Mon père m'a donné son rein et m'a sauvé la vie

Deux jours après son mariage, la journaliste de la BBC Samantha Dalton a découvert qu'elle souffrait d'insuffisance rénale. En moins d'un an, elle a eu besoin d'une greffe. Son père Barry, fut le généreux donateur.

Samantha, la fille

Il y a six mois, mon père m'a donné une seconde chance dans la vie. Cela peut ressembler à un cliché, mais c'est exactement ce que le don d'un rein fait pour une personne atteinte d'une maladie touchant cet organe. Cela vous donne la chance d'espérer ; la chance de retourner à quelque chose qui ressemble à une vie normale.

Cela a commencé il y a deux ans - deux jours après mon mariage avec mon merveilleux mari, Justin. Nous nous rendions en voiture chez une amie ; c'était une belle fin de soirée d'été et nous devions prendre l'avion pour l'Autriche tôt le matin. Puis le téléphone a sonné.

Mon généraliste m'avait récemment demandé de passer des tests sanguins après qu'un examen de routine eut révélé que je souffrais d'hypertension artérielle, sans cause évidente.

"Je pense qu'il faut que vous alliez à l'Hôpital royal le plus vite possible," m'a dit mon médecin. "Vous souffrez sans doute d'une insuffisance rénale".

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J'avais 34 ans. Et ils avaient raison, je souffrais d'une insuffisance rénale, et ce, lentement, depuis plusieurs années, et je n'en avais aucune idée.

Divers tests ont montré que j'avais une maladie appelée néphropathie IgA, aussi connue sous le nom de maladie de Berger. Au fil du temps, un défaut avec un anticorps appelé IgA avait endommagé les minuscules filtres des reins, qui dépouillent le sang des toxines et de l'excès de liquide pour les transformer en urine. Le pire, c'est qu'il n'y a pas de remède. À un moment de ma vie où je regardais vers l'avenir, tout a commencé à s'écrouler.

Les médicaments pour traiter ma tension artérielle ont aidé à stabiliser ma fonction rénale pendant un certain temps. J'ai pu partir en lune de miel en Australie et mener une vie assez normale, bien que la peur de l'insuffisance rénale était constamment dans mon esprit.

C'est en mai 2018 que mes reins ont commencé à décliner rapidement. Mon médecin consultant m'a prescrit un régime épuisant de corticostéroïdes pour soulager l'inflammation, mais j'ai beaucoup souffert des effets secondaires. Je ne pouvais pas dormir, j'ai pris du poids, j'ai souffert de terribles sautes d'humeur et j'ai développé le redoutable visage lunaire.

C'était, de loin, mon point bas émotionnel. J'avais honte de mon apparence ; je ne voulais pas me regarder dans le miroir, ni me faire photographier, ni voir quelqu'un que je n'avais pas vu depuis longtemps à cause de mon gros visage et de mon ventre enflé.

Le régime n'a duré que six semaines, mais cela m'a semblé une éternité et j'étais malheureuse. Cela peut paraître cynique, mais c'était presque un soulagement d'apprendre que le traitement ne fonctionnait pas et que j'aurais besoin d'une greffe.

En rentrant de l'hôpital à Chrishall, près de Cambridge, j'ai appelé mes parents : "Ça n'a pas marché, je vais bientôt avoir besoin d'une greffe."

"Dites-nous à qui nous devons parler et nous commencerons les tests", ont-ils répondu.

Justin et ma sœur, Laura, ont également accepté de subir le test. J'étais reconnaissante et humble - beaucoup de gens sont terrifiés à l'idée de demander à leurs proches s'ils envisageraient de donner un rein, mais ma famille extraordinaire était prête à le faire, sans poser de questions. Mon père insistait beaucoup : il était déterminé à ce que ce soit lui.

Les tests ont révélé que lui et moi étions des groupes sanguins différents et pendant un court moment, la transplantation a été mise en doute. C'était difficile d'essayer de rester positif, mais les résultats du typage tissulaire ont révélé que nos reins étaient parfaitement compatibles. J'avais besoin d'une procédure pour purifier mon sang dans les jours précédant la transplantation, mais nous étions de nouveau ravis.

