Зашто се девојчицама и женама ређе поставља дијагноза аутизма

„Многе аутистичне девојчице и жене делују повучено, стидљиво и интровертно", каже Елис Роув, британска ауторка и предузетница.

Често, каже она, „ове повучене девојчице - и њихови проблеми - умеју другим људима да буду 'невидљиви'."

Елис је речено да је аутистична кад је била млађа зрела особа - али она је једна од релативно мало жена која ја уопште добила дијагнозу - макар у поређењу са мушкарцима.

Поремећај спектра аутизма или АСД доживотни је инвалидитет који утиче на то како људи комуницирају и имају интеракцију са светом. Степен интелектуалног функционисања код појединаца са АЦД-ом изузетно је променљив, и креће се од тешке осујећености до бољих нивоа.

Процењује се да свако 160. дете широм света има АСД, према подацима Светске здравствене организације, али постоји огромна неуједначеност у дијагнозама према роду.

У Великој Британији, званичне бројке указују на то да на спектру аутизма постоји око 700.000 људи, у односу мушкарци-жене отприлике 10 напрема 1. Неке друге студије из свих крајева вета сугеришу да је тај однос 16:1.

Али шта ако су параметри за дијагнозу родно пристрасни? Керол Пови, директорка Центра за аутизам Британског националног друштва за помоћ аутистичнима, рекла је да се овом питању посвећује све више пажње.

Ново научно истраживање у Великој Британији - конкретно састављено тако да препозна аутистичне карактеристике код жена - сугерише да је прави однос пре 3:1.

Ако је то тачно, стотине хиљада девојака широм света живи с овим инвалидитетом а да то и не зна.

Проблем има име

„Није ми постављена дијагноза до 22. године", каже Елис.

„Провела сам читав дотадашњи живот питајући се зашто сам 'другачија', апсолутно престрављена зато што сам другачија, трудећи се да се уклопим и престанем да будем толико другачија."

Али кад је добила дијагнозу, то је преобратило Елисин живот: „Сада имам име и разлог зашто сам другачија. Страшно је бити другачији, а немати појма због чега - мислиш да си потпуно сама."

„Спокој у глави, осећај заокружености и прихватање саме себе који су потекли од пуке чињенице да имам дијагнозу значили су да сам успела да променим начин живота тако да он удовољава мојим посебним потребама."

„Могу да објасним пријатељима и колегама да имам потешкоће и да моје размишљање и понашање умеју да буду помало 'необични'."

„Све је то на крају довело до огромног побољшања менталног здравља и смисленијих, пријатнијих односа са људима."

Као и Елис, многим људима дијагноза помогне да схвате зашто се осећају тако како се осећају и стекну прихватање и разумевање породице и пријатеља.

Дијагноза аутизма је важна и зато што многи који пате од њега доживљавају секундарне проблеме са менталним здрављем као што су анксиозност, депресија и повређивање самог себе.

Мала студија спроведена у Великој Британији показала је да 23 одсто жена хоспитализованих због анорексије испуњава дијагностичке критеријуме аутизма.

Зашто толико девојчица и жена не буде откривено?

Знаци аутизма код девојчица и жена нису исти као код дечака и одраслих мушкараца. Што је можда још важније, лако их је превидети, нарочито у случајевима високо функционалног аутизма.

Једна потешкоћа са којом се срећу истраживачи јесте да се девојчице с аутизмом понашају на начине који се сматрају прихватљивим - ако не и идеалним - за девојчице, за разлику од дечака: оне делују помало пасивно, повучено, зависно од других, незаинтересовано или чак депресивно.

Оне могу постати страствено или чак опсесивно заинтересоване за неке конкретне области - баш као и аутистични дечаци - али можда не гравитирају толико „штреберским" областима као што су технологија или математика.

„Нажалост, у западној култури, вероватније је да ће девојчице које испољавају такво понашање бити малтретиране или игнорисане, уместо дијагностификоване и лечене", каже мајка једне АДС девојчице.

„Спољном оку ова врста особе делује као да 'животари', она је 'неутралне позадине'. Не 'изазива', није 'безобразна' - стога је нико заправо ни не примећује", каже Елис.

Тешкоћа добијања дијагнозе

Елис - која је као одрасла особа стидљива али срдачна - отишла је код лекара са списком ставки зашто мисли да се налази на спектру аутизма и добила је упут за постављање дијагнозе.

Али шта ако сте дете? Шта ако не знате како да се изразите? Или ако неко други покушава да говори у ваше име?

„Кад је мојој ћерки постављена дијагноза АСД-а, осетила сам огромно олакшање", каже Марилу. „Али како за име света било која мајка може да осети олакшање кад њена десетогодишња ћерка добије дијагнозу стања за које нема лека и које ће утицати на остатак њеног живота?"

