ለአንድ ጊዜ ከ370 ሚሊዮን ብር በላይ የሚስወጣው የዓለማችን ውዱ ሕክምና

በዓለም ላይ እጅግ ውድ የሆነው ሕክምና የተሰጠው የአምስት ዓመት ልጅ "አስደናቂ ለውጥ" እንዳሳየ እና ራሱን ችሎ መራመድ እንደቻለ እናቱ ተናገረች።

በእንግሊዝ ከምትገኘው ኮልቼስተር የመጣው ኤድዋርድ የአከርካሪ ጡንቻ መስነፍ (spinal muscular atrophy SMA) የነበረበት ሲሆን፣ በዚህም የተነሳ ለጡንቻ ዕድገት አስፈላጊ የሆነ ፕሮቲን አልነበረውም።

በአውሮፓውያኑ 2021 በእንግሊዝ ውስጥ ለአንድ ጊዜ ሕክምና 1.79 ሚሊዮን ፓውንድ በብር ሲሰላ ከ373 ሚሊዮን በላይ የሚያስወጣው የዘረ መል ሕክምና ከተሰጣቸው የመጀመሪያዎቹ ልጆች መካከል አንዱ ነበር።

እናቱ ሜጋን ኤድዋርድ "ኩራቷ እና ደስታዋ" እንደሆነ እና ሕክምናው ፈጽሞ ያላሰበቻቸውን ወሳኝ ለውጦች እንዳሳካ ትናግራለች።

በእንግሊዝ በየዓመቱ ወደ 65 የሚጠጉ ሕፃናት ከእንዲህ ካለው የጤና ዕክል ጋር ይወለዳሉ። ይህም የጡንቻ ስንፈትን አስከትሎ በሕጻናቱ ላይ እንቅስቃሴን እና መተንፈስን ያውካል።

ይህም ማለት አብዛኛዎቹ ሕፃናት ያለ ሕክምና ክትትል ከሁለት ዓመት በላይ በሕይወት አይኖሩም።

የኤድዋርድ እናት፣ ሜጋን ልጇ በአሁኑ ጊዜ እንደ ሕፃን ዝግ ያለ ከመሆን ይልቅ ቀልጣፋ እና ተጫዋች "ሳቂታ" እና "የተለየ ማንነት" ያለው ልጅ እንደሆነ ትናግራለች።

በቀሪው የሕይወት ዘመኑ ዊልቸር መጠቀም ሊያስፈልገው ይችላል፤ ነገር ግን "ደስተኛ እስከሆነ ድረስ ምንም ለውጥ አያመጣም። በእሱ በጣም እንኮራለን" ብላለች።

"ኤድዋርድ በጥቅምት ወር ዳሌው ላይ ሁለት ቀዶ ሕክምና አድርጓል፤ እናም ገና አሁን በእግሩ መቆም መቻሉ ነው፣ ግን በአጠቃላይ በጥሩ ሁኔታ ላይ ነው ያለው።

"መዋኘት እየተማረ ነው፤ በራሱ መንሳፈፍ ይችላል፤ ይህም ተመሳሳይ ተፈጥሯዊ ዕክል ላለባቸው ልጆች በጣም ከባድ ነው፤ ምክንያቱም ተፈጥሯዊ የመንሳፈፍ ችሎታ የላቸውም።"

"በክረምት ወቅት ከጀልባ ወደ ባሕር ዘለለና መንሳፈፊያ ጀልባ ላይ ወጣ። በጣም ጣፋጭ እና ተወዳጅ ትንሽ ልጅ ነው።"

"ኤድዋርድ ገና ትምህርት ቤት ከመግባቱ ብዙ ጓደኞችንም አፍርቷል፤ እናም አንድ የአምስት ዓመት ልጅ የሚያደርገውን ሁሉ ያደርጋል።"

"ይህ ሊሆን እንደሚችል አላሰብንም። ምን ዓይነት ሕይወት እንደሚኖረው አናውቅም ነበር" ብላለች።

የተለያዩ ዶክተሮች እና የሕክምና ባለሙያዎች ሆስፒታል በነበረበት ጊዜ ሁሉ፣ ባያክሙት እንኳ፣ በሚያዩት ለውጥ ስለተገረሙ ይጎበኙት ነበር ስትል አክላለች።

