लहान मुलाच्या कवटीवर बसवलं आकडी रोखणारं उपकरण, काय आहे हा प्रयोग?

एपिलेप्सीचा गंभीर त्रास असणाऱ्या मुलाच्या कवटीमध्ये फीट नियंत्रणात आणण्यासाठी पहिल्यांदाच एक उपकरण बसवण्यात आलंय.

एपिलेप्सी म्हणजे अपस्मार. या आजारात Seizures येतात. म्हणजे फीट किंवा आकडी येणं. यालाच मिर्गी असंही म्हणतात.

कवटीमध्ये बसवण्यात आलेला हा न्यूरोसिम्युलेटर मेंदूच्या आतवर इलेक्ट्रिकल सिग्नल्स पाठवेल.

ओरान नॉल्सनला दिवसा येणाऱ्या फीटचं प्रमाण यामुळे 80 टक्क्यांपर्यंत कमी झालंय.

तो आता अधिक आनंदात असून आयुष्य अधिक चांगल्यारीतीने जगू शकत असल्याचं त्याची आई जस्टिन यांनी सांगितलंय.

लंडनमधल्या ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये सुरू असणाऱ्या एका प्रयोगाअंतर्गत ही शस्त्रक्रिया करण्यात आली. ऑक्टोबर 2023 मध्ये ही सर्जरी करण्यात आली तेव्हा ओरान 12 वर्षांचा होता. आता तो 13 वर्षांचा आहे.

सॉमरसेटचा रहिवासी असणाऱ्या ओरानला लेनॉक्स गॅस्टो सिंड्रोम (Lennox-Gastaut syndrome) आहे.

हा सिंड्रोम एपिलेप्सी असणाऱ्या 100 लहान मुलांपैकी एक किंवा दोन जणांना होतो. या मुलांची वाढ नेहमीपेक्षा कमी वेगाने होते, आणि या प्रकारच्या एपिलेप्सीवर उपचार होऊ शकत नाहीत. कारण एपिलेप्सीवर दिली जाणारी औषधं या सिंड्रोमवर फारसा परिणाम करत नाहीत.

ओरान 3 वर्षांचा असताना त्याला लेनॉक्स गॅस्टो सिंड्रोम झाला. आणि तेव्हापासून त्याला दररोज 24 ते 100 आकड्या (seizures) येत होत्या.

ओरानच्या सर्जरीपूर्वी आम्ही पहिल्यांदा ओरानच्या आईशी बोललो. त्यावेळी त्या म्हणाल्या होत्या, "एपिलेप्सीने त्याचं सगळं बालपण हिरावून घेतलं आहे."

ओरानला येणाऱ्या आकड्यांची तीव्रता आणि प्रकार वेगवेगळे होते. काही वेळा तो जमिनीवर कोसळून जोरजोरात थरथरू- हलू लागे, तर कधी त्याची शुद्ध हरपत असे.

अनेकदा त्याचा श्वास थांबल्याने त्याला इमर्जन्सी औषधं आणि उपचार देऊन त्याची हृदयक्रिया पुन्हा सुरू करावी लागल्याचं त्याची आई सांगते.

ओरान ऑटिस्टिक आहे आणि त्याला ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) आहे. पण एपिलेप्सी हा त्याच्या आयुष्यातील सर्वात मोठा अडथळा असल्याचं त्याची आई जस्टिन सांगतात.

त्या म्हणतात, "माझा मुलगा तीन वर्षांचा होईपर्यंत बऱ्यापैकी हुशार होता. आणि त्याला आकडी येणं सुरू झाल्याच्या काही महिन्यांतचं त्याची परिस्थिती झपाट्याने वाईट होत गेली आणि त्याची सगळी कौशल्यं हरपली."

ओरान आता कॅडेट प्रोजेक्टचा भाग आहे. एपिलेप्सीचा गंभीर त्रास असणाऱ्यांमध्ये Deep Brain Stimulation - म्हणजे मेंदूच्या खोलवर उत्तेजना निर्माण केली तर त्याचा किती फायदा होतो, हे किती सुरक्षित आहे याची चाचणी यामध्ये केली जातेय.

युकेमधील ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटल, युनिर्व्हसिटी कॉलेज लंडन, किंग्स कॉलेज हॉस्पिटल आणि ऑक्सफर्ड विद्यापीठ यामध्ये सहभागी आहे.

