Русија: Жена која се нада да ће јој бити дозвољено да усвоји пријатељицу

Арина и Нина су се некада виђале само једном недељно - током активности у дому за негу болесних у ком је Нина живела - а сада је Арина поднела захтев да постане Нинин старатељ, пруживши наду овој двадесетседмогодишњакињи да ће можда коначно моћи да напусти установу у којој живи откако је одрасла.

Последњих неколико месеци Нина Торгашова је могла да ужива у самосталности која јој је одувек била ван домашаја.

На пример, у куповини намирница, кувању и прању одеће - стварима које су за већину двадесетседмогодишњака свакодневно искуство.

Међутим, не и за Нину, која је одувек живела по установама, а кад је имала 18 година пресељена је Дом за негу психонеуролошких пацијената у Русији.

Тако је било све док није избила пандемија, када је почела да живи са добровољном активисткињом Арином Муратовом.

Нина се присетила тренутка кад је сазнала да одлази из дома.

„Никад нисам ни помислила да би ме било ко примио! Мислила сам: 'Ох не, остаћу читавог живота у дому за негу болесних!'".

Био је април 2020. године и због пандемије Ковида-19 Москва је ушла у изолацију.

Посете установи у којој је Нина била постале су забрањене, али су хуманитарне организације тражиле да добровољци наредних неколико месеци могу да се старају о неким пацијентима.

Тада се Арина, стручњакиња за истраживање тржишта, која воли украшавање ноктију, понудила да се стара о Нини.

Међутим, кад је Нина као никада раније осетила укус слободе, схватила је да не жели да се врати у дом.

То је Арину довело у положај да мора да донесе одлуку која мења живот.

Арина се десет година бавила добровољним радом, почевши од помагања деци са потешкоћама у учењу и њиховим породицама.

Потом је кренула да се брине о одраслима, када је преко руске добротворне организације Животни пут упознала Нину.

Организација уговара излете и часове за пацијенте неких руских домова за негу психонеуролошких пацијената (познатих као ПНИ).

Арина је пре четири године почела добровољни рад у установи ПНИ 22 - где је Нина живела са стотинама других станара.

Овај дом се стара о одраслима са широким спектром поремећаја, за која се сматра да имају везе и са когнитивним поремећајима и са менталним обољењима различите тежине.

Нинина дијагноза остаје строго поверљива за све сем за директора њеног дома.

Ово је обично случај код штићеника за које је држава проценила да не могу да живе самостално.

И тако ни она ни Арина не знају зашто је у дому, али је Арина изненађена што јесте.

Иако Нина има проблема са писањем и читањем и математиком, Арина каже да је она врло способна.

„Веома брзо учи и добро се прилагођава на свакодневни живот", каже она.

Нина је примљена у дом за децу са инвалидитетом кад је била веома мала, а потом је пребачена у ПНИ кад је напунила 18 година.

Није јасно да ли су је у дом за децу одвели њени родитељи или им је силом одузета.

Она каже да су је они посетили само једном, али се она уплашила и сакрила испод кревета.

„Били су алкохоличари. Плашила сам их се. Смрдели су на алкохол", каже она.

Арина каже да се Нина увек истицала током њених посети Животном путу, преузимајући активну улогу у активностима и излетима које је организовала ова организација.

„Нина је била веома активна особа у свом дому за негу болесних", каже Арина.

„Учествовала је у разним креативним активностима - аматерском позоришту, радионицама сликарства и заната.

„Учествовала је и у спортским такмичењима: играла је пикадо, играла је фудбал.

„Фудбал јој је заиста недостајао откако је напустила дом", додаје.

Кад је затварање Москве прошлог пролећа онемогућило посете, Арина је предложила разговоре преко Зума са штићеницима.

Али још приликом првог разговора, постало је јасно да то неће функционисати - интернет у дому напросто није био довољно брз.

Друге добротворне организације које су помагале другим домовима за негу болесних у Москви и Санкт Петерсбургу суочавале су се са сличним проблемима.

