L'endométriose l'a fait souffrir chaque mois - et l'a tuée à l'âge de 38 ans

Mary Njambi Koikai, plus connue sous le nom de Jahmby Koikai, a consacré la majeure partie de sa courte vie à informer ses concitoyens kenyans sur la maladie débilitante qu'est l'endométriose, ce qui l'a conduite à mourir cette semaine à l'âge de 38 ans seulement.

En tant qu'animatrice radio et DJ reggae populaire, elle disposait d'une plate-forme idéale.

Avec courage, elle a partagé ses combats, demandant souvent des comptes aux autorités et exigeant de meilleurs soins de santé pour les femmes, en particulier celles qui luttent contre ce trouble menstruel.

"Les gens s'identifiaient vraiment à sa souffrance, à sa douleur", a affirmé Doris Murimi, une autre militante, à la BBC.

Dès l'âge de 13 ans, elle a connu un tourment mensuel régulier, une douleur atroce qui accompagnait son cycle menstruel.

Cependant, il lui a fallu 17 ans pour savoir exactement de quoi elle souffrait et obtenir un diagnostic approprié.

Cela s'explique par l'absence de structures locales spécialisées dans le traitement de l'endométriose.

L'endométriose est une affection gynécologique associée aux menstruations, dans laquelle des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent dans d'autres parties du corps, notamment les trompes de Fallope, le bassin, l'intestin, le vagin et les intestins.

L'endométriose n'est pas considérée comme une maladie mortelle, mais dans de rares cas, elle peut entraîner des complications potentiellement mortelles.

Les symptômes comprennent des douleurs sévères à débilitantes, souvent dans la région pelvienne, de la fatigue et des règles abondantes.

Dans de rares cas, la maladie peut également se manifester dans d'autres parties du corps, notamment les poumons, le cerveau et la peau.

Le cas de Mme Koikai était l'un de ces cas extrêmes, son état s'aggravant au fil des ans, en particulier au fur et à mesure que ses organes reproducteurs se développaient.

Cela a affecté sa scolarité, ses relations, son travail et bien d'autres aspects de sa vie.

Elle a raconté à la BBC en 2020 qu'à un moment donné, alors qu'elle était à l'université, elle a passé un examen mais n'a rien pu écrire à cause de la douleur. Elle a dû redoubler certaines années, ce qui a retardé l'obtention de son diplôme.

En 2015, son poumon s'est effondré en raison d'une endométriose thoracique, une manifestation rare de la maladie. L'affection réapparaît dans les mois et les années qui suivent, nécessitant souvent une intervention chirurgicale spécialisée.

L'une des images les plus marquantes de Mme Koikai est celle où on la voit dans un lit d'hôpital, le haut du corps lourdement bandé, avec de nombreux tubes le long du côté droit de la poitrine.

C'était en 2018, alors qu'elle avait déjà subi une série d'effondrements pulmonaires et d'interventions chirurgicales.

Elle avait été admise dans un hôpital spécialisé aux États-Unis et collectait des fonds pour financer ce traitement coûteux.

Elle était faible et souffrait beaucoup. "Je ne décrirai pas la douleur parce que je n'ai pas de mots pour décrire ce que j'ai vécu", avait-elle déclaré à l'époque.

La maladie avait ravagé son corps. À l'hôpital américain, les tissus qui s'étaient développés à cause de l'endométriose ont été retirés de son utérus, de ses intestins et de ses ovaires.

Le plus grand défi, dit-elle, était ses poumons.

L'endométriose s'était tellement propagée, en partie à cause de la façon dont elle avait été traitée dans son pays, que le chirurgien américain n'arrivait pas à "croire tout ce qui avait été fait".

"Le tissu cicatriciel et la pose de mauvais drains thoraciques [au Kenya] ont créé ce désordre", a-t-elle déclaré.

Malgré ses nombreuses cicatrices, elle souriait toujours.

"Cicatrices profondes. Des cicatrices brutes". Comme elle l'a décrit, "chaque cicatrice raconte une histoire. Je vois tout ce que j'ai combattu. Sur le plan émotionnel. Mentalement. Physiquement".