Е, па Марилу може - она се годинама мучила да наговори лекаре и наставнике да схвате шта није у реду са њеном ћерком Софијом.

Долазак до те тачке описује као кулминацију „борбе да се схвати шта се крије иза изразите туге моје мале девојчице".

АСД започне у детињству и обично траје до адолесценције и зрелог доба - и иако неки људи са АСД-ом могу да живе самостално, неки други имају озбиљне инвалидитете и захтевају доживотну негу и помоћ.

Кад би родитељи и старатељи имали праве информације могли би да се обуче и науче виталне вештине - као што су превазилажење потешкоћа у комуникацији и социјалном понашању - што би заузврат могло да поправи благостање и квалитет живота људи са АСД-ом и онима који са њима живе.

„Хипер-сензитивна, емотивна" мајка и њено „размажено" дете

„Моја ћерка Софија је веома стидљива не необичан начин. Она је 'озбиљна' и 'веома креативна' - тако је њена наставница имала обичај да је описује", каже Марилу.

„Знала сам од њених веома малих ногу да јој је тешко да пронађе пријатеље властитог годишта. Била је сићушна у поређењу са вршњацима. Само сам претпостављала да то има неке везе са тим што је превремено рођена."

Али Марилу није желела да 'диже фрку'. „Није ме бринуло што је доживљавају као 'другачију' - све док нисам видела колико пати у школи. Кад би ишла на спавање, говорила би ми: 'Немам пријатеље, мама, мене нико не воли'."

„Стално сам јој говорила да сви имамо добре и лоше дане. Али почела сам да се бринем и често сам запиткивала наставнике да ли су приметили да се нешто дешава у школи", каже Марилу. „Одговор је увек био исти: 'Ништа се не дешава'."

Али ситуација се погоршала и Марилу се поново обратила наставницима.

„Била сам веома узрујана. Питала сам их да ли неко малтретира Софију. Знала сам да нешто није у реду. Али рекли су ми да сам 'сувише емотивна' и 'хипер-сензитивна'. Чак су ме оптужили да сам је ја 'размазила'."

Марилу и њена породица су покушавали да схвате шта им се то дешава, а сви су због тога патили: „Једном сам пријатељици рекла да се кад водим Софију у школу осећам као да је водим у кланицу."

„Како је време пролазило, почела сам да примећујем како моја девојчица постаје бесна и незадовољна - правила се да је ван куће с њом све у реду, а распала би се код куће са мном."

„Мислим да сам јој ја додатно отежавала ситуацију код куће", каже Марилу. „Нисам разумела зашто све мора да буде тако тешко. Прекоревала сам је кад би плакала зато што инсистира да опере зубе пре него што обуче пиџаму. Нисам видела зашто је то толико важно."

„Знала сам да Софија пати, а нисам умела да јој помогнем. Трудила сам се и нисам успевала. Нажалост, дозволила сам да се водим емоцијама. Можда бисмо, да сам објаснила шта се дешава кроз чињенице, уместо кроз осећања, имали дијагнозу раније", каже Марилу.

Премошћавање родног јаза и наставак живота

Елис каже да све донедавно „ћутљиви људи који само 'животаре'; људи који су 'марљиви, пријатни и углађени' нису привлачили пажњу просветних и здравствених радника."

Али дошло је до промене у научном свету и они лагано али постојано почињу да се баве родном пристрасношћу.

„Ако желите савет како можете да помогнете онима који пате од АСД-а", каже Елис, „читајте и учите о аутизму. Чак и ако никад не добијете дијагнозу, ако будете много знали о свему и можете да се поистоветите са другима, бићете од велике помоћи - то значи да познајете стратегије које користе друге аутистичне особе. То буквално некоме уме да промени живот."

„Ако сте аутистична особа која је читав живот провела покушавајући да се уклопи, почните да верујете да је у реду не уклопити се."

„Штавише, поседујете много јединствених вештина и предности са којима можете бити од користи свету. Ако сте у могућности, урадите оно што сам ја и претворите властите разлике у саставни део вашег зарађивања за живот", каже Елис, која води Пројекат коврџаве косе, социјално предузеће које пружа помоћ особама на спектру аутизма и људима око њих.

Али шта се дешава ако сте родитељ или старатељ?

Онда уважите 'различита' интересовања вашег детета и цените начин на које оно посматра свет, и имајте на уму да нешто што вама можда пада лако, њему може да буде веома тешко.

Софија је срећна што је коначно добила дијагнозу: „Осећам олакшање, али сам зато и помало забринута. Не желим да моји другови из одељења знају, јер не желим да будем другачија и не желим да ми се подсмевају."

Али да ли би више волела да јој дијагноза није постављена? "Ох не, желим да знам. Осећам као да ми је пао камен са срца."

Имена су измењена због приватности.