ශ්‍රී ලංකාවේ හැඳුනුම්පතක් හෝ නොමැති විශේෂ දරුවන්: ග්‍රෑම් 875ක සිට 'සැඟවී' ගොඩනැගුණු පහන්ගේ ජීවිත කතාව

    • Author, දැහැමි රණවීර
    • Role, බීබීසී සිංහල

"ඒ දරුවා තාම ජීවත් වෙනවා ද?" වසර ගණනාවකට පසු අහම්බෙන් වෙළෙඳසලක් තුළ දී හමු වූ 'පහන්ගේ' වෛද්‍යවරයා පියාගෙන් අසා සිටියේ එවන් ප්‍රශ්නයකි.

සය මසක් පමණක් සිය මවගේ කුසේ සිටි පහන් රණවීර 1989 ජූනි මස දී මෙලොව එළිය දුටුවේ නොමේරූ ළදරුවෙකු ලෙසය. වර්තමානයේ මෙන් අධි තාක්ෂණික වෛද්‍ය උපකරණ හිඟ එම වකවානුවේ දී 'අල්ලක්' තරම් පමණක් වැඩී තිබූ පහන්ව ජීවත් කරවීම අතිශය දුෂ්කර කාර්යයක් විය.

දරුවා ලැබීමට හදිසියේ කොළඹ පෞද්ගලික රෝහලට ඇතුළත් වුව ද අවශ්‍ය වෛද්‍ය උපකරණ එකළ එහි නොතිබූ බැවින් පහන්ගේ මව සුජාතා විජේබණ්ඩාර ශ්‍රී ජයවර්ධනපුර රෝහලට ඇතුළත් කිරීමට සිදුවිය.

"මට සෑහෙන අමාරු වුණා. ඇඳේ එක දිගට ඉන්න සිද්ධ වුණා. ඒ නිසාම ලේ කැටි ගැසීමක් සිදු වුණා. අවසන් මොහොතේ වෛද්‍යවරු සෑහෙන සටනක් කරලා මගේ සහ දරුවාගේ ජීවිතය බේරා ගත්තා," මව පැවසීය.

සිසේරියන් සැත්කමකින් පහන් මෙලොවට බිහිවන විට ඇයගේ ශරීරයේ බර ග්‍රෑම් 875ක් පමණක් වූ අතර, ඇය 'ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම්' තත්ත්වයෙන් පෙළෙන දරුවෙකු බව සැක කෙරිණි. හොඳින් වැඩුණු දරුවෙකුගේ උපතේ දී සාමාන්‍ය බර කිලෝග්‍රෑම් 3 - 3.5ත් අතර තිබේ.

වර්තමානයේ මෙන් කුස තුළ සිටිය දී දරුවාගේ ආසාමාන්‍ය තත්ත්වයන් නිරීක්ෂණය කිරීමට එකළ තාක්ෂණික පහසුකම් නොතිබිණි.

නාරි හා ප්‍රසව විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා දරුවා ලැබුණු පසු නිරීක්ෂණය කර "ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම්?" ලෙස වාර්තාවේ නඟා තිබූ ප්‍රශ්නයෙන් පමණක් දෙමාපියන්ට දරුවා ගැන ඉඟියක් ලැබිණි.

මව දැඩි වේදනා විඳිමින් "ජීවිතයත් මරණයත්" අතර සටනක නිරත වන විට පහන්ගේ පියා සරත් රණවීරට සිය කුඩා වැඩිමහල් දියණියන් දෙදෙනා ද එක්ව දිනපතා රෝහලට පැමිණීමට සිදුවිය.

"අම්මාගේ ජීවිතය අවදානමක තිබුණේ. දවසක් මම එනකොට ICU එකේ ඉඳන් සුදු රෙද්දකින් වහපු කෙනෙක්ව එළියට අරගෙන එනවා. මම දුවගෙන ගිහින් බැලුවා ඒ සුජාතා ද කියලා. නමුත් වෙලාවට එහෙම නරකක් වුණේ නැහැ. අවසානයේ වෛද්‍යවරු ඇහුවා අම්මා ද බබා ද බේරා ගන්න අවශ්‍ය කියලා.

මොකද දෙන්නවම බේරා ගන්න පුළුවන් කියලා ස්ථීරවම කියන්න බැරි වුණා. මම ඒ වෙලාවේ ඉල්ලුවේ මට තව බබාලා දෙන්නෙක් ඉන්නවා කොහොමහරි වයිෆ්ව බේරලා දෙන්න කියලා," පියා පැවසුවේය.

