Покрет малих људи Србије: Од дружења до борбе и достојанства

Најнижа жена у Србији живи у Качареву надомак Панчева. Зове се Марина Цветанов.

Марина има огроман осмех, аматерску радио емисију на интернет радију и 101 центиметар висине.

Поносна је и активна чланица Покрета малих људе Србије, јединог удружења које окупља људе изразито ниског раста у Србији.

Баш је на једном од окупљања овог удружења сазнала да јој је припала титула најниже жене у Србији.

„Пришла ми је једна новинарка и рекла ми је: „Знате ли ви да сте најнижа жена у Србији?", прича Марина док испија капућино у свом омиљеном кафићу у Качареву.

Новинарки је одговорила једном једином речи - "Стварно?".

„Ја знам колико сам висока, али нисам размишљала о томе да ли сам најнижа или не. Тада сам тек приметила да сам заправо најнижа жена у нашем Покрету", смеје се Марина.

Ко су људи изузетно ниског раста?

Ахондроплазија је ретка болест. Једна је од најдоминантнијих коштаних дисплазија које за последицу имају изразито низак раст.

Последица је мутација коштаног хромозома ФГФР3, задуженог за раст костију, који је оштећен у току зачећа.

Особе рођене са ахондроплазијом су ниског раста. Просечна висина одраслог мушкарца је 131 цм, а жене 124 цм.

Кости трупа су нормалне дужине док су кости удова скраћене, посебно кости надлактице и бутне кости.

Глава је увећана са истакнутим челом.

Извор: Покрет малих људи Србије

Најпопуларнија најнижа жена у Србији

У Србији живи између 150 и 200 људи изразито ниског раста.

Покрет малих људи Србије, основан 2009. године, процењује да окупља тек четвртину људи рођених са ахондроплазијом.

Марина каже да можда негде ван Качарева постоји жена која је нижа од ње, али да за њу нико не зна јер, каже, велики број људи ниског раста и даље живи у изолацији.

„Људи не желе да се друже, често јер не могу да прихвате себе саме. Жао ми је због тога јер је потребно да нас буде више како би људи чули са нас", каже.

Када је пре пет година кренула на окупљање Покрета малих људи Србије у Новом Саду и сама је имала је трему.

„Нисам знала како ће ме прихватити, једва сам чекала да их упознам - била сам у исто време узбуђена и уплашена", каже.

Ускоро су сва узнемирујућа осећања престала.

„Нисам веровала да у Србији има толико људи изразито ниског раста. Кад су ме загрлили, сви страхови су настали ", прича Марина.

На крају окупљања, пришао јој је гост из Словеније који је за време групног фотографисања стајао поред ње.

„Рекао ми је да је први пут у животу некоме ставио руку на раме - то сам била ја. Тада сам схватила да смо сви ми у Покрету, заједно са гостима из суседних земаља, једна велика породица".

„Ми нисмо патуљци, нисмо ни кепеци, ми сви имамо име"

Марина се у Покрету малих људи Србије бори се за бољи статус особа за ахондроплазиом и све особе изузетно ниског раста.

„У удружењу се боримо са два главна проблема - то су запослење и достојанство - овде нас људи и даље гледају уз коментаре „ха-ха-ха и хи-хи-хи"", каже Милан Граховац, светски шампион у различитим спортским дисциплинама и председник Покрета малих људи Србије.

Први проблем са којим се боре је прихватање - слоган једног од годишњих окупљања чланова удружења носио је назив: Ми нисмо патуљци, нисмо ни кепеци, ми сви имамо име.

Раде и на прихватању у склопу саме заједнице малих људи.

Највећи број особа ниског раста који у Србији живе у малим местима једине су особе са ахондроплазијом у свом месту. У Покрету малих људи Србије кажу да то често доводи до усамљености и понекад неприхватања себе.

