ያለባቸው የጤና ችግር ሕክምና እንዲያጠኑ ያደረጋቸው ኢትዮጵያውያን ወጣቶች

በረከት በቀለ፣ ኪምቢፊዳ በሚል ስም ማኅበራዊ ሚዲያ ላይ ይታወቃል። ከዘጠኝ ወር በፊት ወደ ቲክቶክ ብቅ ከማለቱ አስቀድሞ "በስፓይና ቢፊዳ (spina befida) የተያዝኩ ብቸኛው ሰው እኔ ብቻ እንደሆንኩ ይሰማኝ ነበር" ይላል።

እንደ እኔ ዓይነት በሽታ ያለበት ሌላ ሰው ያለ አይመስለኝም ነበር የሚለው በረከት "ካሉም የማግኘት በጣም ጉጉቱ ነበረኝ" ሲል የነበረውን ሁኔታ ያስታውሳል።

ጤነኛ የሚባል የእርግዝና ጊዜ ያሳለፉት እናቱም ቢሆኑ ጀርባው ላይ 'እባጭ' ያለበት ልጅ ሲወልዱ በቀላሉ እንዳልተቀበሉት በረከት ይናገራል።

"ልጄን እንዲህ እንዲሆን ያደረገው ሰይጣን ነው የሚል አስተሳሰብ ነው የነበራት፤ የመናፍስት ሥራ ነው ብላ ነበር የምታስበው፤ በጣም 'ትራውማታይዝድ' አድርጓት ነበር።"

የአሊያንስ ፎር በርዝ ዲፌክት መሥራቹ ዶ/ር ነቢያት ተስፋዬም ልክ እንደ በረከት ሁሉ ከስፓይና ቢፊዳ (የነርቭ ዘንግ ክፍተት) ጋር ነው የተወለደው።

አሁን 33 ዓመት እንደሆነው የሚናገረው ዶ/ር ነቢያት፣ በተወለደ በ22ኛው ቀን የስፓይና ቢፊዳ የቀዶ ሕክምና ተደርጎለታል።

ይህ በተለይ የቀኝ እግሩ ላይ ችግር እንዲያጋጥመው ማድረጉን የሚናገረው ዶ/ር ነቢያት፣ "በተለይ እያደግኩ ስመጣ እና ከስምንተኛ ክፍል በላይ ስሆን በርካታ ተግዳሮቶች ነበሩብኝ" ይላል።

እያደገ ሲመጣ ፊዚዮቴራፒስቶቼ እግሬን ለማጠናከር ብዙ እንቅስቃሴዎችን እንዲሠራ ይመክሩት ስለነበር እግር ኳስ እና ማርሻል አርት ያዘወትር የነበረው ዶ/ር ነቢያት እግሩ ላይ ተደጋጋሚ ቀዶ ሕክምና አድርጓል።

በአለርት፣ በጥቁር አንበሳ እና በኪዩር ሆስፒታሎች ተደጋጋሚ ቀዶ ሕክምና የተደረገለት ሲሆን፣ የቅርብ ጊዜ ቀዶ ሕክምናው የተደረገው ከሦስት ዓመት በፊት ነው።

"በሕክምና ውስጥ ማለፌ እናም ቤተሰቦቼም ያለውን ችግር በመረዳት ሕክምና ለመማር ፍላጎቱ የኖረኝ።"

ስፓይና ቢፊዳ አንድ ጊዜ ሕክምና ተደርጎ ተሽሎሃል ተብሎ ወደ ቤት የሚኬድበት አይደለም የሚለው ዶ/ር ነቢያት፣ የነርቭ መጎዳት ስላለው "እግሬ ላይ በተወሰነ መልኩ የነርቭ መድከሞች ነበሩ" ይላል።

