Alopécie : Comment une jeune femme a-t-elle fait face à sa calvitie complète ?

Laura Mathias n'avait que 13 ans lorsqu'elle a commencé à perdre ses cheveux. Immédiatement, la fille se considérait comme responsable de ce changement.

Le médecin a diagnostiqué une alopécie auto-immune et a déclaré qu'elle était causée par une exposition au stress et à l'épuisement. Les parents de Laura Mathias étaient alors en instance de divorce, et la vie semblait difficile pour la jeune fille.

Pendant les dix-sept années suivantes, elle a caché sa perte de cheveux et a eu recours à des perruques, ce qui a provoqué une irritation de son cuir chevelu, souvent au point de saigner.

Pendant la période de confinement causée par la propagation du coronavirus, Laura Mathias a été encouragée à quitter son domicile de Manningtree, dans le comté britannique d'Essex, sans porter sa perruque. Petit à petit, elle a commencé à divulguer son état, sur son compte Instagram.

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Laura Mathias nous raconte sa propre histoire, et parle de ses souhaits pour l'avenir, et comment l'expérience et la longue souffrance l'ont amenée à s'accepter telle qu'elle est et à continuer sa vie de jeune femme chauve.

Mon coiffeur a trouvé une petite touffe de cheveux à l'arrière de mon cuir chevelu quand j'avais 13 ans. Il en a parlé à ma mère et lui a suggéré de m'emmener chez le médecin.

Le médecin m'a dit que c'était de l'alopécie et m'a conseillé d'essayer de ne pas être nerveuse, car cela aggraverait la situation. Il a dit que si je me calmais, mes cheveux pourraient repousser. Et j'ai immédiatement commencé à me culpabiliser.

Le médecin m'a également parlé de certaines forums de discussion en ligne, auxquels je peux participer, qui sont gérés par une organisation caritative britannique pour aider les personnes atteintes d'alopécie, mais je ne l'ai pas fait et j'ai refusé d'accepter ce qui m'arrivait.

Mes parents avaient l'habitude de se disputer, ils se disputaient tout le temps, et c'était très stressant. Je me réveillais avec mes cheveux qui tombaient sur l'oreiller, et cela m'embarrassait au point que j'ai arrêté d'aller à l'école.

Je n'ai pas quitté la maison pendant six mois. Et j'ai arrêté de tout faire. Mon obsession était centrée sur mon vélo immobilisé, car c'était la seule chose que je pouvais contrôler, et j'avais perdu beaucoup de poids.

À l'âge de 14 ans, j'ai demandé à un coiffeur de couper le reste de mes cheveux et de m'aider à trouver une perruque, qui était trop grande pour moi et a immédiatement aggravé mon cuir chevelu. Je souffre également d'eczéma et, pendant plusieurs années, mon état s'est aggravé de manière exponentielle, avec les perruques.

Plus tard, je me suis efforcée de retourner à l'école. Mais j'ai été placée dans une classe inférieure. J'ai protesté en soutenant que je devais être autorisée à m'inscrire dans la classe supérieure. C'était un exploit, et Dieu merci, je suis retournée à l'école…

"Fatiguée de me cacher"

J'ai dépensé tout ce que j'avais en perruques chères pour m'assurer que mon secret ne serait pas révélé. Je n'allais nulle part en vacances. Acheter une perruque que je pourrais utiliser pendant deux ans m'a coûté 3 000 livres sterling (environ 2 247 439 francs CFA).

Quand je sors de la maison, je suis la "Laura avec la perruque". Quand je reste dans la maison, je ferme tous les rideaux et je suis la "Laura chauve"… Je ne voyais pas d'autre choix.

Une fois, je me suis souvenue des paroles du médecin et j'ai commencé à suivre le hashtag "alopécie" sur Instagram, et tout à coup, il m'a semblé que les rideaux avaient été levés des fenêtres de ma vie, et j'ai pensé : "Oh mon Dieu, il y a d'autres personnes comme moi !"

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Pendant le confinement et la pandémie, j'ai décidé que j'en avais marre de cacher ma perte de cheveux. Combien d'années me faudrait-il pour porter une perruque jusqu'à ce que la peau de ma tête saigne, si quelque chose n'avait pas changé ma routine ?

À l'été 2020, j'ai participé à une séance photo sans perruque. Et j'ai commencé à partager mon histoire sur les réseaux sociaux, pour renforcer ma confiance...

Les gens me suivaient et j'avais l'impression de devoir enlever ma perruque. Et ce n'est que récemment que j'ai commencé à sortir parfois sans ma perruque, et j'apprends encore à me sentir à l'aise avec ça.

J'ai rencontré des femmes incroyables, atteintes d'alopécie.

J'ai créé beaucoup de belles amitiés en partageant mon histoire. J'ai rencontré beaucoup d'autres jeunes femmes qui souffraient de la perte de leurs cheveux, et cela m'a aidé à admettre que la calvitie est quelque chose de normal.

Récemment à Rotterdam, j'ai rencontré une amie connue à travers Internet, qui avait perdu ses cheveux dans la trentaine. Il m'a fallu près de vingt ans pour l'accepter. J'ai été étonnée par les personnes qui ont vécu cette expérience récemment et qui l'ont acceptée.

Les seules photos que j'ai vues de femmes chauves avant de rencontrer ces magnifiques jeunes femmes étaient des modèles maigres, avec des têtes rasées à la mode. Et j'avais besoin de voir des femmes normales, chauves, de vraies femmes de toutes formes et de toutes tailles, pour m'accepter.

Il reste encore un long chemin à parcourir pour lutter contre la calvitie féminine. J'aimerais un jour voir dans les magazines des photos de femmes, avec… une calvitie partielle. J'aimerais voir plus de femmes atteintes d'alopécie dans les médias en général, et pas seulement lorsqu'elles accueillent les gens pour parler de la perte de leurs cheveux.