කෙසේනමුත්, වෛද්‍යවරුන් මහත් පරිශ්‍රමයක් දරා මව සහ දරුවා දෙදෙනාගේම ජීවිත රැක ගැනීමට සමත් වී තිබිණි. ඉන් කෙටි කලකට පසු මවට නැවතත් නිවසට යා හැකි වුවත්, පහන්ට තවත් මසකට ආසන්න කාලයක් 'ඉන්කියුබේටර්' යන්ත්‍රයේ සිටීමට සිදු විය. එය සාමාන්‍ය ව්‍යවහාරයේ 'වීඳුරු පෙට්ටිය' නමින් ද හඳුන්වයි.

ඒ වන විට, මව දරුවා වෙනුවෙන් සකසා තිබුණේ සාමාන්‍ය නිරෝගී දරුවෙකුට සරිලන ඇඳුම් පමණි. නමුත් පහන්ගේ කුඩා සිරුරට ඒ ඇඳුම් අති විශාල විය. කෙසේ හෝ දරුවාට ඉතා ඉක්මණින් ඇඳුමක් අවශ්‍ය බව රෝහලෙන් දැන්වීය.

හදිසියට වෙනත් කළ හැකි කිසිවක් නොමැති නිසා වැඩිමහල් දියණියගේ බෝනික්කාගේ ගවුම සහ තොප්පිය ගලවා පහන්ට ඇන්ඳ වූ නමුත් එයත් ඇයට විශාල විය. එම තොප්පියෙන් ද ඇයගේ මුළු හිසම වැසී ගිය බව දෙමාපියෝ පැවසූහ.

සුජාතා අදටත් පහන්ගේ පළමු ඇඳුම් කට්ටලය ඉතා ආදරයෙන් ළඟ තබාගෙන සිටින්නීය.

"අම්මාට, දරුවාට කිරි දෙන්න එපා කිව්වා. කොහොමහරි අපි හැමදාම පහන්ව බලන්න ගියා රෝහලට. අල්ලක් තරම් පුංචි දරුවා මුනින් අතට හැරිලා හෙමීට හුස්ම ගන්නවා තවමත් මතකයි. අපිට ඒ කාමරය ඇතුළට යන්නේ දුන්නේ නැහැ. වීදුරුවකින් එහා ඉඳන් අපි දරුවාව බැලුවා.

එක දවසක් අපි දෙන්නා වීදුරුවෙන් එපිට ඉඳන් බලාගෙන ඉන්නකොට දැක්කා දරුවාගේ ඇඟට ගහලා තියෙන බට දිගේ කළු පාට දෙයක් සෙලවෙනවා. හොඳින් බලද්දී දැක්කා ඒ කළු කූඹි ගොඩක් කියලා. ඒක විෂබීජහරණය කරයි කියපු කාමරයක්. වහාම එතන නර්ස්ට මේ ගැන දැන්වූවා හැබැයි එයා අවධානයක් දුන්නේ නැහැ.

මම ඊළඟට ඉක්මණින් දුවගෙන ගියේ ශ්‍රී ජයවර්ධනපුර රෝහලේ අධ්‍යක්ෂකගේ කාමරයට. ඒ යනකොට එයා කෑම ගනිමින් හිටියේ. මම ටිකක් උස් හඬින් දරුවාගේ ඉන්කියුබේටර් එකේ කළු කූඹි ගැන කිව්වා. ඔහු කෑම එක පවා අතරමඟ දාලා මාත් එක්කම පහළට දුවගෙන ඇවිත් ඉක්මණින් අවශ්‍ය උපදෙස් දීලා ක්‍රියාත්මක වුණා," සරත් පැවසීය.

ඉන්කියුබේටර් යන්ත්‍රයේ සිටිය දී පහන්ගේ සිරුර පුරා බට සවිකර තිබූ අතර, අදටත් හිස පිටුපස එක් රවුමක හිසකෙස් වැවෙන්නේ නැත. එමෙන්ම, මේ දරුවාගේ ජීවිත කාලය සාමාන්‍ය පුද්ගලයෙකුට වඩා බෙහෙවින් කෙටි බව ද වෛද්‍ය උපදෙස්වල සඳහන් විණි.

දෙමාපියන් ඇතුළු පහන්ගේ පවුලේ අයට විශාලතම අභියෝගවලට මුහුණ දීමට සිදුවූයේ රෝහලෙන් පිටව ගිය පසුවය.