በረከት ደግሞ ለመጨረሻ ጊዜ የቀዶ ሕክምና ያደረገው ከአስር ዓመት በፊት በ13 ዓመቱ መሆኑን ያስታውሳል።

በረከት በቅርቡ በነርሲንግ የመጀመሪያ ዲግሪውን አግኝቷል። እርሱም ሕክምና ለማጥናት ምክንያት የሆነኝ ከስፓይና ቢፊዳ ጋር መወለዴ ነው ሲል ለቢቢሲ ገልጿል።

"በሕይወቴ አንድ የምፈልገው ነገር "ለምን?" ለሚለው ጥያቄዬ መልስ ማግኘት ነበር። ያንን ፍለጋ ነው ነርሲንግ ወደ መማር የገባሁት።"

ለምን ብሎ መጠየቅ የጀመረው ደግሞ ለመጨረሻ ጊዜ ጀርባው ላይ ቀዶ ሕክምና ከተደረገለት በኋላ፣ የሕክምና ባለሙያው 'በቃ እስካሁን ብዙ አይተናል፤ ምንም ዓይነት ለውጥ አይመጣም። ግን ከዚህ በኋላ ቀዶ ሕክምና የሚያደርግ ከሆነ ይህ ልጅ ይሞታል ወይንም ፓራላይዝ ይሆናል' ሲል መስማቱ ነው።

"በልጅነት አእምሮዬ የሆነ ወቅት እድናለሁ የሚል ሃሳብ ነበረኝ" የሚለው በረከት "ከቀዶ ሕክምናው በኋላ ሌላ በረከት የሚኖር፣ ዳይፐር መጠቀም የማቆም፤ ትምህርት ቤት 'ሙድ' የማይያዝበት በረከት የሚኖር መስሎኝ ነበር" ሲል የነበረውን ተስፋ ያስታውሳል።

ያ እንደማይሆን ሲረዳ ግን በረከት "መሰበሩን፤ በጣም መጎዳቱን" እና "ተስፋ መቁረጡን" ይናገራል።

"ለምን እንደዚህ ሆንኩ" የሚል ጥያቄ ራሱን ይጠይቅ የነበረው በረከት ዕድሜው ከፍ ሲል፣ በትምህርቱ ሲገፋ ሕክምና አጥንቶ የሕመሙን መንስዔ የበለጠ ለማወቅ ጣረ።

ስፓይና ቢፊዳ (የነርቭ ዘንግ ክፍተት) ምንድን ነው?

ስፓይና ቢፊዳ በአብዛኛው የሚከሰተው እናቶች ከእርግዝና በፊት እና በመጀመሪያዎቹ ሦስት ወራት ሰውነታቸው ውስጥ ፎሊክ አሲድ የሚባል የቫይታሚን እጥረት ሲከሰት ነው፡፡

በስፓይና ቢፊዳ የተጠቁ ሕጻናት እንደተወለዱ የሚታይ ያልተለመደ እብጠት በአብዛኛው ጊዜ ጀርባቸው፤ የራስ ቅላቸው እና ከኋላ አንገታቸው ላይ ይከሰታል፡፡

ለስፓይና ቢፊዳ መንስዔ የሚሆኑ አምስት ዓይነት ነገሮች መኖራቸውን የሚናገረው ዶ/ር ነቢያት፣ በዋናነት ግን አንዲት እናት በደሟ ውስጥ በቂ ያልሆነ የፎሊክ አሲድ በሚኖርበት ጊዜ ጽንስ ሲፈጠር መሆኑን ያስረዳል።

"የጽንሱ ጭንቅላት እና ህብለሰረሰር የሚፈጠረው በ28 ቀን ውስጥ ነው" የሚለው ዶ/ር ነቢያት "በዚህ ወቅት እናትየው ነፍሰጡር ትሁን፤ አትሁን አታውቅም" ሲሉ ምን ያህል አሳሳቢ መሆኑን ይገልጻል።

