ባተን'
በእንግሊዝኛው 'የባተን በሽታ' ይባላል። ከሚሊዮን አንዴ የሚከሰት ነው፤ ከጊዜ ጊዜ አደጋው እየከፋ የሚመጣ በሽታ።
ሚላ ገና የሶስት ዓመት ሕፃን ነበረች። ቀኝ እግሯ ወደ ውስጥ መታጠፍ ጀመረ። ከአንድ ዓመት በኋላ በቅርቧ ያለ ነገር ካልሆነ ማየት የማትችል ሆነች። አምስት ዓመት ሲሆናት ድንገት መውደቅ ጀመረች። አረማመዷም ያልተለመደ ዓይነት ሆነ።
ሚላ ስድስት ስትደፍን የዓይን ብርሃኗን አጣች፤ መናገርም ይሳናት ያዘ። ድንገተኛ የጭንቅላት እንፍርፍሪትም [ሲዠር] በተደጋጋሚ ያጋጥማት ጀመር።
ሚላን የያዛት በሽታ እየፀና ሲመጣ ጭንቅላቷ ውስጥ ያሉ ሕዋሳትን [ሴሎች] የመግደል አቅም አለው።
የሚላ ቤተሰቦች በሽታው በዘር የሚተላለፍ መሆኑን አላጣቱም። ኃኪሞቹም የሚላን የዘር-ቅንጣት በመውሰድ ምርምራቸውን ያጣድፉት ያዙ። ይሄኔ ነው እክሉ ምን እንደሆነ በውል የተገለጠላቸው። ሊታከም እንደሚችልም ፍንጭ አገኙ።
ከዚያም ያዘጋጁትን መድኃኒት በሚላ ሕዋሳት ላይ ሞከሩት። አልፎም ቤተ-ሙከራ ውስጥ ባሉ እንስሳት ውጤቱን ካረጋገጡ በኋላ ከአሜሪካ ምግብ እና መድኃኒት አስተዳደር ፈቃድ አገኙ።
ሚላሰን የተሰኘ ስም የተሰጠው መድኃኒት በይፋ ለሚላ እንዲሰጣት ተደረገ። ይህ የሆነው በፈረንጆቹ 2018 የመጀመሪያ ወር ላይ ነበር።
መሰል መድኃኒቶችን ቤተ-ሙከራ ውስጥ አብላልቶ ለተጠቃሚ ማድረስ ቢያንስ 15 ዓመታት ይፈጃል። የሚላን በሽታ ለማከም ቆርጠው የተነሱት ተመራመሪዎች ግን በአንድ ዓመት ተኩል ነው መድኃኒቱን መፈብረክ የቻሉት።
ውጤቱስ?
መድኃኒቱ ሚላ የደረሰባትን ሁሉ ሽሮ እንደ አዲስ የሚያስተካክላት አይደለም። ከተመራማሪዎቹ አንዱ የሆኑት ዶክተር ዩ የመጀመሪያው ዓመት ጥቂት ለውጦች ብቻ የሚታዩበት ነው ይላሉ።
ከመድኃኒቱ በፊት ሚላ ቢያንስ በቀን ከ15-30 ጊዜ 'ሲዠር' [የጭንቅላት እንፍርፍሪት] ያጋጥማት ነበር። እንፍርፍሪቱ ለሁለት ደቂቃዎች ይቆይ ነበር። አሁን ግን ይህ እክል እየቀለላት ነው። አልፎም ቀጥ ብላ መቆም እና ምግብ በሥርዓቱ መመገብ መጀመሯን ቤተሰቦቿ ይናገራሉ።
በሽታው መድኃኒቱን እንዳይላመድ ሐኪሞች በየጊዜው ክትትል ያደርጉላታል።

የፎቶው ባለመብት, Boston Children's Hospital
የዋጋው ነገርስ?
ይህ ለሚላ ብቻ ተብሎ የተዘጋጀው መድኃኒት ሌሎች ቢሹት ሊገዙት ይችላሉ ወይ? የብዙዎች ጥያቄ ነው። ተመራማሪዎቹ መድኃኒቱን ለመፍበረክ ምን ያህል ገንዘብ እንዳወጡ ይፋ አላደረጉም። ነገር ግን ዶ/ር ዩ አዋጭ ባይሆን ኖሮ እናቋርጠው ነበር ሲሉ ተስፋ ያለው ምላሽ ይሰጣሉ።


















