குழந்தையின் விநோத நோயால் கைவிட்ட பெற்றோர்; உதவ முன்வரும் முகம் தெரியாதவர்கள்

விநோதமான தோல் பாதிப்புள்ள, நேரடி சூரிய வெளிச்சத்தில் காட்டாமல் வைக்கப்பட வேண்டிய நிலையில் உள்ள குழந்தை, டூரின் நகரில் உள்ள ஒரு மருத்துவமனையில் ஆதரவின்றி கைவிடப்பட்டுள்ளது என்று இத்தாலி ஊடகங்கள் தெரிவித்துள்ளன.

தடிமனான தோலுடன் பிறந்த ஜியோவானினோ என்ற ஆண் குழந்தை பிறந்து நான்கு மாதமாகியுள்ள நிலையில், இவ்வாறு கைவிடப்பட்டுள்ளது. இந்தக் குழந்தைக்கு தோல் தடிமனாகவும், உலர்ந்த நிலையிலும் இருப்பது மரபணு பாதிப்பால் ஏற்படும் பிரச்சனையாகக் கருதப்படுகிறது.

ஆகஸ்ட் மாதம் இந்தக் குழந்தை பிறந்ததில் இருந்து செவிலியர்கள் கவனித்து வருகின்றனர். ஆனால் சில வாரங்களில் மருத்துவமனையில் இருந்து குழந்தையை அனுப்பியாக வேண்டும்.

குழந்தையின் பெற்றோரை ஏன் தொடர்பு கொள்ள முடியவில்லை அல்லது குழந்தையை எடுத்துச் செல்ல அவர்கள் ஏன் திரும்பி வரவில்லை என்பது தெளிவாகத் தெரியவில்லை.

''காரணம் என்ன என்று எனக்குத் தெரியவில்லை. குழந்தை கைவிடப்பட்டுள்ளது என்பது மட்டும் நன்றாகத் தெரிகிறது,'' என்று சான்ட் அன்னா மருத்துவமனையில் இந்தக் குழந்தையைக் கவனித்து வரும் செவிலியர்களில் ஒருவர் கூறினார் என்று இத்தாலியின் லா ஸ்டாம்ப்பா பத்திரிகை செய்தி வெளியிட்டுள்ளது. அவர் தன் பெயரை வெளியிட விரும்பவில்லை.

உள்ளூர் அதிகாரிகள் இந்தச் சூழ்நிலை பற்றி அறிந்துள்ளனர். பெற்றோர்களின் எண்ணத்தை அறிவதற்காக, அவர்களைக் கண்டுபிடிக்கும் முயற்சிகள் எடுக்கப்பட்டு வருகின்றன.

குழந்தையை தற்காலிகமாக தங்க வைப்பதற்கு உரிய இடத்தைத் தேர்வு செய்யவும் அவர்கள் முயற்சிக்கின்றனர். ஆனால் குழந்தைக்கு சிறப்பு கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது என்று அந்தப் பத்திரிகை தெரிவித்துள்ளது.

பிறந்த நிலையில் உள்ள குழந்தைகளுக்கான தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் ஜியோவானினோ வைக்கப்பட்டுள்ளார். தோல் உலர்ந்து போகாமலும், வெடிப்பு ஏற்படாமலும் தடுப்பதற்காக, சூரிய வெளிச்சம் படாமல் குழந்தையை வைத்து, தினமும் பல முறை ஈரப்படுத்தி சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது.

''அழகான அந்தக் குழந்தை சிரிக்கிறது. வார்டில் சுற்றிலும் எடுத்துச் செல்வதை விரும்புகிறது,'' என்று லா ரிபப்ளிக்கா பத்திரிகைக்கு அளித்த பேட்டியில் சிகிச்சைப் பிரிவின் தலைமை அதிகாரி டேனியல் பாரினா கூறியுள்ளார். ''இசை கேட்கும் சூழ்நிலையை ஏற்படுத்தினால் குழந்தை மகிழ்ச்சி அடைகிறது,'' என்றும் அவர் குறிப்பிட்டார்.

இந்தக் குழந்தையைப் பற்றிய செய்தி புதன்கிழமை வெளியான சில மணிநேரங்களில், நிறையப் பேர் மருத்துவமனையை தொடர்பு கொண்டு, தத்தெடுத்துக் கொள்ள முன்வந்தனர். தங்கள் வீட்டுக்கு வரவேற்க எந்த அளவுக்கு ஆயத்தமாக இருக்கிறோம் என்று சிலர் உருக்கமான கடிதங்களை அனுப்பியுள்ளனர்.

அனைத்துக் கோரிக்கைகளையும் தாங்கள் ஆய்வு செய்து வருவதாகவும், அந்தக் குழந்தையை வளர்ப்பதில் எந்த அளவுக்கு தனித்துவமான கவனத்தை அவர்களால் தர முடியும் என ஆய்வு செய்வதாகவும் வடக்கு இத்தாலியில் உள்ள டூரின் நகர அதிகாரிகள் தெரிவித்தனர்.

இந்த நோயைப் பற்றி...

பத்து லட்சம் பேரில் ஒருவருக்கு harlequin ichthyosis என்ற இந்த பாதிப்பு ஏற்படும். மரபணு கோளாறுதான் இதற்குக் காரணம் என்று கருதப்படுகிறது.

தோலின் பழைய செல்கள் உதிர்வதற்கு அதிக அவகாசம் எடுத்துக் கொள்வது அல்லது புதிய செல்கள் குறுகிய அவகாசத்தில் உருவாதல் காரணமாக பல அடுக்குகள் உருவாகி, தோல் தடிமனாகிவிடுகிறது.

தோலில் செதில் போன்ற அடுக்குகள் உருவாகி, விரிசல்கள் உருவாகும். முகத்தோற்றத்தை இது பாதிக்கும். கைகள், கால்களை அசைக்கும்போது அசௌகரியம் ஏற்படும்.

நோய்த் தொற்று பிரச்சனையைத் தடுப்பதிலும் சிக்கல் உருவாகும். இதன் அறிகுறிகள் பெரும்பாலும் பிறப்பின்போதோ அல்லது, பிறந்த முதல் ஓராண்டுக்குள்ளோ தோன்றும்.

பிற செய்திகள்:

சமூக ஊடகங்களில் பிபிசி தமிழ் :