Comprendre les habitudes de mon enfance liées à l'autisme

La journaliste Sue Nelson a été diagnostiquée autiste sur le tard - et cela lui a fait voir certaines de ses habitudes et préférences d'enfant sous un jour complètement nouveau.

Personne ne savait que j'étais autiste lorsque j'étais enfant, mais, avec le recul, je constate qu'il y avait un certain nombre d'indices sensoriels.

Outre une tendance à caresser de manière répétitive les tissus doux ou à faire passer des grains de sable entre mes doigts, je trouvais également les tourbillons et les doux balancements hypnotiques et apaisants.

Lorsque le diagnostic d'autisme a été posé bien plus tard dans ma vie, à l'âge de 60 ans, j'ai compris comment et pourquoi je me comporte comme je le fais. Cela inclut certains comportements de l'enfance, du tripotage des tissus à la façon dont je jouais avec les jouets et insistais sur certains aliments.

Mais cela a également soulevé des questions, comme celle de savoir ce que ces préférences peuvent révéler sur la façon dont les enfants autistes perçoivent le monde. Et comment pouvons-nous utiliser cette compréhension pour aider les enfants à réaliser leur potentiel, à nouer des amitiés et à profiter de la vie ?

En tant que journaliste scientifique, je me tourne naturellement vers la recherche scientifique pour trouver des réponses. Or, de plus en plus de données permettent de mieux comprendre des comportements qui ont longtemps été considérés comme des mystères.

Le trouble du spectre autistique, ou autisme, touche un enfant sur 100, selon l'Organisation mondiale de la santé. Il s'agit d'un trouble du développement causé par des différences dans le cerveau, qui peut affecter la façon dont une personne absorbe, traite et réagit aux informations.

Elle est généralement classée selon un spectre allant de léger à grave. Dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM 5), publié par l'American Psychiatric Association, ce spectre est divisé en niveaux 1, 2 et 3, les personnes atteintes d'autisme de niveau 3 nécessitant un "soutien très important". Au sein de ces catégories, il existe une énorme diversité de besoins et d'expériences, ainsi que des traits communs.

Prenez par exemple le tournoiement et le balancement. Ce type d'actions rythmiques répétitives - une caractéristique commune de l'autisme - est connu sous le nom de comportement d'autostimulation ou de "stimulation". Il peut également s'agir de mouvements comme le battement des mains, le tremblement des pieds et le battement des doigts.

Aujourd'hui encore, je ne peux m'empêcher de caresser les vêtements en cachemire ou en fausse fourrure dans les magasins et je touche souvent furtivement le dos du manteau irrésistiblement doux de quelqu'un en public. Il m'arrive aussi de faire du body rock, mais uniquement en privé, car je sais que cela met la plupart des observateurs mal à l'aise.

La stimulation peut sembler inutile ou même dérangeante pour les autres. C'est pourquoi il existe divers traitements visant à le modifier ou à le réduire. Mais comme pour de nombreux comportements associés à l'autisme, la personne qui s'y adonne ne vit pas nécessairement ce que l'on pourrait croire.

Si certaines formes de stimulation peuvent être néfastes et doivent être prises en compte, comme le fait pour un enfant de se frapper la tête contre un mur à plusieurs reprises, d'autres sont utiles.

Il ne s'agit pas de mouvements incontrôlés, mais plutôt d'un but et d'un mécanisme d'adaptation apaisant. Pour moi et pour beaucoup d'autres personnes, jeunes et moins jeunes, se balancer réduit l'anxiété.

C'est quelque chose de répétitif et d'apaisant, mais même dans le dernier Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM 5 de l'Association américaine de psychiatrie], la "bible de la psychiatrie", ce type de comportement est classé comme sans but", explique Steven Kapp, psychologue du développement à l'université de Portsmouth, qui a été diagnostiqué autiste à l'âge de 13 ans.

"Je pense donc que de nombreux chercheurs ont eu du mal à comprendre pourquoi les gens adoptent ces comportements."

L'autisme de Kapp contribue à son travail et, ces dernières années, d'autres chercheurs ont de plus en plus tenté de s'inspirer des points de vue des autistes sur leur propre expérience. Celle-ci peut être très différente des impressions ou des jugements de leur entourage.