И тако су ове добротворне организације извршиле притисак на власти да дозволе неким штићеницима дома да буду пуштени током трајања затварања.

„Све је организовано у року од једног дана и већ наредног дана особа је била пуштена.

„Тако нешто није могло ни да се замисли пре пандемије", каже директор Животног пута Иван Рожански.

Ипак, Арина је била нервозна кад је донела првобитну одлуку да се стара о Нини.

Рачунала је на Нинину релативну самосталност, будући да је морала да ради од куће.

„Постојала је извесна калкулација у мом преузимању Нине. Имала сам много да радим, чак и током изолације", каже Арина.

„Схватила сам да ћу морати да живим с неким ко ће моћи самостално да се занима нечим - макар на неко време.

„Са Нином је било очигледно да ћу моћи да кажем: 'Сада морам да радим три сата, али након тога можемо заједно да спремимо ручак!'".

Али Нинино пресељење у стан који су њих две добиле од добротворне организације да у њему живе испочетка је било трновито.

„Имала је врло мало својих ствари, само један мали руксак. Деловала је изгубљено.

„Док сам потписивала папире које је донео радник из дома, прошетала се по стану. Није деловала пресрећно, а ја сам баш била рачунала на то.

„Кад сам видела да Нина изгледа толико изгубљено, запитала сам се да ли је ово уопште била добра идеја.

„Једно је питати некога у текстуалној поруци да ли жели да се пресели, а сасвим нешто друго кад се с тим неким уселите у стан!".

Ипак, недуго после тога, Арина је објавила селфи на ком су она и насмејана Нина, руку дигнутих у ваздух од среће.

Не само да је Нина почела да одлази сама у набавку и да кува за себе, већ јој је Арина уговорила часове математике - што је било важно сада када је сама почела да купује ствари.

„Није да Нина не разуме ствари. Само јој пре то није била потребно", каже Арина.

Исама Арина је почела да помаже Нини да се описмени - она уме да чита и пише, али споро и са потешкоћама.

„Морам да могу да читам и пишем", каже Нина.

„Да бих могла да кувам за себе, да бих могла да идем на посао.

„Желим да се запослим - могла бих да правим и продајем наруквице пријатељства.

„Питала сам Арину: 'Да ли знаш некога коме то треба?' Она је питала своју маму, њена мама је била прилично заинтересована.

„Рекла сам: 'Ја ћу то решим!'. Њена мама је одабрала боје, Арина ми је показала фотографију боја и ја сам почела да је правим."

Арина каже да је желела да буде сигурна да ће Нина моћи да преузме одговорност за себе, уместо да је она увек та која води главну реч - чак и ако то није увек ишло као по лоју.

Као пример наводи ситуацију кад је Нина желела да научи да црта.

Арина је нашла још једну добровољку која би могла да је учи преко Зума и објаснила Нини да води рачуна да похађа наставу.

Међутм, после неког времена, открила је да је Нина пропустила неке часове.

„Не желим да прогањам одраслу особу и малтретирам је", каже Арина.

„Сматрала сам да је ово она врста одговорности коју Нина може лако да поштује и свађале смо се око тога."

Али једном другом приликом, Арина је пожелела да учествује више у Нинином животу него што то прописи дозвољавају.

Нина се пожалила на страшан бол у стомаку и била је примљена у болницу на неколико дана ради испитивања.

Арини није било дозвољено да остане с њом зато што јој није ни род, нити старатељ.

„Молим вас, шаљите Нини поруке подршке", послала је она поруку у групни чет волонтера који раде са штићеницима дома.

„Сиротица је престрављена, трећи пут јој ваде крв и боји се."

Срећом, није било ништа озбиљно.

Како су мере изолације у Москви у јуну попустиле, Животни пут се суочио са новим изазовом.

„Постало је очигледно да ти људи, које је наша фондација преселила у станове током трајања карантина, не желе да се врате у ПНИ", каже Иван Рожански, директор добротворне организације.

