தன் முகத்தை தானே வெறுத்த இளைஞர் வாழ்வில் சாதித்த வெற்றிக் கதை

“நான் பிறந்தபோது எனது தோற்றத்தை கண்டு பெற்றோர் அதிர்ச்சி அடைந்தனர். பிறந்த 36 வது மணி நேரத்திலேயே அவர்கள் என்னை கைவிட்டனர்” என்கிறார் தற்போது 37 வயது இளைஞரான ஜோனோ லான்காஸ்டர்.

வடக்கு பிரிட்டனின் மேற்கு யார்க்ஷயர் பகுதியில் 37 ஆண்டுகளுக்கு முன், Treacher Collins syndrome (TCS) என்ற அரிய மரபணு குறைபாடுடன் பிறந்தவர் தான் லான்காஸ்டர்.

தாயின் வயிற்றில் கருவாக இருக்கும் போதே சில குழந்தைகளுக்கு இந்த குறைபாடு ஏற்படலாம் என்கின்றனர் மருத்துவர்கள்.

புரத மூலக்கூறுகள் உருவாவதற்கு காரணமான மரபணுக்களின் பிறழ்சியின் விளைவாக இந்த கோளாறு ஏற்படுவதாகவும் அவர்கள் கூறுகின்றனர். கருவில் உள்ள குழந்தையின் எலும்பு மற்றும் திசுக்களின் வளர்ச்சியில் புரதம் முக்கிய பங்கு வகிக்கிறது.

இந்த மரபணு குறைபாட்டின் விளைவாக தட்டையான முகம், மிகவும் சிறிய தாடை, சிறிய காதுகள், வித்தியாசமான கண்கள், கன்னங்கள் வரை நீண்டிருக்கும் முடி என விசித்திரமான தோற்றத்துடன் குழந்தைகள் பிறக்கும் என்று அமெரிக்க தேசிய மருத்துவ நூலக குறிப்பு கூறுகிறது.

“எனக்கு கன்னத்தில் எலும்புகள் இல்லாததால், கண்கள் இப்படிதான் காட்சி அளிக்கின்றன” என்று தனது சிறிய காதுகளை வருடியபடி, பிபிசி கேமிரா முன் தோன்றியபோது பரிதாபத்துடன் கூறினார் லான்காஸ்டர்.

லான்காஸ்டரை அவரது பெற்றோர் மருத்துவமனையிலேயே விட்டுச் சென்ற இரண்டு வாரங்களுக்கு பின், ஜீன் என்ற பெண் அவரை எடுத்து வளர்த்தார். லான்காஸ்டருக்கு 5 வயது நிறைவடைந்ததும் ஜீன் அவரை முறைப்படி தத்தெடுத்து கொண்டார்.

லான்காஸ்டரை போலவே பல்வேறு குறைபாடுகளுடன் பிறந்த குழந்தைகளை தான் வளர்த்துள்ளதை நினைவுகூருகிறார் அவர்.

கேலி, கிண்டல்

பிற குழந்தைகளை போலவே, லான்காஸ்டரும் பள்ளிப் படிப்பை தொடங்கினார். ஆனால் அவர் பதின்ம வயதை (Teenage) அடைந்தபோது சக மாணவர்களின் கேலி, கிண்டலுக்கு ஆளானார்.

“எனது வித்தியாசமான கண்களை வைத்து சீனியர் மாணவர்கள் என்னை கேலி செய்வார்கள். இதனால் எனது மனம் எந்த அளவுக்கு வருந்தியதோ, அதே அளவு அவர்களை வருத்தமடையச் செய்ய வேண்டும் என்ற எண்ணம் மேலோங்கும். எனது இந்த நிலைக்கு காரணமான பெற்றோரை நினைக்கும்போது அவ்வளவு கோபம் வரும்” என்றார் லான்காஸ்டர்.

தன்னுடைய தோற்றத்தின் காரணமாக, ஆண்டுகள் செல்ல செல்ல தன் மீதான எதிர்மறை எண்ணம், வெறுப்பு அவருக்கு அதிகரித்துக் கொண்டே போனது.

“நான் இளைஞனாக இருந்தபோது மற்றவர்களை போல டேட்டிங் போக விருப்பப்பட்டேன். ஆனால் அந்த விருப்பம் நிறைவேறாதபோது என் மீதே எனக்கு வெறுப்பு அதிகமானது” என்றார் அவர் வேதனையுடன்.

ஒருநாள் திடீரென தனது பெற்றோரை பார்க்க வேண்டும் என்று லான்காஸ்டர் எண்ணினார். தான் நலமாகவும், மகிழ்ச்சியுடனும் இருக்கிறேன் என்பதை அவர்களிடம் கூற வேண்டும் என்றும் அவர் விரும்பினார்.

தமது விருப்பத்தை கடிதமாக எழுதி பெற்றோருக்கு அனுப்பினார். இரண்டு வாரங்களுக்கு பிறகு அவர்களிடம் இருந்து வந்த பதில் தமக்கு மிகுந்த மனவலியை அளித்தது என்று கூறினார் லான்காஸ்டர்.

“நாங்கள் உன்னுடன் எந்த தொடர்பையும் ஏற்படுத்தி கொள்ள விரும்பவில்லை. எங்களை சந்திக்க முயற்சிக்க வேண்டாம்” என்று தங்களின் பதில் கடிதத்தில் தெரிவித்திருந்தனர் லான்காஸ்டரின் பெற்றோர்.

முன்னுதாரணமான லான்காஸ்டர்

சில ஆண்டுகளுக்கு முன் ஒரு பள்ளியில் பேசுவதற்காக லான்காஸ்டரை அழைத்திருந்தனர். தான் பேசுவதை கேட்டு பள்ளி மாணவர்கள் எப்படி எதிர்வினை ஆற்றுகிறார்கள் என்பதை லான்காஸ்டர் கவனித்தார்.