On nous a donné une date au début du mois d'avril et j'ai mentalement coché les jours jusqu'à l'opération. Pendant ce temps, les effets de l'insuffisance rénale terminale ont commencé à se faire sentir. Je luttais contre la fatigue, un épuisement constant qu'aucun sommeil ne pouvait assouvir.

Je me suis forcé à faire de l'exercice, à continuer à travailler à temps plein. J'ai utilisé le peu d'énergie dont j'avais besoin pour rester optimiste, aidé par l'amour constant et le soutien de ma famille et de mes amis, ce qui m'a permis de continuer à tenir dans les jours les plus sombres.

Le jour de la transplantation, je me souviens d'avoir marché jusqu'à la table d'opération dans ma blouse chirurgicale, allongé sur le dos, et d'avoir regardé les lumières vives au-dessus de ma tête alors que l'anesthésie générale faisait effet.

La première chose dont je me souviens avoir vue quand je suis arrivé était l'horloge sur le mur, puis les visages de l'équipe médicale, qui surveillaient tous les appareils auxquels j'étais connectée. Je me sentais submergée mais en extase - c'était fait. J'ai même salué l'un des chirurgiens qui passait devant mon lit. La vie pourrait-elle recommencer maintenant ?

Ma famille m'attendait et ma première question était évidente : "Comment va papa ?" Son opération avait pris un peu plus de temps que prévu, mais il était réveillé. Le soulagement m'envahit ; pour la première fois depuis longtemps, j'avais l'impression que les choses s'amélioraient.

Nous avions espéré que le rein, que nous avions nommé Billy, commencerait à travailler tout de suite. Le lendemain, mes analyses sanguines ont montré que mon sang était bon. Le rein a bien filtré les déchets de mon sang et demandé à ma moelle osseuse de commencer à fabriquer des globules rouges.

J'ai passé environ une semaine à l'hôpital et, vers le troisième jour, je me sentais mieux. J'avais également perdu l'étrange sentiment qui accompagne l'insuffisance rénale - comme si l'intérieur de votre corps essayait de pousser vers l'extérieur ; une pression qui draine votre énergie et brouille vos pensées.

La reprise a été rapide. J'ai rapidement rempli ma liste de "premières actions" post-opératoires : première douche en solo, première promenade de chien, premier verre de vin. Je faisais mon jogging et je suis retournée au travail à la BBC à la 12ème semaine. Mon énergie était revenue - je ne me sentais pas épuisée à l'heure du déjeuner, ma peau et mes yeux étaient lumineux et je me sentais normale, malgré le cocktail quotidien de médicaments pour empêcher mon système immunitaire d'attaquer le rein.

Les effets secondaires peuvent être difficiles à gérer, mais jusqu'à présent, je n'ai pas été très affectée. J'aurai besoin d'immunosuppresseurs aussi longtemps que durera la greffe. Selon le SSN, la durée de vie moyenne d'un rein de donneur vivant est d'environ 15 ans ; il est donc probable que j'en aurai besoin d'un autre dans l'avenir, mais j'espère que d'ici là, la science aura peut-être atteint le stade où les reins pourront être cultivés en laboratoire.

Mon père est de retour. Et il crie de nouveau devant la télé quand West Ham joue. Les gens me disent, "tu es si courageuse", mais ce n'est pas moi qui suis courageuse, c'est mon père. C'est le héros de cette histoire et je la raconte pour lui rendre hommage.

Barry, le père

Découvrir que votre enfant est atteint d'une maladie incurable est un cauchemar pour tout parent. Dès le moment où nous avons découvert que Samantha aurait besoin d'une greffe, j'ai su que ce devait être moi - c'était mon travail en tant que père de m'occuper d'elle. J'ai aussi pensé que c'était mon droit, que ce n'était pas un devoir ou une obligation, mais simplement le désir qu'elle ait une vie aussi belle que la mienne ; c'est ce que tout père veut pour son enfant.

