Жизнь с аутизмом: особенности путешествия с особенным ребенком

<bold><italic>Мы продолжаем <link type="page"><caption> блог</caption><url href="http://www.bbc.co.uk/russian/topics/blog_britain" platform="highweb"/></link>, посвященный повседневной Британии.</italic></bold>

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был STY38519961Жизнь с аутизмом: в очереди за диагнозомЖизнь с аутизмом: в очереди за диагнозомВ последние несколько лет аутизм стали называть "эпидемией XXI века". Внушительное увеличение числа детей, страдающих расстройством аутистического спектра, связывают, в том числе, с более ранней и точной диагностикой чем, например, 10 лет назад.2015-04-30T15:38:36+04:002015-04-30T18:10:30+04:002015-04-30T18:10:30+04:002015-10-02T14:53:49+04:00PUBLISHEDrutopcat2true.

Разбитый экран айпада, исчезнувшая в аэропорту банковская карточка по дороге туда и потерянные паспорта по дороге обратно - можно сказать, я легко отделалась и с главной задачей справилась: доставила всех троих детей к месту отдыха в Греции и вернула домой загорелыми и посвежевшими.

Путешествие с маленькими детьми, особенно если их трое на одного, в принципе задача не для слабонервных. Если к тому же у одного ребенка аутизм, авиаперелет переходит в разряд спецоперации, подготовка к которой начинается задолго до "часа икс".

Планируя путешествие, необходимо предусмотреть тысячу мелочей, иначе вместо посадки в самолет можно вернуться с находящимся в жуткой истерике ребенком домой, причем, как я сейчас начала понимать, чем старше ребенок, тем больше эта вероятность.

Как мы готовились

У Лизы великолепная зрительная память, поэтому лучший способ подготовить ее к перелету - это написать так называемую "социальную историю" - рассказ со множеством картинок и фотографий о предстоящем отпуске. Я делаю такие рассказы в виде маленьких книжек, и за две недели до даты вылета мы просматриваем их по сто раз на дню.

В книжке я подробно описываю все этапы путешествия: как за нами приедет такси, как в аэропорту мы будем стоять в очереди на регистрацию, как мы будем проходить предполетный досмотр, что мы будем делать в самолете, как мы потом получим свои чемоданы и поедем опять на такси. И далее - подробные фотографии места, где мы будем жить, и уточнение, сколько именно дней, ну и в самом конце - опять картинки самолета и дома.

Параллельно мы читали книги про аэропорты, отпуск и море, смотрели мультфильмы и видео из наших предыдущих поездок.

Все это для того, чтобы Лиза как можно лучше представляла себе, что ее ждет в путешествии, радовалась, узнавая выученные по фотографиям залы аэропорта, цветовую гамму авиакомпании и снятую нами квартиру.

Перед первым Лизиным отдыхом в теплых странах, три года назад, мы даже съездили в аэропорт накануне вылета, чтобы дочка могла воочию увидеть, что это за место.

В этот раз я сильно рисковала. Обычно я заранее предупреждаю авиакомпании, что я лечу с ребенком с аутизмом, который испытывает сложности с перемещением в незнакомых местах и плохо переносит ожидание в очередях. Нас всегда регистрировали на рейс у специальной стойки для инвалидов, сопровождали во время предполетного досмотра и дважды даже сажали в самолет самыми первыми.

Но последний раз - во время зимних каникул - Лиза вела себя в аэропорту практически безупречно, несмотря на то, что летели мы в мой родной Нижний Новгород стыковочным рейсом через Хельсинки. Мне было даже неудобно перед финской авиакомпанией Finnair, предоставившей Лизе специальное инвалидное кресло-коляску на случай, если она откажется идти самостоятельно, но которое нам так и не понадобилось.

И я решила, что справимся сами, тем более что у меня на руках еще была годовалая малышка, и у нас в любом случае было право первоочередной регистрации и посадки. О своем легкомыслии я потом пожалела не один раз.

Неприятности в аэропорту

Не задалось с самого начала. Когда за нами приехало такси, Лиза, казалось бы, вполне довольная жизнью и готовая проделать долгий путь к морю, наотрез отказалась выходить из дома, швыряла одежду и обувь и пыталась меня ударить. Видимо, несмотря на внешнее спокойствие, внутри она жутко переживала по поводу предстоящего путешествия.

Мне пришлось сразу же выложить первый козырь - айфон, да и то согласилась она не сразу. В результате Лиза играла на айфоне все полтора часа по дороге в аэропорт Стэнстед, и когда мы, наконец, приехали, уже от него порядком устала, и нужно было придумать новое поощрение на случай непредвиденных ситуаций.

Промучавшись в очереди на регистрацию (никаких поблажек наличие младенца не дало), теперь мы должны были пройти предполетный досмотр. У Лизы, видимо, на тот момент произошел серьезный сенсорный перегруз от громких звуков аэропорта и большого количества людей. Она наотрез отказалась даже приблизиться к рамке металлодетектора, начала крушить оградительные столбики, а потом легла на пол и стала бешено колотить ногами по ящику для мусора. Мы задерживали очередь, а я уже всерьез начала думать, что самолет улетит без нас.

Спасение пришло в виде сотрудницы отдела помощи пасажирам с инвалидностью, которая сразу разглядела в нас своих подопечных и поспешила вмешаться. Зону досмотра, где Лиза пинала всех, пытавшихся к ней приблизиться, немедленно перекрыли, стоявших за нами людей направили к другим стойкам.