ඉතා කුඩා දරුවෙකු ප්‍රවේසමෙන් හදාවඩා ගැනීමට අමතරව ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් වැනි තත්ත්වයන් ඇති දරුවන් සහ එම පවුල්වල අය ගැන එකල සමාජයේ ආකල්ප සමග දිවි ගෙවීමට ද සිදු විය.

"ඉස්සර අපි දරුවා එළියට අරගෙන ගියාම සෑහෙන දෙනෙක් එයා සහ අපි දිහා අමුතු විදිහට බලනවා, වටවෙනවා. දරුවාට මොකක් ද අසනීපේ කියලා අහනවා. අපිට සෑහෙන හිරිහැරයක් වුණා ඒ දේවල්. මේකට හේතුව සමාජය තුළ මේ වගේ විශේෂ දරුවන් ගැන දැනුවත් බව අඩු එක.

ඒ වගේම අනෙක් දුවලා දෙන්නටත් විවිධ අවස්ථාවල දී සමාජයෙන් හිත් රිදෙන දේවල් අහන්න ලැබිලා තියෙනවා.

පිටරටවල දී අපි දැක්කා මේ වගේ දරුවන්ට තිබෙන පිළිගැනීම. දියුණු රටවල පාසල් කාලයේදීම මේ තත්ත්වයන් ගැන ළමයි දැනුවත් කරනවා. නමුත් ශ්‍රී ලංකාවේ අඩුම තරමේ ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් කියන්නේ විශේෂ තත්ත්වයක් මිස ලෙඩක් නොවෙයි කියන එකවත් තවමත් නොදන්නා අය බොහෝමයි," සුජාතා පැවසුවාය.

පවුලේ අය ආදරයට පහන් ආමන්ත්‍රණය කරන්නේ 'ඔචින්' ලෙසිනි. ඒ ඇය කුඩා කළ ජාතික රූපවාහිනියේ විකාශනය වූ 'ඔෂින්' නම් ජනප්‍රිය ජපන් ටෙලි වෘතාන්තය සිහි වීම පිණිසය.

පහන් වයසින් වැඩුනත් ඇය ශරීරයෙන් ඉතා කුඩා දැරිවියක් විය. ඇය තවමත් අඩි තුනයි අඟල් 6කට වඩා උස නැත. ඇයට කතාබස් කිරීමට නොහැකි නමුත්, "ම්මා (අම්මා)" සහ "ක්කා (අක්කා) යන වචන වෙහෙසක් දරා පිට කිරීමට හැකිය.

ඇයට තවමත් ඇත්තේ වයස අවුරුද්දක හෝ දෙකක දැරිවියකගේ 'සුරතල්' මනසකි.

කුඩා කළ තනිව ඇවිදීමට හැකි වුවත් නිවස තුළදීම වූ සිදුවීම් කීපයක් හේතුවෙන් අදටත් ඇය යම් කෙනෙකුගේ සහය නොමැතිව ඇවිදීමට මැළිකමක් දක්වයි.

"විශේෂ දුවක් සහ තවත් දුවලා දෙන්නෙක් සිටියත් මම අවුරුදු 30ක් රැකියා කළා, ව්‍යාපාර කළා. ඒ නිසා දරුවෝ දවසේ කෙටි වෙලාවකට ගෘහ සේවිකාවන්ට දාලා යන්න සිද්ධ වුණා. විශේෂ දරුවෝ බලන්න පුහුණුව ලබපු ගෘහ සේවිකාවෝ ලංකාවේ හිටියේ නැහැ.

එහෙම දාලා ගිය එක්කෙනෙක් දවසක් දරුවාගේ කකුල් දර පෙනෙල්ලකින් වගේ දෙයකින් පුච්චලා තිබුණා. ඒ වගේම කකුල් ගැට ගහපු පාරවල් තිබුණා. ඒ කාලේ ඉඳන් ඔචින් තනියම ඇවිදින එක නතර කළා.

එයාව ආයෙත් තනියම ඇවිද්දවන්න අපි නොගත් උත්සහයක් නැහැ," මව පැවසීය.

මේ තොරතුරු ද කියවන්න:

මේ අතර, පහන් ටිකෙන් ටික පාසල් යන වයසට ළඟා විණි. නමුත් නිතර දෙමාපිය අවධානය යටතේ සිටිය යුතු ඇයට සරිලන පාසලක් හෝ ඇයගේ බුද්ධි මට්ටමට උපකාර විය හැකි රජයේ පාසලක් සොයා ගත නොහැකි විය.

