Жизнь с аутизмом: стоит ли рисковать и рожать еще

<bold><italic>Мы продолжаем <link type="page"><caption> блог</caption><url href="http://www.bbc.co.uk/russian/topics/blog_britain" platform="highweb"/></link>, посвященный повседневной Британии.</italic></bold>

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был STY38519961Жизнь с аутизмом: в очереди за диагнозомЖизнь с аутизмом: в очереди за диагнозомВ последние несколько лет аутизм стали называть "эпидемией XXI века". Внушительное увеличение числа детей, страдающих расстройством аутистического спектра, связывают, в том числе, с более ранней и точной диагностикой чем, например, 10 лет назад.2015-04-30T15:38:36+04:002015-04-30T18:10:30+04:002015-04-30T18:10:30+04:002015-10-02T14:53:49+04:00PUBLISHEDrutopcat2true.

Последнее время меня то и дело охватывает паника: а вдруг у моей младшей дочки Зои тоже аутизм? Зое сейчас год и четыре месяца, как раз в этом возрасте у детей, которым позже ставят диагноз "расстройство аутистического спектра", часто начинают проступать тревожные симптомы: указательный жест быстро пропадает или вовсе не появляется, ребенок часто не откликается на имя, не смотрит на то, что ему показывают, не может выразить свои желания, готов часами развлекать себя самостоятельно.

Несколько дней Зое нездоровилось. Она безучастно смотрела в одну точку, не отзывалась на просьбу показать кошку или собачку, не хлопала в ладоши, и я доводила себя до исступления: "Точно! Это оно! А ведь я знала, что риск большой..."

Потом Зоя поправилась, мы пошли в парк, и она образцово показала пальцем на уток и посмотрела на меня, чтобы удостовериться, что я вижу ее жест, говорила "мяу-мяу" кошке и "вуф-вуф" собаке, по просьбе садилась и махала "пока-пока" и в категорической форме требовала кукурузные палочки, которые ели ее старшие сестры.

Я успокоилась. На время. Боюсь, что пока Зое не исполнится три или четыре года, когда окончательно будет понятно, в каком направлении идет ее развитие, я еще не раз буду метаться, переживать и не спать ночами.

Сложный выбор

Когда в семье появляется сын или дочь с аутизмом, особенно если, как в нашем случае, это первый ребенок, родители оказываются перед сложным выбором: cтоит ли рожать еще детей, будут ли они обычными, как говорят специалисты, "нейротипичными", или тоже аутистами?

Или даже так: если и у последующих детей обнаружится аутизм, будет ли он проявляться слабее, чем у первого ребенка, или наоборот, значительно тяжелее? Рисковать или нет?

Научные исследования подтверждают тревоги родителей: доказано, что пары, у которых уже есть ребенок с аутизмом, имеют большую вероятность рождения еще одного малыша с таким же диагнозом, чем другие семьи.

Насколько же велик этот риск? Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в "особенных" семьях - от двух до десяти процентов, а некоторые оценивают риск даже в 18 процентов!

Когда я искала в интернете точные данные, наткнулась на несколько статей с результатами последних исследований, от которых мне буквально стало нехорошо, потому что они связаны именно с аутизмом у девочек.

Так вот, согласно нескольким исследованиям, в семьях, где аутизм диагностирован у девочки, вероятность рождения брата или сестры с таким же диагнозом выше, чем в семьях, где аутизм выявлен у мальчика.

Ученые объясняют это так (в моем вольном переводе с научного языка на житейский): статистически аутизму чаще бывают подвержены мальчики, потому что у девочек более выражен механизм защиты от разных генетических поломок. Поэтому если в утробе матери все эти механизмы защиты оказались бессильными, и маленькой девочке был поставлен диагноз "расстройство аутистического спектра", значит, у родителей с генами все настолько печально, что и последующим детям, скорее всего, не избежать нарушений в развитии.

Разница в возрасте

На глаза мне попалась ссылка еще на одно исследование. Его авторы, сотрудники научного отдела американской компании по предоставлению медицинских услуг Kaiser Permanente, пришли к выводу, что даже если у старшего ребенка нет аутизма, у его младшего брата или сестры в два или три раза больше риск иметь это расстройство, если разница между детьми составляет менее двух или более шести лет.

Такое резкое увеличение риска ученые связывают с тем, что в случае маленького промежутка между беременностями материнский организм не успевает восстановиться, а большая разница между детьми может свидетельствовать о проблемах с зачатием и вынашиванием ребенка и сопутствующих осложнениях.