तर यामध्ये वापरण्यात आलेला पिकोस्टिम न्यूरो ट्रान्समिटर अॅम्बर थेराप्युटिक्स या युकेतल्या कंपनीने तयार केलाय.

एपिलेप्सी म्हणजे काय?

एपिलेप्सी हा एक मेंदूचा आजार आहे. मेंदूमधल्या इलेक्ट्रिकल प्रक्रियांच्या असामान्य झटक्यांमुळे एपिलेप्सीतली आकडी येते.

लहान मुलांपासून प्रौढांपर्यंत कोणत्याही वयोगटातील व्यक्तीला हा आजार होऊ शकतो. मुंबईच्या कोकिलाबेन अंबानी रुग्णालयात लहान मुलांच्या मेंदूविकारतज्ज्ञ डॉ. प्रज्ञा गाडगीळ सांगतात, "आपला मेंदू इलेक्ट्रिक सर्किटचा बनलेला असतो. सगळी कामं या इलेक्ट्रिकल सर्किटच्या माध्यमातून होतात. या सर्किट बोर्डमध्ये एखाद्या वेळेस शॉट सर्किट झालं. तर, फीट येते."

मेंदूविकार तज्ज्ञांच्या मते, फीट साधारणत: तीन ते पाच मिनिटं राहते. केंद्रीय आरोग्य मंत्रालयाच्या माहितीनुसार, भारतात 1 कोटी लोकांना एपिलेप्सी हा आजार आहे. तर जगभरात 5 कोटी लोकांना हा विकार असल्याचं वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनायझेशनने म्हटलंय.

अधिक माहितीसाठी वाचा - एपिलेप्सी म्हणजे काय?

हे उपकरण काम कसं करतं?

कवटीवर (Skull) लावण्यात आलेलं हे उपकरण मेंदूमध्ये सतत एक लहानसा इलेक्ट्रिक प्रवाह सोडत राहतं. असामान्य सिग्नल्स थांबवणं वा अडवणं हे याचं उद्दिष्टं असतं.

या ऑपरेशनच्या आधी बीबीसीशी बोलताना जस्टिन म्हणाल्या होत्या, "फीटच्या या भूलभुलैयामधून तो बाहेर यायला हवा. मला माझा मुलगा परत हवाय."

ऑक्टोबर 2023मध्ये ओरानवर ही आठ तासांची शस्त्रक्रिया करण्यात आली.

पिडियाट्रिक न्यूरोसर्जन मार्टिन टिस्डॉल यांच्या नेतृत्त्वाखालच्या टीमने ओरानच्या मेंदूत खोलवर दोन इलेक्ट्रोड्स घातले. मेंदूच्या अगदी केंद्रस्थानी असणाऱ्या Thalamus म्हणजे चेतापेशींच्या समूहापर्यंत हे इलेक्ट्रोड्स घालण्यात आले आहेत. मेंदूच्या गाभ्यातल्या याच भागातून न्यूरॉन्सद्वारे माहिती पाठवली जाते.

ओरानच्या मेंदूत हे इलेक्ट्रोड्स बसवताना त्याची जागा अगदी एका मिलिमीटरपेक्षा कमीने चुकूनही चालणार नव्हतं.

यातल्या Leads म्हणजे वायर्सची टोकं न्यूरोस्टिम्युलेटरला जोडण्यात आली आहेत.

ओरानच्या कवटीच्या हाडाचा एक भाग काढून त्या जागी 0.6 सेंटीमीटर जाडीचं आणि 3.5 सेंटीमीटरचं हे चौकोनी उपकरण बसवण्यात आलंय.

हा न्यूरोस्टिम्युलेटर हलू नये म्हणून मग कवटीच्या इतर भागावर क्लिपने जोडून ठेवण्यात आला.

लहान मुलांमधील एपिलेप्सीसाठी यापूर्वी डीप ब्रेन स्टिम्युलेटरचा वापर करण्यात आलाय. पण आता पर्यंत हे न्युरोस्टिम्युलेटर्स छातमीमध्ये लावले जात आणि त्यांच्या मेंदूपर्यंत नेण्यात येत होत्या.