Нас не торопили. Лизе дали возможость успокоиться, а я тем временем прошла досмотр со средней и младшей дочками. Через 15 минут Лиза снова стала воспринимать слова и визуальные подсказки (картинку с самолетом), и с помощью айпада (моего второго и последнего козыря) нам удалось провести ее через рамку металлодетектора.

У нас еще оставалось немного времени до вылета, поэтому я решила вознаградить себя кофе, а детей - чем-нибудь вкусным.

С тех пор как я расплатилась за латте и шоколадки, своей банковской карточки я больше не видела. Не думаю, что ее украли, деньги со счета не пропали, скорее всего, в состоянии стресса я просто выбросила ее в мусор вместе с бумажным стаканчиком из-под кофе.

Перед полетом нам предстояло еще одно испытание: на борт самолета надо было пройти не через "рукав", что для нас не было бы проблемой, а подняться по трапу. Тут Лиза опять начала протестовать и в гневе швырнула айпад о бетонные плиты, дважды. Экран дорогущего устройства пошел трещинами, но думать об этом было некогда.

Вдобавок ко всем нашим злоключениям, в самолете выяснилось, что авикомпания Ryanair продала билеты на наши места дважды, и еще полчаса мы томились в предбаннике у бортпроводников, пока они решали проблему.

Только без паники!

Сами три с половиной часа полета прошли на удивление мирно и тихо. В аэропорту города Салоники нас уже без очереди провели на паспортный контроль и помогли получить багаж. Через 40 минут у дверей дома, где нам предстояло провести 20 дней, нас встречали моя мама и помощница Оля, прилетевшие из России.

Я, конечно, слукавлю, если скажу, что отдыхали мы без забот: у Лизы были сложные моменты и агрессивное поведение, но с поддержкой родных я смогла немного перевести дух. А главное - море два раза в день, и счастливые дети, в том числе Лиза, которые часами не выходили из воды.

Предстоял, однако, полет обратно. И это был самый кошмарный перелет в моей жизни. Все предполетные процедуры в этот раз мы прошли довольно быстро, сотрудники греческого аэропорта менее щепетильно отнеслись к досмотру наших вещей, и в самолет мы тоже вошли одними из первых.

Но во время самого перелета, пришедшегося на глубокую ночь, Лизе, видимо, не здоровилось. И она начала пинать кресла сидящих перед ней пассажиров: бабушки с дедушкой и их внучки, родители которой сидели в ряду через проход.

Сначала это было терпимо. Так, эпизодическое лягание по креслу в случае недовольства. Но в последний час полета Лиза уже барабанила ногами беспрерывно, а руками пыталась стукнуть по голове задремавшую рядом сестру Катю. Пассажиры впереди волновались, Катя, а за ней и малышка Зоя громко заплакали. В ужасе я начала держать Лизины руки и ноги, и только ухудшила ситуацию. Она окончательно впала в истерику и стала раздеваться.

Айпад-спаситель

Я читала подобные истории на форумах для родителей "особенных" детей, описывавших, как на глазах всего самолета аутисты теряли самообладание и начинали снимать одежду, но никогда не думала, что такое случится со мной и моим ребенком.

И вот к нам уже обеспокоенно заглядывают с последних рядов, подбегает стюардесса и видит, как в наполовину спущенных штанах кричит в истерике пятилетняя девочка. В полной растерянности все, включая меня. Стюардесса предупреждает, что самолет заходит на посадку, и мы должны сесть и пристегнуться, я прошу еще пару минут, чтобы дать Лизе успокоиться.

Спас меня тот самый айпад с разбитым, но еще работающим экраном. Все три недели отдыха я прятала его от дочки, опасаясь, что еще одного падения он не выдержит. Лиза соскучилась по старому другу, оделась и успокоилась. Мы приземлились в Стэнстеде.

По дороге на паспортный контроль я столкнулась с мамой девочки, кресло которой нещадно пинала Лиза. Я рассыпалась в извинениях, но мама с присущей британцам вежливостью сказала мне, что все в порядке, они сразу поняли, что у моей дочки проблемы и "восхищаются моим мужеством".

Пока я грузила вещи и детей в такси, я умудрилась выронить органайзер со всеми нашими четырьмя паспортами. По удивительному стечению обстоятельств, подобрал его папа пострадавшей от лизиной истерики девочки. Он нашел меня через Фейсбук и написал, что, заглянув в паспорта, сразу понял, кому они принадлежат.

Папа этой удивительной семьи еще раз заверил меня, что никакого неудобства мы им не доставили, и выслал наши документы заказным письмом, отказавшись от компенсации расходов, пошутив напоследок, что, может, опять встретимся в самолете.

Летать все равно будем

Я много думала, как же нам поступать в будущем: совсем никуда не летать, чтобы не тревожить покой других пассажиров? Но это невозможно. Мы тоже имеем право на отпуск и отдых в других странах, к тому же новые впечатления, пусть и связанные со стрессом, идут на пользу как Лизе, так и ее сестрам.

Еще тщательнее готовиться к полету? Безусловно. Попросить у доктора медикаменты? Возможно.

А еще было бы здорово, если бы авиакомпании знали больше об аутизме. Например, резервировали для аутистов и их семей отдельные, более просторные места, чтобы можно было пинаться и даже поистерить без ущерба для других пассажиров.