« Les nombreuses choses que mes deux enfants autistes m'ont apprises ».

James Hunt avait l'habitude de passer ses journées à voyager à Londres, où il dirigeait une entreprise de marketing prospère.

Mais ses fils Jude et Tommy ont été diagnostiqués autistes lorsqu'ils étaient petits, et il a décidé de s'occuper d'eux et de ses parents à plein temps.

James a commencé à bloguer sur leur vie il y a neuf ans et compte aujourd'hui plus d'un million d'adeptes sur les médias sociaux.

Ici, avec ses propres mots, James parle des espoirs qu'il a pour l'avenir de ses enfants adolescents.

"Ce fut la période la plus difficile de ma vie".

Lorsque mon fils aîné, Jude, était bébé, il rampait lentement et ne répondait pas à son nom. Il avait l'habitude de regarder par la fenêtre, était assez distant et vivait dans un autre monde.

Sa mère, Charlotte, mon ex-femme, m'a fait part de ses inquiétudes pour la première fois lorsqu'il avait huit mois, mais j'ai pensé qu'il était un peu en retard parce qu'il était prématuré.

Nous sommes allés plusieurs fois chez le médecin avant qu'il ne soit diagnostiqué autiste en 2009, à l'âge de 18 mois.

À l'époque, les informations disponibles étaient très cliniques ; la plupart des choses que nous avons lues provenaient du site web du NHS (le système de santé publique du Royaume-Uni) et de revues médicales. J'avais l'impression de ne pas pouvoir tout assimiler et j'avais beaucoup de questions sans réponse.

Trois ans plus tard, Tommy a reçu le même diagnostic à un âge similaire.

J'en savais beaucoup plus sur l'autisme que lorsque Jude est né, mais les enfants ont toujours été très différents.

Je n'ai pas apprécié la première année de vie de Tommy autant que j'aurais pu le faire parce que je passais beaucoup de temps à l'observer et à chercher des signes.

Il a franchi certaines étapes beaucoup plus rapidement que Jude, mais il n'établissait pas de contact visuel, était facilement frustré et aimait jouer seul.

À peu près au même moment, lorsque Jude a eu quatre ans, il a commencé à faire de grosses crises de colère et à se blesser physiquement.

Jude ne parle pas, il lui est donc très difficile d'expliquer ce qui lui arrive. Cette période a été la plus difficile de ma vie.

Il se réveillait la nuit en criant et en se frappant. Heureusement, au fur et à mesure que Jude grandissait et que nous apprenions à mieux répondre à ses besoins, son état s'est beaucoup amélioré.

"Nous avons décidé de séparer les garçons"

Malheureusement, à l'époque, Tommy était un grand déclencheur pour lui parce qu'il était bruyant et imprévisible. Son automutilation l'effrayait, si bien que nous devions souvent les séparer.

Malheureusement, en 2016, ma femme Charlotte et moi avons décidé de nous séparer. Nous avons pris la décision incroyablement difficile de séparer Jude et Tommy, et nous nous sommes sentis coupables, comme si nous avions échoué.

Mais Jude est immédiatement devenu un enfant différent, nous pouvions sentir son anxiété disparaître, nous savions donc que c'était la bonne décision.

Je vis dans une annexe de la maison de mes parents et je m'occupe de mon père, qui est atteint de la maladie de Parkinson, et de ma mère, qui est atteinte de démence, bien qu'elle soit maintenant dans une maison de retraite.

C'est en face de la maison de mon ex-femme et je reste avec l'un des enfants plusieurs nuits par semaine, puis nous échangeons et je reste avec l'autre. Ils ont tous deux besoin de soins individuels et il leur est impossible de vivre ensemble.

On ne peut jamais imaginer une telle vie. Je ne sais pas s'ils pourront un jour vivre ensemble, mais ils feront toujours partie de la vie de l'autre.

J'aimerais pouvoir être avec eux deux en même temps et je n'ai pas beaucoup de temps libre, mais c'est ce qu'il y a de mieux pour eux en ce moment. Cela m'a probablement facilité la tâche en tant que parent célibataire, car je ne suis jamais seule.

L'école les aide à faire plus de choses amusantes ensemble.

"Je viens de vivre l'un de mes meilleurs jours avec eux ".

Jude a maintenant 16 ans et adore la musique. Nous faisons de longs trajets en voiture en écoutant la radio. C'est l'un des rares endroits où il se sent en sécurité et peut se détendre.

Il est arrivé qu'il soit trop anxieux pour cela et que nous restions à la maison, mais pour l'instant, tout va bien.

Tommy a 13 ans et est insolent, espiègle, drôle et curieux de tout ce qui l'entoure. Il adore les livres et les puzzles. Il ne parle pas tout à fait, mais il utilise un appareil de communication.

J'ai récemment passé l'une des meilleures journées de ma vie avec Jude et Tommy.

Par le passé, lorsque nous avons essayé de faire quelque chose pour célébrer Noël, cela ne s'est jamais bien passé, c'était trop accablant pour eux. Mais nous sommes allés voir le Père Noël et nous avons créé des souvenirs très spéciaux.

"J'ai noué des liens avec des personnes du monde entier."

Il y a neuf ans, j'ai commencé à partager des récits de nos vies en ligne, dans un blog hebdomadaire. Puis j'ai ouvert des comptes sur Facebook, Instagram et TikTok.

Au début, c'était un moyen de montrer à mes amis et à ma famille à quoi ressemblait vraiment notre vie. Jude et Tommy trouvaient qu'il était difficile d'aller à des événements sociaux, alors nous avons cessé d'y aller.

Je ne trouvais jamais les mots pour l'expliquer et je voulais leur montrer à quel point j'étais fière d'eux, alors j'ai commencé à écrire.

Je n'avais jamais imaginé à quel point nos histoires trouveraient un écho auprès des autres, ni à quel point elles m'aideraient.

J'en ai appris beaucoup plus sur l'autisme, j'ai noué des liens avec des personnes du monde entier et je me suis découvert une passion pour l'aide aux autres familles.

J'ai eu la chance de pouvoir gagner ma vie grâce aux médias sociaux. J'ai dû quitter mon emploi précédent pour être là pour les enfants.

L'année dernière, j'ai lancé une ligne de vêtements avec des messages positifs sur l'autisme, les handicaps et la neurodivergence. J'adore recevoir des messages de personnes qui me disent qu'elles ont croisé quelqu'un portant un de mes sweats à capuche et que cela a lancé une conversation.

J'ai ouvert une boutique à Burnham-on-Crouch où nous stockons les vêtements, emballons et expédions les commandes.

C'est un endroit que les gens de la communauté peuvent visiter, nous avons une salle sensorielle dans le magasin et beaucoup de parents viennent pour discuter.

Toutes les personnes qui travaillent dans le magasin sont des parents, des soignants ou des personnes autistes, ce qui leur permet de partager leurs expériences avec les clients.

"J'ai appris à apprécier les choses simples."

J'essaie toujours de me concentrer sur le positif et de ne pas trop penser à l'avenir, mais il y a des jours où mon esprit devient incontrôlable.

Ce sera un grand défi lorsque les enfants quitteront l'école à l'âge de 19 ans.

C'est très effrayant, car il faut soudain compter sur un tout nouveau groupe de personnes.

Il y a une université à temps partiel où j'espère qu'ils pourront aller, mais c'est une grande inconnue et il y aura de grandes décisions à prendre.

On a l'impression de devoir vivre éternellement pour s'occuper d'eux, et c'est la plus grande crainte de nombreux parents.

Jude et Tommy auront besoin de soutien tout au long de leur vie, et j'ai commencé à réaliser que je ne serai peut-être pas toujours en mesure de le leur apporter.

Je ne sais pas de quoi l'avenir sera fait, mais je sais que je dois réfléchir à la manière de les aider à vivre de la manière la plus autonome possible et de les préparer aux jours où je ne serai pas là.

L'autisme nous a permis de connaître des hauts et des bas que je n'aurais jamais pu imaginer.

Cela m'a appris à apprécier les choses simples et je veux simplement que les enfants soient heureux.

En me rappelant ce que j'ai ressenti lorsqu'ils ont été diagnostiqués, j'aime me dire que tout va bien se passer.

Ces premières années peuvent être une période très effrayante et émotionnelle. Vous avez l'impression de ne pas savoir ce que vous faites.

Ne gardez pas tout pour vous, trouvez des personnes à qui vous confier. Vos amis et votre famille veulent vous aider, mais ils ne savent pas encore comment le faire.

Vous passerez par les jours les plus difficiles de votre vie, mais vous apprendrez beaucoup de vos enfants et l'amour que vous leur portez vous aidera à les surmonter.

Reportage de Charlie Jones, journaliste à BBC News