Je ne voulais pas non plus que Mandy, Laura ou Justin subissent l'opération. Laura et Justin, en particulier, devaient vivre plus longtemps avec un seul rein et, à près de 60 ans, j'avais vécu une plus grande partie de ma vie. C'était un risque qu'il valait la peine de prendre.

Le premier des six rendez-vous à l'Hôpital Addenbrooke de Cambridge visait à évaluer si j'étais en assez bonne santé pour faire un don ; les autres étaient plus techniques. J'ai fait surveiller mon cœur, des tests pour mesurer ma fonction rénale, voir quel rein serait le meilleur à prendre et beaucoup de tests sanguins.

La partie la plus brutale n'était pas l'épreuve physique, mais l'épreuve émotionnelle. Sam et moi avons eu une réunion obligatoire avec la Human Tissue Authority, l'organisme de réglementation qui veille à ce que les organes et autres tissus humains soient prélevés pour les bonnes raisons.

Parler de la raison pour laquelle je voulais faire un don était facile, mais le plus difficile, c'est quand on nous a réunis dans la salle et qu'on a demandé à Sam comment elle se sentirait si je mourrais pendant l'opération. La voir si inquiète et bouleversée m'a rendu si triste. Je ne voulais pas qu'elle sente que c'était sa faute si quelque chose de mal m'arrivait.

Dans les quelques mois qui ont précédé l'opération, j'aurais 60 ans et fêterais mon 40ème anniversaire de mariage. Cependant, je n'avais pas l'impression de vouloir faire la fête ; mon esprit et mes pensées ont été totalement consumés par la réussite de l'opération, qui a été in fine un succès.

Les amis et la famille ont facilité les choses. Je me suis tenu occupé avec le travail et j'ai continué mon hobby, la salsa. Je suis sorti un peu plus que d'habitude, mes copains m'ont même emmené à une fête d'adieu aux reins.

L'opération a été rapide. L'équipe de transplantation était excellente et les médecins m'ont donné beaucoup d'assurance que j'irais bien. La chirurgie a pris un peu plus de temps que prévu, mais quand je me suis réveillé en convalescence, le soulagement m'a submergé. Mon rôle était terminé.

Je n'ai vu Sam que le lendemain, quand je me suis efforcé de boitiller jusqu'à son lit. Bien qu'elle avait l'air un peu plus mal en point, ses analyses sanguines étaient bonnes et j'étais content que mes efforts n'aient pas été vains - en plus je voulais qu'elle voie que j'allais bien.

La guérison a pris un peu plus de temps que prévu - j'avais l'impression qu'un troupeau de bisons m'avait piétiné l'intérieur. Pour enlever un rein, votre abdomen est gonflé de gaz pour permettre aux chirurgiens de manœuvrer leurs instruments plus facilement.

Mais cela étire la peau ainsi que vos muscles et vous laisse un peu mal à l'aise pendant quelques semaines après. Il a fallu environ quatre mois avant que je me sente normal, bien que je sois retourné au travail à temps partiel après environ huit semaines. Je me forçais à marcher tous les jours et peu de temps après, je suis retourné à la salsa.

Le don d'organes vivants n'est pas pour les personnes au cœur fragile, mais si vous êtes capable et en forme, faites-le. Cela en vaut absolument la peine, surtout quand je vois Sam se débrouiller si bien, avec de la joie sur le visage et une étincelle dans les yeux à nouveau.

J'en suis encore ému. Quand les gens me disent "tu es un héros", je souris, mais je ne pense pas que ce soit le cas. Je sais que j'ai pu donner à Sam une vie digne d'être vécue - je me sens bien, mais je l'ai fait parce que je voulais que ma fille aille bien, pas pour une autre raison.

Six mois plus tard, je n'ai aucun regret. Ma vie est maintenant terminée, je n'ai plus rien à prouver et une partie de moi se sent privilégiée d'avoir pu le faire. Tout le monde n'a pas la chance de transformer la vie de quelqu'un d'autre.