በዚያን ወቅት ደሟ ውስጥ የፎሊክ አሲድ እጥረት ካለ ስፓይና ቢፊዳ ይፈጠራል።

"በእርግዝናው የ29ኛ ቀን የስፓይናል ኮርድ (ህብለሰረሰር) በመጠን እየተለቀ ይሄዳል እንጂ አይሠራም" የሚለው ዶ/ር ነቢያት፤ የቫይታሚን ቢ9 ወይንም ፎሊክ አሲድ እጥረት ያለባት እናት በስፓይና ቢፊዳ የተጠቃ ልጅ ልትወልድ ትችላለች።

የኢትዮጵያ ሕብረተሰብ ጤና ኢንስቲትዩት ጥናትን የሚጠቅሰው ዶ/ር ነቢያት በአሁኑ ወቅት ኢትዮጵያ ውስጥ ከሚገኙ ሴቶች መካከል 50 በመቶው የፎሊክ አሲድ እጥረት አለባቸው።

ስፓይና በፊዳ ወይም የነርቭ ዘንግ ክፍተት መንስኤ ከ70 እስከ 80 በመቶ የሚሆነው የፎሊክ አሲድ እጥረት ነው።

ከዚህ በሻገር ደግሞ አንዲት እናት ውፍረት ካላት፣ አደንዛዥ ዕጽ የምትጠቀም ከሆነ፣ የስኳር ታማሚ ከሆነች ወይንም የሚጥል በሽታ ኖሮባት የምትወስዳቸው መድኃኒቶች ጽንሷን ለእንዲህ ዓይነት ችግር ያጋልጣል።

በኢትዮጵያ በአገር አቀፍ ደረጃ በስፓይና ቢፊዳ ምን ያህል ሕጻናት እንደተጠቁ የሚያሳይ ጥናት ባይደረግም፣ በተቋም ደረጃ በተሠሩ ጥናቶች ግን "ከ44 ሺህ እርግዝናዎች ወደ 20 ሺህ የሚሆኑት ከዚህ ችግር ጋር እንደሚወለዱ" ያሳያሉ።

ከስፓይና ቢፊዳ ጋር የተወለዱ ሕፃናት ለተለያዩ ችግሮች ይጋለጣሉ። የችግሩም መጠን እብጠቱ እንደወጣበት ቦታ እና ጥልቀት ይወሰናል የሚለው ዶ/ር ነቢያት፣ የሕጻኑ ጭንቅላት በውሃ መሰል ፈሳሽ መሞላት እና ትልቅ መሆን (ሃይድሮሴፋለስ) ሊፈጠር ይችላል።

በተጨማሪም የአንጎል እና የህብለ ሰረሰር ኢንፌክሽን (ሜኒንጃይተስ)፣ ከወገብ በታች የአካል መስነፍ እና በእግር ቆሞ መሄድ አለመቻል፣ ሽንት እና ሰገራን መቆጣጠር አለመቻል፣ የአከርካሪ አጥንቶች እና የእግር መጣመም፣ ሌሎች ለመንቀሳቀስ ካለመቻል ጋር ተያይዘው ሊመጡ ለሚችሉ ችግሮች ይጋለጣሉ።

የስፓይና ቢፊዳ ዓይነቶች

ሦስት የስፓይና ፊዳ ዓይነቶች እንዳሉ የሚያብራራው ዶ/ር ነቢያት አንደኛው ስፓይና ቢፊዳ ኦኩላታ (Spina Bifida Occult) የሚባል መሆኑን ይጠቅሳል።

በዚህ ዓይነት ችግር የተጠቁ ሕጻናት ሲወለዱ ከላይ ቆዳቸው ዝግ ሊሆን ይችላል። በዚህም የተነሳ ላያስታውቅ እና ብዙ ጊዜ በሌላ ሕክምና ወቅት ሊገኝ ይችላል።