Те институције већ неко време представљају разлог за забринутост.

Почетком 2019. године, руска потпредседница владе Татјана Голикова тражила је да се изврши инспекција животних услова у 192 дома за негу психонеуролошких болесника.

Организација за контролу у име потрошача, Роспотребнадзор, открила је кршења здравствених, безбедносних и других прописа у око 80 одсто њих.

У јануару ове године, руско Министарство рада увело је велики број структуралних промена у пружању неге пацијентима у ПНИ-у, међу којима и корак да се олакша социјалним радницима да помогну неким људима у приватним домовима уместо у државним установама.

„Наравно, све ове промене неће бити спроведене у дело 1. јануара 2021. године, али корак по корак и ситуација ће се променити", рекла је Голикова.

„Лош квалитет живота"

Марија Сисњева из добротворне организације Стоп ПНИ-у каже да је квалитет живота у руским домовима за негу болесних веома лош.

„У ПНИ-у имате 500 до 1.000 људи који живе у директном контакту, али са веома различитим нивоима способности и различитим пореклом, са различитим потребама", наводи.

„Они живе у изузетно скученим условима, у најбољем случају двоје у једној малој соби, често по ходницима, у просторима сличним војним касарнама, изоловани од спољњег света.

„Они једва да имају било каквог друштвеног искуства", додаје.

Међутим, директор ПНИ-а 22, где је Нина живела, недвосмислен је по питању користи од домова за негу болесних.

„Главна предност психо-неуролошких домова је безбедност", каже директор ПНИ-а 22 Антон Клиучев.

„О штићеницима се старају професионалци, који тачно знају како да им помогну и пруже им подршку, како да разговарају са њима, како да се старају о њима."

Домови за негу људи са специјалним потребама и менталним болестима постоје широм света.

Од половине двадесетог века у САД и неким европским земљама започео је процес деинституционализације, чији је циљ да замени установе затвореног типа са дугим боравком негом у заједници.

Ипак, домови за негу болесних су и даље доминантни модел у Русији.

Према статистици руске владе, закључно са фебруаром 2020. године, било је више од 150.000 људи који су живели у ПНИ-има.

За разлику од многих других земаља, закон о помоћи у свакодневним животним условима у Русији тек је у повоју.

Националне добротворне организације верују да, уколико би овај алтернативни систем био разрађенији, многи станари домова за негу могли би да напусте установе.

„У овом тренутку систем у Русији је такав да ако неку особу држава сматра недовољно самосталном, она нема где да оде сем у ПНИ или [у случају оних са физичким инвалидитетима] у инвалидски дом", каже Сисњева.

Животни пут је покренуо разговор о томе како би аранжман са помоћи у свакодневним животним условима могао да постане трајан за деветоро људи које су преместили током закључавања.

Добротворна организација је изнајмила четири стана, укључујући један који је Нина требало да дели са становницима дома за негу Сергејем и Иваном.

Арина се преселила назад у свој стан и уместо тога почела да проводи једну ноћ недељно у Нинином новом смештају у ротацији са другим добровољцима.

Али ту је настала још једна препрека.

ПНИ може да препусти негу својих штићеника Животном путу само ако ти људи имају нешто што се карактерише као „правна способност" - другим речима, држава их сматра способним да функционишу самостално, чак и ако су у пракси у дому за негу болесника.

Нина нема правну способност - све одлуке о њеном животу у њено име доноси директор њеног ПНИ-а.

Будући да је Нина толико функционална, није јасно зашто је то тако, мада експерти кажу да би то могао да буде пропуст система.

Ако је неко, као Нина, стигао из претходног дома за децу и никад није био правилно оцењен, његов правни статус можда никад није био оспорен.

И зато се Арина пријавила да буде Нинина старатељка.

„Једног дана ми се напросто упалила сијалица. И ја сам схватила да морам то да учиним."