Какое счастье, что результаты этих исследований не были опубликованы, когда я ждала свою вторую дочку, Катю. Честно говоря, и об аутизме ее старшей сестры Лизы мы тогда еще не подозревали, потому что родились девочки с разницей в год и девять месяцев.

Правильно говорят, что меньше знаешь - крепче спишь. У меня была совершенно безоблачная вторая беременность, я любовалась своей красавицей-дочкой и радовалась, что скоро у нее появится сестренка.

Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования. Хоть она и младшая сестра девочки с аутизмом, появившаяся на свет менее, чем через два года после первого ребенка, она вполне себе нейротипична. Аутизма у нее нет, хотя я, обуреваемая паранойей, которая преследует меня сейчас с младшей дочкой, всячески старалась его отыскать, донимая врачей и близких.

Перехитрить аутизм

И все же у Кати тоже есть особенности, и они вполне укладываются в результаты еще одного исследования: около 20 процентов братьев и сестер ребенка с аутизмом имеют нарушения речевого развития в раннем возрасте.

Катя вошла в эти 20 процентов. В два с половиной года логопед выявил у нее серьезную задержку развития экспрессивной речи, то есть Катя все понимала, но говорить могла с большим трудом - отдельными слогами, коверкая слова до неузнаваемости, и очень обижалась, что ее не понимают.

Но честное слово, по cравнению с аутизмом это просто мелочи, небольшие сложности, которые Катя успешно преодолевает с помощью замечательных специалистов в своем логопедическом садике и домашних занятий.

Когда стало окончательно понятно, что у Лизы аутизм, и что у Кати его нет (ее проблемы с речью были еще не так очевидны), я, конечно, поклялась себе больше не искушать судьбу и с детьми завязать навсегда.

И вот накануне Катиного двухлетия я, в состоянии совершенного шока, обнаружила, что нахожусь в самом что ни на есть интересном положении. Можно назвать это бездумным, безумным и эгоистичным поступком. Я до последнего не решалась сообщить о беременности друзьям и знакомым, чувствуя себя совершенно по-идиотски.

Но все же я решила рожать, зная о всех рисках, не говоря уже о том, что трое маленьких детей и без аутизма - довольно хлопотное дело.

Я рассуждала так: мы уже многое знаем про аутизм, сможем рано распознать симптомы, а значит, и рано начать коррекцию. Мы перехитрим аутизм и не дадим ему расцвести буйным цветом, у нас уже столько пособий и приспособлений, как-нибудь справимся.

Чувствовать себя "другими"

Наверное, все это звучит ужасно наивно. Я знаю множество примеров, когда родители вот так надеялись, но все равно проиграли аутизму и во второй, и даже в третий раз. Я часто вспоминаю слова одной мамы из Лизиной специализированной школы: "Как это грустно, когда в семье четыре ребенка, и никто из них не играет друг с другом".

Как член Британского Национального аутистического сообщества (NAS), я раз в квартал получаю журнал об аутизме, и почти в каждом выпуске есть подобная история: обычный первый ребенок, потом ребенок с аутизмом и эпилепсией и третий – с ДЦП и тяжелыми нарушениями умственного развития, или близнецы, один из которых - тяжелый невербальный аутист, а второй - высокофункциональный блестящий мальчик с синдромом Аспергера, братья с аутизмом или гиперактивностью, или с тем и другим сразу.

Что поражает в этих журнальных статьях и рассказах родителей, которых я знаю лично, - они не скрывают, что жизнь у них не очень простая, что они чувствуют себя "другими" по сравнению с семьями друзей и коллег, но в то же время с большой любовью говорят о своих особенных детях и пытаются сделать все возможное, чтобы их жизнь была ярче и интереснее.

Решившись родить третьего ребенка, я также рассчитывала на то, что к братьям и сестрам детей с аутизмом у врачей будет особое отношение, и доступ к специалистам можно будет получить по ускоренному пути.

Если с Лизой мы добивались встречи с педиатром около полугода, то когда у меня возникли сомнения по поводу Катиного поведения, нас пригласили на прием к доктору через месяц.

Сейчас же, когда у меня появляются сомнения по поводу Зои, патронажная сестра, которая знает всех моих детей, в течение пары дней приезжает к нам домой, чтобы проверить (и обычно развеять) мои подозрения. К логопеду я, как мать детей с аутизмом и задержкой речевого развития, имею право записать младшую дочку сама, не дожидаясь направления от семейного врача.

Я очень хочу верить, что у Зои с развитием все будет хорошо. Время покажет. Но одно ясно уже сейчас. Даже если она и Катя - "обычные" дети, их жизнь в семье с аутичной сестрой обычной уж точно не назовешь. Об этом я постараюсь рассказать в следующий раз.