Pourtant, elle a choisi de se battre avec force, tout en sensibilisant le public à cette maladie.

Mme Koikai est née en 1986 dans la banlieue de la capitale, Nairobi.

Elle a été élevée par sa mère et sa grand-mère, qui lui ont appris à être patiente et résistante dans toutes les situations de la vie.

Très tôt, elle a voulu devenir animatrice.

Malgré son état, elle a réussi à terminer ses études universitaires et à devenir une animatrice radio populaire et une DJ de reggae - également connue sous le nom de Fyah Mummah par ses fans.

Il est possible que la plupart des habitants du Kenya aient appris l'existence de la maladie grâce à elle.

Cinq choses à savoir sur l'endométriose :

Doris Murimi, fondatrice d'Endo Sisters East Africa, une organisation non gouvernementale qui sensibilise le public à cette maladie, était l'une des participantes à l'un des forums organisés sur une chaîne de télévision locale lorsque Mme Koikai a raconté publiquement son histoire pour la première fois.

Elle a déclaré que jusqu'alors, de nombreuses personnes ne semblaient pas comprendre l'endométriose, même lorsque son organisation se déplaçait pour former les gens et leur parler.

Après cela, "elle a toujours été le point de référence, et elle a donc été le visage de la sensibilisation à l'endométriose dans ce pays", a déclaré Mme Murimi à la BBC.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), l'endométriose touche environ 10 % (190 millions) des femmes et des jeunes filles en âge de procréer dans le monde.

Il n'existe pas de remède connu, et le traitement consiste donc généralement à contrôler les symptômes.

Mais Mme Koikai a admis que le "plus grand défi" pour les personnes atteintes d'endométriose était "un diagnostic erroné, qui s'accompagne d'opérations chirurgicales bâclées et de médicaments inadaptés".

C'est ce qu'elle a vécu, dit-elle, les médecins devant s'occuper des dommages causés par les erreurs de diagnostic avant de prendre en charge la maladie.

Elle est restée environ deux ans aux États-Unis pendant que les médecins la soignaient.

Ensuite, et au cours des années qui ont suivi, elle a raconté son expérience, ce qui a permis à de nombreuses personnes de s'engager et de s'identifier à la maladie.

Mme Murimi estime qu'en vivant et en partageant son histoire, Mme Koikai a permis au pays de comprendre ce qui était une chose complexe à appréhender.

De nombreuses autres personnes ont rendu hommage à la force avec laquelle elle s'est exprimée en faveur des femmes souffrant d'endométriose.

L'humoriste Senje, qui souffre également de cette maladie, affirme que les encouragements qu'elle a reçus de Mme Koikai ont été d'une valeur inestimable dans son propre combat.

"Tu m'as donné de la force chaque fois que j'ai eu envie d'abandonner, je t'ai admirée parce que j'ai cru que si tu y arrivais, j'y arriverais aussi... J'ai le cœur brisé", a déclaré la comédienne, dont le vrai nom est Sylvia Savai.

Dennis Itumbi, stratège de la coalition au pouvoir au Kenya, a souligné les efforts de sensibilisation déployés par Mme Koikai jusqu'à ses derniers jours.

"Dans vos derniers jours, vous avez cherché à comprendre et à faire connaître le dilemme auquel sont confrontées de nombreuses jeunes filles : l'endométriose thoracique. Tu es morte en m'éduquant et en me motivant", a-t-il écrit.

Le 20 mai, elle a publié son dernier message sur Instagram, adressé au président William Ruto, appelant à un meilleur accès à la santé "pour des millions de femmes qui luttent contre l'endométriose en silence".

Elle est décédée deux semaines plus tard dans un hôpital de Nairobi des suites de complications liées à cette maladie.

En fin de compte, sa vie, sa lutte et sa campagne ont fait la différence.

"Beaucoup de choses ont changé grâce à Koikai", a déclaré Mme Murimi, notant que depuis l'année dernière, il existe "un centre d'endométriose... et nous avons deux ou trois spécialistes de haut niveau".