ሁለተኛው ደግሞ ሜኒንጆሴሌ (Meningocele) የሚባል ሲሆን፣ ህብለሰረሰሩ ክፍት ሆኖ ትንሽ ከረጢት መሰል ውሃ የቋጠረ እባጭ በጀርባው ላይ ይታያል። ይህ የህብለሰረሰር ዘንግ በአግባቡ ሳይዘጋ መቅረት በቀዶ ሕክምና የሚስተካከል ሲሆን፣ ከሕክምናው በኋላ በርካታ ልጆች ጤናማ ሆነው ማደግ ይችላሉ።

ማይሎሜኒንጆሴሌ (myelomeningocele) የሚባለው ደግሞ ሦስተኛው ዓይነት ሲሆን፣ ከጭንቅላት ውሃ ባለፈ ነርቮቹ ራሳቸው ወደ ውጭ ይወጣሉ። ይህ ከበድ የሚለው የስፓይና ቢፊዳ ዓይነት ነው።

ዶ/ር ነቢያት ስፓይና ቢፊዳ በተለያዩ ደረጃዎች እንደሚገለጽ ያስረዳል። "አንዳንዶች ምንም ላያጋጥማቸው ይችላል። ጤነኛ ሆነው መራመድ፣ ትምህርት ቤት መሄድ የሚችሉ ልጆች አሉ" ይላል። በሌላ በኩል ደግሞ እግራቸው ላይ ትንሽ አንከስ የሚሉ ልጆች ይኖራሉ።

"አሁን እኔ የቀኝ እግሬ ላይ ትንሽ አነክሳለሁ። የጡንቻ መድከም ነገር ሊኖር ይችላል። ከዚያ ባለፈ ደግሞ ሁለቱም ያለመንቀሰቀቀስ ችግር ሊገጥማቸው ይችላል።"

በረከትም እንዲሁ ልጅነቱን ሲያስታውስ ከእኩዮቹ ጋር ተሯሩጦ መጫወት እንዳይችል እግሩ ትንሽ ያነክስ እንደነበር በመግለጽ "ትምህርት ቤት ዕድል ደርሶኝ ኳስ የምጫወት ልጅ አልነበርኩም" ይላል።

አክሎም "እያነከስኩ እንኳን መራመድ መቻሌን በጣም የማመሰግንበት ነው። አብዛኞቹ እኔ ያገኘኋቸው የስፓየና ቢፊዳ ታማሚዎች መራመድ እንኳን አይችሉም" ብሏል።

ዶ/ር ነቢያት ከፍ እየተባለ ሲመጣ ችግሩ እግርን ብቻ ሳይሆን "ኩላሊትን እና የሽንት ፊኛንም ስለሚጎዳ ኩላሊት እና የትልቁ አንጀት ላይ መድከም ያሳያል" ይላል።

በዚህም የተነሳ ሽንት እና ሰገራ አለመቆጣጠር የሚያጋጥማቸው ሕጻናት ይኖራሉ።

ችግሩ እንዳይከሰት እንዴት መከላከል ይቻላል?

እርግዝናን የማቀድ ባሕል ይህንን በሽታ ለመከላከል ቀዳሚው መፍትሄ መሆኑን ዶ/ር ነቢያት ይመክራል።

በዓለም አቀፍ ደረጃ የታቀዱ እርግዝናዎች 50 በመቶ አይሞሉም የሚለው ዶ/ር ነቢያት፣ በአገርም ውስጥ ያለው መረጃ ከዚሁ ጋር የሚጣጣም መሆኑን ያነሳል።

አንዲት ሴት የወር አበባዋ መቅረትን ተከትሎ አርግዣለሁ ብላ ወደ ሆስፒታል ለምርመራ ስትሄድ 28ኛ ቀኗ ስለሚያልፍ በፎሊክ አሲድ በመውሰድ ማስቀረት የሚቻለውን ስፓይና ቢፊዳ መከላከል ሳይቻል ይቀራል ይላሉ።