„Многи од нас су повучени и плашљиви. Једном смо у Сарајеву срели једну особу изразито ниског раста и хтели смо да јој приђемо, међутим она је као ошурена побегла", каже Граховац,

Епидемија вируса корона и ванредно стање: „Људи са ахондроплазијом спадају у групу људи са слабијим имунитетом"

Милан Граховац је због епидемије вируса корона и ванредног стања узео неплаћени одмор како би бринуо о мајици са којом живи, а која има више од 65 година.

„Под пуном ратном опремом обављам куповине, излазим напоље само када је неопходно. Трудио сам се да што мање излазим", каже Милан и додаје да је људима са ахондроплазијом потребна да буду веома опрезни за време епидемије.

„Особе са ретким болестима у које спада и ахондроплазија су изузетно рањиве групе, групе са слабијим имунитетом, тако да би вирус корона могао да утиче јако лоше", додаје.

Помоћ за време епидемије Удружење малих људи србије добило је од Националне организације за ретке болести - обезбедили су им маске и другу заштитну опрему.

„Међутим, ми смо се сами организовали, нама није била потребна помоћ што се тога тиче, тако да смо препустили онима којима је заштитна опрема била неопходнија", каже.

Милан додаје да је иста организација организовала и психолошко саветовање.

„Саветовање са психологом нам је добродошло јер неки људи су по први пут затворени и њима је ово јако тешко пало", каже.

Чланови удружења малих људи Србије подржали су и кампању Остани код куће. У видеу који су снимили, поделили су искуства и позвали све да не напуштају домове.

Милан каже да би волео да се више особа ниског раста укључи у рад удружења.

„Јако мало људи се активира јер не воле да буду груписани са нама. Они често имају став „Ма, нама не фали ништа"", каже.

„Не фали нама ништа интелектуално, богу хвала, али оно што фали, је позитивна дискриманција", објашњава.

Борба са баријерама и законима

За Покрет малих људи, позитивна дискриминација била би када би се ахондроплазија препозна као стопостотни инвалидитет.

„Нама су руке дужине ампуташа. Наша функционалност и мобилност је смањена. Имамо проблем са архитектонским баријерама", прича Милан.

Једна од првих архитектонских баријера са којом се Марина срела био је шалтер на пријемници у болници коју је посећивала са мајком.

„Мама је рекла да је дошла са ћерком, а сестра иза шалтера ју је питала: „А где вам је ћерка". Није ме видела иза шалтера", прича Марина.

Од шалтера, до банкомата и лифтова, архитектонске баријере су само део проблема које људи изразито ниског раста не могу да победе сами.

„Нама су потребни степери да би сели на ве-це шољу", каже Милан и додаје да жене имају нарочит проблем са обављањем хигијене.

„Кратке су им руке и оне не могу да одржавају хигијену након вршења велике нужде. Морају да се обришу са предње стране што жене не би требало да раде због могућих инфекција гениталија", објашњава Милан.

Када би ахондроплазија била призната као стопроцентни инвалидитет, све особе би добиле туђу негу.

Тренутно туђу негу могу да добију само особе са ахондроплазијом код којих специјална комисија одлучи да, на основу Правилника о телесним оштећењима, имају стопроцентни инвалидитет.

„Туђу негу добијају особе које не могу саме да обавља хигијену и брину о себи", каже Милан и додаје да би само на основу те одредбе Правилника све особе са ахондроплазијом требало да имау туђу негу.

У Покрету малих људи тврде да се правилник не примењује како треба, а Милан верује да је комисија у њеховом случају направила грешку када је одлучила да Милан нема стопроцентни инвалидитет.

„Тужио сам Републику Србије и сада сам у управном спору јер сматрам да комисија није поступила како треба и у складу са законом и Правилником о телесним оштећенима. Сматрам да нису ценили моје налазе који показују да имам 100 телесно оштећење", каже.

Док чека епилог спора, Милан каже да стрпљења има и да ће ићи до Стразбура.

До објављивања овог текста из Министарства за рад, борачка и социјална питања нису одговорили на питања у вези са третманом особа са ахондроплазијом.