Ако њен захтев буде био одобрен, Арина ће постати одговорна за сваки елемент Нининог живота - финансијски, практични, емотивни и здравствени.

Као њеној старатељки, ПНИ ће јој коначно открити њену дијагнозу.

Процес неће бити једноставан, каже она, будући да подразумева исцрпне финансијске, физичке и психолошке провере Арине, чак и инспекцију дома њених родитеља, будући да је пријављена на њихову адресу.

„Емотивно одлука није била лака", каже Арина.

„Али једном кад сам извукла Нину из дома за негу болесних, она је постала моја одговорност."

Ова свеобухватна обавеза могла би да објасни зашто има толико мало људи који се добровољно пријављују да буду правни старатељи у Русији.

А опет је њихова улога кључна за транзицију неге из институција у руску заједницу - нешто што Вера Шенгелија, генерална директорка Животног пута, верује да треба да је крајњи циљ.

„Помоћ у свакодневним животним условима помаже особи да сачува идентитет тако што има свој дом, има своје ствари…

„У домовима за негу болесних ове компоненте нестану и људи постану само фигурице без лице и игде ичега."

Док Арина чека да добије старатељство над Нином, ПНИ би могао да захтева да му се Нина - чије државне бенефиције тренутно оне не добијају - врати у било ком тренутку.

За то време, Арина каже да још увек покушава да разлучи каква је њена улога у Нинином животу, имајући у виду да је само три године старија од ње.

„Не могу да будем Нинина мама. Никад нећу моћи да јој пружим детињство какво је заслужила."

Али она прихвата да је Нина доживљава као много више од пријатељице.

Нина од ње очекује да буде присутна у свим важним сегментима њеног живота - кад иде код зубара, кад иде да пробуши уши, кад иде да се пријави код локалног лекара опште праксе.

А ове нове одговорности стигле су у време кад је живот већ био тежак за Арину на другим пољима.

„Није само Нина прошла кроз велике емоционалне промене… И ја сам прошла кроз много тога емотивно.

„Током овог периода ми је била смањена плата и имала сам компликоване ситуације у властитом приватном животу."

Али Арина каже да их је све ово још више зближило.

„Једном кад прођете кроз сва та искуства поред друге особе, тешко је само се повући.

„Нећу да тврдим да нисам нервозна због свега. Невероватно сам анксиозна. А има неких људи око мене који ме само још више плаше.

„Упорно ме питају… 'Јеси ли добро промислила? То је за читав живот!'.

„Умирујем се тако што говорим себи да ми имамо план."

Тај план је да се ради на томе да се потпуно поврати Нинина правна способност.

Нину држава мора да прогласи самосталном ако икад буде желела да живи сама или да се запосли.

Сем са Арином, она има још један близак однос - са мушкарцем по имену Саша, ког је упознала у ПНИ 22, и који је сада у програму помоћи у свакодневним животним условима у другом стану.

Нина се редовно налази са Сашом у граду и очигледно јој је драг.

Арина је свесна да би Нина једног дана могла да се уда, а и за то ће јој бити потребна њена правна способност.

И зато се Арина нада да ће Нинини часови да јој пруже опцију да у неком тренутку буде оцењено колико је способна.

„Проценитељи детаљно анализирају како особа чита, пише и рачуна", чула је Арина.

Процес није јавно доступан, али приче из искуства сугеришу да би могао да подразумева све, од тога да се од вас очекује да плешете или отпевате песму, па све до тога да знате колико кошта векна хлеба.

Арина каже да неће пријавити Нину на овај тест све док она не буде припремљена за њега што је више могуће.

За то време, Арина учествује у свим важним тренуцима Нининог живота.

„Можда сам ја само тип особе која се не плаши одговорности. То је нешто неочекивано - али заправо добро - што ми се десило у животу.

„Карантин нам је помогао да боље упознамо једна другу, да се зближимо и стекнемо узајамно поверење."

„Волим је… Нема ту много филозофије. Много је волим."

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]