አንዲት ሴት ለመውለድ የምታስብ ከሆነ ፎሊክ አሲድ መውሰድ ይኖርባታል የሚለው ዶ/ር ነቢያት፤ ውፍረት መቀነስ፣ ጫት የሚቅሙ ከሆነ አለመቃም፣ በሌላ የጤና ችግር የሚወስዱት መድኃኒት ካለ እና እርግዝና የሚያስቡ ከሆነ ከሕክምና ባለሙያ ጋር መመካከር አስፈላጊ መሆናቸውን ይጠቅሳል።

ይህንን ችግር በሌላ መልኩ ለማቃለል በኢትዮጵያ ስንዴ ዱቄት ውስጥ ፎሊክ አሲድ መጨመር መጀመሩን የሚናገረው ዶ/ር ነቢያት ይህም በሕግ አስገዳጅ መሆኑን ይናገራል።

ስንዴ ከአገሪቱ 35 በመቶ ሕዝብ ብቻ እንደሚዳርስ በመጥቀስ ጨው ላይ ከአዮዲን በተጨማሪ ፎሊክ አሲድ እንዲገባ ለማድረግ ሥራዎች መጀመራቸውን ጠቅሷል።

በዓለም ደረጃ ከ60 በላይ አገራት ምግባቸው ላይ ፎሊክ አሲድ እንዲገባ በሕግ ያስገድዳሉ፤ 15 አገራት ደግሞ በፈቃደኝነት ይህንን በምግባቸው ውስጥ እንዲገባ ማድረጋቸውን ዶ/ር ነቢያት ይጠቅሳል።

ሕጻናቱ ሕክምና ካገኙ ማደግ፣ እንደማንኛውም ልጅ መማር ይችላሉ ለዚያ ደግሞ እኔ ምሳሌ መሆን እችላለሁ ሲልም ራሱን በማሳያነት ያቀርባል።

ከዚህም በተጨማሪ ብዙ በየዕለቱ ከምንመገባቸው ምግቦች መካከል ፎሊክ አሲድ የሚገኝባቸው በመኖራቸው እነርሱን አዘውትሮ መመገብ ጠቃሚ መሆኑን የጤና ጥበቃ ሚኒስቴር መረጃ ያሳያል።

ከእነዚህም መካከል ምስር፣ ጎመን፣ አቮካዶ እና የዶሮ ሥጋ ይገኙበታል።

ሕክምናው የት ይሰጣል?

ዶ/ር ነቢያት የመሠረተው እና ከስፓይና ቢፊዳ ጋር ለሚወለዱ ልጆች የተለያዩ ድጋፎችን የሚያደርገው ተቋም በአዲስ አበባ በቅዱስ ጴጥሮስ እና በዘውዲቱ ሆሰፒታሎች ውስጥ ለሚሰጠው ሕክምና እገዛ ያደርጋል።

ከአዲስ አበባ ውጭም በመቀለ፣ በጅማ፣ በጎንደር፣ ባሕር ዳር እና በሐረር በሚገኙ የሪፈራል ሆስፒታሎች ውስጥ ድጋፍ ያደርጋሉ።

ለእነዚህ ሆስፒታሎች ለሕክምናው የሚያስፈልገውን ቁሳቁስ ድጋፍ ከማድረግ በተጨማሪ ለባለሙያዎቹ ሥልጠና እንደሚሰጥ ዶ/ር ነቢያት ተስፋዬ ያስረዳል።

አሊያንስ ፎር በርዝ ዲፌክት የተሰኘው ይህ ድርጅት ከሪችአናዘር ፋውንዴሽን (ReachAnother Foundation) ጋር በትብብር የሚሠራ ሲሆን፣ ከስፓይና ቢፊዳ ጋር የተወለዱ ሕጻናት ተገቢውን ሕክምና እና ድጋፍ እንዲያገኙ ከማድረግ በተጨማሪ ፎሊክ አሲድ በምግብ ውስጥ እንዲገባ እንዲደረግ የተለያዩ ጥረቶችን ያደርጋሉ።