ही सर्जरी करणाऱ्या डॉ. मार्टिन टिस्डॉल यांनी बीबीसीशी बोलताना सांगितलं, "एपिलेप्सीच्या गंभीर प्रकारावर डीप ब्रेन स्टिम्युलेशन उपयोगी ठरतंय का हे आम्हाला या प्रयोगातून समजेल. शिवाय हे उपकरण नवीन प्रकारचं आहे आणि लहान मुलांसाठी उपयोगी ठरणार आहे कारण ते छातीत न बसवता कवटीमध्ये इम्प्लांट केलं जातं. यामुळे पुढची गुंतागुंत कमी होईल अशी आम्हाला आशा आहे. "

सर्जरीनंतर होणारं इन्फेक्शन किंवा उपकरण बंद पडणं यासारखे धोके नव्या प्रयोगामुळे कमी होण्याची अपेक्षा आहे.

ऑपरेशन झाल्यानंतर महिन्याभराच्या काळात ओरानची प्रकृती सुधारल्यानंतर हा न्यूरोस्टिम्युलेटर सुरू करण्यात आला.

हे उपकरण सुरू असलं तरी ओरानला मात्र जाणवत नाही. दररोज एका वायरलेस हेडफोन्सच्या मदतीने हे उपकरण तो रिचार्ज करू शकतो आणि हे काम टीव्ही पाहताना देखील त्याला करता येणार आहे.

या शस्त्रक्रियेच्या सात महिन्यांनंतर आम्ही ओरान आणि त्याच्या कुटुंबाला भेटलो. ओरानच्या एपिलेप्सीमध्ये मोठी सुधारणा झाल्याचं जस्टिन सांगतात. "तो आता अधिक अलर्ट आहे आणि दिवसभरात त्याला कोसळवून टाकणारी आकडी येत नाही. त्याला येणाऱ्या फीट आता कमी कालावधीच्या आणि कमी तीव्रतेच्या आहेत. हळुहळू तो पूर्वीसारखा होतोय."

डॉ. मार्टिन टिस्डॉल सांगतात, "ओरान आणि त्याच्या कुटुंबाला या उपचारांचा इतका मोठा फायदा झाल्याचा आम्हाला आनंद आहे. त्याला येणाऱ्या आकड्या आणि त्याचं एकूणच आयुष्य याच्यात मोठी सुधारणा झालेली आहे."

ओरान आता घोडेस्वारी शिकतोय आणि त्यात त्याला मजा येतेय.

त्याला गरज पडल्यास ऑक्सिजन आणि नर्स जवळ असेल याची तजवीज करण्यात आलीय. त्याची एक शिक्षिकाही कायम जवळ असते. पण अजून यापैकी कशाचीच गरज लागलेली नाही.

लेनॉक्स गॅस्टो सिंड्रोम असणाऱ्या आणखी तीन मुलांना या या चाचणी अंतर्गत डीप ब्रेन न्यूरोस्टिम्युलेटर बसवण्यात येणार आहे.

सध्या ओरानच्या उपकरणातून सतत इलेक्ट्रिकल उत्तेजन देण्यात येतं.

पण भविष्यामध्ये त्याच्या मेंदूमधल्या घडामोडींनुसार हा न्यूरोस्टिम्युलेटर काम करू शकेल का यासाठीचा अभ्यास आता ही टीम करतेय. असं करता आलं तर त्याला येणारी आकडी हे उपकरण थांबवू शकेल.

चाचणीच्या या पुढच्या टप्प्यासाठी आपण उत्सुक असल्याचं जस्टिन म्हणतात. "ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटलच्या टीमने आम्हाला नवी उमेद दिलीय. आता भविष्य अधिक उज्ज्वल वाटतंय."

हे उपचार म्हणजे कायमस्वरूपी तोडगा नाही, याची ओरानच्या कुटुंबाला जाणीव आहे. पण एपिलेप्सीच्या छायेतून तो बाहेर येईल अशी त्यांना आशा आहे.

अँबर थेराप्युटिक्सने तयार केलेला पिकोस्टिम न्यूरोस्टिम्युलेटर हा एपिलेप्सीच्या रुग्णांवर उपचार करण्यासाठीही वापरला जातो.

एपिलेप्सीवर उपचार करण्यासाठीच अमेरिकेतही एक वेगळ्या प्रकारचा कवटीवर लावता येण्याजोगा न्यूरोस्टिम्युलेटर वापरण्यात आलेला आहे.