Позитивна искуства из Хрватске и борба за децу

Зашто је важно да особе ниског раста буду препознате као особе са стопроцентним инвалидитетом?

Из Покрета малих људе Србије упиру прстом на суседну Хрватску где су све особе са ахондроплазијом препознате као стопроцентни инвалиди.

Сњажана Хадић из Вуковара има осамнаестогодишњу ћерку Матеу која је рођена са ахондроплазијом.

„Матеа иде у гиманзију и трајни је стопроцентни инвалид - то значи да јој је држава доделила инвалиднину од око 200 евра, ослободила је регистрације возила, бесплатни коришћење аутопутева и има личног асистента у настави", објашњава Хадић.

Лични асистент у настави помаже Матеи да за време одмора оде до тоалета или савлада степенице у школи.

Када је Марина Цветнов била девојчица, баријере у школи морала је да савлада сама или уз помоћ родитеља.

„Имала сам шест година када сам питала маму зашто ме људи чудно гледају, јер, осетила сам погледе. Сматрала сам да ми ништа не фали и било мије чудно зашто ме гледају", Марина се сећа детињства.

Питала је маму да ли ће икада порасти.

„Рекла је да нећу, али да ће она и тата урадити све да мени буде добро", каже.

Марина се у Покрету малих људи Србије данас бори да нове генерације особа са ахондроплазијом не морају све саме.

„У Покрету има много мале деце и ми се боримо за ту децу - то је најбитније од свега - боримо се да им будућност буде лакше и боља", каже Марина.

Ради и на томе да деци типичне висине приближи људе попут себе.

„Мама, мама, види ону тету што је мала - такве ствари чујем често. Онда родитељи дете обично одгурну и кажу му да не гледа ка мени. А баш напротив, треба да гледају и ја их често позовем да приђу и питају ме све што их занима", каже Марина.

Како до посла и још бољих резултата?

Далеко од Марининог Качарева и Сомбора, у коме је седиште Покрета малих људи Србије, на истоку земље, у варошици Сврљиг, један Алекса је први пут добио личног пратиоца који је са њим од тренутка када напусти кућу и запути се ка предшколској установи Поветарац.

Сврљиг је општина која из сопственог буџета финансира личног пратиоца малишану рођеном са ахондроплазијом и један од позитивних резултата које Милан наводи када говори о раду Покрета малих људи Србије.

„Покушавамо и да се изоримо да се у Сомбору отвори Канцеларија за особе са инвалидитетом и ретким болестима. Имамо комуникацију са градским оцима и у вези са отварањем кафића у коме би радиле особе са ретким болестима, али за сада је све остало на обећањима", каже Милан.

Кафић у коме би радиле особе са ретким болестима, у које спада и ахондроплазија, значио би много за осамдесет одсто људи са ахондроплазијом у Србији, земљи у којој свега двадесет одсто особа ниског раста има посао.

Марина није запослена.

Аматерска емисија коју води на интернет радију и активности у Покрету једине су ствари које јој тренутно окупирају пажњу.

У њеном случају, комисија је проценила стопроцентни инвалидитет, тако да месечно прима суму новца која јој дозвољава да споји крај са крајем.

Ипак, каже да то није случај са осталим особама са ахондроплазијом.

„Они којима је комисија одредила мањи проценат инвалидитета, примају мање новца", каже и додаје да борба за права људи са ахондроплазијом не престаје онда када добију посао или довољно новца да споје крај са крајем.

„Потребно је новац подићи са банкомата, а банкомати су нама углавном неприступачни. Зато се боримо за савладавање архитектонских баријера и боље услове на послу", каже.

Милан и Марина не планирају да одустану од циљева које је Покрет зацртао, а осим свакодневних напора, непрестана борба донела им је још нешто.

„Ја сам се скроз променила - много сам срећнија што имам њих, људе из Покрета, са којима могу да поделим искуства. Знате, ја нисам знала да неко може да носи обућу број 31 док нисам упознала људе из удружења. Сада знам толико тога", смеје се Марина.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]