இவரது பேச்சுக்கு மாணவர்கள் மத்தியில் கிடைத்த வரவேற்பு, லான்காஸ்டரை அங்கு அதிக நேரம் செலவிட தூண்டியது. வாழ்வில் தான் அடைந்துவரும் முன்னேற்றம் குறித்து அவர்களுக்கு எடுத்துரைக்க வேண்டும் என்றும் அவர் விரும்பினார்.

“நான் அந்த பள்ளி மைதானத்தில் நின்று கொண்டிருந்தபோது, ஜோனோ, ஜோனோ, ஜோனோ என்று அழைத்தபடி இரண்டு சிறுவர்கள் என்னை நோக்கி ஓடி வந்தனர். அவர்கள் ‘ காது கேட்கும் கருவியை காட்ட முடியுமா?’ என்று என்னிடம் ஆவலுடன் கேட்டனர்.

‘ஜோனோ, ஜோனோ நான் எனது தாத்தாவுடன் வாழ்ந்து வருகிறேன்’ என்று மற்றொரு சிறுவனும், ‘என் தாய், தந்தையை நான் பார்த்ததில்லை’ என்று வேறொரு சிறுவனும் தங்களின் மனவருத்தத்தை என்னுடன் பகிர்ந்து கொண்டனர்” என்று பெருமையுடன் கூறினார் ஜோனோ.

பள்ளி மாணவர்கள் தங்களது துயரங்களை தன்னுடன் பகிர்ந்து கொண்ட தருணம் வாழ்க்கை பற்றிய ஜோனோவின் பார்வையை மாற்றியது. வாழ்வில் நிறைய சாதிக்க வேண்டும் என்ற வைராக்கியம் அவருக்கு ஏற்பட்டது.

இதன் பயனாக அவர் ஏற்கெனவே இரண்டு ஆவணப் படங்களில் நடித்துள்ளார். தனது “Not All Heroes Wear Capes” என்ற தனது முதல் புத்தகத்தை கடந்த இரண்டு ஆண்டுகளாக எழுதி வருகிறார்.

“வாழ்க்கையில் இதுநாள்வரை நான் சந்தித்த ஹீரோக்கள் பற்றியும், இறுதியாக நானே ஒரு ஹீரோவாக எப்படி ஆனேன் என்பது பற்றியதும் தான் என் புத்தகம். உண்மையில் எனது வாழ்க்கை, நிறைய அன்பு மற்றும் சாகசங்களால் நிரம்பியது” என்று பெருமையுடன் கூறினார் ஜோனோ.

காரணங்கள் மற்றும் அறிகுறிகள்

ட்ரீச்சர் கொலீன்ஸ் மரபணு கோளாறு என்று அழைக்கப்படும் இந்த குறைபாடு, ஃபிரான்ஸ்செட்டி ஸ்வாலென் க்ளீன் சிண்ட்ரோம் அல்லது மண்டிபுலோஃபேஷியல் டைசோஸ்டோசிஸ் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது.

1900 களில் லண்டனை சேர்ந்த கண் மருத்துவரான எட்வர்ட் ட்ரீச்சர் கொலீன்ஸ், முதன்முதலில் இந்த குறைபாடு குறித்து விவரித்ததால் அரிய வகை இந்த மரபணு கோளாறுக்கு அவரது பெயரே வைக்கப்பட்டது.

இதனை ஓர் பிறவி குறைபாடு என்று குறிப்பிடும் பிரிட்டனின் தேசிய சுகாதார சேவை அமைப்பு, மரபணு பிறழ்சியின் விளைவாக குழந்தைகளுக்கு ஏற்படும் இந்த குறைபாட்டுக்கு, அவர்களின் தாய் அல்லது தந்தை அல்லது இருவரின் மரபணுக்களும் காரணமாக இருக்கலாம் என்கிறது.

இதன் அறிகுறிகள் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம். சில குழந்தைகளுக்கு இந்த அறிகுறிகள் கடுமையாகவும், சிலருக்கு மிதமானதாகவும் இருக்கலாம். ஆனால் பெரும்பாலோருக்கு இது எளிதில் புலப்படாதபடி இருக்கலாம். சராசரியாக 50 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தை இந்த மரபணு குறைபாடுக்கு ஆளாகின்றது.

பொதுவாக கன்னம், காது, கண் மற்றும் தாடையில் இந்த குறைபாடு கண்டறிப்படுகிறது.

பிளவுபட்ட உதட்டுடன் பிறக்கும் குழந்தைகள், சுவாசித்தல் மற்றும் உணவு உண்ண சிரமப்படும் குழந்தைளையும் இந்த குறைபாடு குறிக்கிறது. மாறுபட்ட காது அமைப்புடன் பிறக்கும் குழந்தைகள் கேட்கும் திறனை இழக்க நேரிலாம் என்பதுடன், பேசுவதிலும் அவர்களுக்கு சிரமங்கள் ஏற்படலாம் என்கின்றனர் மருத்துவர்கள்.

இந்த பிறவி கோளாறு உள்ள குழந்தைகளுக்கு தொடர் மருத்துவ கண்காணிப்பு மேற்கொள்ளப்பட வேண்டும். அத்துடன் இந்த குறைபாட்டை சரி செய்ய அறுவை சிகிச்சைகளும் தேவைப்படலாம் என்கிறது அரிய குறைபாடுகளுக்கான அமெரிக்க தேசிய அமைப்பு

சமூக ஊடகங்களில் பிபிசி தமிழ்: