डाउन सिन्ड्रोमबारे म के भन्न चाहन्छु?

मोर्गन डाउन सिन्ड्रोम इन्टरन्याशनलका राजदूत हुन् र विश्वभरिबाट उक्त संस्थाका लागि स्वयं पैरबी गर्ने समूहका एक हिस्सा पनि हुन्।

"मेरो नाम मोर्गन मेज हो र म २५ वर्षको भएँ। म इन्डोनेसियाको जकार्तामा आफ्नी आमासँग बस्छु।

“डाउन सिन्ड्रोम भएका युवा मानिसका लागि साप्ताहिक हुने कक्षाका लागि म सहयोगीका रूपमा काम गर्छु। उक्त कार्यक्रम यापेस्डी नामको संस्थाले सञ्चालन गर्छ।”

इन्डोनेशियाको डाउन सिन्ड्रोम केयर फाउन्डेसन यापेस्डी एउटा गैर नाफामुखी संस्था हो जसले डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसको जीवनमा सुधार ल्याउने उद्देश्य राखेको छ।

संस्थाको कर्मचारी बैठकमा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूको मोर्गनले प्रतिनिधित्व गर्छन्।

तर उनमा खाना पकाउने कुरामा पनि लगाव छ।

“हप्तामा दुई दिन म ग्यालरी रेस्टुरेन्टमा काम गर्छु। मलाई पकाउन मन पर्ने भएकोले रेस्टुराँमा काम गर्नु मेरो लक्ष्य थियो।

"एक दिन, मलाई आफ्नै रेस्टुराँ होस् भन्ने लागेको छ। म मेरो तलबबाट पैसा जोगाउँछु र आफ्नो सपना पूरा गर्छु।"

उनकी आमा, देवी, आफूले मोर्गनका लागि गरिरहेको सबै कुराबारे उसले थाहा पाओस् भन्ने प्रयास गर्छिन्।

केही वर्ष पहिला उनले मोर्गनलाई डाउन सिन्ड्रोम भएका अन्य व्यक्तिसँग भेटाउन लगेकी थिइन्। त्यतिबेला मोर्गनले त्यहाँ भएका अन्य मानिसहरू किन उनीजस्तो बोल्न सक्दैनन् भनेर सोधेका थिए। त्यहाँ भएका अन्य मानिसहरू बड्बडाएर बोलेका थिए र बोले पनि मोर्गनले केही बुझ्न सकेका थिएनन्।

घर फर्किँदा पनि मोर्गनले आमासँग त्यही प्रश्न सोधेका थिए किन उनका साथीहरू उनीजस्तै स्पष्ट बोल्न सक्दैनन्?

उनले त्यहाँ आफूजस्तै साथी चाहेको बताएका थिए। र, उनीहरूलाई आफूले बुझ्न चाहेको भन्दै तिनीहरूलाई बोल्न सक्ने बनाउन आमाले सक्छिन् कि भनेर सोधेका थिए।

यस्तै कारणले देवी र अन्य अभियानकर्मीले संस्था खोलेका थिए र मोर्गन अहिले त्यही संस्थामा कार्यरत छन्। देवीले आफूले दाता फेला पारिन् जसले सुरुमा "बोल्न थालौँ" भन्ने कक्षा सुरु गर्न र पछि यापेस्डी संस्था खोल्न आर्थिक सहयोग गरेका थिए।

मोर्गनले डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसका लागि लेखिएका लेखहरू पनि समीक्षा गरे। उनले बौद्धिक अपाङ्गता भएका मानिससँग कुरा गर्न सजिलो हुने भाषा प्रयोग गरे। त्यस्तो लेखमा काम गर्दा उनले सजिलै बुझ्न सकिने शब्दहरूको प्रयोग गरे।

आजसम्म डाउन सिन्ड्रोम अथवा वौद्धिक अपाङ्गता भएर समीक्षा गर्न सक्ने एकमात्रै व्यक्ति म नै हुँ। मैले भाषा सजिलो बनाएपछि ती पुस्तक मेरो संस्थाले मात्रै नभइ अन्य संस्थाहरूले पनि भाषा बुझिने बनाउन भने र प्रकाशित गरे।

“खासमा, अहिले म डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको शिक्षा, स्वास्थ्य, यातायात, रोजगारी र बैंकिङ सुविधासम्बन्धी सर्वेक्षण प्रतिवेदनको समीक्षा गरिरहेको छु," मोर्गनले भने।

