Hari Hepatitis Sedunia: Perjuangan pasien hepatitis B melawan stigma 'hukuman mati'

"Saya pikir saya sedang sekarat, saya sangat takut dan sedih."

Lien Tran, perempuan asal Vietnam, mengingat baik hari ketika dia dinyatakan positif mengidap penyakit hepatitis B pada usia 18 tahun. Ini adalah penyakit hati menular yang disebabkan oleh virus HBV.

"Di Vietnam, hepatitis B hanya dikenal sebagai peradangan hati," kata Lien kepada BBC.

"Ketika saya berusia enam tahun, nenek dari ibu saya meninggal karena kanker hati. Saya pikir saya akan bernasib sama dengan nenek," ujarnya.

Baca juga:

Namun 20 tahun telah berlalu, Lien sekarang tengah bekerja keras melawan mitos dan stigma tentang hepatitis.

Ia menegaskan, diagnosis hepatitis B bukanlah hukuman mati seperti yang dia pikirkan sebelumnya.

Apa itu hepatitis?

Hepatitis adalah istilah umum yang digunakan untuk menggambarkan peradangan jaringan hati.

Bentuk yang paling umum dari hepatitis - diketahui sebagai A, B, C, D dan E - disebabkan oleh infeksi virus tertentu.

Infeksi-infeksi kronis dari hepatitis B atau bahkan C dapat menyebabkan sirosis (rusaknya hati karena terbentuknya jaringan parut / fibrosis) dan kanker hati.

Seberapa luas penyebaran hepatitis?

Setidaknya satu orang meninggal akibat virus hepatitis setiap 30 detik, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO).

Dalam setahun, terdapat lebih dari satu juta kematian. Jumlah korban ini lebih besar dari gabungan kematian akibat HIV dan malaria.

WHO menyebut lebih dari 350 juta orang di dunia hidup bersama dengan tipe-tipe berbeda hepatitis.

Hari Hepatitis Sedunia, diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Juli. Hari ini yang digagas untuk meningkatkan kesadaran akan hepatitis, mendorong pencegahan, diagnosis, dan pengobatan terhadap para penderitanya.

"Dari hampir 296 juta orang yang hidup dengan hepatitis B, sebagian besar tinggal di Asia dan Afrika. Ada juga 14 juta pengidapnya di Eropa dan lima juta di Amerika Utara dan Selatan," ujar Cary James, Kepala Eksekutif The World Hepatitis Alliance.

Bagaimana penyebaran dan gejalanya?

Hepatitis sering kali disebabkan oleh infeksi virus, tapi juga oleh paparan beberapa bahan kimia, alkohol, obat-obatan hingga kelainan genetik tertentu.

Kebanyakan pasien yang terinfeksi seperti Lien tidak menunjukkan gejala secara langsung. Dalam kebanyakan kasus, gejala bisa memakan waktu puluhan tahun untuk muncul.

Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS mencantumkan sejumlah gejala orang yang terinfeksi hepatitis, antara lain demam, kelelahan, kehilangan nafsu makan, mual, dan muntah. Gejala lainnya adalah sakit perut, urin berwarna gelap, tinja berwarna terang, nyeri sendi, dan penyakit kuning.

Stigma sosial

Lien dilahirkan dari keluarga miskin di sebuah desa kecil, di utara ibu kota Vietnam, Hanoi. Walau demikian, dia mampu mengamankan satu bangku universitas untuk belajar biologi.

Setelah lulus, Lien menerima beasiswa untuk melanjutkan studinya di Eropa. Tetapi, ketika melakukan tes kesehatan sebagai syarat ke luar negeri, dia terkejut dengan hasil tes positif untuk hepatitis B.

"Dokter mengatakan bahwa saya tidak bisa pergi ke luar negeri karena diagnosis hepatitis," katanya.

Lien tidak ingin mengungkapkan diagnosis itu. Sebaliknya, Lien mengatakan kepada pihak berwenang bahwa 'dia harus menolak beasiswa karena alasan keluarga'.

"Di Vietnam banyak stigma dan diskriminasi. Hepatitis dipandang sebagai sesuatu yang kotor. Orang mengaitkannya dengan HIV," katanya.

Hepatitis B mudah menular melalui aktivitas seksual. Saat didiagnosis menderita penyakit ini, Lien belum menikah. Dalam masyarakat tempat dia tinggal, seks pranikah masih merupakan hal yang tabu.

"Saya merasa hepatitis tidak diterima dengan baik di masyarakat, jadi saya memilih untuk tidak memberi tahu siapa pun."

Lien tidak puas dengan saran medis yang diterima dari dokternya. Di Hanoi, dia pergi ke warung internet untuk mencari tahu dan belajar lebih banyak tentang hepatitis.

Apa pengobatan untuk Hepatitis?

Setelah lulus kuliah, Lien mendapatkan pekerjaan bergaji tinggi dan memutuskan untuk membawa ibunya menjalani tes. Sejalan dengan ketakutannya, ibu Lien juga dinyatakan positif hepatitis.

"Ketika saya memberi tahu ibu tentang hasil tes, dia melihat saya dan mengatakan sudah mengetahuinya. Saya duga ibu telah dites positif ketika hamil saya."

"Dia menyalahkan dirinya sendiri karena tidak mengatakan itu pada saya, sampai saya mengetahuinya."

Tidak seperti Lien, ibunya harus minum tablet antivirus setiap hari dan juga menjalani pemeriksaan kesehatan berkala.