Par exemple, les observateurs extérieurs peuvent interpréter certains mouvements répétitifs, notamment les battements de mains, comme un signal de détresse.

Mais 80 % des personnes interrogées dans le cadre d'une enquête menée en 2015 auprès de personnes autistes ont déclaré qu'elles appréciaient les stimulations.

Plusieurs participants à l'étude avaient "stimulé joyeusement dans leur enfance", mais avaient caché ou modifié leur comportement par peur d'être jugés.

Kapp a mené une étude auprès d'adultes autistes pour explorer ce comportement plus en profondeur. Nombre d'entre eux ont déclaré avoir recours à la stimulation en réponse à une surcharge sensorielle, notamment dans des "environnements déroutants, imprévisibles et accablants" qui leur causent de l'anxiété, laquelle est ensuite calmée par le mouvement. Mais les stimulations sont également utilisées pour libérer des émotions fortes, comme le bonheur ou l'excitation.

Cependant, les participants à l'étude avaient tendance à supprimer ces mouvements apaisants et agréables en public. Plusieurs d'entre eux avaient "stimulé joyeusement pendant leur enfance" mais avaient caché ou modifié leur comportement plus tard, à l'adolescence, lorsqu'ils avaient pris conscience que les autres les jugeaient négativement pour cela, selon l'étude.

"Il y a beaucoup d'autistes qui pratiquent encore la stimulation", dit Kapp. "Mais nous sommes moins susceptibles de le faire en public parce que [les autres] ne comprennent souvent pas, donc ils le stigmatisent. Lorsque les gens comprennent, ils sont plus susceptibles de l'accepter. C'est ce qu'a révélé l'étude que j'ai dirigée".

Les participants ont indiqué que lorsqu'ils étaient entourés d'amis et de membres de leur famille qui les acceptaient, ils stimulaient ouvertement.

Soupe à la tomate et pudding au chocolat

Les comportements restrictifs répétitifs (CRR), qui peuvent inclure la stimulation ainsi que certaines routines et rituels, peuvent également affecter la dynamique familiale.

Alors que ma tendance, lorsque j'étais enfant, à réorganiser constamment les jouets dans des catégories telles que la taille ou la couleur plutôt que de jouer avec - ce qui est courant chez les enfants autistes - n'a pas beaucoup affecté la famille, je pense que la phase où je ne mangeais que de la soupe à la tomate et du pudding au chocolat a été un peu plus problématique. Heureusement, mes parents l'ont accepté et n'ont pas transformé la table du dîner en un champ de bataille.

En fait, de nombreux enfants autistes sont qualifiés de "mangeurs difficiles". Une vaste étude a révélé que sept enfants sur dix avaient des comportements alimentaires atypiques, le plus courant étant des préférences alimentaires limitées. Les recherches montrent également que les enfants autistes sont extrêmement sensibles aux saveurs, aux odeurs et aux textures.

C'est à nouveau l'aspect de la perception sensorielle et, pour moi, c'est très proche. Après cette période initiale de restriction alimentaire durant l'enfance, je suis maintenant accro à une variété d'aliments très épicés contenant du piment et de l'ail.

Cependant, j'ai toujours du mal à manger un sandwich à l'œuf haché sans y ajouter des chips pour le rendre croustillant, et la seule pensée d'un poisson blanc en sauce blanche sur une purée de pommes de terre me donne la nausée.

Bien sûr, de nombreuses personnes ont des préférences et des aversions alimentaires, et pas seulement les personnes autistes. Mais la façon dont ces expériences sensorielles, les aspects émotionnels et la régulation émotionnelle interagissent chez les personnes autistes, n'est pas encore totalement comprise. Cela inclut l'impact émotionnel de la surcharge sensorielle, qui peut être très puissant.

Uta Frith, professeur émérite de développement cognitif à l'University College London, a passé sa carrière à étudier le comportement des enfants autistes. Dans le passé, "il existait une théorie selon laquelle les émotions étaient absentes ou perturbées dans l'autisme, ce qui, à mon avis, n'est tout simplement pas vrai", déclare Frith."