"የጂን ቴራፒ ምን ለውጥ እንዳመጣለት በቀጥታ ማየት ይፈልጋሉ።"

ኤድዋርድ በሳምንት ለአምስት ቀናት የፊዚዮቴራፒ ሕክምና እንዲያገኝ ለማድረግ ቤተሰቡ ወደ ለንደን መጥቷል።

ዊሊስ ለኤድዋርድ ሙሉ እንክብካቤ ለማድረግ በሚል የተለያዩ በዓላትን በማስተባበር ላይ የምትሠራበትን ሥራዋን ትታለች።

መድኃኒቱን በአገሪቱ ብሔራዊ የጤና አገልግሎት (በኤንኤችኤስ) በኩል እንደሚያገኝ እርግጠኛ ስላልነበረች የገንዘብ ማሰባሰብ ዘመቻ ጀመረች።

እናም ገንዘቡን ለፊዚዮቴራፒ እና ለመሳሪያዎች ክፍያ ተጠቅማበታለች፤ ያም ጤንነቱ ላይ ጉልህ ለውጥ ማምጣቱን በመግለጽ ታመሰግናለች።

"በአምስት ዓመታት ውስጥ 170 ሺህ ፓውንድ ሰብስበናል፤ ነገር ግን አሁን ያ ገንዘብ ተመናምኗል። ለበጎ ነገር ጥቅም ላይ ውሏል" ትላለች።

"ይህም እንደ ቤተሰብ ስለ ገንዘብ እንዳንጨነቅ አድርጎናል። አሁን ያሳያቸው ሁሉም ለውጦች በሚያገኘው የግል እንክብካቤ ምክንያት በመሆኑ እንደገና ገንዘብ እያሰባሰብን ነው።"

ዞልገንስማ የተባለው የዘረ መል ሕክምና በዓለም ላይ እጅግ ውድ እንደሆነ ይታሰባል።

የእንግሊዙ ብሔራዊ የጤና አገለግሎት ግን 1.79 ሚሊዮን ፓውንድ የነበረውን የሕክምናው ዋጋ መጠኑ ያልተገለጸ ቅናሽ እንዲደረግለት መደራደሩን ይገልጻል።

ኤድዋርድ በበሽታው መጠቃቱ የታወቀው የሁለት ወር ጨቅላ እያለ ሲሆን፣ ስፒንራዛ የተባለ መድኃኒት እየወሰደ ነበር።

ይህ መድኃኒት ለአንድ ጊዜ ብቻ ከሚሰጠው የዞልገንስማ መርፌ ሕክምና ጋር ሲነጻጸር በሕይወት ዘመን ሁሉ መውሰድ ይጠበቅበት ነበር።

መድኃኒቱ በጣም አዲስ ስለሆነ የረጅም ጊዜ ውጤቶቹ አይታወቁም።

ነገር ግን ሜጋን በዚህ ዘመን የኤድዋርድ ዓይነት ተፈጥሯዊ ዕክል ያለባቸው ሕፃናት አድገው ለመጎልመስ የመጀመሪያዎቹ እንደሚሆኑ እምነት አላት።

በእንግሊዝ ብሔራዊ የጤና አገለግሎት የልዩ ኮሚሽን የሕክምና ዳይሬክተር የሆኑት ፕሮፌሰር ጄምስ ፓልመር "ኤድዋርድ ይህንን አዲስ የጂን ሕክምና ከአራት ዓመት በፊት ከወሰደ ጊዜ ጀምሮ ያገኘውን አስደናቂ ለውጥ ማየት በጣም ያስደስታል።

"ኤድዋርድ ይህን የአንድ ጊዜ ሕክምና ተጠቃሚ ከሆኑት ከ150 በላይ የተመሳሳይ ችግር ካለባቸው ሕጻናት አንዱ ሲሆን፣ እንዲህ ዓይነቶቹ ብዙ የጤና ችግሮች በሚቀጥሉት ዓመታት በሚኖሩ ፈጣን የሕክምና ዕድገቶች ሊታከሙ እንደሚችሉ ተስፋ አደርጋለሁ" ብለዋል።