Seberapa menular hepatitis?

WHO mengatakan, hepatitis A dan E biasanya disebabkan oleh konsumsi makanan atau air yang terkontaminasi.

Sedangkan, hepatitis B, C dan D biasanya terjadi akibat kontak parenteral dengan cairan tubuh yang terinfeksi.

Terdapat beberapa proses umum penularan virus-virus ini. Beberapa di antaranya adalah menerima darah atau produk yang telah terkontaminasi atau menjalani prosedur medis yang menggunakan peralatan terkontaminasi.

Penularan hepatitis B juga terjadi dari ibu ke bayi saat proses melahirkan. Penularan juga muncul melalui kontak seksual.

Tepat sebelum pernikahannya, Lien memberi tahu tunangannya tentang hepatitis B yang ia derita. Lelaki itu tidak mempermasalahkannya dan mereka pun menikah. Pada akhirnya mereka menjadi orang tua.

"Saya tahu virus itu dapat menular dari ibu ke anak. Saya memberikan anak-anak imunisasi. Sekarang keduanya dinyatakan negatif hepatitis."

Apakah ada vaksin hepatitis?

Lebih dari 296 juta orang hidup dengan hepatitis B kronis di seluruh dunia. Sebagian besar kasus ini disebabkan oleh penularan dari ibu ke anak.

WHO memperkirakan pada tahun 2019 saja, hepatitis B telah menyebabkan 820.000 kematian.

Badan kesehatan dunia itu mengatakan, vaksin yang menawarkan perlindungan 98% hingga 100% terhadap hepatitis B telah tersedia.

Sementara, tidak ada vaksin untuk mencegah hepatitis D. Namun vaksin hepatitis B dapat melindungi infeksi hepatitis D di masa depan dan ada vaksin terpisah untuk hepatitis A.

Kemudian, saat ini tidak ada vaksin untuk hepatitis C. Tetapi, beberapa tablet antivirus terbukti efektif membersihkan infeksi di lebih dari 90% pasien.

Sedangkan untuk hepatitis E, China adalah negara pertama dan satu-satunya yang memiliki lisensi vaksin hepatitis E rekombinan, HEV 239.

Lien membayar US$100 atau sekitar Rp1,5 juta untuk setiap suntikan untuk putrinya. Jumlah ini lebih dari tabungan bulanan bagi jutaan keluarga di Asia dan Afrika.

"Data kami menunjukkan, pemberian vaksin mengurangi risiko penularan hepatitis B dari ibu ke anak hingga antara 10% dan 30% pada perempuan hamil yang memiliki tingkat virus tinggi dan sangat menular, dan hingga di bawah 0,5% pada perempuan dengan hepatitis B yang lebih rendah," kata Cary James.

Lonjakan yang misterius

Baru-baru ini, terjadi peningkatan masalah kesehatan pada hati yang misterius dan mempengaruhi anak-anak di seluruh dunia.

Investigasi menunjukkan, dua virus umum muncul kembali dan memicu kasus-kasus hepatitis yang langka namun sangat serius.

"Pengujian laboratorium telah mengecualikan virus hepatitis A-E pada anak-anak ini," kata Cary James, kepala pelaksana The World Hepatitis Alliance.

Saat ini WHO telah melaporkan setidaknya 1.010 kasus yang mungkin terjadi di 35 negara.

Kedua tim peneliti, dari London dan Glasgow, mengatakan bayi yang terpapar telah kehilangan beberapa kekebalan awal terhadap:

Kampanye kesadaran

Meskipun berdampak pada jutaan orang, hepatitis masih mendapat perhatian yang relatif rendah.

"Fakta bahwa orang yang terlahir dengan hepatitis tidak akan menuju ke kanker hati atau sirosis mempengaruhi cara pandang para pengambil keputusan," kata Cary James.

"Mungkin karena mereka yang paling mungkin terdampak adalah yang paling terpinggirkan di banyak bagian dunia," tambahnya.

Dalam kasus Lien, dia menjadi lebih vokal untuk meningkatkan kesadaran publik, setelah pindah ke Australia demi menyelesaikan gelar master di Departemen Kesehatan Masyarakat di University of Melbourne.

Pada minggu-minggu awal studinya, dia bertemu dengan seorang peneliti dari La Trobe University yang ingin mewawancarainya tentang hepatitis B.

Pertemuan ini memperkenalkannya pada organisasi masyarakat yang bekerja dengan pasien hepatitis. Dia mulai bekerja dengan mereka untuk meningkatkan kesadaran.

"Hanya dalam waktu empat bulan setelah datang ke Australia, saya berada di meja bundar kementerian, pemerintah negara bagian Victoria," katanya.

Dia sekarang terus berbagi cerita dengan pasien lain.

"Saya merasa diberdayakan. Saya merasa senang ketika berbicara tentang hepatitis. Saya tidak menyembunyikan apa pun."

"Kurasa, saya merasakan kebebasan."

Lien sekarang berusia 38 tahun dan memiliki pesan untuk pasien hepatitis yang masih muda. "Hepatitis bukan masalah besar. Anda bisa hidup dengannya, menjalani kehidupan yang luar biasa baik secara profesional maupun pribadi," ucapnya.

"Hepatitis bisa dikelola dengan mudah. Pergilah ke dokter, dan jika perlu minum obat. Obatnya sangat bagus, efektif dan aman."