Au contraire, les émotions sont très présentes, y compris une forte anxiété ainsi que la colère et l'agressivité." Cela peut conduire à des crises de colère semblables à des crises de colère, souvent causées par une surcharge sensorielle.

Kapp explique que lorsqu'une personne est surstimulée par la lumière ou le son, "peut-être que le fait de se retirer de l'environnement ou de sortir un accommodement comme porter des écouteurs ou des lunettes de soleil, ou quelque chose pour atténuer une partie de la sensation" pourrait aider. "Parce que beaucoup d'autistes sont hypersensibles et vont percevoir les choses de façon plus douloureuse ou plus aiguë que d'autres", explique-t-il.

Amitié et connexion

La recherche - et surtout, le fait d'écouter les voix des personnes autistes - a également permis de renverser un certain nombre d'idées fausses, comme l'hypothèse courante selon laquelle les personnes autistes ne sont pas intéressées par les interactions sociales.

Comme le note une étude, l'hypothèse selon laquelle les autistes sont solitaires par nature est "carrément contredite par le témoignage de nombreux autistes eux-mêmes" - moi y compris. Pour moi, le désir de solitude ne se manifeste généralement qu'après une activité sociale. C'est une recharge mentale des batteries pour équilibrer la surcharge de stimulation.

Certains comportements, tels qu'un faible niveau de contact visuel, peuvent être perçus comme indiquant un manque d'intérêt social, mais peuvent en réalité constituer une stratégie d'adaptation sensorielle, suggère l'étude. Selon certains, même les chercheurs peuvent tomber dans le piège d'une confiance excessive dans le contact visuel comme mesure de l'engagement social des bébés et des enfants.

Lorsqu'on interroge les enfants autistes sur leurs expériences, ils ont tendance à signaler des difficultés à comprendre et à nouer des relations avec d'autres enfants, mais ils ont aussi tendance à dire qu'ils essaient d'initier de telles amitiés et se sentent seuls en cas de manque d'interaction.

"Cela suggère que les enfants présentant ces traits peuvent bénéficier d'un suivi attentif et d'interventions axées sur l'amélioration des relations avec les pairs", selon les auteurs d'une étude. En résumé, les enfants autistes apprécient les amitiés et en tirent profit, mais ils peuvent avoir besoin d'aide pour les nouer.

Cela peut être plus facile lorsqu'il existe un moyen de rencontrer les enfants selon leurs propres conditions, suggère la recherche - par exemple, en soutenant un autre trait typique : les intérêts spéciaux.

Fleurs sauvages, boutons, insignes et espace

Les scientifiques commencent seulement à comprendre comment et pourquoi les personnes atteintes d'autisme développent couramment des intérêts intenses, et les avantages que cela peut leur apporter.

Une étude a révélé qu'ils développent en moyenne neuf intérêts particuliers, à partir de l'âge de cinq ans environ. Ces intérêts peuvent inclure certains objets, la musique, l'informatique, la nature et le jardinage.

Quand j'étais enfant, les miens étaient les mathématiques, les fleurs sauvages, les sciences, les boutons, les badges, l'espace et les super-héros. Peu de choses ont changé et, pour d'autres comme moi, la poursuite de leurs propres intérêts a généralement un effet positif sur le bien-être et les contacts sociaux.

On a constaté que lorsque les enfants et les jeunes autistes s'adonnent à leurs passions, ils en retirent un large éventail d'avantages, tels que le renforcement des compétences émotionnelles et de communication.

Il y aura toujours des activités que les enfants autistes auront tendance à détester instinctivement, même quelque chose d'aussi routinier qu'une coupe de cheveux. Enfant, je n'ai jamais aimé me faire laver les cheveux et aller chez le coiffeur reste une expérience désagréable.

Bien que je m'assure toujours qu'il n'y aura pas de massage surprise de la tête pendant le shampooing, je suis anxieuse au cas où il oublierait. Pour certains, la peur ou le dégoût est induit par le bruit des ciseaux ou la sensation des cheveux coupés et mouillés sur la peau. Il est important de comprendre que ces sensations simples, que beaucoup de gens apprécient, peuvent en perturber d'autres.