Il n'y avait qu'un seul endroit où je gardais secrètement ma calvitie : le lieu de travail.

Et je l'ai toujours cachée, dans tous les endroits où j'ai travaillé, mais j'ai récemment obtenu un nouvel emploi chez Save the Children, une organisation non gouvernementale britannique, chargée de défendre les droits des enfants dans le monde, et j'ai décidé de changer.

J'ai fait l'entretien d'embauche via Zoom, sans perruque. Je ne suis pas encore entrée dans le bureau la tête découverte, mais je viens de mettre un bandeau sur ma tête, ce qui est un grand pas.

Commencer un nouvel emploi est toujours difficile, et je souffre d'eczéma au niveau du cuir chevelu. J'ai aussi perdu mes cils. J'ai donc été gênée et inquiète pour mon apparence, j'ai donc senti que j'avais besoin du foulard, et cela m'a réconfortée.

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J'ai a commencé à publier sur LinkedIn après l'incident des Oscars, au cours duquel Will Smith a giflé Chris Rock pour avoir raconté une blague sur sa femme souffrant d'alopécie.

Je voulais partager mon point de vue. La prise de conscience de l'alopécie après les Oscars s'est considérablement améliorée, bien que l'incident n'ait pas été la meilleure réponse.

J'ai récemment été invitée par LinkedIn à participer au premier programme de créateurs du Royaume-Uni, et j'ai vraiment apprécié collaborer à cette initiative. Je veux célébrer les personnes qui ont des différences visibles et qui peuvent servir de mentors au travail, et j'espère que mes idées pourront être utilisées pour faire du lieu de travail un bon environnement pour tous.

"J'ai été diagnostiqué avec un trouble déficitaire de l'attention"

En plus de faire face à l'alopécie, on m'a récemment diagnostiqué un trouble déficitaire de l'attention, ce qui m'a aidé à comprendre de nombreux aspects de ma vie.

J'ai commencé à lire sur les femmes diagnostiquées avec ce trouble, ce qui était très important pour moi.

Je n'ai pas de filtre particulier pour gérer les choses, j'ai du mal à me concentrer, ce qui est un symptôme courant, je suis trop impliquée, je dis souvent oui à tout et je m'épuise.

J'ai étudié le cinéma et la littérature à l'université de Warwick, et c'était un grand défi, car j'ai travaillé si dur pour mes études, au détriment de ma santé, et j'ai réussi à obtenir la première place.

Essayer de cacher ma condition était très stressant. Les tâches ordinaires des adultes, comme faire la lessive et ranger la maison, peuvent être difficiles pour moi. Je crois aussi que j'ai une sensibilité pathologique au rejet, qui est étroitement liée au TDAH, donc je suis très affectée par tout type de rejet.

Et cette peur du rejet affecte mon comportement et mes relations. On m'a toujours dit que je suis sensible, parfois trop… J'ai été confrontée à une nouvelle façon de faire fonctionner mon cerveau. J'essaie toujours de donner un sens à tout cela, mais au moins j'ai maintenant un diagnostic médical.

"Les gens me regardent toujours"

Je reçois toujours des messages sur Instagram de personnes qui ont récemment souffert d'une chute de cheveux, ou parfois de leurs proches, et je leur explique toujours que chaque cas est différent des autres, et que beaucoup de gens perdent leurs cheveux pendant une période précise, après quoi les cheveux poussent de nouveau.

Et ils n'ont peut-être pas l'alopécie areata, que j'avais à l'origine, avant qu'elle ne se transforme en alopécie universelle, ce qui signifie que je n'ai plus du tout de cheveux. Et je demande toujours aux gens : "Avez-vous quelqu'un à qui parler de ça ?"

Je leur conseille de demander de l'aide à l'association caritative Alopecia UK, avec laquelle je fais du bénévolat. Je travaille également avec l'association caritative Changing Faces et j'ai participé à la campagne Stop the Staring, qui a sensibilisé au fait que regarder des personnes visiblement différentes ou défigurées peut leur nuire.

Je remarque encore que les gens me regardent quand je sors sans perruque. Et je pense qu'ils supposent que j'ai une maladie comme le cancer, et que je suis traitée. Je reçois, donc, beaucoup de regards compatissants, ce qui me met mal à l'aise.

J'espère vraiment que les générations futures ne nous regarderont pas comme ça et nous accepteront. C'est l'une des raisons pour lesquelles je fais tout ce que je peux pour sensibiliser le public à l'alopécie.

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J'ai encore des jours où j'ai envie de porter une perruque, et je ne suis même jamais allée à un mariage sans perruque. Mais de plus en plus, je sors de la maison en me présentant comme une fière femme chauve, et je n'ai jamais pensé que je serais capable de faire ça un jour. Avoir l'option est une bonne chose…

J'ai passé toute ma vie à vouloir me faire discrète, pour qu'on ne sache pas que je porte une perruque. Mais maintenant, peu importe pour moi que les gens remarquent ou non ce que je porte sur la tête.

Maintenant, j'ai l'impression que vivre avec cette différence fait partie intégrante de qui je suis, que je choisisse de porter une perruque ou non. Mais ce n'est pas la seule différence qui définit qui je suis. Donc mon message à ceux qui me rencontrent est le suivant : regardez-moi si vous voulez, posez-moi des questions si vous voulez en savoir plus, mais ne pensez pas que mes cheveux (ou leur absence !) sont la chose la plus intéressante à mon sujet.

C'était l'histoire de Laura Mathias telle qu'elle l'a racontée à Charlie Jones, de la BBC.