काम पाउन गाह्रो

“इन्डोनेशियामा डाउन सिन्ड्रोम भएका म जस्तै धेरै मानिसहरूले काम गर्दैनन्। कम्पनीहरूले जागिरका लागि लिनै अस्वीकार गर्छन् वा हामी तालिमप्राप्त नभएको भन्दै जागिर दिन डराउँछन्।”

यो केही हदसम्म साँचो हो र केही साना कम्पनीहरूले अपाङ्गता भएका मानिसलाई जागिरको प्रस्ताव गर्छन्। तर धेरैले काम पाउन र विभेदको सामना गर्ने कठिन हुने बीबीसी न्यूज इन्डोनेसियाका संवाददातालाई भनेका छन्।

“हामी जस्ता मानिसलाई कसरी काम गर्ने भनेर सिकाउन कुनै विद्यालयलाई तयार गरिएको छैन। यो मेरो आमा र साथीहरूका कारण भएको हो जसले मलाई कसरी काम गर्न सकिन्छ भनेर सिकाए,” मोर्गनले भने।

बीबीसी न्यूज इन्डोनेसियाका संवाददाता अनुसार अपाङ्गता भएका मानिसका लागि केही विशेष विद्यालयहरू छन् तर व्‍यावसायिक विद्यालय भने छैनन्।

डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसलाई सामान्य प्रशासनिक कामको तालिम दिने केही संस्था पनि छन् तर त्यस्तो खालको अध्यापन गर्ने ठाउँ सीमित छ र देशैभरि उपलब्ध नभएको उनीहरूले बताए।

'नकारात्मक चलन'

मोर्गनले थप सीपहरू विकास गरेका छन्:

“आफैँ पैरवीकर्ताको रूपमा मलाई देश विदेशमा थुप्रै सेमिनार र कार्यशालामा बोल्न निम्ता आउँछ। र म इन्डोनेसियाको सहित फ्रेन्च र अङ्ग्रेजी भाषा बोल्छु।

"तर समाजमा अझै पनि हामीबारे गलत धारणा छ। सरकारले हाम्रा लागि धेरै गर्दैन।”

सरकारी अधिकारी आफूहरूले कानुनले व्याख्या गरेका अपाङ्गता भएका मानिसहरूका लागि विशेष विद्यालय सञ्चालन आएको बताउँछन्।

सन् २०१६ को कानुनले अपाङ्गता भएका मानिसहरूले समान अधिकार पाउने व्यवस्था गरेको थियो। समान तलबसँगै रोजगारदाताले उचित बस्ने व्यवस्था उपलब्ध गराउनुपर्ने उल्लेख गरेको थियो।

कानुनले जागिरमा कोटाको व्यवस्था पनि गरेको छ जस अनुसार सार्वजनिक क्षेत्रमा कम्तीमा दुई र निजी क्षेत्रमा १ प्रतशित कर्मचारी अपाङ्गता भएका हुनुपर्छ।

मोर्गन आफूलाई कामबाहेक अन्य गतिविधि गर्न मनपर्ने बताउँछन्।

“कामबाहेक मलाई सङ्गीत सुन्न, यात्रा गर्न, सप्ताहन्तमा फिल्म हेर्न र सिनेमाघर जान मनपर्छ। मैले हेरेको पछिल्लो फिल्म कुङ फू पान्डा ४ हो।

“म आशा गर्छु कि म मेरा साथीहरू आफ्नो जीवनसँग म जतिकै खुसी छन्।

"ह्याप्पी वर्ल्ड डाउन सिन्ड्रोम डे - यसबारेको गलत धारणा परिवर्तन गरौँ!"

बीबीसी न्यूज नेपाली यूट्यूबमा पनि छ। हाम्रो च्यानल सब्स्क्राइब गर्न तथा प्रकाशित भिडिओहरू हेर्न यहाँ क्लिक गर्नुहोस्। तपाईँ फेसबुक, इन्स्टाग्राम र ट्विटरमा पनि हाम्रा सामग्री हेर्न सक्नुहुन्छ। अनि बीबीसी नेपाली सेवाको कार्यक्रम बेलुकी पौने नौ बजे रेडिओमा सोमवारदेखि शुक्रवारसम्म सुन्न सक्नुहुन्छ।