'මිනිස්සු හිතුවා මං බීලා ඉන්නෙ කියලා'

ටැලූලා ක්ලාක්, ඇය ඇගේ මිතුරන්ට වඩා වෙනස්බව කුඩාකල හැදී වැඩෙද්දී තේරුම් ගත්තා ය.

වයස අවුරුදු 14 දී, ඇගේ අසමාන ඇවිදීම නිසා, ඇය බීමත්ව සිටීදැ යි මිනිසුන් ඇගෙන් අසන්නට විය. ඇය එසේ නොවූ නමුත්, දුර්ලභ ස්නායු රෝගයක් වන 'ඒටැක්සියා' නම් රෝගයෙන් පෙළෙනබව හඳුනාගැනීමට වසර අටක් ගතවිය.

නමුත් 'ඒටැක්සියා' යනු කුමක් ද? ඒ සමග ගෙවෙන ජීවිතය කෙබඳු ද?