Ce qui est souvent plus difficile pour les parents, c'est lorsque leur enfant ne veut pas s'engager dans un contact physique affectueux ou un câlin, en raison de différences dans le traitement sensoriel et la communication sociale. Les parents qui essaient de jouer à un simple jeu de donnant-donnant peuvent constater que les enfants autistes ne sont pas intéressés, et les parents peuvent trouver cela difficile.

"C'est ce tour de rôle, cette réciprocité, une sorte de copie [avec laquelle les enfants autistes peuvent avoir des difficultés]", explique Frith. "La compréhension facile de ce que fait une autre personne".

L'appréciation individuelle du contact social et physique peut varier énormément. Des recherches sur l'effet des fermetures de Covid-19 sur les enfants autistes, par exemple, ont montré que certains enfants s'épanouissaient tandis que le comportement des autres s'aggravait. L'environnement social au sens large peut également jouer un rôle crucial.

Lorsque le système scolaire est totalement inadapté à l'autisme, quelques jouets de manipulation ne suffisent pas - Jess, dont le fils est autiste.

Jess* vit à Hartlepool, dans le nord de l'Angleterre. Son fils aîné a été diagnostiqué autiste à l'âge de six ans, en 2015. Depuis, il a été renvoyé de plusieurs écoles après qu'une surcharge sensorielle ait entraîné des crises de fusion et un comportement agressif.

"Quand le système scolaire est complètement défectueux pour s'attaquer à l'autisme, quelques jouets à remuer ne vont pas fonctionner", dit Jess. "Ce qui a marché, c'est quand il a déménagé dans une école avec plus d'espace et une salle sensorielle où les enfants pouvaient se lâcher."

Grâce à l'espace et à la compréhension accrus, le comportement de son fils s'est amélioré. "L'atmosphère était complètement différente et cela a fait la différence. Il y avait des enseignants qui croyaient en lui et qui pouvaient communiquer avec lui. Il pouvait travailler en dehors de la classe s'il le souhaitait, car ils étaient beaucoup plus flexibles", explique Jess. "Il était toujours exclu de temps en temps, mais nous ne rencontrions pas les mêmes problèmes de comportement."

Au début, le fils de Jess a eu du mal à supporter les fermetures. Finalement, Jess a cessé d'essayer de le persuader de faire ses devoirs : "Il faisait souvent de longues promenades à vélo et était, par conséquent, beaucoup plus heureux."

Jane*, qui vit avec son mari à Aberdeen, en Écosse, a insisté tout au long de la pandémie pour que leur fils adolescent, atteint d'autisme, continue d'aller à l'école. Il "a des problèmes de transition et ne pas quitter la maison aurait été son scénario parfait", dit-elle. "Chaque jour, je l'amadoue et le rassure en lui disant que tout ira bien. Cela ne fonctionne pas aussi bien qu'avant, mais l'école n'est pas négociable".

Frith a observé que les attitudes sociales à l'égard de l'autisme ont évolué au cours des dernières années, mais pas toujours de manière utile.

"Les gens ont connu un changement culturel dans la compréhension de la neurodiversité et l'autisme est devenu l'un des thèmes favoris de la fiction et des films", explique Frith.

"Mais il se concentre sur très peu de caractéristiques, en particulier des caractéristiques positives". Le type d'autisme le plus souvent présenté dans les médias populaires serait classé comme léger, dit-elle. De plus, les personnages autistes à l'écran sont souvent présentés comme des personnes douées intellectuellement. Le danger, dit-elle, est que cela laisse de côté ceux qui ont besoin de plus de soutien.

"Une chose que nous ne pouvons pas complètement ignorer, mais qui tend à l'être avec certaines formes d'autisme, est qu'il peut y avoir une déficience intellectuelle", dit Frith. Le reconnaître peut être un élément important pour accepter l'enfant tel qu'il est.

Pour chaque famille, l'apprentissage de l'autisme signifie en fin de compte l'apprentissage de l'expérience unique de l'autisme de leur enfant.

"On comprend mieux la neurodiversité, les profils complexes et les différences que les gens peuvent avoir plutôt que de considérer les enfants autistes comme des objets de pitié ou de peur", dit Kapp. "Mais il y a encore beaucoup de travail à faire".

* Les noms des parents cités dans cet article ont été modifiés pour protéger l'identité de leurs enfants.