ඒ අනුව, ඇය තිඹිරිගස්යායේ පිහිටි 'චිත්‍රාලේන්' නම් පෞද්ගලික පාසලට ඇතුළත් කෙරිණි.

එහි දී ඇයට විශේෂ පංතිකාමරයක වෙනම ගුරුවරියක් යටතේ විශේෂ අධ්‍යාපනයක් ලැබිණි. එම පාසල තුළ තවත් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වයේ දරුවන් විශාල ප්‍රමාණයක් සිටියත්, පහන්ගේ "වෙනස්" ක්‍රියාකලාපය නිසා ඇය ජනප්‍රිය චරිතයක් බවට පත් විණි.

"ඔචින්ට අන් දරුවන් කරන බොහෝ දේවල් කරන්න හැකියාවක් තිබුණේ නැහැ. එයාට බයක් දැනිලා කලබල වුණොත් ඉන්න තැනින් අඟලක්වත් හොළවන්න බැරි වෙන්න මොකක් හරි අල්ලගන්නවා. සමහර විට බිම ඉඳගන්නවා. ඒවා සියල්ල කරන්නේ එයාගේ ආරක්ෂාවට.

ඒ හැර කාටවත් කිසිම කරදරයක් නොකරන බොහොම අහිංසක දරුවෙක්. පාසලේ ටීචර්ස්ලා සෑහෙන ආදරෙයි. අපි අවුරුදු ගණනාවක් දරුවා පාසල් අරගෙන ගියා. එයාට අවුරුදු 20දීත් එක්කගෙන ගියා. නමුත් එයාගේ ලොකු වෙනසක් සිද්ධ වුණේ නැහැ.

ඒ තැන්වල දී අපි දැක්කා තවත් විවිධ සින්ඩ්‍රෝම තත්ත්වයන්ගෙන් පෙළෙන ළමයි. නමුත් මේ එක ළමයෙකුවත් අඩුම තරමේ මේ රටේ පුරවැසියෙක් හැටියටවත් තවමත් හඳුනාගෙන නැහැ," මව පැවසුවාය.

පහන්ට වයස 18 පිරුණු දින සිට අන් අය සේම ඇයට ද ශ්‍රී ලාංකික පුරවැසියෙකු ලෙස යම් හැඳුනුම්පතක් ඇත්තේනම් එය ලබා ගැනීමට දෙමාපියන් බොහෝ උත්සාහයන් දරා තිබිණි.

"ජාතික හැඳුනුම්පතක් තියා මෙහෙම දරුවෙක් මේ පොළොවේ ඉන්නවා කියන එක දන්වන විශේෂ හැඳුනුම්පතක්වත් පහන්ට නැහැ. ග්‍රාම සේවක හය වතාවක් අපිට කියලා පෝරම පුරවගත්තා මේ වගේ දරුවන් විශේෂයෙන් හඳුනාගන්න වැඩපිළිවලක් ගැන කියලා.

නමුත් රටේ අනෙක් දේවල් වගේම ඒකත් නිකම්ම පෝරම පිරවිල්ලක් විතරයි. එතනින් එහාට වෙන කිසි දෙයක් වුණේ නැහැ," පියා පැවසුවේය.

විශේෂ අවශ්‍යතා ඇති දරුවන් වෙනුවෙන් රජයේ මෙන්ම පෞද්ගලික සංවිධාන බොහොමයක් තිබුණ ද ඒ කිසිවකින් මෙවැනි දරුවන් සඳහා ස්ථීර වැඩපිළිවෙලක් මෙතෙක් හඳුන්වා දී නොමැත.

බොහෝ විට සිදුවන්නේ එම දරුවන් අයත් පවුල්වල ආර්ථික මට්ටම අනුව උපතේ සිට මරණය දක්වා ඔහු හෝ ඇයගේ ජීවිතය විවිධ හැලහැප්පීම් මධ්‍යයයේ ගලාගෙන යාම පමණි.

එක්සත් රාජධානිය වැනි රටවල විශේෂ අවශ්‍යතා ඇති දරුවන්ට විශේෂ හැඳුනුම්පතක් ලබා දෙන අතර දරුවාට මෙන්ම දෙමාපියන්ටද රජයෙන් වරප්‍රසා ද රාශියක් ලබා දෙයි. ඒ අතර, දරුවා රැකබලා ගැනීම වෙනුවෙන් මාසිකව ලැබෙන මුදලක්, නිවසක් මෙන්ම දරුවා රැගෙන යා හැකි සුදුසු මෝටර් රථයක් පවා දෙමාපියන්ට ලැබේ.

