"J'ai des maux de tête si violents que je me cogne la tête contre les murs"

Depuis 17 ans, Daren Frankish souffre de maux de tête si atroces qu'ils le poussent à crier et à se cogner la tête contre les murs.

Cet homme de 53 ans, originaire d'Édimbourg, en Écosse, explique qu'il a l'impression d'être frappé de plein fouet avec une batte de base-ball tout en recevant un coup de couteau dans l'œil.

Officiellement connues sous le nom de "céphalées en grappe", elles sont considérées comme l'une des affections les plus douloureuses chez l'homme.

"Pendant les quarantaines pandémiques, j'ai dû me rendre à pied à l'hôpital et je me souviens avoir pensé que si un bus passait, je me jetterais devant lui, alors je comprends pourquoi on les appelle des maux de tête suicidaires", explique l'ingénieur horticole à BBC Scotland News.

"Je vis dans la crainte de la prochaine attaque, cela me fait très peur. C'est une torture psychologique de savoir que cela peut arriver à tout moment, j'en ai tellement peur.

Jusqu'à 12 heures

Les crises durent généralement entre 15 minutes et trois heures et peuvent se produire par groupes de sept ou huit au cours d'une même journée. Mais Daren a également souffert d'épisodes de 12 heures.

Il raconte qu'elles commencent par des douleurs fulgurantes sur le côté gauche de la tête, au-dessus de l'œil. "Mon œil gauche commence à rougir, à s'affaisser et à larmoyer abondamment. Mon nez se bouche et je commence à ressentir une douleur intense dans la tête.

"Je ne peux que décrire l'attaque comme étant horrible. C'est comme si quelqu'un vous avait frappé avec une batte de base-ball. J'ai aussi l'impression qu'un couteau m'a traversé l'œil gauche avant d'être enfoncé.

"Je hurle dans mon oreiller, je me cogne la tête contre le mur ou tout autre objet bruyant. Je me promène généralement dans mon salon dans l'obscurité totale car je ne supporte aucune lumière".

Parfois, Daren se promène avec un chiffon sur son œil gauche, qui se déchire beaucoup.

Il marche dans des endroits vides et porte une carte (avec un message écrit) au cas où quelqu'un essaierait de lui parler.

"Je ne peux communiquer avec personne lorsque j'ai une crise", explique-t-il.

Daren explique que ces derniers temps, ses crises sont devenues plus fréquentes et plus longues.

En mai dernier, il a passé deux nuits au service des urgences de l'hôpital Royal Infirmary d'Édimbourg, après deux crises qui ont duré chacune 12 heures.

"Ces crises étaient insupportables et les pires que j'aie jamais connues", dit-elle.

Qu'est-ce qu'une céphalée en grappe ?

Les céphalées en grappe sont rares, puisqu'elles touchent environ une personne sur 1 000.

Mais il s'agit d'une appellation erronée pour une affection qui est "bien plus qu'un mal de tête", explique Katie Martin, responsable de la recherche au Brain Research UK.

"Comme le décrit Daren, la douleur extrême d'une attaque en grappe est atroce, poussant les gens à crier de douleur et à se frapper la tête contre les murs pour tenter de mettre fin à l'agonie.

Les personnes qui en souffrent ont généralement plus de 30 ans et les maux de tête sont plus fréquents chez les hommes que chez les femmes.

La fréquence des crises peut varier d'une crise tous les quelques jours à plusieurs crises par jour. Chaque épisode peut durer de 15 minutes à plusieurs heures.

Elles entraînent de nombreuses hospitalisations, ce qui affecte le mode de vie des personnes concernées et leur fait souvent perdre leur emploi.

Elles sont également associées à un risque trois fois plus élevé de dépression et des tendances suicidaires sont fréquemment signalées.

Il n'existe pas de traitement.

Traitement

Daren a connu son premier épisode en 2007, à l'âge de 37 ans.

"J'étais en vacances avec ma famille à Prague lorsque j'ai eu un mal de tête si intense que j'ai pensé que quelque chose de très grave était en train de se passer, comme une tumeur au cerveau", raconte ce père de deux enfants.

Depuis lors, on lui a prescrit des médicaments, notamment des stéroïdes, du lithium, des pilules pour le cœur et des pilules pour l'épilepsie.

"Je ne suis pas épileptique, mais ils essaient tout, mais rien ne marche.

"J'ai aussi une injection que je peux faire dès qu'une crise survient et qui fonctionne parfois.

Daren a des tubes d'oxygène à la maison, qu'il utilise pour essayer de stabiliser une crise d'épilepsie. Il a essayé différents régimes alimentaires et a arrêté de fumer et de boire de l'alcool, mais il souffre toujours de maux de tête invalidants.

"La prochaine étape consistera à m'injecter un bloc nerveux dans la tête", explique-t-il.

L'anesthésie locale engourdit les nerfs à court terme. Le stéroïde réduit l'inflammation et peut diminuer les crises jusqu'à un an.

"Je suis prêt à prendre des risques parce que ces maux de tête suicidaires affectent gravement ma vie", explique-t-il. "Elles détruisent tout et je ne peux rien faire lorsque les crises surviennent.

"Cela a pesé sur mon mariage et a contribué à mon divorce. Je me sens vraiment mal parce que mes enfants ont grandi en entendant mes cris.

Daren dit avoir lu qu'il existe des preuves que les céphalées en grappe peuvent être causées par la méningite, une maladie qu'il a eue à l'âge de deux ans et à nouveau à l'âge de 12 ans.

Pour l'instant, elle doit s'en accommoder.

"Elles surviennent à tout moment, je n'ai aucun contrôle dessus. Lorsqu'ils viennent vous chercher, ils vous attrapent".