አንድ ልጅ ነርቩ ከተጎዳ፣ የተጎዳውን ነርቭ ወደ ነበረበት የሚመልስ ሕክምና በዓለም ላይ የለም የሚለው ዶ/ር ነቢያት፣ ጥሩ ሕይወት መኖር እንዲችሉ የሚያደርጉ ሕክምናዎች ብቻ እንደሚሰጡ ይጠቅሳል።

በረከት በበኩሉ ወደ ማኅበራዊ ሚዲያ ከመጣ እና ስለ ሕመሙ ከተናገረ በኋላ በርካቶች ለእርሱም ሆነ እንደ እርሱ ችግር ውስጥ ላሉ ሕጻናት እና ታዳጊዎች ድጋፍ ማድረጋቸውን ይናገራል።

በቲክቶክ ላይ ከ270 ሺህ ባለይ ተከታዮች ያሉት ኪም ቢፊዳ ወደ ማኅበራዊ ሚዲያ የመጣሁት "ለሰው ሁሉ ስለራሴ ማብራራት ስለደከመኝ ነበር" ይላል።

"ሁሌ አዲስ ሰው በተዋወቅኩ ቁጥር የተወለድኩት እንዲህ ነው፤ እንዲህ ዓይነት የጤና ችግር አለብኝ እያሉ መናገር እና የዚያን ሰው ፊት ማየት ከበደኝ፤ ማስረዳቱም ደከመኝ። ሁሌ ለሰው ራስን ማብራራት ደከመኝ።"

አሁን ግን ስለራሱ ከማስረዳት ባለፈ በዚህ ችግር ውስጥ ላሉ የገንዘበ እና የቁሳቁስ ድጋፍ በማሰባሰብ መለገስ ችሏል።

እስካሁን ድረስ ከ15 በላይ በዚህ ሕመም ጋር የተወለዱ ሕጻናትን እና ቤተሰቦቻቸውን በማግኘት እስከ ሁለት ሚሊዮን ብር ድረስ በማኅበራዊ ሚዲያ በማሰባሰብ ድጋፍ አድርጓል።

ሕይወቴ ላይ "ነገ የሚባል ተስፋ" ብሩህ ነገር የጨመርኩትም ወደ ማኅበራዊ ሚዲያ ከመጣሁ በኋላ ነው የሚለው በረከት፣ አሁን መማር ብቻ ሳይሆን "ማግባት እና መውለድ" የሚል ሃሳብም እንዳለው ይናገራል።

ከዚያም ባሻገር ለራሱ ብቻ ሳይሆን "ለሌሎች ተመሳሳይ ችግር ላለባቸው ሕጻናት መትረፍ" እንዳለበት ስለተረዳ ፋውንዴሽን ለማቋቋም ሃሳብ እንዳለው ገልጿል።

በረከት በማኅበራዊ ሚዲያ ላይ ባለው ተሳትፎ ማምጣት ስለሚፈልገው ለውጥ ሲያስረዳም "ሁሉም ሰው ስፓይና ቢፊዳን እንዲያውቅ፣ የፎሊክ አሲድ ጥቅም እንዲያውቅ፣ ከስፓይና ቢፊዳ ጋር የሚወለዱ ልጆች በየዕለቱ ያለባቸውን ትግል እንዲረዱ ማድረግ ነው።"

"ከእኔ ትውልድ በኋላ ስፓይና ቢፊዳ ያለበት ልጅ፣ እንደ እኔ ዓይነት ውጣ ውረድ የሚያሳልፍ ልጅ ባይወለድ ደስ ይለኛል፤ ይህ የመጨረሻ ግቤ ነው" በማለት ከኢትዮጵያም አልፎ በስፓይና ቢፊዳ ዙሪያ ተጽዕኖ መፍጠር ለውጥ መምጣት እፈልጋለሁ ሲል ለቢቢሲ ተናግሯል።