එමෙන්ම දියුණු රටවල් බොහොමයක සෑම ගොඩනැගිල්ලකම සහ පොදු ප්‍රවාහන සේවයේ ආබාධිත පුද්ගලයන් සඳහා විශේෂ ප්‍රවේශ පහසුකම් සලසා ඇත. රජයේ මෙන්ම සෑම පෞද්ගලික ගොඩනැගිල්ලකම අබාධිත අය සඳහා වෙන් වූ වැසිකිළි පහසුකම් දක්නට ඇත.

"ඔචින්ට සාමාන්‍ය විදිහට ඇවිදින්න බැරි නිසා ලංකාවේ පොදු ප්‍රවාහන සේවයේ එක්කගෙන යන එක ගැන හිතන්නවත් බැහැ. ඒ වගේම පඩි ගොඩක් තියෙන ගොඩනැගිලිවලට ඇතුළු වන්නේ බොහොම අමාරුවෙන්.

ප්‍රවේශ වීමේ පහසුකම් තියා සමහර මිනිස්සු දරුවාට ඇවිදින්න බැරි නිසා ගොඩනැගිල්ල ඇතුළට පවා ගන්න බැහැයි කියලා තියෙනවා. එහෙම සිද්ධියක් මෑතකදීත් වුණා. හැබැයි ඉස්සර වගේම නෙවෙයි සෑහෙන පිරිසක් දැන් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහ අබාධ ගැන දැනුවත්.

ඉස්සර ඔචින් දැකලා ඈතට ගියත්, දැන් ගොඩක් අය ළඟට ඇවිත් ආදරෙන් වචනයක් කතා කරනවා. නමුත් තවමත් මේ වගේ පුද්ගලයන් ගැන නොදන්නා අයත් සෑහෙන ප්‍රමාණයක් ඉන්නවා. ඒ වගේම ආර්ථික අපහසුතා සහ දෙමාපියන් වයසට යාම නිසා අන්ත අසරණ වුණ ආබාධ සහිත දරුවන් ද සෑහෙන ප්‍රමාණයක් අපි පෞද්ගලිකවත් දන්නවා," මව තවදුරටත් පැවසුවාය.

ශ්‍රී ලංකාවේ ගොඩනැගිලිවලට ආබාධිත පුද්ගලයන් සඳහා ප්‍රවේශ පහසුකම් නොමැතිවීමේ කරුණ ගැන වෙහෙසන ශ්‍රී ලංකාවේ ප්‍රකට පුද්ගලයෙකු වන අජිත් සී පෙරේරා 2009 වසරේදී අධිකරණයේ මූලික අයිතිවාසිකම් නඩුවක් ගොනු කළේය.

ඒ අනුව විශේෂයෙන් ම අලුත් රජයේ ගොඩනැගිලිවල ප්‍රවේශ පහසුකම් සැපයීම අනිවාර්යයෙන් ම සිදුවිය යුතු බව ශ්‍රේෂ්ඨාධිකරණය තීරණය කළේය.

නමුත් තවමත් එය ක්‍රියාත්මක වන බවක් පෙනෙන්නට නොමැත.

මීට වසර 11කට පමණ පෙර කොළඹ බණ්ඩාරනායක සම්මන්ත්‍රණ ශාලාවේ පැවති දැයට කිරුළ ප්‍රදර්ශනයේදී සිදු වූ අනතුරක් නිසා ආබාධිතයෙකු බවට පත් වූ වෛද්‍ය සමිතා සමන්මලී බීබීසී සිංහල සේවය සමග මින් පෙර පැවැත්වූ සාකච්ඡාවක දී පැවසුවේ, ""ආබාධ සහිත අයෙකුට හෝ රෝද පුටුවක් භාවිත කරන අයෙකුට අපේ බොහෝ ආයතනවල ප්‍රවේශ පහසුකම් නැහැ. මේක හරි කණගාටුදායක දෙයක්" බවය.

ඇය 2017 වසරේදී ඔස්ට්‍රේලියා රජය ලබා දුන් ශිෂ්‍යත්වයක් මගින් ෆ්ලින්ඩර්ස් විශ්වවිද්‍යාලයේ "ආබාධ සහිත පුද්ගලයින් සඳහා ප්‍රතිපත්ති සහ ක්‍රමවේද" පිළිබඳව වැඩිදුර හදාරා තිබේ.

"ආබාධ සහිත පුද්ගලයින් සඳහා අප සමාජයේ තිබෙන්නේ නිශේධනීය (negative) ආකල්පයක්. බොහෝ දෙනෙක් ඒ අය දිහා බලන්නේ පුණ්‍යාධාර සහ අනුකම්පාව අවශ්‍ය අය විදියට."

"මෙම තත්ත්වය වෙනස් විය යුතුයි. ඔවුන්ටත් සමාජයේ සාමාන්‍ය පුද්ගලයින් වගේ ජීවත් වීමට නිදහස තිබිය යුතුයි," වෛද්‍ය සමන්මලී බීබීසී සිංහල සේවයට පැවසීය.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම්ත්ත්වයෙන් පෙළෙන අයට හැඳුනුම්පතක් නැද්ද?

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වයෙන් පෙළෙන දරුවන් සහ විවිධ ආබාධ ඇති පුද්ගලයන් සඳහා රජයෙන් කිසිදු හැඳුනුම්පතක් ලබා නොදෙන නමුත් ප්‍රාදේශීය මට්ටමින් ඔවුන්ගේ දත්ත ලබා ගන්නා ක්‍රියාවලියක් ඇතැයි සමාජ සේවා දෙපාර්තමේන්තුවෙන් කළ විමසීමක දී පැවසීය.

නමුත් දෘශ්‍යාබාධ සහ ශ්‍රවණාබාධ ඇති පුද්ගලයන්ට හැඳුනුම්පතක් ලබාදෙන අතර, ඔවුන් වෙනුවෙන් අලුතෙන් නිමවෙන පොදු ස්ථාන සහ පදික වේදිකාවල බ්‍රේල් ක්‍රමයට යෙදූ දැන්වීම් සහ පහසුකම් ද දක්නට ඇත.

ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වයේ දරුවන් සඳහා රජයේ රැකවරණ ස්ථානයක් පුවක්පිටියේ පිහිටා ඇති නමුත්, එයට ඇතුළු කරගන්නේ පිරිමි දරුවන් පමණක් බව සමාජ සේවා දෙපාර්තමේන්තුව පැවසීය.

"ඒ රැකවරණ ස්ථානයට උපරිම ගන්න පුළුවන් දරුවන් 80යි. නමුත් මේ වන විට එතන දරුවන් 90ක් ඉන්නවා. ඉදිරියේ දී බලංගොඩ ප්‍රදේශයේ ගැහැණු දරුවන් වෙනුවෙන් තැනක් විවෘත කරන්න රජය කටයුතු කරමින් ඉන්නවා."

2016 පෙබරවාරි මාසයේදී ශ්‍රී ලංකාව එක්සත් ජාතීන්ගේ ආබාධ සහිත පුද්ගලයින්ගේ අයිතිවාසිකම් පිළිබඳ සම්මුතියට (United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities) ඇතුළත් විය.

මෙය වඩාත් සාර්ථක වීමට මෙම සම්මුතියේ අඩංගු කරුණු අපේ නීති පද්ධතියට අනුගත කළ යුතුය.

කෙසේනමුත්, අදටත් පහන්ගේ දෙමාපියන් සේම තවත් බොහෝ දෙනෙක් විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත තමන්ගේ දරුවාගේ නම වසර ගණනාවක් පුරා නොවරදවා ඡන්ද ලේඛනයට සහ ජන සංගණනවලට ඇතුළත් කරමින් සිටිති.

අප කතා නායිකාව වන පහන් පසුගිය ජූනි මස දී 32වෙනි වියට පා තැබීය. නමුත් අදටත් ඇය නිල වශයෙන් ශ්‍රී ලාංකික 'පුරවැසියෙකු' ලෙස හඳුනාගෙන නොමැත. එසේ හඳුනාගැනීමට තවමත් නිසි වැඩපිළිවෙලක් ක්‍රියාත්මක වී නොමැත.

පහන් පමණක් නොව මෙය ශ්‍රී ලංකාව තුළ දිවිගෙවන විවිධ සින්ඩ්‍රෝම සහ ආබාධ සහිත පුද්ගලයන්ගෙන් අදටත් එක ලෙසට ඇසෙන 'කතාවක්' පමණය!

තවත් තොරතුරු: